Lipomatose beider Brüste

[Simone79]

Hallo,
ich habe in beiden Brüsten zahlreiche Lipome die immer größer werden. Mittlerweile habe ich sehr starke schmerzen, dass ich es kaum noch aushalte. Was kann ich bloß machen??
Liebe Grüße
Simone

[gilian]

Re: Lipomatose beider Brüste


Simone was sagen die behandelnden Ärzte dazu?
LG
gilian

[Simone79]

Re: Lipomatose beider Brüste


Hallo gilian,
was die Ärzte dazu sagen. Also, mein Frauenarzt hat die Knoten z.B. alle gefühlt aber beim Ultraschall nichts gesehen, dann war ich beim Radiologen, genau das gleiche!! Unter der Achsel hatte ich einen Knoten den keiner von den Ärzten richtig gefühlt und überhaupt nicht gesehen hat. Dann wurde ich jetzt operiert und genau an dieser Stelle wo der Chirurg zuvor als einziger den Knoten gefühlt hatte, wurde mir ein ziemlich großes Lipom entfernt (mit Kapsel). Genauso ist es bei mir mit den Brüsten. In einem Brustzentrum wo ich vor kurzem war, hatte mich der Arzt dort überhaupt nicht wirklich ernst genommen. Er meinte nur, da wäre alles nichts, außer einer Parenchyminsel. Ich habe dem Arzt dort gesagt, dass ich vor etwa 2 Jahren genau in diesem Brustzentrum wegen Lipomen war (da waren es zwei Stück) und man davor auch beim Ultraschall nichts sehen konnte, mich aber dann doch operiert hat. Nach der OP sagte man mir, dass die entfernten Knoten alles Lipome und Cysten waren. Danach waren die schmerzen weg!! Jetzt hat mir der Arzt, der auch meine Lipomatosis dolorosa vor etwa 3 Jahren festgestellt hatte gesagt, dass meine Brüste voller Lipome sind. Ich habe wohl eine sehr agressive Form der Lipomatose. Mit den Lipomen in anderen Körperbereichen ist es auch sehr schlimm, aber in den Brüsten doch noch viel schlimmer!!
Ich verstehe es einfach nicht, dass man diese Knoten bei mir immer nur fühlen aber nicht sehen kann. Wenn ich aber dann operiert wurde dann kann man es kaum glauben das sie zuvor nicht sichtbar waren denn sie sind immer ziemlich groß.
Liebe Grüße
Simone

[D. Glöckner]

Re: Lipomatose beider Brüste


Die Erklärung für die Unsichtbarkeit ist eigentlich ganz einfach:
Lipome bestehen aus Fettgewebe, wie das umgebende Gewebe auch.
Daher stellen sich diese Tumore nicht so gut dar.
Wenn sie tastbar sind und Beschwerden machen, kann man nur sehen, ob man sie entfernt, wenngleich sie ansonsten harmlos sind.

[Simone79]

Re: Lipomatose beider Brüste


Hallo,
aber man kann doch nicht alle Lipome in den Brüsten entfernen oder?? Wie funktioniert das, wenn sie überall verteilt in beiden Brüsten sind? Würde man das überhaupt machen können??
Liebe Grüße
Simone

[D. Glöckner]

Re: Lipomatose beider Brüste


Genau das ist das Problem...
Man kann natürlich rein technisch nicht alle entfernen.
Die Entfernung einzelner auffälliger Knoten, oder besonders schmerzhafter ist aber durchaus möglich.

[Simone79]

Re: Lipomatose beider Brüste


Hallo nochmal,
aber wie können diese Lipome entfernt werden, wenn man sie weder beim Ultraschall noch bei der Mammographie sieht?
In dem Brustzentrum wo ich vor kurzem war (war diesmal ein anderer Arzt als vor 2 Jahren) sagt immer das wäre alles nichts schlimmes, er würde mich nicht operieren weil er nichts sieht. Als ich ihm gesagt habe, dass man in dem selben BZ damals auch schon nichts gesehen nur gefühlt hatte und ich trotzdem operiert wurde (von seinem Chef sogar persönlich) meinte er nur, dass er das nicht verstehen könnte und er das aber nicht gemacht hätte. Nun bin ich doch etwas durcheinander. Meine anderen Ärzte meinen aber, dass dort auf jeden Fall sehr viele Lipome zu spüren sind.
Liebe Grüße
Simone

[D. Glöckner]

Re: Lipomatose beider Brüste


Wenn ich etwas tasten kann, lässt es sich auch finden. Dazu braucht man weder Mammografie noch Ultraschall...
Und wenn man dann vorher genau zeigen lässt, welcher Knoten schmerzt, kann man sich das entsprechend markieren.

[Simone79]

Re: Lipomatose beider Brüste


Hallo,
das hat der Arzt aber leider nicht so gesehen! Ich mußte mir auch schon Sachen anhören wie, was ich nicht sehe, kann ich auch nicht operieren. Außerdem hatte der Arzt gesagt, dass es an der einen Seite die auch sehr schmerzhaft ist, angeblich eine Parenchyminsel wäre und kein Lipom. Das haben aber meine anderen Ärzte wo ich in Behandlung bin wieder anders gesehen und gesagt, dass es definitiv ein oder sogar mehrere Lipome wären. Also, in dem Brustzentrum wo ich war operieren sie mich auf jeden Fall nicht. Bin mittlerweile aber sehr skeptisch um noch woanders hin zu gehen. Können Sie mir vielleicht einen Rat geben?
Liebe Grüße
Simone

[D. Glöckner]

Re: Lipomatose beider Brüste


Es kann nie schaden, noch eine weitere Meinung einzuholen.

