Chemotherapie u. ihre Folgen!! und nun????

[little_dream]

Sehr geehrter Dr. Henesser,

möchte Ihnen "kurz" unseren Fall schildern, ...
mein Lebensgefährte ist voriges Jahr im Februar mit 36 Jahren plötzlich erkrankt...nach 3 Tagen stand die Diagnose fest: AML M3, es wurde daraufhin sofort mit der 1. Chemotherapie begonnen....gleichzeitig wurde festgestellt, dass er auch Leukämiezellen im Hirnwasser hatte...daraufhin erhielt er parallel zu der Chemo, 11 Lumbalpunktionen ..
nach der Gabe der 11., hat sich sein Gesamtzustand innerhalb eines Tages drastisch verschlechtert...nachts klagte er dann über Gefühlslosigkeit im unteren Bereich u. in den Beinen....
am nächsten Tag ging es dann rapide Bergab......ein schlechter Roman was nun folgte...
Kurzfassung:
er ist ab dem 11 Brustwirbel gelähmt...
hat 14 Wochen auf der Intensivstation gelegen...da sein Zustand sich ständig verschlechterte, rieten mir die Ärzte, zuzustimmen, dass man ihn in ein künstliches Koma legt....
viereinhalb wochen war er im künstlichen Koma, dann hat man ihn wachwerden lassen....er hat nach einer zusätzlichen Lungenentzündung u. Verdacht auf TBC (mit halbjähriger Medikation) 4 Monate in der Frühreha verbracht, dort wurde er bis Anfang August langsam von der künstlichen Beatmung entwöhnt...eine Nervenuntersuchung ergab NICHTS...(keinerlei Reaktionen)
dann war er noch 4 Monate in der normalen Reha u. wurde auf ein Leben im Rollstuhl vorbereitet...
Diagnose (mittlerweile...) BEI der Gabe von Methrotexat kam es zu der Lähmung!?!?!?
Mittlerweile ist er seit Februar zuhause....
Die Leukämie hat er wohl (so der Oberarzt im "Griff"..nach dem die Ärzte Angst davor hatten wieder die "normalen " Chemos durchzuführen) haben sie bei ihm zwei Arsentherapien durchgeführt....nach den ersten Untersuchungsergebnissen ist er nun das erstemal Leukämiezellen frei....
Seit ein paar Wochen hat er nun schonmal ein Kribbeln /Ziehen in dem rechten, mal in dem linken Fuss, auch mal im Bein...all das hatte er voher nicht...
da uns KEINER sagen kann , was mit den Nerven ist...hoffen, kämpfen wir weiter u. suchen nach Hilfsmöglichkeiten.

Sorry , dass es solange geworden ist...dabei ist es wirklich nur eine Kurzfassung der letzten 1,5 Jahren

Danke im Voraus

Mit freundlichen Grüßen
Ingrid

[Dr.Hennesser]

RE: Chemotherapie u. ihre Folgen!! und nun????


Mit der AML hat er sich - neben einer ALL - die Erkrankung "rausgesucht", bei der die Chemo wirklich hinsichtlich Belastung ihresgleichen sucht. Dennoch bleibt sie die einzige Heilungschance, was viele Nebenwirkungen relativieren mag.
Die beschriebene Neuropathie ist sicherlich eine Folge der Chemo, insbesondere von MTX. Langfristig kann man neben der medikamentösen Therapie, z.B. mit Gabapentin vorwiegend auf die physikalische Therapie setzen und mit viel Aufbauarbeit und Training sowie Geduld die Rückkehr in ein normales Leben angehen. Dazu wünsche ich ihm Viel Erfolg und auch Ihnen viel Kraft!

[little_dream]

RE: Chemotherapie u. ihre Folgen!! und nun????


