Hautrezidiv nach einem halben Jahr

[kaeferchen]

Hallo,

im Januar 2008 folgende Diagnose:

Multizentrisch, G3, triple-negativ, 3/10 Lymphknoten befallen. Nach neoadjuv Chemo 6xTAC Remissionstufe 2, Mastektomie und 28 Bestrahlungen incl. Lymphabflusswege.


Nun ca. 12 kaum sichtbare, aber tastbare ca. 2-3mm große Hautmetastasen auf Brustbein und
auf der Hälfte der Brust verteilt (ober-und unterhalb der Narbe). 3 Stück entnommen. Histologisch gesichert.
Knochenszinti und Thorax/Abdomen CT zum Glück ohne Auffälligkeiten.

Nun scheinen sich die Gelehrten zu streiten, welche Therapie angesagt ist.
Erneute Chemo nötig?
Erneute Bestahlung möglich?
Großflächige OP mit Defektabdeckung?

Wie kann man sicher sein, daß nicht nach Bestrahlung oder OP fünf Zentimeter weiter
wieder eine Hautmeta auftritt?

Gibt es neue Medikamente für tripple-negativen BK zur Vorbeugung / oder Studien dazu?

Herzlichen Dank, bin doch leicht verzweifelt, dachte ich hätte den Mist hinter mir, und nun so etwas wohl seltenes wie Hautmetastasen...

Käferchen

[kaeferchen]

Re: Hautrezidiv nach einem halben Jahr


Gestern war ich nun bei der Tumorkonferenz:

Die Empfehlung lautet:

Brachy-Bestrahlung der Hautmetastasen. (Ca. 10 Läsionen über die ganze Brust verteilt)

Eventuelle Teilnahme an einer Parb1-Studie. Leider liegt aber mein Ergebnis zu BRCA1/2 noch nicht vor, daher denke ich nicht, daß ich da so bald rein komme.

Ansonsten keine systemische Therapie empfohlen (da keine Fernmetas), auch keine OP.

Leider kommt mir das ein wenig "untertherapiert" vor, denn nach knapp einem jahr schon Hautbefunde, da kann doch bei der ersten systemischen Chemo was nicht geklappt haben? Ich ging davon aus, wieder eine machen zu müssen, was mich eigentlich sicherer machen würde.
Was ist von Miltefosin als äusserliches Zytostatika zu halten? Die Onkologen haben sich da nicht so genau ausgedrückt. Geht das nicht mit der Bestrahlung zusammen?

Gibt es eine Methode, alle Hautmetas sichtbar zu machen. Die, die ich habe, sind ca. 2-3mm groß, mehr tastbar als sichtbar. Nicht im CT oder MRT sichtbar. Im Ultraschall nur nach viel suchen als kleiner schwarzer Fleck. Ich habe Sorge, daß nicht alle erwischt werden bei der Brachytherapie.

[D. Glöckner]

Re: Hautrezidiv nach einem halben Jahr


Das ist wirklich nicht schön. Die Behandlung geht aber in Ordnung. Die OP hätte man sicherlich auch machen können. Nur ist das mit der Deckung in dem Bereich nicht so ganz einfach und nach Strahlentherapie gleich gar nicht.
Eine Chemotherapie halte ich nicht für sinnvoll, da die Metastasen doch recht bald nach der letzten gewachsen sind.
Wonach man noch fragen könnte, wäre Avastin oder eben ein PARB-Hemmer in der Studie.

Miltefosin war mal als geniale Therapie für Hautmetastasen gedacht, funktioniert aber leider nicht so gut.

Alle Metastasen sichtbar zu machen, ist leider nicht möglich. Es gibt auch mikroskopisch kleine, die man nicht nachweisen könnte. Aber ein PET kann man in solchen Fällen vielleicht auch mal in Erwägung ziehen, obwohl bei Hautmetastasen aus meiner Sicht nicht unbedingt erforderlich.

[kaeferchen]

Hautrezidiv nach einem halben Jahr - ratlos


Hallo,

danke für Ihre Aussagen.
Avastin soll nach Meinung meines Onkologen jedoch nicht für Patienten geeignet sein, welche bereits eine erste Chemo mit Anthrazyklinen und Taxanen hinter sich haben (ich hatte TAC). Vor allem, wenn diese nicht erfolgreich war, wovon in meinem Fall wohl ausgegangen werden muss, da die Erstbehandlung erst ein Jahr vorbei ist.