Leider ist der Begriff Brustzentrum nicht geschützt...
Auch die Zertifizierung ist keine Garantie auf eine gute Behandlung. Leider!

Daher kann ich nur empfehlen, sich an ein anderes Zentrum zu wenden, dort Ihr Problem zu erläutern und sich anzuhören, wie man Ihnen helfen möchte.
Und dieses Bemühen sollte erkennbar im Vordergrund stehen.

[Simone79]

Re: Lipomatose beider Brüste


Hallo,
können Sie mir vielleicht sagen, wie ich so ein Brustzentrum finden kann??
Liebe Grüße
Simone

[D. Glöckner]

Re: Lipomatose beider Brüste


Unter
http://www.krebsgesellschaft.de/wub_...ren,14092.html
und
http://www.senologie.org/brustzentren/brustzentren.php
finden Sie die zertifizierten Brustzentren nach Bundesländern geordnet.

Unter
http://www.brustkrebs-web.de/communi..._kriterien.php
finden Sie Fragen, die strukturell die Qualität beurteilbar machen.
Dann kann man nur sehen, wie zufrieden man mit der Behandlung ist, inwieweit man auch einer Zweitmeinung positiv gegenübersteht und wie vertrauensvoll der Kontakt war.

[Simone79]

Re: Lipomatose beider Brüste


Hallo Herr Dr.Glöckner,
Ich war gestern im Brustzentrum! Zuerst erzählte ich der Ärztin von meiner schmerzhaften Lipomerkrankung, dann meinte sie nur: Lipome tun nicht weh!! Dann sagte ich ihr, das ich es weiß, dass Lipome normalerweise auch nicht weh tun, dass es aber bei meiner Erkrankung der Lipomatosis dolorosa anders ist. Das hat sie nicht interessiert!!! Dann kurzes abtasten, naja was man so abtasten nennen kann. Einmal über die Büste gestrichen ist wohl das richtige Wort!! Dann der Ultraschall: Sie meinte, ich hätte noch jugendliches Drüsengewebe: Ich dachte, na toll mit fast 30, nicht schlecht!! Sie könne nichts sehen, noch nicht mal die angebliche Parenchyminsel die der letzte Arzt gesehen hatte. Ich sagte zu ihr, dass man meine Lipome nie im Ultraschallbild sehen kann. Die Knoten die ich ihr gezeigt habe hat sie noch nicht mal vernünftig abgetastet. Das Ergebnis war: Ich hätte eine Mastopathie. Da würden die Brüste immer weh tun wenn man seine Regel hat. Ich habe ihr gesagt, dass meine Brüste immer weh tun und nicht nur wenn ich meine Regel habe. Da sagte sie dann gar nichts zu. Man könne an den schmerzen nichts ändern!! Wenn es irgendwann zu schlimm wäre, dann müßte man die Brüste abnehmen lassen!! Als ich ihr dann noch sagte, dass meine Mama Brustkrebs hat, meinte sie dass meine Mama diesen Gen Test machen muß. Wenn sie diesen Gen Defekt hätte, dann müßte ich das auch testen lassen. Wenn meine Mama diesen Gen Defekt nicht hat, dann ist es auch nicht vererbbar!!
Ds darf doch nicht wahr sein. Genau deshalb wollte ich nicht dort hin. Wie können drei andere Ärzte sagen, dass es sich auf jeden Fall um Lipome handelt und diese Ärztin meint da wäre nichts!! Außerdem sagte sie mir noch, dass es sich bei der Matopathie um eine Entzündung der Brustdrüsen handelt die aber nicht durch Bakterien verursacht wird! Jetzt weiß ich echt nicht mehr weiter!!
LG Simone

[D. Glöckner]

Re: Lipomatose beider Brüste


Na, klasse!
Sie sind offenbar an eine Zierde unseres Berufsstandes geraten...
Genau so soll es nicht laufen!
Ich bin echt entsetzt.

Was tun?

Unter http://www.dercum.net finden Sie einerseits Informationen zur Erkrankung und vielleicht beim Kollegen Dr. Steiner auch Rat, wie man etwas gegen die Schmerzen tun kann, ggf. auch eine Empfehlung für einen Experten in der eigenen Region.

Die Brüste sollte man dann koordiniert weiter untersuchen lassen, aber am besten in einem anderen Brustzentrum...
Es gibt viele sehr gute Zentren, leider aber auch das Gegenteil, wie Sie selbst feststellen mussten.
Selbst eine Zertifizierung ist leider keine Garantie auf gute Behandlung, da oftmals Konstrukte von mehreren Kliniken gebildet wurden, um die notwendigen Zahlen zu erreichen.
Nichts gegen Kooperation, auch nicht von Krankenhäusern. Aber wenn es zur Umgehung von Qualitätsstandards gemacht wird, dann halte ich das für sehr bedenklich.

Vielleicht schreiben Sie mir mal per Mail, wo Sie waren und ich kann mal sehen, was vielleicht alternativ empfehlenswert sein könnte.
Das schließt nicht aus, dass man auch da mal Pech hat, aber verbessert vielleicht die Chancen...