Morbus Best

[peet]

Sehr geehrte Frau Dr. Liekfeld,

bei meiner Freundin (42) ist vor vielen Jahren eine Makuladegeneration diagnostiziert worden. Nach zunächst unklarer Form und nur mäßigem Visusverlust ist es 2002 sowie zuletzt Ende 2005 zu starken Schüben gekommen, welche die Sehfähigkeit sehr stark vermindert haben. Mittlerweile leider so stark, dass dies massive Einschränkungen in der Lebensqualität darstellt, da der Visus sehr schwankend und auf dem linken Auge schon fast null ist.
Anfang des Jahres wurde dann an der Uni in Tübingen klar Morbus Best identifiziert.
Nach vielen Jahren der Recherche im In-und Ausland konnten wir keinerlei Möglichkeiten der Behandlung oder Linderung ausfindig machen.
Gibt es in Berlin neue Erkenntnisse oder sonst irgendwo auf der Welt?. Und wie kann ich davon erfahren?
Was können wir sonst tun ?

[emuline]

RE: Morbus Best


Hallo,

ich habe weiter unten auch wegen Morbus Best gepostet. Das ist ja wohl ne sehr seltene Erberkrankung. Darf ich fragen, wann es bei Ihrer Freundin genau diagnostiziert worden ist???? Wurde es durch eine Blutuntersuchung diagnostiziert????
Mein Mann ist jetzt 34, seine Befunde sind wohl noch alle regelrecht. Ich finde es fast unverschämt, dass man ohne Blutuntersuchung ihm Morbus Best an den Kopf knallt. Der Augenarzt kann mit seinen Instrumenten noch nicht mal was im Augenhintergrund erkennen. Wahrscheinlich muss mein Mann auch mal nach Tübingen, die haben da sicherlich mehr Ahnung.

[peet]

RE: Morbus Best


Hallo,

bei ihr war das mit 30. Direkt nach dem Kaiserschnitt bei der Geburt ihrer Tochter.
Aber bis zur jetzigen Festlegung auf Morbus Best hat es lange gedauert. Damals hatte man schon auch Makuladegeneration ermittelt, sich aber noch nicht festgelegt. Sie hatte dann auch erst nochmal bis 2002 weitgehend Ruhe. Erst dann kam der erste, starke Schub mit starker Einschränkung und weiteren Untersuchungen. Tübingen ist wirklich eine sehr gute Adresse. Die Leute sind sehr nett, nehmen sich viel Zeit und versuchen wirklich alles. Auch wenn dies im Falle meiner Freundin nicht viel war. Dort wurde dann auch nochmal das sog. EOG gemacht. Mit dieser Untersuchung misst man den Helligkeitsanstieg (oder eben nicht) im Augenhintergrund. Diese Untersuchung sowie das gesamte Krankheitsbild (Eidotter ect.) der Makula ist bei ihr maßgebend für die Festlegung auf Morbus Best.

Alles im Allem ist die Diagnose Morbus Best für uns im Moment das Synonym für "keine Ahnung". Weil mehr konnte bisher nicht gesagt werden. In Tübingen hat man allerdings auch viele Patienten mit noch weit schlimmeren Auswirkungen von Krankheiten, was aber nicht wirklich tröstend ist. Auch die allgemeine Angabe, dass der Visus bei Morbus Best angeblich nicht unter 0,1 fällt ist gestern, zumindest für das linke Auge leider wiederlegt worden. Wir sind ziemlich ratlos im Moment und versuchen, eben wie auch hier in Foren, möglichst viele Infos zu bekommen, was sonst noch machbar ist.

[emuline]

RE: Morbus Best


Hallo,

ich bins noch mal. Wie ist das denn damals bei Ihrer Freundin aufgefallen, bei einer Routineuntersuchung oder hatte Sie Probleme beim Lesen oder so????

Kann ihre Freundin noch arbeiten? Das beschäftigt mich z. Z. am meisten, wie es beruflich mit meinem Mann weitergeht....


VIelleicht können wir uns auch mal direkt mailen: [email protected]

MFG

[Conny2190]

Re: Morbus Best

Hallo zusammen.

Bei meiner Nichte wurde vor ein paar Jahren Morbus Best diagnostiziert. Sie ist jetzt 14 und wir sind auf der Suche nach betroffenen, die das "Endstadium" dieser Krankheit haben um vielleicht zu erfahren, in wie weit die Sehkraft eingeschränkt ist. Evtl. hat jemand sogar Erfahrung, welche Berufe aufgrund der Sehbeeinträchtigung ausgeübt werde können.

Ich bedanke mich schon mal im voraus!

[Liekfeld.]

Re: Morbus Best

Guten Tag,
leider sind weiterhin keine Methoden der Behandlung etabliert. Ich empfehle den Anschluss an eine Selbsthilfegruppe, wie ProRetina. Dort werden auch alle neuen Entwicklungen in der Regel bekannt und weitergegeben. In Berlin gibt es eine junge Selbsthilfegruppe, die es sich vor allem zum Ziel gemacht hat, Familien mit betroffenen Kindern oder den jungen Betroffenen Unterstützung zu bieten (PRoSehen).
Mit freundlichen Grüßen,
Priv.-Doz. Dr. A. Liekfeld.