Nun streiten sich die Geister, ob ich doch normal oder per Brachytherapie bestrahlt werden soll. Angeglich sind die Nebenwirkungen bei Brachy geringer, jedoch die normale Bestrahlung effektiver. Aber ich wurde ja schon vor acht Monaten normal bestrahlt. Es scheint, als ob mir die Entscheidung überlassen werden soll....ich bin ein wenig ratlos.

Vielen Dank!!!

Käferchen

[D. Glöckner]

Re: Hautrezidiv nach einem halben Jahr - ratlos


Die Ratlosigkeit ist verständlich. Ich würde hier sicherlich eher zur normalen Strahlentherapie raten. Die Effektivität wäre mir wichtiger.

Ansonsten hat Ihr Onkologe durchaus recht. Das Problem ist, dass man zumindest über Dinge individuell nachdenken muss, ggf. auch außerhalb von Leitlinien und Zulassung, wenn dies notwendig erscheint.

[kaeferchen]

Re: Hautrezidiv nach einem halben Jahr - ratl


Hallo,

also, nun steht die Therapie...obwohl sich alles nochmal geändert hat.

Ich hatte gestern einen Termin an der Uniklinik Köln. Dort war man sicher, die hautläsionen operieren zu können. Ausserdem wird eine Narbenverhärtung entfernt, weil das dort "spanisch" vorkam. Besser so. Danach werde ich im Rahmen einer Studie Xeloda plus einen neuen Antikörper bekommen (nicht Avastin, Namen weiss ich aber nicht). Wenn notwendig, wird nachbestrahlt, aber nur dann. Man kann wohl auch nicht sicher sein, daß die Probleme von der ersten Bestrahlung stammen, die ja erst acht Monate her ist. Die "bösen Teile" sitzen auch genau auf den bestrahlen Hautstellen, die damals am meisten reagiert haben (Rötung, heute dunkel...).

Ich fühle mich nun sicherer, da bei meinem erstbehandelndem Brustzentrum doch ein wenig die Ratlosigkeit herrschte, das ist nicht böse gemeint. Solche Dinger kommen wohl wirklich selten vor. Nun gibt es ein Konzept und übermorgen geht es los.
Daumen drücken, Danke.

Käferchen

[Daudi]

Re: Hautrezidiv nach einem halben Jahr - ratl


Hallo Käferchen,

ich drücke Dir die Daumen und wünsche viel Erfolg mit dem neuen Konzept.
Übermorgen gehts schon los und dann hast du es auch bald hinter Dir.
Jetzt weißt Du , wo Du dran bist und hast wieder ein Ziel, das alles schnell wieder gut wird.

Alles Gute und positiv denken

Gruß Daudi

[D. Glöckner]

Re: Hautrezidiv nach einem halben Jahr - ratl


Das klingt doch nicht schlecht! Dann mal los! Alles Gute!

[kaeferchen]

Thoraxwandrezidiv - nächster Akt


Hallo,
erster Akt, Vorhang gefallen.
Nun sitze ich hier mit einer VAC-Pumpe auf einem etwa 12x8cm großen Hautloch auf meiner Brust. Die Thoraxwandrezidive (multiple Hautknötchen) wurden mit R0 entfernt, es wurde ausserdem noch ein lokoregionäres Rezidiv am unteren Brustrand mit R0 gefunden und entfernt.
Dieses ist innerhalb von 2 Monaten gewachsen (MRT Kontrolle, im März war es noch nicht da) und war 1,6cm groß .

So weit so gut. In 5 Tagen bekomme ich neue Haut aus dem Oberschenkel in Mesh-Technik auf die Hauststelle implantiert. Hört sich nach Routine an.

Nun war ich davon ausgegangen, in eine Studie mit Xeloda und einem Antikörper zu kommen (Wilex?). Nun höre ich jedoch, das dies nicht möglich ist, da die Rezdive R0 entfernt wurden und ein Therapierfolg so nicht nachweisbar wäre. Also!!!: Für mich wäre ein Überleben ein Therapieerfolg!
Ausserdem wolle man sich Therapieoptionen bei weiterem Fortschreiten der Krankheit nicht verbauen! So was! Gehen wir etwa davon aus, oder was? Ich bin nicht blauäugig und weiss, das das Risiko hoch ist, klar!
Auch weiss ich, das die Wirkung einer Chemotherapie bei R0 entferntem Lokalrezidiv nicht belegt ist.

