Lymphom Grad 1 >V<

[ben001]

Hallo Hr. Dr. Hennesser,

Zur kurzen Erinnerung:
Diagnose: folikuläres Lymphom Grad 1 im Zwölffingerdarm.

Ich hatte heute die Besprechung mit meiner Onkologin mit einem seltsamen Ergebniss:
Bisher wurde mir immer mitgeteilt, dass bis auf das Lymphom im Zwölffingerdarm keine weiteren Anhaltspunkt wäre. Heute sagte meine Onkologin mir beiläuftig, ach es häben sich doch noch Probleme ergeben und wir sollten, am besten sofort mit der Immuntherapie beginnen!?!
Vor einer Woche wurde auf Anfragen von mir noch keine Probleme diagnostiziert und das keine Eile bestünde.

Im folgenden sind die berichtigten Diagnosen, nach meiner Besprechung:

Magenspiegelung --> folikuläres Lymphom Grad 1 im Zwölffingerdarm
Knochenmarksbiobsie --> Knochenzylinder ok / Blut nicht ok
Peripheres Blut --> nicht ok
CT (Abdomen, Thorso, Hals) --> alle ok
Darmspiegelung --> alle ok
MRT Dünndarm --> alle ok

Es wurde nun eine Antikörper Therapie empfohlen. 4x mit abstand ca. 3 Wochen. Auf die Frage, wie denn die Erfolgsaussichten der Therapie sind, machte sie ein besorgtes Gesicht und meinte nach längerem Zögern, so bei 30%. Im gleichen Atemzug sagte sie aber, dass solche Lymphome auch ohne Therapie wieder verschwinden können.
Wärend der weiteren Diskussion erklärte sie mir dann, dass folikuläre Lymphome in den seltensten Fällen geheilt werden können, sie können in der Regel nur mit mehr oder weiniger Aufwand verlangsamt bzw. gestoppt werden.
Auf der einen Seite betont sie immer wieder, dass es sich bei mir um ein Lymphom 1. Grades handelt, dass sehr langsam wächst und dass wie Zeit haben, auf der Anderen Seite drängt sie mich sehr, die Therapie am besten gleich gestern zu beginnen und legt bei jeder Verabschiedung einen Blick auf, als ob sie mich nun zum letzten Mal gesehen hat.

Ich bin nun in höchstem Maße verunsichert.
Hr. Dr. Hennesser, wie bewerten sie die neuen Fakten?
Hat irgendjemand in diesem Forum schon erfahrungen mit der Imuntherapie? Stehen die Aussichten wirklich so schlecht?

Muss ich nun davon ausgehen, dass nicht die Frage im Raum steht "ob", sondern nur "wann" mich diese Lymphom niederstreckt?
Wenn ja, wie lange habe ich denn noch Zeit...

Grüße und schon mal besten Dank im voraus für die vielen Antworten.

Ben

[Dr.Hennesser]

Re: Lymphom Grad 1 >V<


Es ergeben sich keinerlei neue Fakten aus den Befunden. Ein Lymphom ohne KM-Beteiligung wie bei Ihnen kann nicht durch Blutwerte auffallen. Allenfalls durch eine Blutarmut als Folge eines im Zwölffingerdarm entstehenden Blutverlustes-anders ist das nicht zu interpretieren. Aber das sagt lediglich, daß Symptome bestehen, jedoch nicht, daß sich das Lymphom ausbreitet oder ein anderes Stadium vorliegt.

[ben001]

Re: Lymphom Grad 1 >V<


Hallo Hr. Dr. Hennesser,

besten Dank für ihre schnelle antwort.
Leider muss ich zu meiner Schande gestehen, dass ich ihre Antwort nicht wirklich zuordnen kann:-(
Die Diagnose sowohl beim Knochenmarkblut als auch beim peripheren Blut wurde durch das MHP München lautet "Folikuläres Lymphom".
Meine Onkologin hat mir vor 1 1/2 Wochen noch mitgeteilt, wenn sich herausstellt, dass kein weiterer negativer Befund, außer dem Lymphom im Zwölffingerdarm, dann sei das unkritisch und es soll dann nur noch gesprochen werden, ob man mit watch and wait weitermacht, oder eine Imuntherapie gemacht werden soll.
Es kam kein neues Problem hinzu, nach dem 2. CRT wurde mir von dem Arzt mitgeteilt, dass keine Auffälligkeiten bestehen.

