erst mal ein großes Lob an das Forum ganz allgemein.
Wir haben in unserer Fall bereits bei Herrn Prof. Wust hilfreiche Informationen bekommen u. möchten nun auch Sie noch einmal um Hilfe bitten.
Mein Sohn (23) hatte ein Synovialsarkom re. Knie(ED Okt.2001). Er erhielt Chemo(EIA-Schema), wurde in R0 Resektion operiert (es waren keine vitalen Zellen im entfernten Gewege nachweisbar). Im Januar 2003 (15 Monate nach ED)fand man leider Lungenmetastasen (CT-Thorax). Danach bekam er nochmals Chemo. Das alte Schema war nicht mehr wirksam, höher dosiert Ifosfamid und anschl. Hochdosischemo mit autolog. Stammzelltranspantation brachten nicht den erhofften Erfolg. Jetzt am 3.11. beim Kontroll-CT-Thorax zeigten sich die vorbestehenden Herde wieder deutlicher.
Auf der verzweifelten Suche nach weiteren Therapiemöglichkeiten sind wir -neben einer evtl. Operationsoption- auf die Substanz ET-743(Yondelis) gestoßen. Wir sammeln im Moment möglichst objektive, d.h. nicht durch d. Herstellerfirma eingefärbte, Erfahrungsberichte zu diesem Mittel. Welche Aussagen können Sie dazu geben?
Vielleicht gibt es ja im Forum schon andere Beiträge dazu?
Im voraus vielen Dank für Ihre Bemühungen.
Gruß
E. Bender
Kommentar