ROP Frühgeborenenretinopathie

[rop]

Hallo,
bei mir klassischer Verlauf (glücklicherweise kamen die Netzhautschäden aber erst spät)
31. SSW, Geburtsgewicht 1.280 g, hohe Sauerstoffgaben, Brutkasten.
Im Kindergartenalter Schielen und Sehschule mit Abkleben usw. Es war aber schon so, und blieb dabei, dass das Gehirn das schlehctere Auge ausschaltete. Brille knapp vor der Einschulung, direkt - 2 dpt. Werte wachsen rasant, im Alter von 17 Jahren liegen sie irgendwie zwischen -17/-19. Zu der Zeit rapide Visusverschlechterung, Vorhänge, Blitze etc. Insgesamt 7-stündige OP (Befund LA Stadium III-IV Amotio und RA Stadium III Amotio, retrolentale Fibroplasie, haben sie auch schon etwas vom Kapselstar erzählt?) konservativ Cerclage + Cryo an beiden Augen, Visus nach OP ca. 10 %, braucht ein dreiviertel Jahr, um sich wieder zu berappeln auf ca. 40 % auf dem schlechteren Auge und 60-70 % auf dem besseren Auge. (Vor der OP waren es bei der CL-Anpasung RA ganze geniale fast 90%, ich hatte wirklich Glück ohne Ende!!!) Dann in den zwanzig Jahren seit der OP waren es glaube ich, vier oder fünf Laserinterventionen an der Netzhaut beider Augen, 1997 kosmetische Schiel-OP. 1998 wurde Presbyopie so stark, dass die Lesebrille dazukam. gleich mit +2 dpt. Dämmerungssehen ging den Bach runter seitdem. Mittlerweile habe ich Orientierungsprobleme nachts in fremder Umgebung. Seit 1998 merke ich auch den Grauen Star , zumndest rechts, (Licht überblendet das Dunkle, um die Autoscheinwerfer Nebelringe, in den letzten Monaten haben sich die optischen Veränderungen sehr stark verändert: Blautöne RA nicht mehr ganz so knackig, eher "herbstlich", Weißtöne gelblich-beige, Grüntöne RA bräunlicher als LA, Visus hat abgenommen leicht, starkes Blend8ngsgefhl im Gegenlicht am TAg, laufe z,.T. bei stark scheinender tiefstehender Sonne mit Sonnenblrille herum, und bei Nacht gibts praktisch Hell-Dunkel im Gegenlicht und keine Kontraste dazwischen, die Adaptationsfähigkeit der Linse Nah-Fern hat weiter abgenommen. Ein Straßenzug im Dunkeln mit Straßenlampen, hell erleuchteten Bürohäusern und viel Gegenverkehr ergab bei mir RA einen netten Septembernebel von sagen wir 10 %. Schwarze Schrift ist auch nicht mehr schwarz) Zudem habe ich festgestellt, dass beide Oberlider auch über die Augen fallen (Bindegewebsgeschichte oder Grauer Star - Schutz vor der Blendung? Oder kann es was Anderes sein? Nach dem Motto: Gaaaaanz langsamer Abschied von der Welt der Sehenden.........) bzw. ich auf Fotos einen Blick hbe, der nicht mehr unbedingt fokussiert, sondern so eher suchend ins Leere geht. (hat mich auch etwas erschreckt in den ltzten Wochen). Visus hat etwas abgenommen. Zudem habe ich jetzt noch den Arzt gewechselt, da meine Ärztin in Pension geht. Ich schätze aber RA 50-60 % mit CL. Achja, seit längerem schon LA außerdem Subluxation der Linse, Gelber Fleck verzogen, optische Achse schief, ich nehme LA mit der Peripherie auf, Verarbeitung dauert also 3-4-5 x so lang wie RA.

Also-. Rechts ist Kat.-OP fällig in den nächsten Wochen. Man will nur RA operieren. Ambulant.

Ich will stationär und in kzren Abständen beide Augen, da ich mir nicht vorstellen kann, mit ca 20 dpt. Differenz herumzulaufen zwischen RA und LA, das kann ja nur Migräne geben. aueßrdem trage ich die CL nicht ständig.