Nun zieht die Onkologin bei der Besprechung die Diagnose der zwei Blutwert heraus, von denen vorher nie die Rede war, und teilt mir mit, dass sie aufgrung dieser Ergebnisse davon ausgeht, dass die Krankheit weiter fortschreitet und unbeding sofort mit der Imuntherapie begonnen werden muss.

Wenn sie nun sagen, dass keine neuen Fakten für den Befunden ergibt, war dann die bloße Existenz des Lymphomes im Zwölffingerdarm schon gefährlicher als mir von meiner Onkologin weisgemacht wurde, oder sind die Blutwerden an sich unkritischer, wie behauptet??

Sie habe mal den Vorschlag gemacht, eine Betrahlung, mit dementsprechenden Nebenwirkung durchzuführen. Meine Onkologin rät zu einer Imuntherapie, die sie als Behandlung aus durchaus sinnvoll gezeichnet haben.
Welche Behandlung hat ihrer meinung nach die größten Erfolgschanchen? Bei der Imuntherapie liegen die Erfolgsaussichten lt. meiner Onkologin ja nur bei 30%.
Es ergeben sich keinerlei neue Fakten aus den Befunden.

Besten Dank für ihre Unterstüzung

Ben

[Dr.Hennesser]

Re: Lymphom Grad 1 >V<


Wenn die Diagnose aus dem KM gestellt wurde bzw. auch eine KM-Beteiligung vorliegt so handelt es sich um ein höhergradiges Stadium. Dies widerspircht aber allen mitgeteilten Befunden aus den vorsb hier geführten Diskussionen. Da schien es sich ausschließlich um ein Lymphom des Zwölffingerdarmes zu handeln. Es würde folglich weder eine Bestrahlung noch eine alleinige Immuntherapie hier ausreichen. Ich fürchte aber, daß dies nur zu weiteren Irritationen bei Ihnen führt wenn sie die Therapieentscheidung sozusagen mehrgleisig festlegen wollen (onkologin und parallel Internet-Forum). Offenbar liegen der Onkologin Informationen vor, die bisher weder Ihnen noch mir bekannt waren.

[Dr.Hennesser]

Re: Lymphom Grad 1 >V<


Mich würde interessieren, wie Sie sich entschieden haben und wie der weitere Verlauf ist....

[ben001]

Re: Lymphom Grad 1 >V<


Hallo Hr. Dr. Hennesser,
ja, ich war ein wenig in der Versenkung. Zum einen musste ich über so manches nachdenken, dann war ich noch in Urlaub und schlußendlich habe ich mich noch für eine Zweitmeinung entschieden und habe noch einen anderen Onkologen konsultiert.
Leider sind die Aussagen sehr wiedersprüchlich:
Diagnose:
1-> Follikuläres Lymphom Stad IV, ED 12/10, Stadium IV Festlegung 5/11
2-> Follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium I E, Befall des Duodenums, fraglich 2 E (an Zahl vermehrte, aber nicht vergrößerte mesenteriale Lymphknoten), wahrscheinlich nicht Stadium IV (kein histologischer oder zytologischer Nachweis eines Knochenmarkbefalls, aber molekulargenetisch auffällige Lymphozytenpopulation im Knochenmark und peripheren Blut), ED 01/2011

Beurteilung:
1-> Radiatio des Duodenums und eine Antikörpertherapie mit 4x Rituximab
2-> Dass follikuläre Lymphom gilt als sicher / Knochemarksbefall nicht gesichert / PET (nicht ausreichend aussagekräftig) / Strahlentherapie für das Lymphom am Duodenum wäre am wirkungsvollsten, aber hinsichtlich des Verdachtes auf Knochenmarksbefall erscheint die Heilung als nicht sehr groß. Auch die Nebenwirkungen in diesem Bereich sind nicht zu vernachlässigen. / Chemo und Antikörper sind heutzutage nebenwirkungsarm, aber keine Chance auf Heilung, nur zur Verbesserung auftretender Beschwerden geeignet. /
Da ich aber keinerlei Beschwerden haben, rät mir der Onkologe zu regelmäßigen Kontrolluntersuchungen, insbesondere mit einer erneuten Endoskopie und einer Computertomografie oder Kernspinuntersuchung des Bauchraumes. Bei auftreten von Beschwerden, soll ich ihn sofort aufsuchen.

