wer hat die aht auch wegen nw abgebrochen???

[fantasyfee06]

hallo, vielleicht hat jemand von euch auch wegen der vielen nw
die aht abgebrochen, und stattdessen vielleicht eine andere begleitende
therapie gefunden, für tips und ratschläge wäre ich dankbar.
gruss die fantasyfee

[Rihanna]

Re: wer hat die aht auch wegen nw abgebrochen???


Hallo fantasyfee06,

ich nehme seit genau 14 Tagen Tamoxifen und habe seitdem schlimme Augenschmerzen und so ein komischen Druck in den Augen als ob sie gleich rausgedrückt werden.
Bevor ich diese Tabletten eingenommen habe , war ich zur einer Untersuchung beim Augenarzt, und mir wurde bestättigt ,dass ich die besten Augen habe und alles in Ordnung sei.
Nun werde ich gleich morgen wieder zum Augenarzt rennen und gucken ob es davon kommt.Sollte das von den Tamoxifen kommen, werde ich diese Tabletten sofort absetzen!!!(()Ich habe dsiese AHT bewusst sehr lange hinausgezögert , obwohl mir der Onkologe gedrängt hatte ,sie wie am schnellsten zu machen.Na ja ,er muss die Gift Pillen ja nicht schlucken(::I).

Würde auch gerne wissen ob jemand von Euch auch Probleme mit den Augen hatt.

LG
Rihanna

[marion220]

Re: wer hat die aht auch wegen nw abgebrochen???


Hallo fee06.
Ich habe mir gegen die Nebenwirkungen wie Gelenkschmerzen Bisphosphonate (Bondronat 50mg in Tablettenform) verschreiben lassen. Damit wurden die Schmerzen weniger. Das Mittel ist eigentlich erst vorgesehen, wenn man bereits Knochenmetastasen hat, aber immer mehr Fachärzte in den Brustkrebszentren setzen das auch prophylaktisch dagegen ein und es hilft gegen Gelenkschmerzen. Du musst deinen Arzt direkt darauf ansprechen, denn das Mittel ist sauteuer (84 Tabletten 1144,55 Euro). Wenn er es nicht verschreiben will, gehe zu einem anderen Facharzt.
Ich wünsche dir viel Glück.
Marion

[fantasyfee06]

Re: wer hat die aht auch wegen nw abgebrochen???


ja das kenne ich auch vom tam, ich hab so probleme mit den augen und dem magen gehabt, dass ich die therapie abbrechen musste. tam ging gar nicht.

ich hoffe es bessert sich bei dir, wenn es aber gleich am anfang so stark auftritt,
ist damit eher nicht zu rechnen, die nw werden mit der zeit eher heftiger, leider.

ich wünsche dir alles alles gute

[fantasyfee06]

Re: wer hat die aht auch wegen nw abgebrochen???


hi marion,
mein onko schreibt mir die nicht auf, eine infusion wäre mir eh lieber, da ich kaum tabletten mir meinem reizmagen vertrage. er sagt nur bei knochenmetas gibt es die bisphosphonate dazu, adjuvant nicht.
wer hat sie dir aufgeschrieben?

lg die tina

[Rihanna]

Re: wer hat die aht auch wegen nw abgebrochen???


Hallöchen alle zusammen,

war heute beim Augenarzt und er meinte, dass auf keinenfall vonTamoxifen kommt, was ich ihm überhaupt nicht glauben kann und will(:O).
Es ist eine Bindehautentzündung und verschrieb mir Tropfen (::I), die das Gehör schädigen!
Jetzt nehme ich die Tropfen vor lauter Angst nicht und quäle ich mit unglaublichen Augenschmerzen ( halten schon leider den ganzen Tag an).Kann mich auf gar nichts mehr konzentrieren, alles strengt so an!

Was soll ich jetzt machen, welchen Arzt soll ich denn aufsuchen?

Würde mich über einige Antworten sehr freuen.

