An Dr. Hennesser

[Melanie-P.]

Sehr geehrter Herr Dr. Hennesser,

ich hatte Sie am 16.1.04 schon mal wegen Werten bei einer Gerinnungslaboruntersuchung tracktiert! Nun hatte ich heute ein Gespräch mit dem Arzt, aber wirklich weiter hat mich das auch nicht gebracht. Das Labor hat mir inzwischen folgende Nachricht übermittelt:
"Leider ist es so, daß viele Labors unterschiedliche Reagentien benutzen und selbst mit denselben Reagentien können die Ergebnisse unterschiedlich ausfallen. Unsere Teste werden regelmäßig in internationalen Ringsversuchen kontrolliert. Die bei Ihnen erhobenen Befunde waren mit Ausnahme der evtl-ASS-bedingten verlängerten Blutungszeit doch wesentlich erhöht und nicht erniedrigt."

Dies bringt mich doch nicht wirklich weiter, oder???? Das ASS nehme ich schon lange - täglich 100 mg als Desensibilisierung, weil ich eine Analgetikaunverträglichkeit habe - ich hatte das vergessen Ihnen zu sagen, weil ich da auch kein Zusammenhang gesehen habe, geschweige denn überhaupt daran zu denken, daß eine Medikamenteneinnahme hier wichtig sein könnte zu nennen. Entschuldigung Bitte. Das Gerinnungslabor würde daher gerne noch eine Untersuchung machen, ohne die vorherige Einnahme von ASS für mindestens 14 Tage. Mein HA meint das geht nicht, da ich sonst wieder für 5 Tage auf die ITS müßte um mich wieder einzustellen. ITS weil ich schon sehr früh allergisch reagiere und auch bereits zwei Schockzustände hatte. Darum ist man auch sehr vorsichtig wegen so ein paar Tablettchen. Na ja, sterben will ich auch nicht, aber ist schon irgendwie blöd.
Also stehe ich nun eigentlich genauso dumm da wie vorher; ich weiß nur daß ich ständig blaue Flecken habe und meine Leukos immer erhöht sind. Sehen Sie da eine Möglichkeit was ich bzw. der HA noch machen könnten. Ist den überhaupt eine Gerinnungsstörung oder so ein vWF gefährlich? Könnten Sie mich da mal bitte näher aufklären? Sorry, daß ich schon wieder nerve aber so in einem Hin- und her an Diagnosen, Möglichkeiten usw. halte ich das auch nicht mehr aus.

Liebe Grüße
Melanie

[Dr.Hennesser]

RE: An Dr. Hennesser


Die Blutungszeit ist zweitrangig, diese ist so vielen Störfaktoren unterworfen (Hautdurchblutung, Außentemperatur etc.) daß dafür eine ASS-Pause in Ihrem Fall sicherlich übertrieben wäre. Die Aussage des Gerinnungslabors ist eigenartig, sagt aber im Prinzip aus, was ich Ihnen auch schon geschrieben hatte: die Werte sind nicht vergleichbar. Aber zumindest sollte man Ihnen sagen, ob die Werte in Ordnung sind oder nicht.
Wenn Sie regelmäßig ASS einnehmen wäre das angesichts der wohl unauffälligen Untersuchungen eine sehr plausible Erklärung für Ihre blauen Flecken. Mir ist nicht ganz klar, warum eine Desensibilisierung mit ASS durchgeführt wird, denn es gibt viele andere Analgetika, welche bei ASS-Allergie eingesetzt werden können.

[Melanie-P.]

RE: An Dr. Hennesser


Wie immer als erstes lieben Dank für Ihre Mühe. Das Ergebnis ist lt. dem Labor nicht in Ordnung, dies würde der mehr ums doppelte vWF aussagen, darum erbaten Sie ja auch Wiedervorstellung.

Das mit dem ASS kapiere ich selbst nicht mehr so richtig ich weiß nur, daß ich eine ständige NNH-Entzündung habe und sich ebenfalls ständig neue Polypen bilden und dies ganze durch ASS verursacht wird. Um meinen Körper dagegen ein wenig zu immunisieren sollte so eine ASS-Desensibilisierung gemacht werden. Beim ersten mal habe ich schon bei 50mg allergische Reaktionen gezeigt, so das man wieder zum Anfang von 25mg ging und darum wird das ganze auch relativ lange von 25mg aufwärts sensibilisiert. Dies dann unter Monitoring. Nach dieser Desensibilisierung sagte man mir, daß ich das ASS mein Leben lang nehme müsse und auch einige Lebensmittel/Getränke u.ä. nicht mehr zu mir nehmen sollte. Dazu bekam ich dann eine Verbotsliste mit nach Hause. Allerdings ist dieses ASS in so vielen Lebensmitteln drinnen, daß es unmöglich ist es 100%-ig zu meiden, so dass meine NNH fast immer Probleme bereiten.
Ich frage mich auch die ganze Zeit schon selber, warum ich ASS zu mir nehmen soll aber andererseits eine ganze Palette von Lebensmitteln/Getränken u.ä. nicht Essen darf/sollte. Fakt ist nur, daß ich wirklich selber merke, das wenn ich doch mal regelmäßiger Lebensmittel mit ASS esse, weil ich es einfach zu sehr mag, daß dann meine NNH wieder dichter und verschleimter werden. Ich habe quasi immer eine Nasenatmungsbehinderung und Kopfschmerzen und allerg. Asthma.
Wegen der Medikamenteneinnahme gab man mir auch eine Bescheinigung mit, demnach darf ich nur einige wenige Medikamente (etwa 7) nehmen, da alle anderen einen Asthmaanfall auslösen könnten.
Mein HA sagte aber auch, daß diese Entzündung auch den vWF erhöhen könnte aber trotzdem nie so hoch,
so daß man das vWF-Syndrom auch nicht ausschließen kann. Wie man das jetzt aber weiter Diagnostizieren kann wußte er auch nicht, daran wolle er noch arbeiten.
Ich hoffe, dass ich Ihnen das mit dem ASS näher bringen konnte, obwohl ich selbst schon nicht mehr verstehe und letztlich nur darauf vertraue, dass das was mir die Ärzte sagen richtig ist. Belehren Sie mich bitte, wenn man eine falsche Vorgehensweise handhabt.

Liebe Grüße
Melanie

[Dr.Hennesser]

RE: An Dr. Hennesser


Angesichts dieser Vorinformationen ist die ASS-Prophylaxe / Desensibilisierung plausibel. Ich denke aber auch, daß die Blutungsneigung mit der ASS-Dauermedikation(blutungsfördernd) erklärbar ist.

[Melanie-P.]

RE: An Dr. Hennesser


Also hat es dann den Anschein, dass ich weiterhin diese netten blauen Flecken haben werde oder aber mit dem ASS aufhören müßte und mich dann ggf. noch häufiger an den NNH operieren lassen muss!
Da ich auch phasenweise an Sehstörungen leide, meinte der HA, dass sich Hämatome auch in den Augen bilden könnten und dies die Ursache für diese Störungen sein kann. Ich weiß eigentlich nicht mehr, was mir von alle dem lieber ist und was auf Dauer gefährlicher sein könnte. Bin echt überfordert und darum auch sehr, sehr ..... neugierig und natürlich auch ängstlich, wie Sie ja selbst leider an meinen unerbitterlichen Fragen erfahren müssen. Neugier und Angst wirft halt viele Fragen auf, so ist das und ich denke es ist auch irgendwo berechtigt. Vielen Dank für Ihre Antworten Herr Dr. Hennesser.