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CCC und Leberkrebs

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  • CCC und Leberkrebs

    Hallo,
    bei meinem Mann (56 Jahre alt) wurde CCC (von den Gallenwegen ausgehendes Karzinom) und ein großer Befall des linken Leberlappens im Dezember 2009 bei einer Routineuntersuchung festgestellt. Er hatte keine Beschwerden! Mittlerweile wurde der linke Leberlappen samt Tumor mittels Chemoembolisation fast komplett zerstört. Es sind auch einige Lymphknoten im Bauchraum auffällig und in der Lunge gibt es winzigste Veränderungen. Dagegen bekommt er z.Zt. eine systemische Chemotherapie mit Cisplatin und Gemcitabin. Leider gibt es immer die Gefahr einer Thrombose in der Nähe vom Port (rechter Arm verfärbt sich und schwillt an). Durch regelmäßige Gabe von Glexane und ASS schwankt der Befund ständig. Nach fünf aufeinanderfolgenden Chemoterminen (Abstand eine Woche), leidet er unter massiver Verstopfung, eingeschränkten Geschmacksempfindungen, ist sehr blass und ist körperlich nicht mehr belastbar. Ansonsten geht es ihm aber relativ gut. Er hat sogar einen Teil des nach der Chemoembolisation verlorenen Gewichts wieder aufgeholt. Geplant sind übrigens insgesamt 6 Zyklen Chemo - nach einer Pause von zwei Wochen geht es mit zwei weiteren Behandlungen Chemo - zwei Wochen Pause -Rhytmus weiter. Was können wir, außer gesunder Ernährung, Spaziergängen noch tun? Wäre eine Hyperthermie an den befallenen Gallenwegen möglich; gibt es neue Erkenntnisse (Cholesterinsenker, außerdem ein bei AIDS eingesetztes Medikament, habe ich gelesen), die wirklich vielversprechend sein könnten? Gibt es an irgendeiner Klinik Studien zu diesem relativ seltenen Krebs? Für eine Antwort wäre ich wirklich dankbar!


  • Re: CCC und Leberkrebs


    Die derzeitge Therapie ist eindeutig die beste Wahl beim cholangiozellulären Karzinom. Cisplatin verursacht Nebenwirkungen wie Müdigkeit, vertsärkt werden kann dies durch eine Blutarmut, welche sicherlich untersucht und ggf. korrigiert wird. Eine parallele Hyperthermie bringt nach derzeitiger Kenntnis nichts. Sollte die Therapie nicht vertragen werden oder der Tumor fortschreiten ist Capecitabine in Tablettenform eine sinnvoll Therapiemöglichkeit (eine sonst oft beim Darmkrebs eingesetzte Chemotherapie).

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    • Re: CCC und Leberkrebs


      Vielen Dank für die schnelle Antwort. Es ist zwar kein besonders gutes Gefühl, keine weiteren Möglichkeiten zu haben, aber wenigstens hat man versucht, alle auszuschöpfen.

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      • Re: CCC und Leberkrebs


        Es ist ja gut, weitere Möglichkeiten auszuloten. Aber mit der derzeitigen Therapie unternimmt Ihr Mann doch eine ganze Menge.

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        • Re: CCC und Leberkrebs


          Vielleicht klingt es ja nur so unverhältnismäßig gestreßt. Aber wir haben den Schock noch nicht verdaut. Wir haben immer viel unternommen. Waren auch sportlich aktiv -Rad fahren, schwimmen, Tennis spielen. Wir hatten noch viele Wünsche und Träume... Seit anderthalb Jahren haben wir eine kleine süße Enkeltochter - leider sehr weit weg. Ich kann mir auch nicht vorstellen, wo der Krebs der Gallenwege sitzt - außen oder innen. Ich fühle mich ziemlich hilfslos. Normalerweise bin ich eher der Macher und Organisierer. Da ich aber kein Mediziner bin und auch nicht besonders gute Erfahrungen bei eigenen Krankheiten gemacht habe, fühle ich mich am besten, wenn ich persönlich die Probleme genau beurteilen und Möglichkeiten (auch Unmöglichkeiten) zur Beurteilung heranziehen kann. Die Müdigkeit bei meinem Mann ist nicht das Problem, sondern eine sehr eingeschränkte konditionelle Verfassung, z.B. beim Treppen steigen usw. Vielleicht ist auch sein Herz geschädigt? Unsere derzeitige Situation ist sicher keine Ausnahme, aber für uns wie ein Schlag mit dem Vorschlaghammer und wir können nur schwer damit umgehen.