LG
Rihanna

[fantasyfee06]

Re: wer hat die aht auch wegen nw abgebrochen???


hallo rihanna,
die schmerzen in den augen können auf alle fälle vom tam kommen,
sprich mit deinem gyn, onkologen und suche einen anderen augenarzt auf.

gruss von der fee und gute besserung

[Rihanna]

Re: wer hat die aht auch wegen nw abgebrochen???


Hallo fantasyfee06,

herzlichen Dank für deine schnelle Antwort.Das habe ich mir auch schon gedacht, denn ich glaube meinem Augenarzt nicht,und werde ihn auch wechseln.
Morgen habe ich einen Termin beim Onkologen und werde ihn darauf ansprechen,wenn nicht,dann gehe ich zum FÄ und kläre es ab.

LG
Rihanna

[fantasyfee06]

Re: wer hat die aht auch wegen nw abgebrochen???


ja ganz wichtig, denn das tam kann bleibende schäden am auge hinterlassen,
ich habe wie gesagt davon so schlecht gesehen... das mein augenarzt
das sofortige absetzen angeraten hat.

also... kann es wohl net sein, dass es net auf die augen geht, es ist auch
eine leider anerkannte nebenwirkung.

du hast die alternative aromatasehemmer...
wenn die eierstöcke nicht mehr arbeiten.
leider musst du dich da auf andere nw einstellen,
gelenkschmerzen,knochen-muskelschmerzen,
karpaltunnelsyndrom und leider vieles mehr,
was mich alles mom sehr plagt. alles schwer.

ich wünsch dir alle alles gute, die fee

[Januar14]

Re: wer hat die aht auch wegen nw abgebrochen???


Hallo Rihanna, würde auch unbedingt mit dem Onkologen sprechen und ggf. einen anderen Augenarzt aufsuchen. Habt Ihr keine Augenklinik in der Nähe?? Gruß Jan

[Januar14]

Re: wer hat die aht auch wegen nw abgebrochen???


Hallo, wäre mit den Bisphosphonaten vorsichtig, sie können als Nebenwirkung den Kiefer kaputtmachen, man soll also unbedingt vorab auch zum Zahnarzt und während der Therapie keine zahnärztlichen Eingriffe machen lassen. Meine Schwester hat ein richtiges Loch im Kiefer bekommen und es ist ihr gegangen wie Rihanna mit den Nebenwirkungen Tamoxifen beim Augenarzt, kein Zahnarzt kannte diese Nebenwirkungen, bis sie dann in München bei der Zahnklinik war und dort behandelt wurde. Inzwischen liegen bei den meisten Onkologen Flyer aus, die darauf hinweisen, evtl. also nachfragen! Liebe Grüße an alle Jan

[marion220]

Re: wer hat die aht auch wegen nw abgebrochen???


Hi Fee.
Ich habe mir eine "Zweitmeinung" in einem anderen Brustzentrum geholt! Vorher habe ich im Internet die Studienergebnisse des Prof. Diel aus dem CGG Mannheim gelesen (der wird als "Bisphosphonatpapst" bezeichnet und der rät ausdrücklich dazu, schon nach der Erstoperation vor Auftritt von Knochenmetastasen prophylaktisch Bisphosphonate zu nehmen. Google mal nach dem CGG Mannheim und lies die Antworten auf die Fragen (Frage 11 drucke dir aus). Dann gehe damit zu einem anderen Brustzentrum. Dort habe ich das Bondronat sofort verschrieben bekommen (OHNE Knochenmetastasen!!!!)
www.cgg-mannheim.de
Die Fachärztin hat für meine Krankenkasse lediglich einen Vermerk ausgestellt, dass Knochenmetastasen nicht völlig ausgeschlossen werden können. Übrigens gibt es das Bondronat normalerweise als Infusion alle 4 Wochen, nur ich habe die Tabletten vorgezogen. Ich hoffe, dass ich dir einen erfolgsversprechenden Tipp gegeben habe und wünsche viel Erfolg. Man muss auch bei Ärzten kämpfen !!!!
Gruß Marion

[marion220]

Re: wer hat die aht auch wegen nw abgebrochen???