Gibt es aber denn gar keine Medikamente, präventive Methoden, die für mich in Frage kommen. Muss unbedingt ein Studienerfolg an einem soliden Tumor aufgezeigt werden?

Sie sehen, es ist ein Auf und Ab, war ich doch zunächst erfreut, ein Therapiekonzept zu haben, so löst sich nun wieder in Luft auf....
Kann man darauf bestehen, noch Medis zu bekommen?
Macht es Sinn, weitere Zentren abzuklappern auf der Suche nach einer gnädigeren Studie?

Herzlichen Dank!
Käferchen

[D. Glöckner]

Re: Thoraxwandrezidiv - nächster Akt


Solange die Haut nicht wieder zu ist, käme eine Chemotherapie erstmal sowieso nicht in Frage.
Die R0-Resektion ist ein tolles Ergebnis.
Was man danach macht, muss man sehen. Die Studie ist nicht möglich, denke ich, da hier dann die Einschlusskriterien nicht mehr passen.
Was andere Studien/Therapieoptionen angeht, so würde ich empfehlen, sich vielleicht mit OA Bischoff von der Uni-Frauenklinik Magdeburg ([email protected]) in Verbindung zu setzen, ihm Ihr Problem zu schildern und nach seiner Meinung fragen. Studien kennt der Kollege praktisch auswendig.

[kaeferchen]

Re: Thoraxwandrezidiv - nächster Akt


Hallo Herr Dr. Glöckner,

zunächst vielen Dank für Ihre schnellen Antworten.
Leider hat sich Ihr Kollege noch nicht gemeldet, ich habe ihm vor etwa 10 Tagen meine Befunde gesendet.

Die Haut ist nun wieder drauf, morgen kommen die Verbände ab.

Die Histologie liegt nun auch schriftlich vor. Mündlich war von R0 die Rede, im Schriftstück steht RX wegen lympangischer (richtig?) Ausdehung auf die Haut (daher die Hautknötchen).
Die letzte Tumorkonferenz (schon zum 2.mal vorgestellt) hat mir nun wieder einen Schrecken eingejagt, man denkt über eine palliative Chemotherapie nach.
Palliativ heisst nicht mehr kurativ....heisst das, das von einem unbedingten Fortschreiten meiner Erkrankung ausgegangen werden muss? Auf die Nachfrage kam:."..zunächst lokal dargestellt, im prinzip besteht eine heilungschance....aber risikofaktoren..."

Was ich bekomme, steht immer noch nicht fest, man will noch mal mit einer Frau Professor? sprechen.....seufz.
Würde es Sinn machen, nochmal ein Anthrazyklinhaltiges / Taxan Spektrum zu machen, nach nicht mal einem Jahr, wo es ja nicht erfolgreich war?
Ich habe gelesen, daß bei einer Krankheitsgeschichte wie meiner Xeloda in Frage käme?
(Frühes Rezidiv nach TAC Spektrum).

Desweiteren habe ich nächtste Woche Termine für Zweitmeinung an der Uni Düsseldorf.

Herzlichen Dank für Ihre erneute Einschätzung/Erklärung,
Käferchen

[D. Glöckner]

Re: Thoraxwandrezidiv - nächster Akt


Das Problem ist wirklich, dass es keine verwertbaren Daten gibt, was in solcher Situation wirklich das Beste ist. Daher ist man da auf Expertenmeinungen angewiesen.

Da man das als Rezidiv ansieht, muss man von einer palliativen Behandlung sprechen. Man muss dann aber leider auch befürchten, dass es wieder auftritt.
Dies ist letztlich bei allen metastasierten Brustkrebserkrankungen noch der Fall.
Allerdings sagt das gar nichts über die Zeit aus, die man noch hat. Das können viele Jahre sein...

[kaeferchen]

Re: Thoraxwandrezidiv - nächster Akt


Hallo,

es gibt viel Neues, aber nicht weniger Verwirrendes.

Mein behandelndes BZ hat entschieden, bis auf halbjährliche Biphonsphonat-Gabe und engeren Hautkontrollen nichts weiter zu machen. Man geht von einem lokalen Befund aus und sieht wegen des aktuellen M0 Status keinen akuten Bedarf für eine wiederholte, belastende systemische Therapie.

