Interstitielle Cystitis

[polly]

(::I)Hallo, habe das Forum gerade entdeckt.
bei mir wurde Interstitielle Cystitis diagnostiziert. Nach einem Endometriose genitalis externa Diagnose wurde mir Gebährmutter und Eierstöcke entfernt, die Schmerzen im Unterbauch wurden nicht besser, also Urologie, abgesehen davon das ich bis zu 40mal am Tag Urin lassen musste,keine Keime zufinden waren,die Schmerzen schier unerträglich wurden, wurde eine Blasenspiegelung gemacht die die IC bestätigte.
Nun wurden aber meine Darmschmerzen,die schon vorher bestanden so schlimm das ich neben Blähungen,Verstopfungen auch noch Schweisausbrüche und Zittern bekam während den Darmschmerzen die dann mit Durchfällen ,die schmerzhaft, sind enden, meist Stundenlang, aber auch schon tagelang anhalten. Also diagnosizierte man mir noch Reizdarmsyndrom. Jetzt gesellt sich auch noch Gelenkschmerzen undMorgensteifigkeit dazu,wurde auch überprüft, jetzt heist das ganze Fibromyalgiesyndrom.
Toll, ich kann damit nicht umgehen,kann kaum noch soziale Kontakte pflegen wegen den ständigen Toilettengängen und Darmkrämpfen die von einer sekunde auf die andere ohne Grund auftreten, ich komme mir vor wie durch den Wolf gedreht.
Kann ich hier mal Infos erhalten warum das alles aufeinmal kam, hat das ganze miteinander zutun ?
Einbilden tu ich es mir auf jedenfall nicht und die Diagnosen stehen ja, aber trotzdem wird man ein bischen auf die psychoschiene gedrückt.
Wem geht es genauso ?
ciao
polly

[Dr.Dill&Dr.Hollberg]

Re: Interstitielle Cystitis


Ich denkte dieses Forum kann Ihnen nicht gerecht werden. Es gibt viele Gruppierungen und Organisationen, die sich mit der Problematik der IC beschäfigen.
Vielleicht versuchen Sie es unter www.ica-ev.de.
Viel Erfolg.
Dr. H. Hollberg

[sandra.t]

Re: Interstitielle Cystitis


Der ica sollte bitte nicht so tun, als hab er das Patent auf die Erkrankung IC angemeldet. Mir persönlich wurde durch das www.ic-forum.de sehr viel mehr weitergeholfen, als durch den ica. Dort war ich bei Ärzten, die mich erstaunlicher Weise abgewisen haben, obwohl diese Ärzte dem med. Beirat angehören. Man wollte eine Bestätigung von der Kasse, bevor man überhaupt Maßnahmen ergreifen wollte. 2 Ärzte habe ich aufgesucht. Einer davon sagte mir auf den Kpof zu, ich hätte keine iC. Eine Voruntersuchung fand nicht statt. Von der ICA wurde mir nach der Beschwerde gesagt, wenn der Arzt der Ansicht ist, dann haben Sie auch keine iC. Dr. xxxxx hat schon viele IC-Blasen gesehen, er kann das beurteilen.

Letztendlich wurde mir dann doch geholfen, aber nicht durch den ica.ev.
Man hätte mir aber schmerzhafte Monate ersparen können. Die IC hat sich durch die Nichtbehandlung verschlimmert.

Soviel hier zu Foren und zu der ica. Bitte sucht alle nach den Foren, dort wird euch weitergeholfen.


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[Katharyina]

Re: Interstitielle Cystitis


Dr.Dill&Dr.Hollberg schrieb:
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> Ich denkte dieses Forum kann Ihnen nicht gerecht
> werden. Es gibt viele Gruppierungen und
> Organisationen, die sich mit der Problematik der
> IC beschäfigen.
> Vielleicht versuchen Sie es unter www.ica-ev.de.
> Viel Erfolg.
> Dr. H. Hollberg


Erschüttert und ungläubig lesen ich hier Ihren sogenannten Expertenrat.
Ich vermute, es geht hier um das ic-netforum, ein Forum für Interstitielle Cystitis und Harnwegsinfekte. Allein über diese Erkrankung gibt es nur 2 Foren, weil sie so unbekannt und auch so selten ist.

Über diesen Rat von einem „Experten“ kann man doch nur den Kopf schütteln. Arroganter uns selbstherrlicher geht es nicht mehr. Seit mehr als 2 Jahren bin ich in besagtem Forum aktives Mitglied. Jeder Experte weiß doch, eine Interstitielle Cystitis ist nicht behandelbar!!! Es gibt noch nicht einmal Medikamente. 95 % aller Ärzte kennen diese Erkrankung noch nicht einmal oder behandeln falsch. Bestenfalls kann die Erkrankung gelindert werden. Das aber auch nur bedingt, und auch nur, wenn die wenigen Präparate, die es eigentlich nur für andere Erkrankungen gibt, trotzdem anschlagen.

Umsomehr frage ich mich nun, was es mit diesem "Expertenrat"hier auf sich hat. Sollte der "Experte" nicht, in Anbetracht der Nichtbehandelbarkeit dieser Erkrankung erst Recht jedem Erkrankten ein Forum erpfehlen. Dort kann sich der Erkrankte mit Gleichen zusammentun, sich austauschen, sich Trost und Zuversicht holen. Das wäre ein Expertenrat, insbesondere bei einer derart schwerwiegenden, unbehandelbaren und nicht erfoschten Erkrankung.

Onmeda wäre gut beraten, sich von solchen „Experten“ zu lösen und sich nach wirklichen Experten umzuschauen. Nämlich solchen, die Selbsthilfegruppen empehlen, die Patienten sogar noch darin bestärken, sich einer anzuschließen. Insbesondere bei unheilbaren und schwerwiegenden Erkrankungen.