* Kann links gleich die Subluxation mit beseitigt werden?

Klar. Ausrechnen auf Nähe oder Ferne.

Komplikationen nachstar, Netzhaut und Grüner Star sind mir bekannt.

Spätfolgen ROP von amarikanischen Seiten mit evtl. Augenentzündung, -schrumpfung, wenn man Pech hat. Erblindung.

Wie die Probnose be mir aussieht, kann mir auch keiner sagen.

Können die Augen noch 30 Jahre halten???

viele grüße rop

[Patty22]

RE: ROP Frühgeborenenretinopathie


hallo rop!!!

kann dich gut verstehen weil ich auch sowas habe/hatte. musste aber bis jetzt keine op machen , kann dein text leider nicht verstehen, weil da begriffe sind die ich nicht kenne!!!

könntest du mir einfavh erzählen was passiert ist wie visus und noch etc. sind???

mit freundlichen grüßen

patty22

[rop]

RE: ROP Frühgeborenenretinopathie


Hallo patty,
um welche Begriffe handelt es sich?
Viele Grüße
ROP

[Patty22]

RE: ROP Frühgeborenenretinopathie


hab mal von deinen text hier rein kopiert was ich net verstehe:
Visusverschlechterung,(Befund LA Stadium III-IV Amotio und RA Stadium III Amotio, retrolentale Fibroplasie, haben sie auch schon etwas vom Kapselstar erzählt?) konservativ Cerclage + Cryo an beiden Augen, LA außerdem Subluxation der Linse, Gelber Fleck verzogen, optische Achse schief, ich nehme LA mit der Peripherie auf, Verarbeitung dauert also 3-4-5 x so lang wie RA.

Visus nach OP ca. 10 %, RA 50-60 % mit CL. Achja, seit längerem schon LA außerdem Subluxation der Linse, Gelber Fleck verzogen, optische Achse schief, ich nehme LA mit der Peripherie auf, Verarbeitung dauert also 3-4-5 x so lang wie RA

mit freundlichen grüßen patty22

[rop]

RE: ROP Frühgeborenenretinopathie


Hi,
bei einer aktuten Netzhautablösung ist es halt so, dass die Sehschärfe binnen weniger Wochen oder Tage sehr stark oder mehr oder weniger stark, aber deutlich zu spüren, heruntergeht.

Bei der Unteruschung mit dem Kontaktglas stellte sich dann heraus, dass das linke Auge (LA) schon über und über angegriffen war (Netzhautablösung Stadium III-IV, also schon ziemlich stark fortgeschritten, bei Stadium V Zug und totale Ablösung der Netzhaut und Erblindung), das rechte Auge (RA) war etwas besser dran und im Stadium III.

Retrolentale Fibroplasie: ist noch mal so eine Art Sonderform oder erschwerte Form der Frühgeborenenretinopathie oder aber auch inzwischen ein veralteter Begriff. Auf jeden Fall gibt's da hinter der Linse so kleine Fäden im Glaskörper , bzw. Glaskörpertrübungen, bzw. es gibt krankhaftes Zusammenspiel zwischen Glaskörper und Netzhaut (ich glaube, so etwas wie Zug, einwuchernde Blutgefäße ...)

Ich kann mich nicht mehr daran erinnern, ob bei dem Befund damals vor 20 Jahren die Linsen noch klar waren oder ob schon ein kleiner Grauer Star bestand. Vielleicht war er winzigst klein. Aber der Graue Star an sich ist auch eine Folgeerscheinung des schwereren Verlaufs der Frühgeborenenretinopathie.

Die Augen waren so stark angegriffen, dass sie mit Laser nicht hätten gehalten werden können. Deshalb hat man sich zu einer klassischen OP entschieden. Die Löcher werden vernäht, Pigmentherde entfernt , das ganze Zeugs da sauber gemacht, alles was da zwischen Netzhaut und Glaskörper und auf der Netzhaut nichts zu suchen hat, wird entfernt, dann wird zur Stabilisierung des Augapfels und der Netzhaut von hinten außen ein Silikonring eingebracht.