Hi Rihanna
Kann es sein, dass du nicht zu den "geduldigsten" Typen gehörst? Eine Bindehautentzündung ist äußerst schmerzhaft (eigene Erfahrung) und dauert auch mit Tropfen einige Zeit. Wenn du die Tropfen nicht nimmst, verschlimmerst du das noch. Lies nicht soviel Beipackzettel (dort sind ALLE möglichen NW verzeichnet, die aber nur wenige treffen , sondern nimm unbedingt dein Tamoxifen weiter, denn das ist wie eine Lebensversicherung. Brustkrebs ist keine Bindehautentzündung, sondern es kostet dich dein Leben, wenn deine Östrogenproduktion nicht mithilfe von Tamoxifen gebremst wird.
Die Augen werden besser und auch andere NW verschwinden in der Regel nach 1-2 Monaten. das Ganze nicht so als "GIFT", sondern als deine "CHANCE".
Viel Glück Marion

[fantasyfee06]

Re: wer hat die aht auch wegen nw abgebrochen???


hi marion,
ja kämpfen müssen wir das ist richtig. ich habe damit auch schon sehr viel erreicht.
mit den bisphosphonaten hab ich mich auch schon beschäftigt. ich bin da noch etwas zwiespältig, weil alle dieser medis kiefernekrosen verursachen können und das grad bei tumorpatienten häufig der fall ist und sehr zugenommen hat, so dass man damit auch etwas vorsichtiger geworden ist. tabletten kann ich nicht nehmen, da ich ein reizmagensyndrom habe und eh sehr probleme mit tabletten habe, und die teile müssen ja auf nüchternem magen genommen werden. wie oft nimmst du die und hast du probleme dabei? es gibt was ganz neues auf dem markt, läuft noch unter studie, mal sehen ob ich da was erreiche. wird subcutan gegeben und hat ausser dem preis keine nw. g

alles liebe für dich und danke, für den interessanten artikel...
gruss die fee

[marion220]

Re: wer hat die aht auch wegen nw abgebrochen???


Super Fee, du scheinst ja auch online zu sein und darum will ich gleich antworten.
Also, ich nehme Bondronat, dass die geringste Gefahr für eine Kiefernekrose sein soll. Dennoch bin ich sofort auf Empfehlung der Oberärztin zum Zahnarzt gegangen und habe mich, bewaffnet mit allen Unterlagen, einer Generaluntersuchung meiner Zähne unterzogen. Das war sowieso überfällig, da ich als "Arztmuffel" 8 Jahre nicht beim Zahnarzt war. Der Zahnarzt hatte natürlich keinen Schimmer von den evtl. Problemen, aber mit meinen Infos hat er sich sehr bemüht. Zum Glück war nur Karies und leider eine Wurzelbehandlung nötig. Jetzt nehme ich täglich morgens noch auf der Bettkante das Bondronat (seit 6 Monaten) mit viel Leitungswasser und ich habe keine Beschwerden damit. Ich habe allerdings auch keinen Reizmagen.
Doch, wie schon erwähnt, normalerweise bekommt man Bondronat als Infusion alle 4 Wochen. Versuche den Kampf, er lohnt sich.
Tschüss Marion

[Rihanna]

Re: wer hat die aht auch wegen nw abgebrochen???


Hallo Jan,

ich war Mittwoch beim Onkologen wegen einer Nachuntersuchung und habe ihn auf Tam angesprochen bezüglich meiner schlimmen Augenschmerzen und was kriege ich da zu hören: "damit haben wir nichts zu tun "! (:O) und meinte dass es auf keinen Fall mit Tam zusammenhängt!! Davor könnte man eine Trübung der Augenlinse bekommen , aber keine Augenschmerzen((). Komisch.
Dieses Problem müsste ich ja mit meiner FÄ besprechen , was ich ja auch machen werde.


LG
Rihanna

[Froschkonzert40]

Re: wer hat die aht auch wegen nw abgebrochen???


Hallo!
Was ist das denn für ein Augenarzt!
Eine ganz typische NW des Tamoxifen ist, daß sich der Wirkstoff auf die Linse legen kann. Du beschreibst einen Druck in den Augen - aus meiner Sicht eher untypisch bei einer Bindehautentzündung.
Und Tropfen, die das Gehör schädigen...