Nun war ich dann zu einer parallelen Einschätzung im BZ Uni Düdo und man kam im dortigen Tumorboard zu der Meinung, sicherheitshalber eine weitere adjuvante Chemo (wöchentlich Taxol 3-4 Zyklen plus möglichst Avastin) zu machen, sowie eine an Wundheilung und Chemo anschliessende Bestrahlung.

Das ist so ziemlich das andere Ende der möglichen Behandlungsskala.
Ist eine Drittmeinung sinnvoll?( Eigentlich habe ich die schon, mein erstbehandelndes BZ wollte auch keine Chemo machen, nur Bestrahlung anstelle von OP)?

Wie komme ich in einen vernünftigen Entscheidungsfindungs-Prozeß? Immer für die härtere Therapie entscheiden? Oder für die Lebensqualität?
Für Ihre Ratschläge wäre ich sehr dankbar!

Mein Bauchgefühl sagt mir: Ich freue mich, daß ich es hinter mir habe und keine Chemo machen muss, ich bin gesund, die Reha und der Urlaub steht vor der Tür. Aber dann kommt der Kopf und sagt: Und wenn es in ein paar Monaten wieder losgeht? Hätte ich dann mal besser die Chemo gemacht!

Herzlichen Dank!

Käferchen

[Daudi]

Re: Thoraxwandrezidiv - nächster Akt


Hallo Käferchen,

mir würde es genauso gehen wie Dir, ich wäre auch hin und her gerissen und hätte wohl schlaflose Nächte.
Ich hab meine Chemo hinter mir und würde spontan sagen, nochmal eine...nein danke!
Eine muß wirklich reichen, es ist eine harte und lange Zeit, das wissen bestimmt alle Betroffenen.

Mein Bauchgefühl hat mir auch immer sehr geholfen, weil doch Einiges von einem ganz persönlich entschieden werden muß. Da kann einem auch leider keiner dabei helfen.
Wenn Ärzte schon verschienener Meinung sind, wie sollen wir uns dann entscheiden??

Helfen bei Deiner Entscheidung kann ich Dir leider nicht...Herr Dr. Glöckner ist in Urlaub..
und so hoffe ich trotzdem , das ich und andere Dich bei deinem Weg begleiten können.

Alles Gute

LG Daudi

[kaeferchen]

Re: Thoraxwandrezidiv - nächster Akt


Hallo,

Daudi, vielen Dank für die aufmunternden Worte.

Man hat mir nun einen, ich nenne es mal Mittelweg, angeboten. Da ich nach der Zweitmeinung mit Chemo-Empfehlung die erste Empfehlung "gar nichts zu machen" nicht mehr tragen konnte, hat man mir nun Xeloda in Kombi mit Avastin angeboten.
Jedoch ist die Kombi nicht zugelassen, ich muss bei meiner KK die Kostenübernahme beantragen.
Wenn es nicht genehmigt wird, kann ich Xeloda alleine bekommen.

Es scheint, als ob beide Empfehlungen richtig sowie auch falsch sind, da sowohl Fakten dagegen als auch dafür sprechen.
Ich versuche es nun so zu sehen, daß ich einfach alles tue, damit der Krebs nun fern bleibt!
Auch wenn ich gerade keine soliden Metas habe, die Hautmetas waren doch sehr subtil und keiner weiss, wie und wann und ob die "weiterwandern".

Ganz herzliche Grüße,
Käferchen

[D. Glöckner]

Re: Thoraxwandrezidiv - nächster Akt


Es ist wirklich verwirrend für jemanden, der nicht die Hintergründe kennt.

Das Problem ist, es gibt keinerlei Daten für so eine Situation, an denen man sich orientieren kann. Also muss man letztlich Vorteile und Nachteile gegeneinander abwägen muss und bei jeder Entscheidung dann ein ungutes Gefühl hat: War es jetzt zu viel, oder zu wenig?

Ich persönlich finde nach einigem Überlegen Xeloda + Avastin als Variante nicht schlecht. Wenn die Krankenkasse ablehnt, wäre der Vorschlag mit der Maximalvariante zu überlegen, nachdem ich anfänglich auch eher für "weniger ist mehr" plädiert hatte.