Ich hatte schon mal in einem anderen Expertenrat eine Frage gestellt:
Es ist jedoch in der Zwischenzeit einiges passiert, so dass ich jetzt ein paar konkretere und hoffentlich einfacher zu beantwortende Fragen habe.
Meine lange und schwierige Vorgeschichte bleibt natürlich bestehen
Bei Interesse nachzulesen hier:
http://www.medizin-forum.de/phpbb/vi...f322f2cd07b624
Ich liege nun seit 6 wochen stationär im Krankenhaus, zunächst in einem kleinen heimatnahen KH, seit 4 Wochen aber in der Hämatologie der Uniklinik, in der ich meine allogene Knochenmarktransplantation wegen einer Autoimmunhämolytischenanämie hatte.
Derzeit habe ich leider wieder eine extreme starke hämolytische Anämie, die nicht so recht in den Griff zu bekommen ist und auch die Erythrozytenkonzentrate größtenteils sehr schnell hämolysiert werden.
Die Ursache der Hämolyse ist leider auch nicht ganz klar, evtl. eine extrem seltene Nebenwirkung eines Medikamentes (das aber schon 2 Wochen abgesetzt ist) oder ein Rückfall der Autoimmunhämolytischen Anämie..
Heute wird eine neue Therapie versucht um die Hämolyse zu stoppen: ich bekomme einmalig hochdosiert (25 mg/kg) Cyclophosphamid (Endoxan)
Man hofft, damit die extreme Hämolyse in den Griff zu bekommen (mein HB liegt heute wieder unter 3 mmol/l! Ich brauche auch wieder Erythrozytenkonzentrate, allerdings erst nach dem Cyclophosphamid!
Zu diesem Medikament hätte ich noch einige Fragen an Sie:
1. welche Nebenwirkungen habe ich bei dieser einmaligen aber hochdosierten Therapie zu erwarten?
2. muss ich mich auf Übelkeit und Haarausfall (und wie stark?) einstellen?
3. Treten die Nebenwirkungen relativ schnell, oder erst mit einiger Verzögerung auf?
4. zu den Auswirkungen auf das Blutbild habe ich die Information gefunden, dass das erst ca. 1-2 Wochen später reagiert und 3-4 Wochen braucht, um sich wieder zu erholen...
5. wie ist das mit dem Haarausfall? ähnlich? Kann es zu einer richtigen Glatze kommen?
Wenn Sie mir zu diesen Fragen kurze Antworten geben könnten, wäre ich Ihnen sehr dankbar !
Viele Grüße aus dem (zum glück vernetzten) Krankenbett,
hibou
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