Naja, meine Meinung: Geh zu einem anderen Augenarzt oder noch besser in eine Augenklinik. Die sollen mal die Fachinformation vom Tamoxifen durchlesen (ich weiß jetzt gar nicht, ob das auch im Beipackzettel steht) - da steht das mit den Augen aber drin!

Nich verunsichern lassen!
Und noch ein Tipp: Wenn Du bereits postmenopausal bist - also nach den Wechseljahren - sprich mit Deinem Frauenarzt mal über einen Wechsel auf Aromatasehemmer (Arimidex)! Da gibt e auch viel bessere Ergebnisse und Studien - auch keinen Druck auf die Augen!

Alles Gute für Dich und schöne Grüße
Froschkonzert40

[Rihanna]

Re: wer hat die aht auch wegen nw abgebrochen???


Hallo Froschkonzert40 und alle anderen,

vielen herzlichen Dank für deine guten Ratschläge.
Ich habe mich unglaublich über meinen Augenarzt geärgert und mir geschworen diese Praxis nie mehr zu betreten.
Ich habe das Tamoxifen natürlich selbst abgesetzt und bin dann zur meiner FÄ gegangen und habe ihr dann meine Augenprobleme geschildert.Sie sagte mir aber, dass es keine Alternative für mich gibt und meinte ich solle weiter das Tamoxifen schlucken , weil ich keine andere Wahl habe!!!(:O)
Andere Medikamente kann Sie mir nicht geben , aufgrund meines Alters (bin erst 41 Jahre) ,also noch nicht in den Wechseljahren ! Bekomme noch zusätzlich Trenantone für 3 Monate gespritzt.
Also bin ich ins Krankenhaus gefahren (Brustzertifiziertes Zentrum) da bin ich auch Im April 08 operiert worden und sprach mit meinem Operateur.Er sagte mir ,dass es mit Tamoxifen zusammenhängt und verschrieb mir ein Aromatasehemmer " ARIMIDEX ".
Ich darf es ausprobieren ob ich sie besser vertrage, wenn nicht ,kriege ich dann "FEMARA "(8))

LG
Rihanna

[Froschkonzert40]

Re: wer hat die aht auch wegen nw abgebrochen???


Hallo Rihanna,

also das verstehe ich nun gar nicht!
Deine FÄ hat recht, in Deinem Alter gibt es in der endokrinen Therapie keine Alternativen. Daß sie Dir nun Trenantone dazu gibt, ist ganz ok, denn diese Spritze sorgt dafür, daß nach Möglichkeit Deine Regel ausbleibt und das soll so sein ("Wenn es für das Blut reicht, dann reicht es auch für den Tumor!" - also das Öströgen). Tamoxifen ist auch ein Anti-Östrogen.
Nun schreibst Du, daß Dir der Kliniker Arimidex verordnet hat. Der müsste meiner Meinung nach sofort entlassen werden!! Arimidex ist für die ganz klar postmenopausale Frau zugelassen - die nicht mehr blutet!! In der Prämenopause laufen zwar momentan Studien mit Arimidex und Zoladex (ähnlich wie Trenantone), aber eine Zulassung hierfür gibt es nicht! Im allerschlimmsten Fall übernimmt Deine Krankenkasse die Kosten für das Arimidex nicht!
Meine Idee wäre jetzt, wenn Du das Tamoxifen überhaupt nicht mehr nehmen willst, daß Du Dir dann nur das Trenantone spritzen lässt und das mindestens für 2 Jahre!
Du kannst Deiner FÄ vertrauen, sie hat das richtige getan!! Und der Kliniker - Brustzentrum hin oder her - eindeutig das falsche! Die wissen auch nicht immer alles, manchmal sogar gar nichts! Ich sehe das in meiner täglichen Arbeit als Pharmareferentin sehr oft!

Liebe Grüße
Froschkonzert40

[Rihanna]

Re: wer hat die aht auch wegen nw abgebrochen???