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          • Re: CCC und Leberkrebs


            Soeben fand ich ein interessantes "Nahrungsergänzungsmittel" mit Namen Avemar. Die Informationen und Beschreibung der Wirkungsweise, z.B. Eingriff in den "Zuckerstoffwechsel" der Krebszellen, fand ich als Laie sehr überzeugend. Außerdem die Publikationen u.a. auch den Hinweis auf Dr. Otto Warburg, der wohl eine Art Basis für die Entwicklung gefunden hat. Der Link führt direkt zu den genannten Infos. http://www.grana-medical.de/index.htm
            Vielleicht sind Sie diesem Präparat ja auch postiv gegenüber eingestellt und es könnte meinem Mann mehr Zeit verschaffen.

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            • Re: CCC und Leberkrebs


              Die Probleme des Herzens bzw. der Luftnot lassen sich rasch klären, es kann zu einer Wasseransammlung zwischen Rippen-und Lungenfell kommen (Pleuraerguß). Folge ist Luftnot und Erschöpfung bei Anstrengung. Mittels Ultraschall läßt sich dies rasch erkennen bzw. ausschließen. Weitere Verursacher sind Blutarmut und eben auch Belastung der Kondition durch Cisplatin.
              Dies zu den "organischen" Problemen. Die Wucht, von der Sie sich getroffen fühlen, ist verständlich. In so einer Situation bietet eine psycho-onkologische Unterstützung eine gute Basis, daran zu arbeiten. Psycho-Onkologie ist in den meisten Kliniken ein fester Bestandteil der Betreuung.

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              • Re: CCC und Leberkrebs


                Natürlich haben Sie Sorge, irgendetwas zu verpassen. Dennoch warne ich vor allem, was im Internet angepriesen wird, sonst aber keinerlei Beachtung findet. Hier geht es m.E. in erster Linie ums "Geld verdienen".

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                • Re: CCC und Leberkrebs


                  Sehr geehrter Hr. Dr. Hennesser, erst einmal vielen Dank für Ihre schnelle Antwort. Es ist nicht das Gefühl, etwas zu verpassen, was uns treibt. Wir hatten bisher eine sehr erfüllte, tolle Zeit miteinander und sind beide sehr dankbar dafür. Wir hätten nur gerne diese Frist noch verlängert um unseren wohlverdienten Ruhestand gemeinsam erleben zu können. Dafür sind wir bereit einiges zu tun. Wir sind, glaube ich zumindest, gerade dabei, unseriöse von seriösen Angeboten zu trennen. Dazu muß man die Angebote aber erst einmal näher betrachten. Ohne Ihnen nahe treten zu wollen, habe ich mich mittlerweile sehr ausführlich mit Avemar beschäftigt. Auf der Website gibt es ausführlichste Infos über Studien und dgl. Weiterhin habe ich Kontakt mit Fr. Dr. Waltz-Schepp aufgenommen, die mir folgende Antwort auf meine Frage nach den Erfolgsaussichten dieses Präparats gab:

                  "Sehr geehrte Frau Wiegner,
                  mit Leberkrebs haben wir leider noch keine klinische Daten (Humanstudien).
                  Der Metabolismus läuft bei fast allen Krebsarten durch die Glykolyse, mit Hilfe von Transketolase- und G6DP Enzymen. Diese Enzyme werden von Avemar blockiert. Metastasierte Krebszellen bauen in der Regel von MHC-Klasse-I Molekülen eine „Maske“ auf, um sich so vom Immunsystem zu verstecken. Die werden von Avemar auch nachweislich abgebaut. So kann man behaupten, dass Avemar höchstwahrscheinlich bei den meisten Krebsarten wirksam ist. Die stärkste Wirkung hat Avemar bei den Metastasen gezeigt.
                  Unsere Grenzen (das muss ich Ihnen auch ganz ehrlich sagen): allein bei Glioblastome (Gehirntumor) hat Avemar bisher keine Wirkung gezeigt, diese Tumore haben wahrscheinlich einen anderen Stoffwechselweg.
                  Unsere Erfahrung bei metastasierten Patienten: Avemar kann lange die Metastasierung aufhalten, den Zustand von Patienten stabil zu halten. Die Wirkung von Chemotherapie wird verstärkt, und die Nebenwirkungen abgeschwächt (Chemo wirkt gezielter). Krebszellen sind aber grausam und schlau, und sie sind fähig, dauernd zu mutieren. Wenn sie nach einer längeren Zeit einen anderen Stoffwechselweg finden (wahrscheinlich ähnliches wie Glioblastome, dieser Weg sollte erforscht werden), kann Avemar auch nicht mehr helfen. So kann ich metastasierten Patienten nur sagen: Avemar kann helfen das Leben zu verlängern, eine wesentlich bessere Lebensqualität zu sichern, aber es ist kein Wundermittel. Krebs in metastasiertem Stadium endgültig zu besiegen wird noch ein langer Weg sein.
                  So kann ich Ihrem Mann Avemar sehr empfehlen, Avemar regelmäßig zu nehmen, und ich hoffe, es wird noch eine sehr lange Zeit vergehen wo Avemar die Wirkung aufgibt.