So das wars in kurzen, teilweise meinen Worten, aber ich denk sehr sinngemäß übertragen.

Der 2. Onkologe meint, dass es reicht und genauso wirkungsvoll ist, wenn eine Antikörper oder Chemotherapie begonnen wird, wenn ich Beschwerden bekomme.

Tja, wem soll ich glauben?
Die 1. Onkologin hat mir von Anfang an nicht reinen Wein eingeschenkt und, zumindestens ich, werde aus ihr nicht schlau. Sie redet einmal so und beim nächsten mal anderst?!?
Der 2. Onkologe ist ein renomierter Professor in dem Gebiet und hat sich Zeit für mich genommen und mir alles genau und nachvollziehbar erklärt.
Beide haben die beurteilungen über eine Tumorkonferenz absegnen lassen.

Beste Grüße
Ben

[Dr.Hennesser]

Re: Lymphom Grad 1 >V<


Ich habe mich aus aktuellem Anlaß gemeldet, denn auf dem Kongress der amerikanischen Krebsgesellschaft - der weltweit führende Onkologie-Kongreß - wurde vor wenigen Wochen eine neue Studie zu genau dieser Fragestellung publiziert. Hier zeigte sich, daß ein abwartendes Vorgehen bei beschwerdeffrien Patienten und ausschließlichem Dünndarmbefall der beste Weg ist und eine Therapie nicht sinnvoll ist. Ich denke, dies klärt Ihre Situation. Nachzulesen unter "Schmatz et al: Primary follicular lymphoma of the duodenum......:a retrospectiv study of 63 cases. Journal of Clinical Oncology 2011 Apr10;29(11):1445-51"

[ben001]

Re: Lymphom Grad 1 >V<


Hallo Hr. Dr. Hennesser,
besten Dank für die Info. Ich werde den Beitrag suchen und lesen, ich hoffe er enthält nicht zu viel "Fachchinesisch".

Der 2. Onkologe hat mir auch mitgeteilt, dass eine gänzliche Heilung meines Leidens so gut wie ausgeschlossen werden kann. Wann sich die Lymphome ausbreiten und meine Lebenserwarten betreffend war seine Aussage, dass diese keiner Vorhersagen kann.

Was ist ihre Einschätzung?
Kann ich meinerseits Unterstüzend zur Verbesserung meiner Situation beitragen (Änderung der Essgewohnheiten, Einnahme von bitteren Aprikosen kernen, Sport etc)?

Schöne Grüße

Ben

[ben001]

Re: Lymphom Grad 1 >V<


[quote Dr.Hennesser]Ich habe mich aus aktuellem Anlaß gemeldet, denn auf dem Kongress der amerikanischen Krebsgesellschaft - der weltweit führende Onkologie-Kongreß - wurde vor wenigen Wochen eine neue Studie zu genau dieser Fragestellung publiziert. Hier zeigte sich, daß ein abwartendes Vorgehen bei beschwerdeffrien Patienten und ausschließlichem Dünndarmbefall der beste Weg ist und eine Therapie nicht sinnvoll ist. Ich denke, dies klärt Ihre Situation. Nachzulesen unter "Schmatz et al: Primary follicular lymphoma of the duodenum......:a retrospectiv study of 63 cases. Journal of Clinical Oncology 2011 Apr10;29(11):1445-51"[/quote]

Wenn es interessiert, hier ist die deutsche Übersetzung zu finden:
http://jco.universimed.com/de/abstra...osasubmukosa-l

Gruß
Ben

[ben001]

Re: Lymphom Grad 1 >V<


Hallo Hr. Dr. Hennesser,
wäre es ihnen möglich, mir zu erklären, wie die unterschiedlichen Diagnosen der beiden Ärzte zustande kommen?
Der Beitrag gilt ja nur für Patienten, bei denen außschließlich ein Lymphom im Duodenum gefunden worden ist. Hab ich das richtig interpretiert?
Bei mir gibt es aber Hinweise darauf, dass das Blut im Knochenmark schon infiziert ist, gilt das dann auch?

Grüße
Ben

[Dr.Hennesser]

Re: Lymphom Grad 1 >V<


Das kann ich wie schon erwähnt nicht nachvollziehen, zumal es sich ja um eine einzige Untersuchung handelt, die aber zu zwei unterschiedlichen Interpretationen geführt hat. Da fehlen mir Details.