Hallo Froschkonzert40,

also der Kliniker sagte, dass ich das " ARIMIDEX " nur in Zusammenhang mit " TRENANTONE " nehmen sollte.
Sonst darf ich es nicht nehmen, da es wirkungsvoll ist.
Also langsam bin ich schon etwas beunruhigt und weiss nicht mehr was ich machen soll!
Ich habe ganz oft in den Foren gelesen,dass manche Frauen, die noch nicht in den Wechseljahren sind, auch ARIMIDEX oder FEMARA bekommen haben, weil sie das TAMOXIFEN nicht vertragen haben.
Was nun???(8|)

Liebe Grüße
Rihanna

[_Nina]

Re: wer hat die aht auch wegen nw abgebrochen???


hallo
ich stimme froschkonzert mal zu .. in der reha wurde uns in den vorträgen gesagt das arimidex *nur* für frauen nach den wechseljahren ist ... es hat keine wirkung ,ausser nebenwirkungen.. ich habe es abgesetzt wegen massiven gelenkschmerzen und nehme jetzt tamoxifen

ich finde es immer wieder verwunderlich wie doch die meinungen so unterschiedlich sind von den ärzten


alles gut .. lg Nina

[Froschkonzert40]

Re: wer hat die aht auch wegen nw abgebrochen???


Liebe Rihanna,

wenn der Kliniker sagt, Du sollst Arimidex nur in Verbindung mit Trenantone nehmen, ist das auch totaler Schwachsinn. Hierfür gibt es nämlich keinerlei Erfahrungen oder Studien!
Es gibt eine Studie (ABCSG12), die momentan die Gabe von Arimidex und Zoladex bei der prämenopausalen Frau testet. Zoladex hat die gleiche Wirkung wie das Trenantone, nur noch ein kleines Stück besser, da es ein Depot ist. Es muß allerdings jeden Monat gegeben werden, was aber dem Erfolg überhaupt keinen Abbruch tut - im Gegenteil!
Die Studie zeigt inzwischen erste Erfolgsergebnisse, aber ich muß nochmal betonen, daß dies noch nicht zugelassen ist. Mit der Zulassung kann so ca. Ende nächsten/Anfang übernächsten Jahres gerechnet werden.
In diesem Fall - also wenn Du Arimidex und Zoladex nimmst, dann nur im Rahmen der Studie (wobei ich nicht weiß, ob noch Patientinnen eingeschlossen werden) oder Du zahlst das Arimidex aus eigener Tasche. Du kannst natürlich auch mal bei Deiner Krankenkasse nachfragen und die Sachlage schildern (daß Du Tamoxifen nicht verträgst, etc.), vielleicht übernehmen Sie die Therapie.
Aber für Arimidex und Trenantone gibt es keine Erfahrungen.

Was auch eine Möglichkeit ist, und das sage ich jetzt mal so ganz unter uns:
Wenn Dir Deine FÄ eine Kontraindikation zum Tamoxifen bescheinigen kann (z. B. Thrombosen, Krampfadern oder evtl. eine Endometriose), dann kannst Du auch Arimidex nehmen. Dieses Gespräch solltest Du aber führen, BEVOR Du bei der Kasse anfragst. Du könntest sonst schlafende Hunde wecken!
Für Femara gilt hier auch wieder: Keine Zulassung und keinerlei Erfahrungen oder Studien!!
Das mit den Augen könnte evtl. auch eine Kontraindikation darstellen - da bin ich mir aber nicht ganz sicher. Das sind dann wohl auch die Frauen, die in der Prämenopause Arimidex oder Femara (keine Zulassung) erhalten.
Rede mit Deiner FÄ doch einfach mal "Tacheles". Sie ist aber immer noch im Recht im Vergleich zu diesem komischen Kliniker.
Es ist sicherlich nicht mein Ziel, Dich zu verunsichern! Wichtig ist jedenfalls, daß Du die endokrine Therapie auf keinen Fall abbrichst! Dann hast Du die allergrößten Chancen, kein Rezidiv zu erleiden (was auch nicht das Todesurteil bedeutet!!)
Wenn Du möchtest, und falls das hier erlaubt ist, kannst Du mir auch mal auf diesem Weg Deine E-Mail-Adresse geben, dann kann ich Dir noch mehr berichten. Hier kann und darf ich das nicht, weil ich selbst in der Pharmabranche bin und genau dieses Thema bei den Ärzten bespreche. Ich kann mich hier nicht outen!