Sehr geehrter Herr Dr. Hennesser,

herzlichen Dank für Ihre Antwort...
haben dazu noch eine Frage:
von einer mediakmentösen Therapie hat uns noch keiner was gesagt ;-(
was ist Gabapentin???
haben gestern gleich im Internet nachgesehen....da wird dieses Medikament immer als Therapie bei Epilepsie angeordnet...?? bei ihm allerdings ist es doch genau das Gegenteil, oder???
Wer könnte uns denn sagen, welche mediakmentöse Therapie für ihn richtig ist....

herzlichen Dank
Ingrid

[Dr.Hennesser]

RE: Chemotherapie u. ihre Folgen!! und nun????


Die Hauptindikation ist die Epilepsie, völlig richtig. Aber es hat darüber hinaus auch eine Wirksamkeit bei Neuropathien, was nur wenigen bekannt ist.
* Haftungsausschluß: Verbindliche Aussagen zu Therapien, Diagnosen oder Nebenwirkungen können immer nur nach einer persönlichen Untersuchung erfolgen. Die Auskünfte in diesem Forum sind daher als unverbindliche Stellungnahmen anzusehen, die einen Besuch bei einem Arzt nicht ersetzen. Unter keinen Umständen ist der Autor für irgendwelche Verluste und Schäden haftbar, die dem Nutzer dadurch entstehen können, dass er auf eine Information vertraut, die er im Rahmen der Nutzung des Forums erhalten hat.

[little_dream]

RE: Chemotherapie u. ihre Folgen!! und nun????


..huchh,,,,das klang jetzt aber "gefährlich"


sicher ist uns bewußt, dass das hier ein Forum ist....u. kein persönlicher , ärztlicher Besuch!!!!

wir sind dankbar für jeden Rat/Tipp/Idee etc.....
uns wurde gesagt, dass es ganz wenig solcher "Fälle" in Deutschland gibt......u. daher keiner weiß, was man tun kann..
trotzdem wollen u. können wir nicht aufgeben...
die angeschriebene Pharmaindustrie hatte wohl nur Angst , dass wir sie verklagen wollen ;-((((
und konnten uns keinerlei Rat geben (da es eben so wenig Fälle gibt)
auch wurde mein Lebensgefährte voiges Jahr Ostern schon totgesagt, sie hatten ihn aufgegeben.....wir nicht, er hat wohl genauso gekämpft wie ich...
nur wollen wir weiterkämpfen... das Kribbeln in den Füßen, oder das Ziehen ab u. zu ist ja auch erst seit ein paar Wochen...
leider u. das weiß jeder der z.Zt. mit den Krankenkassen etc. zu tun hat, kommt auch schnell an die Grenzen der finanziellen Grenzen....einerseits muss man erstmal MIT der Behinderung u. Krankheit leben u. andererseits muß man versuchen nach weiteren Chancen für eine Verbesserung zu finden....

sorry, wie gesagt, danken wir für JEDEN Rat/Tipp etc. OHNE Haftung etc...
;-)))

Lieben Gruß
Ingrid

[Dr.Hennesser]

RE: Chemotherapie u. ihre Folgen!! und nun????


Mal keine Bange, der Hauftungsausschluß ist eine auch mir lästige Formalie die Sie nicht weiter beunruhigen soll. Aber in anderen Foren muß man diesen Ausschluß erst anklicken und zustimmen, bevor man am Forum teilnehmen kann. Hier ist dies nicht erforderlich, daher wird er den Antworten praktisch bis auf wenige Ausnahmen immer beigefügt.

[little_dream]

RE: Chemotherapie u. ihre Folgen!! und nun????


;-))
ach sooo...das beruhigt mich ....dass mit dieser Haftungsklausel wußte ich nicht ( ist mir aber klar!)
wie gesagt, haben wir noch keinen Arzt/Stelle gefunden , der sich da irgendwie "angesprochen" fühlt, sei es mit einer mediakmentösen Therapie oder ähnlichem,
entweder fühlen sich die Ärzte aufgrund des Falles überfragt oder gar nicht angesprochen...
vielleicht können Sie uns sagen, wer da der richtige Ansprechpartner/Stelle wäre..

noch mal herzlichen Dank
Ingrid ;-)