essentielle Thrombozytose

[brazzi]

Guten Morgen (naja... Mittag), Herr Hennesser.

Soeben ist mir aufgefallen, dass Sie Facharzt der Hämatologie sind (nachdem ich vorher vergeblich ein solches Forum gesucht habe).
Daher möchte ich Ihnen meinen Beitrag kopieren, den ich vorher in der Rubrik Venenprobleme geschrieben habe:

Ich habe leider ein recht spezielles Problem, von dem ich nicht einmal weiß, ob ich in dieser Rubrik richtig bin oder eher in die Sparte Krebs gehöre. (sic!) :-)
Also: Ich habe eine essentielle Thrombozytose und damit ein deutlich erhöhtes Thromboserisiko.
Meine Thrombozytenwerte liegen (vermutlich schon seit ein paar Jahren, mindestens 5) über der Millionengrenze, zur Zeit bei ca. 1,1 Mio.
Andere Risiken in der Gerinnung liegen nicht vor, also keine APC-Resistenz oder sonst was. Die genetischen Ursachen wurden ausgeschlossen, es liegt keine Gerinnungsstörung vor.
Nun stehe ich vor der Frage, ob ich mich medikamentös behandeln lasse, also Anagrelide, Interferon-alpha oder Hydroxurea nehme.
Da ich erst 34 Jahre (w) bin, mache ich mir jedoch Gedanken wegen der Langzeitnebenwirkungen, insbesondere bei Hydroxurea, dass doch deutlich in dem Ruf steht, Leukämie zu verursachen.
Laut Auskunft meines Arztes (den ich für gut halte) ist das eine Ermessensfrage, ob das Thromboserisiko oder das Langzeitrisiko größer ist.
Erwähnen sollte ich noch, dass ich eine Thrombose unbekannten Alters habe, und zwar in einem Seitenast der Pfortader (Zufallsbefund, bisher undramatisch).
Nun stehe ich also vor dieser Entscheidung und würde mich über Meinungen, gerne auch über Erfahrungsberichte mit diesen Medikamenten, freuen.

Danke :-)
brazzi

[Dr.Hennesser]

RE: essentielle Thrombozytose


Bei einem Thrombozytenwert > 1 Mio ist m.E. kein Ermessensspielraum vorhanden, hier sollte eine Therapie eingeleitet werden. Am nebenwirkunsärmsten sind Aderlaßtherapien, die bei einer ET jedoch meist nicht ausreichen. IFN hat deutlich mehr NW als Anagrelide, am verträglichsten ist sicherlich Litalir. Dies würde ich an Ihrer Stelle bevorzugen und keineswegs von einer Dauertherapie ausgehen. Ich erlebe sehr häufig Remissionen, die ein längerfristiges therapiefreies Intervall ermöglichen, wenn mal eine Litalirtherapie durchgeführt worden ist.

[brazzi]

RE: essentielle Thrombozytose


Danke für die Antwort.

Mit einer Remission ist meiner Ansicht nach eher nicht zu rechnen, da ich den Wert schon seit mindestens 5 Jahren habe. Zudem wurde eine Knochenmarkpunktion gemacht, die eine Veränderung der Zellen ergab.

Soweit ich weiß ist Litalir nichts anderes als Hydroxyurea, welches eindeutig im Verdacht steht, bei Langzeittherapie ein deutlich erhöhtes Leukämierisiko hervorzurufen? Aus welchem Grunde es meines Wissens eher bei älteren Patienten angewandt wird...?

Leukämie ist eine Vorstellung, die mich nicht eben fröhlich macht :-)
Wie genau wirkt Litalir?

brazzi

[brazzi]

RE: essentielle Thrombozytose


Nachtrag:
Welche Erfahrungen haben Sie in Ihrer Klinik mit Anagrelide gemacht?
Freue mich immer über Erfahrungsberichte :-)

Gruß übers Netz.

brazzi

[Dr.Hennesser]

RE: essentielle Thrombozytose


Richtig, Litalir ist Hydroxyurea. Eine dauerhafte Remission ist nicht zu erwarten, auch das stimmt. Aber warum Sie nicht an eine Remission/Besserung glauben verstehe ich nicht ganz. Die Abwägung von Vorteilen gegenüber den Nebenwirkungen ist gerade bei Präparaten wie Litalir und Anagrelide wichtig. Aber bei über 1 Mio. Thrombozyten besteht aus meiner Sicht eine Behandlungsindikation, denn sonst sind die kurzfristigen Risiken z.B. eines Schlaganfalles oder einer Embolie evtl. größer als langfristige Nebenwirkungsrisiken. Anagrelide ist sicherlich eine Alternative zu Litalir und sollte v.a. dann eingesetzt werden, wenn es durch Litalir zu einem Abfall von Hb und Leukozyten kommt. Ansonsten fehlen Langzeitbeobachtungen hinsichtlich des Leukämierisikos, es ist also nach bisherigem Stand nicht "sicherer" als Litalir.

[brazzi]

RE: essentielle Thrombozytose


Danke für Ihre Antwort :-)

Inzwischen bin ich im Prinzip auch zu dem Schluss gekommen, eine medikamentöse Behandlung zu beginnen... allerdings nicht gern :-(.
Aber unabhängig von der Wahrscheinlichkeit einer Thrombose ist es einfach zu belastend, mit dem Wissen um die Möglichkeit durch den Tag zu gehen.

Wie oft ist Ihnen eine Remission untergekommen? Ich kann mir nur schwer vorstellen, wie sich ein verändertes Knochenmark zurückbilden soll :-)
Interessieren würde mich auch, wie sehr die Behandlung das Immunsystem schwächt.

Ich finde es genial, dass sie neben Ihrem im Zweifelsfall anstrengenden Klinikalltag noch ein Forum betreuen..

brazzi