Schöne Grüße und - nicht irritieren lassen!
Froschkonzert40

[Froschkonzert40]

Re: wer hat die aht auch wegen nw abgebrochen???


Hallo Nina,

keine Wirkung ohne Nebenwirkung!
Klar, die Gelenkbeschwerden sind eine typische NW bei den Aromatasehemmern. Für Tamoxifen gibt es aber auch NW's, die nicht zu verachten sind (Endometriose, Thrombosen, Augenbeschwerden...)
Daß Arimidex keine Wirkung hat, ist - sorry - totaler Blödsinn!! Es gibt einige ausgereifte Studien, die ganz klar belegen, daß Arimidex signifikant mehr Rezidive verhindert als Tamoxifen!

Und die Gelenkbeschwerden unter den Aromatasehemmern, die nachweislich auch nur vorübergehend sind, kriegt man ganz gut in Griff - wenn man nur will!
Wenn ich wählen dürfte: Thrombose oder Gelenkbeschwerden - Ich weiß, was tödlich sein kann...

Liebe Grüße
Froschkonzert40

[_Nina]

Re: wer hat die aht auch wegen nw abgebrochen???


du hast mich falsch verstanden .. arimidex hat eine große wirkung aber nur für frauen nach den wechseljahren ... ich hätte sie auch lieber weitergenommen .. aber die nebenwirkungen waren zu hart.. und wenn nach 2 jahren keine besserung eintritt dann wirds auch nicht mehr besser ... denke ich
lg Nina

[fantasyfee06]

Re: wer hat die aht auch wegen nw abgebrochen???


hallo rihanna,
also ich habe mich auch sehr gut informiert über die aht.
das tam hab ich nicht vertragen, massive augenprobleme, starke magenschmerzen, ständige übelkeit, knochenschmerzen und das zoladex tat seins auch noch dazu. das arimidex.. knochenschmerzen, gelenkschmerzen, muskelschmerzen, gewichtszunahme.
ich bin auch noch sehr jung und ich habe mir die eierstöcke entfernen lassen,
weil.... vor den wechseljahren nur tam möglich, nach den wechseljahren bzw. in den wechseljahren je nach hormonstatus beides möglich, aromatasehemmer aber wirksamer.
somit habe ich jetzt die möglichkeit beides zu nehmen. für junge frauen vor den wechseljahren tam mit zoladex. allerdings die kombi arimidex und zoladex... das ist soweit ich weiss auch nur in studien zugelassen, weil die armomatasehemmer ganz anders wirken als das tam. das zoladex legt die eierstöcke lahm und das arimidex hemmt die bildung der aromatase, d. h. blockiert die östrogenbildung komplett, sie werden ja auch in der muskulatur und im fettgewebe gebildet. wenn man das zusammenfasst könnte die kombi funktionieren, sie ist mir aber auch nicht bekannt. ich würde an deiner stelle noch mal paar meinungen dazu einholen.
ich nehme jetzt nur das arimidex, aber es hat auch ne masse nw, ich denke wie gesagt, oft übers absetzen nach. manchmal denk ich einfach nicht drüber nach und versuche die nebenwirkungen zu ignorieren, das funktioniert ne weile, dann aber auch wieder nicht.
wir haben ne blöde krankheit... naja...
achso, ich hab mir die eierstöcke auch entfernen lassen, weil meine mam jetzt auch bk hat und ich noch nicht weiss ob erblich oder nicht. unabhängig davon, hat man bei bk auch ein höhrers risiko an eierstockkrebs, der sehr schwer festzustellen ist, zu erkranken und ich habe so vorgebeugt, die op war nicht so schlimm und das macht mir die wenigsten probleme. so, ich hoffe dir etwas geholfen zu haben.
viele liebe grüsse von der tina