Das Netzhautgewebe kann man einerseits vernähen, andererseits auch mit Eiskälte (Cryotherapie) anheften. Die Bereiche vernarben dann, heften sich wieder an die Unterlage (hinten Aderhaut und Lederhaut), keine Ahnung, vermutlich werden sie dann nicht mehr mit Blut versorgt, aber wenigstens reißt die Netzhaut von dort nicht weiter ein , bzw. die Gebiete waren ja durch Löcher und so schon vor der OP geschädigt (ansonsten hätte man ja auch an den Stellen keine Gesichtsfeldausfälle, wenn alles so funktionieren würde wie vor der OP, aber man muss das halt in Kauf nehmen, Hauptsache Augenlicht gerettet).

Subluxation der Linse ist eine Art Abdriften nach innen hinten oder außen oder oben. Normalerweise ist die Linse ja gut aufgehängt und hängt so, dass praktisch ein zentraler Lichtstrahl auch zentral durch die Linse gelangt. Bei sehr schwachsichtigen oder geschädigten Augen oder eben auch nach der Netzhautablösung (ich glaube, die Linse ist bei mir erst einige Jahre nach der OP abgedriftet) kann sich die Linse "selbstständig" machen und irgendwo ins Auge rutschen, wo sie nicht hin soll. Das Ergebnis sind dann permanente Störungen im Sehen, z.B. Verzerrungen, Lichtkegel, ich kann's nicht genau beschreiben. Es sind aber andere Verzerrungen als bei der Hornhautverkrümmung.

Ein weiteres Kennzeichen der Frühgeborenenretinopathie kann sein, dass (bzw. bei schwererem Verlauf oder bei schwachsichtigen Augen) der Gelbe Fleck, die Stelle des schärfsten Sehens, nach oben verzogen ist, so glaube ich. (Heißt der nicht auch Papille?)

optische Achse, etwas schwer zu erklären... Also, stell dir einen Gegenstand vor, meinetwegen einen Zylinder. Stell dir vor, er ist durchsichtig. In die Mitte des Kreises trifft ein Lichtstrahl, geht gerade durch den ganzen Zylinder hindurch und tritt hinten in der Mitte wieder aus. -Genauso ist es mit der optischen Achse. So eine Art Justierung. Stell dir das Lenkrad am Auto vor. Ja, das ist ein guter Vergleich. Wenn die Spur gut ist, und du lenkst geradeaus, läßt das Auto alleine fahren, du läßt also das Lenkrad los, dann fährt das Auto geradeaus und darf keinen Zentimeter von alleine nach rechts oder links fahren. Falls es das tut, muss die Spur wieder hergestellt werden. Ich kann halt mit dem linken Auge und der schiefen optischen Achse nicht geradeaus sehen bzw. man hat das Gefühl nicht von geradeaus sehen, wie eine Art Justierung, ganz normal zack und durch, sondern man hat eher das Gefühl von "hinten durch dei Brust ins Auge".

Peripherie ist das äußere Umfeld.

Am linken Auge scheint der Gelbe Fleck, die Stelle des schärfsten Sehens, einen Schaden zu haben. Wenn man einen Gegenstand betrachtet, d.h. fixiert, landen die Strahlen dessen, was man da gerade fixiert, und sei es ein i-Punkt auf dem I, eben genau - zack geradeaus durch die optische Achse - auf der Stelle des schärfsten Sehens, des Gelben Flecks, wo die meisten Netzhautzellen für Farbensehen sitzen und am besten miteinander verdrahtet sind. Wenn der Gelbe Fleck nun mal einen Schaden hat, ist so richtiges Fixieren nicht möglich und andere Bereiche müssen das übernehmen. Auch von daher habe ich mit dem linken Auge auch nicht das Gefühl von zack und durch sondern eher von ...... "warten, was ist das .,... ahh ja, ja genau.... das ist...." , man hat auch fast das Gefühl, verstandes- bzw. wahrnehmungsmäßig die Dinge nicht mit einem "zack und durch das isses" wahrzunehmen, sondern auch hier von den äußeren Umrissen her, was sich dann verdichtet zu einem .... "ah jaaaa, das ist also ein D", d.h. hier haben Netzhautbereiche die Arbeit übernommen, die nicht so gut verschaltet sind, wo weniger Zellen pro Fläche sitzen, deshalb braucht es dann bei mir 3 - 5 x so lange, bis ich mit dem linken Auge etwas erkannt habe als mit dem rechten, zusätzlich dazu, dass das linke noch sagen wir 20 % weniger sieht als das rechte.