                  Bitte beachten Sie die Anwendungshinweise (Zubereitung, Kontraindikationen, usw.).
                  Wenn Ihre Onkologin Informationen braucht (Daten, Studien, etc.), schicke ich ihr gerne zu.
                  Wenn Ihr Mann privatversichert ist, braucht er auf jeden Fall ein Rezept von der Onkologin, dass die Krankenkasse die Behandlungskosten erstatten kann.
                  Mit den gesetzlichen Versicherungen verhandeln wir gerade, wir hoffen, dass in den nächsten Monaten auch von denen die Behandlung erstattet wird.
                  Avemar ist NICHT Nahrungsmittelergänzung, sondern „Diätetisches Lebensmittel für besondere medizinische Zwecke bei Krebserkrankungen“ § 4a Abs. 1 DiätV, die genaue Bezeichnung finden Sie auf der Homepage unter dem Logo."
                  ...
                  "Zu dieser Kategorie sind evidenz-basierte Daten nötig, zu Nahrungsergänzung nicht.

                  Ich kann empfehlen auf jedem Fall die Erstattung bei den GKV auch einreichen, beziehen Sie sich auf den sog. „Nikolaus-Urteil“, Aktenzeichen: 1 BvR 347/98

                  Ich wünsche Ihnen alles Gute und noch eine möglichst lange Zeit zusammen!

                  Dr. Beata Waltz-Schepp

                  Grana Medical Service
                  Grambacherweg 16
                  82380 Peissenberg"

                  Das klingt in meinen Ohren nicht gerade unseriös. Sollte es Ihre sicher sehr knapp bemessene Zeit erlauben, auch nur einen Blick auf Avemar zu lenken, wäre ich Ihnen sehr dankbar für eine objektive Beurteilung dessen, was man da erfahren kann. Vielleicht kann es auch anderen Krebspatienten die Krankheit erleichtern und eine lebenswerte Verlängerung ihres Daseins bewirken.

                  Mit freundlichen Grüßen

                  lmzk58

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                  • Re: CCC und Leberkrebs


                    Ich bestreite ja keineswegs, daß aufgrund theoretischer Überlegungen Avemar helfen könnte. Aber leider fehlen die praktischen Nachweise. Sie können auch davon ausgehen, daß es für alle freiverkäuflichen Präparate Internetseiten gibt, die solche anpreisen. Sie werden aber dadurch nicht wirksamer. Bitte verstehen Sie mich nicht falsch, auch ich habe mich sehr mit Komplementärmethoden beschäftigt und gerade in der Onkologie ist man ja für alles dankbar, was neben einer Chemo noch alles wirksam ist!!!. Ich stehe jedem Ansatz offen gegenüber, halte mich bei Empfehlungen für Patienten aber eher an Maßnahmen, deren Wirkung tatsächlich nachgewiesen ist. Darunter verstehe ich, daß bspw. Patienten, die Komplementärmaßnahmen anwenden, im Durchschnitt länger leben, eine bessere Tumorkontrolle erreichen oder eine Therapie besser vertragen als der Durchschnitt derjenigen, die darauf verzichten. Und genau da scheitern viele dieser Maßnahmen, Erfolge sind vorwiegend Einzelfallberichte oder hier vor allem theoretische Überlegungen. Meine persönliche Meinung ändert sich nicht durch noch so schöne Beschreibungen der Vertreiber.

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                    • Re: CCC und Leberkrebs


                      Sehr geehrter Herr Dr. Hennesser,
                      vielen Dank, daß Sie sich die Zeit nehmen, auch noch so abwegige Fragen zu beantworten. Ich bin vielleicht auch etwas empfänglicher für Informationen über diese "alternativen Medikamente", weil ich persönlich mehrfach sehr gute Erfahrungen mit Homöopathie bei den verschiedensten Krankheitsbildern gemacht habe. Viele Schulmediziner betrachten diese Form der Heilung auch als Scharlatanerie. Von Seiten der Homöopathie gibt es auch bei der palliativen Behandlung (denn nur diese kommt noch in Frage, hat man uns mitgeteilt) dieser Krebsart ganz andere Ansätze. Ich weiß, wie zerstritten die "Lager" der Ärzte und ihrer Überzeugungen sind. Das macht es für den Patienten nicht leichter. Wenn jemand einen völlig gegenteiligen Ansatz einer Behandlung vertritt als der andere und jeder sich auf die entsprechenden Erfolge bezieht, kann der "Laie Patient" nur der Verlierer sein. Es liegt letztendlich an ihm(!!!) - um es einmal drastisch zu formulieren - über Leben oder Tod in solchen oder ähnlichen Fällen zu bestimmen und das ohne entsprechendes Hintergrundwissen. Deshalb versuchen Patienten und Angehörige natürlich, so viele Informationen wie möglich zu bekommen und hoffen immer und immer wieder auf die wirklich überzeugende und alles andere in den Schatten stellende Aussage eines Arztes oder evtl. aus lauter Verzweiflung befragten - wie soll ich sagen - ähnlich erfolgversprechenden Ansprechpartnern. Diese Schlachten kann man nicht gewinnen.

