hallo herr dr.hennesser ,
ich hatte ihnen schon mehrere male geschrieben.
ich möchte kurz den leidensweg von meinem vater beschreiben.
die erstdiagnose wurde im august 2002 gestellt. AML 1-2. ( damals 64 jahre) er wurde in tumorklinik in essen behandelt. 6 chemoblöcke wurden im verabreicht. nach AIDA protokol. danach wurde eine erhaltungstherapie mit zarnestra gestartet. nach 2 wochen wurde die therapie wegen starken nebenwirkungen abgesetzt. er erreichte nach der ersten chemo eine CR. 14 monate lang ging alles . er hatte sich von allem erholt. dann folgte im januar 2004 ein rückfall. er wurde nochmals mit etoposid und cytarabin behandelt und kam wieder in CR. die erste aussage der ärzte " nichts mehr zu machen " der nächste rückfall kommt bestimmt. nach mehrmaligem nachfragen auf eine STZ wurde uns gesagt das es evtl.möglich wäre wenn ein spender vorhanden eine "dosis reduzierte STZ" zu machen. seine in der türkei lebende schwester (71 jahre) wurde als passend untersucht. meine tante ist dann im mai nach deutschland gekommen um zu spenden. im juli wurde dann transplantiert. die transplantation lief super . angedacht waren min.50-70 tage krankenhausauf.es wurden probleme mit GVHD erwartet. die chance das mein vater lebend aus dem krankenhaus kommt, liegt bei 50 % wurde ihm gesagt.
er wurde nach 31 tagen aus der KMT entlassen. keine GVHD keine infektion, blutwerte stabil.
nach der entlassung lief auch alles gut. die blutwerte erholten sich langsam. er bekam dann noch eine CMV infektion. wurde 3 wochen mit valcyte behandelt . danach alles war alles weg .
nach 3 monaten hat der arzt das immunsupresiva reduziert. danach ganz abgesetzt. der chimärismus ist bis auf 36 % abgesunken. nach dem absetzen des immnunsup. wieder auf 85 % gestiegen. es ging langsam bergauf. die blutwerte stiegen und wir mussten nur noch alle 2-3 wochen zur kontrolle in die poliklinik. bei unserem letzten besuch sind die blutwerte etwas gefallen. das gefiel dem arzt nicht. er puntierte sofort das knochenmark. nur zu sicherheit sagte er. nach dem ich 2 tage nichts von ihm gehört hatte, bin ich davon ausgegangen das nichts ist. in der regel kommen die ersten mikroskopischen berichte nach 12 stunden.
leider rief der arzt mich am mittwoch abend an und sagte mir das mein vater ein zytogenetischen rückfall hat. unter dem mikroskop sei noch nichts zu sehen . erst die anderen untersuchungen haben sein verdacht bestätigt. der arzt meint das es möglich wäre ihn nochmals ohne chemo spenderzellen zu geben. leider stimmt dem meine tante nicht mehr zu . sie will nicht mehr spenden. wir hätten auch die möglich die spende in der türkei zu machen. auch dem stimmt sie nicht zu. eine therpie mit glevic möchte der arzt nicht umbedingt machen. er meint das ist zu hart für meinen vater. wir haben am dienstag ein termin in der klinik. meine frage. was ist noch möglich ? ist überhaupt noch was möglich ? hat jemand schonmal ähnlich erfahrungen gemacht ? wäre eine zweite transplantation möglich ? ich habe auch schon jan eine email geschrieben.
ich hoffe das wir noch ein weg finden.
bedanke mich vorab für eure zuschriften.
mfg
halit uludag
ich hatte ihnen schon mehrere male geschrieben.
ich möchte kurz den leidensweg von meinem vater beschreiben.
die erstdiagnose wurde im august 2002 gestellt. AML 1-2. ( damals 64 jahre) er wurde in tumorklinik in essen behandelt. 6 chemoblöcke wurden im verabreicht. nach AIDA protokol. danach wurde eine erhaltungstherapie mit zarnestra gestartet. nach 2 wochen wurde die therapie wegen starken nebenwirkungen abgesetzt. er erreichte nach der ersten chemo eine CR. 14 monate lang ging alles . er hatte sich von allem erholt. dann folgte im januar 2004 ein rückfall. er wurde nochmals mit etoposid und cytarabin behandelt und kam wieder in CR. die erste aussage der ärzte " nichts mehr zu machen " der nächste rückfall kommt bestimmt. nach mehrmaligem nachfragen auf eine STZ wurde uns gesagt das es evtl.möglich wäre wenn ein spender vorhanden eine "dosis reduzierte STZ" zu machen. seine in der türkei lebende schwester (71 jahre) wurde als passend untersucht. meine tante ist dann im mai nach deutschland gekommen um zu spenden. im juli wurde dann transplantiert. die transplantation lief super . angedacht waren min.50-70 tage krankenhausauf.es wurden probleme mit GVHD erwartet. die chance das mein vater lebend aus dem krankenhaus kommt, liegt bei 50 % wurde ihm gesagt.
er wurde nach 31 tagen aus der KMT entlassen. keine GVHD keine infektion, blutwerte stabil.
nach der entlassung lief auch alles gut. die blutwerte erholten sich langsam. er bekam dann noch eine CMV infektion. wurde 3 wochen mit valcyte behandelt . danach alles war alles weg .
nach 3 monaten hat der arzt das immunsupresiva reduziert. danach ganz abgesetzt. der chimärismus ist bis auf 36 % abgesunken. nach dem absetzen des immnunsup. wieder auf 85 % gestiegen. es ging langsam bergauf. die blutwerte stiegen und wir mussten nur noch alle 2-3 wochen zur kontrolle in die poliklinik. bei unserem letzten besuch sind die blutwerte etwas gefallen. das gefiel dem arzt nicht. er puntierte sofort das knochenmark. nur zu sicherheit sagte er. nach dem ich 2 tage nichts von ihm gehört hatte, bin ich davon ausgegangen das nichts ist. in der regel kommen die ersten mikroskopischen berichte nach 12 stunden.
leider rief der arzt mich am mittwoch abend an und sagte mir das mein vater ein zytogenetischen rückfall hat. unter dem mikroskop sei noch nichts zu sehen . erst die anderen untersuchungen haben sein verdacht bestätigt. der arzt meint das es möglich wäre ihn nochmals ohne chemo spenderzellen zu geben. leider stimmt dem meine tante nicht mehr zu . sie will nicht mehr spenden. wir hätten auch die möglich die spende in der türkei zu machen. auch dem stimmt sie nicht zu. eine therpie mit glevic möchte der arzt nicht umbedingt machen. er meint das ist zu hart für meinen vater. wir haben am dienstag ein termin in der klinik. meine frage. was ist noch möglich ? ist überhaupt noch was möglich ? hat jemand schonmal ähnlich erfahrungen gemacht ? wäre eine zweite transplantation möglich ? ich habe auch schon jan eine email geschrieben.
ich hoffe das wir noch ein weg finden.
bedanke mich vorab für eure zuschriften.
mfg
halit uludag
Kommentar