Hhhjm ja, soweit ....

Dann wurde durch die ganze Packerei hinten an der Netzhaut die Beweglichkeit der Augen eingeschränkt, bzw. linkes und rechtes Auge schaffen es nicht, sich von der Beweglichkeit her auf ein Abbild einzustellen, d.h. es gibt auch schon mal von daher kein räumliches Sehen. Links habe ich auch einen permanenten Schielwinkel, der sich nicht korrigieren läßt.

Das reicht jetzt auch.....

Ich hoffe, ich konnte dir damit weiterhelfen.

Ich schätze, Frau Dr. Lieben*** wird mir nix mehr erzählen nach diesen Ausführungen , aber oben aus meinem ersten Bericht klang doch der Wunsch nach ener Prognose oder Ähnlichem heraus ... ;-))
bzw. ich hatte noch andere Fragen ....

viele Grüße
rop

[rop]

RE: ROP Frühgeborenenretinopathie


retrolentale Fibroplasie - eben nachgeschaut - Entwicklung einer Membran hinter der Linse, wohl zwischen Linse und Glaskörper, die da nciht hingehört, bei Frühgeborenen

jetzt genug der Erklärungen

[Patty22]

RE: ROP Frühgeborenenretinopathie


du tust mir voll leid , was du da durchgemacht hast und immernoch stark geblieben bist... bei mir wurde noch kein op gemacht , aber ich habe 4 jahre gebraucht um "einigermaßen", damit umgehen zu gehen. nach der diagnose gings mir so dreckig naja ich erzähl dir das im anderen nachtrag von dir, ich bewuder dich überhaupt das du hier noch was schreiben kannst , wieviel dioptrien hast du den? alle achtung von mir du hast mein respekt verdient wie stark du gebleiben bist! wie hast du das psychisch verkraftet , ich wär bestimmt schon amok gelaufen...

liebe grüße, patty22

P.S: ich habe/hatte auch ROP war aber kein Frühgeburt ,gibst das auch???

[rop]

RE: ROP Frühgeborenenretinopathie


Hi,
mein Beitrag von gestern ist weg...
Je vorzeitiger das Baby vor dem errechneten Termin kam (weniger als 35 Schwangerschaftswochen), je geringer sein Geburtsgewicht war (unter 1500 g), je höher die Sauerstoffdosis war und je länger es Sauerstoff erhalten musste, umso größer ist die Wahrscheinlichkeit, dass es (meistens im Neugeborenen- oder Babyalter, aber wir haben Glück gehabt: in der Pubertät) eine ROP entwickelt.

Hast du denn Sauerstoff bekommen als Neugeborenes aus irgndeinem Grund?

Viele Grüße
rop

[Patty22]

RE: ROP Frühgeborenenretinopathie


hab mal recherchiert meine mutter meinte ich wär keine frühgeburt ich wäre 9 monate in ihrem bauch!! und ich bin ja in so einem dorf geboren in der Türkei wo es keine medizinische versorgung gab, und einemal als kind (war ca. 5 jahre alt) war ich wegen Lungenentzündung im KH hatte ständig eine Infusion im Arm. keineerlei OP oder sonst was!!

und zuletzt war ich am 04.01.2001 im KH wegen Mandel-OP, also wurde in Intubationsnarkose durch
geführt aber davon kommst ja nicht wurde ROP mit 17 entdeckt, erhlich gesagt bin dann sehr spät zum augen doc gegangen weil ich mich geschämt habe dahin zu gehen also mit 15 jahren da hatte ich -6.50 dioptrien. so das war meine krankengeschichte.

danke für deine hilfe rop
liebe grüße, patty22