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                      • Re: CCC und Leberkrebs


                        Deshalb versuchen Patienten und Angehörige natürlich, so viele Informationen wie möglich zu bekommen und hoffen immer und immer wieder auf die wirklich überzeugende und alles andere in den Schatten stellende Aussage eines Arztes oder evtl. aus lauter Verzweiflung befragten - wie soll ich sagen - ähnlich erfolgversprechenden Ansprechpartnern. Diese Schlachten kann man nicht gewinnen.[/quote]

                        Sie sprechen aus dem Herzen! Alles trifft zu.

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                        • Re: CCC und Leberkrebs


                          Über welchen Schicksalsschlag isnd Sie zu diesem Forum gekommen?

                          Kommentar


                          • Re: CCC und Leberkrebs


                            Ein Tip um seriöse Informationen zu bekommen: Prof. Beuth vom Institut für Naturheilkunde der Universität Köln kann Ihnen sehr gute Informationen darüber geben, ob und welche "komplementären" Maßnahmen sinnvoll sind. Ihre Argumentation "alles versuchen zu wollen" ist mir sehr gut nachvollziehbar, dennoch muß dieses Forum auch dazu dienen, vor sinnlosen Investitionen von Geld und Hoffnung zu warnen.

                            Kommentar


                            • Re: CCC und Leberkrebs


                              Vielen Dank für die Info. Leider hat man als Patient oder Angehöriger kaum eine Möglichkeit an seriöse Informationen über Verfahren, die nicht ausschließlich Bestandteil der Schulmedizinsind, zu kommen. An wen soll man sich wenden? Da gibt es die totalen Gegner der Chemotherapie unter den "Fachleuten". Allerdings ist es doch irritierend zu erfahren, daß lt einer Umfrage unter Medizinern mehr als 70% davon sich keiner Chemotherapie unterziehen würden, wenn sie selbst an Krebs erkranken würden... Artikel, wie der unter folgendem Link zu findende, tragen auch nicht gerade zur Vertrauensbildung in Sachen Chemo bei: http://www.spiegel.de/spiegel/print/d-32362278.html. Und ich habe zu viele Ärzte erlebt, die aus Ignoranz und falsch verstandener (Nicht)Kompetenz lieber sinnlose und z.T. schädigende Behandlungen an Patienten vornehmen, nur um keinem Kollegen - oder noch schlimmer Patienten - gegenüber das Ende seines Tellerrandes zugeben zu müssen! Sie begreifen nicht, daß es um die Gesundheit des PATIENTEN geht und nicht vorwiegend um die eigene Selbstdarstellung. Das mag ja vielleicht frustriert und böse klingen. Leider hätte ich und auch eines meiner Kinder ohne meinen gesunden Menschenverstand und die konsequente Haltung GEGEN die Meinung von Ärzten keine Überlebenschance gehabt. Ich glaube nicht, daß man Sie in diese "Schublade" stecken kann. Schon deshalb nicht, weil Sie m.E. nach versuchen, hier individuelle Antworten auf die Fragen von Patienten und Betroffenen zu finden - auch wenn man Sie hin und wieder dazu herausfordern muß... (Ich hoffe, Sie sind nicht nachtragend...)
                              Nochmals vielen Dank. Ich werde Kontakt zu Prof. Beuth aufnehmen.

                              Mit freundlichen Grüßen

                              lmzk58

                              Kommentar


                              • Re: CCC und Leberkrebs


                                Hallo!
                                Unsere Leidensgeschichte können Sie in meinem 1.Beitrag lesen unter meinem nickname "wanja"
                                Ich habe mich auch versucht zu informieren über altern., habe den behand. Onkologen, unseren Hausarzt gefragt aber die raten gar nichts zur Chemo nur ausgewogenes Essen und frische Luft. Jetzt haben wir uns endlich für die Misteltherapie entschieden. Morgen ist der 1. termin. Ich bin sehr gespannt, mein Mann sieht da keinen großen Sinn. Also, ich bin richtig erstaunt mit welcher Energie und Beharrlichkeit Sie an die Sache ran gehen. Alle Achtung. Ich wünsche Ihnen und Ihrem Mann alles Gute!
                                wanja

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