Pigmentglaukom/Blindheit

[HeikeG.]

Vor 6 Wochen wurde bei meinem Mann die Diagnose Pigmentglaukom gestellt. Er bekommt jetzt Xalatan Trpf.
Eine Frage beschäftigt uns sehr und man kann bei allen Recherchen keine genaue Auskunft finden, wie die Chance ist, nicht zu erblinden oder das Gesichtsfeld normal und mit so wenig Einschränkungen wie möglich zu erhalten.
Zum normalen Glaukom kann man ja sagen das die Prognose gut ist. Aber alles was man zum Pigmentglaukom findet ist sehr wage und dass es sehr schwierig ist, das Gesichtsfeld zu erhalten und die Pigmentablagerungen sehr viel zerstören. Kann man etwas dagegen tun und gibt es jemanden der beschwerdefrei über Jahre damit lebt ?
Sind für jeden Tipp dankbar.
Liebe Grüße Heike und Ronny Grasse

[KlausS]

RE: Pigmentglaukom/Blindheit


Hallo Heike und Ronny,
ich bin 41 und hab vor zehn Jahren dieselbe Diagnose bekommen. Leider kann ich euch aber nicht viel Positives erzählen. Ich hab zwar einiges ausprobiert, bin mehrfach gelasert worden, Akkupunktur, Tropfen natürlich auch. Aber der Gesichtsfeldverlust auf meinem linken Auge ging trotzdem rasant. Jahrelang hielt es sich in Grenzen, aber dann ging es los und ging dann rapide bergab. Seit einem halben Jahr bin ich links blind, rechts hab ich noch 15°.
Den einzigen Mut, den ich machen kann, ist der, das esirgendwie immer weiter geht. Ich mache gerade Mobilitätstraining und lasse mich nicht unterkriegen.
Ich kenne aber auch einen mit Pigmentglaukom, der schon seit fast 20 Jahren ohne große Verluste lebt und nicht schon wie ich mit Stock rumläuft. Man soll die Hoffnung nie aufgeben. alles gute für euch
wenn ihr mehr wissen wollt oder Austausch sucht, mailt mir ruhig: [email protected]
viele Grüße, Klaus

[VeraK]

RE: Pigmentglaukom/Blindheit


Hallo Heike und Ronny,

ich empfehle Euch das Glaukom-Forum, falls noch nicht bekannt:

http://www.onjoph.com/glaukomforum/viewforum.php?f=1

[Liekfeld.]

RE: Pigmentglaukom/Blindheit


Hallo Frau und Herr Grasse,
auch das Pigmentglaukom kann durchaus beherrscht werden. Es gilt wie bei allen Glaukomen: Regelmäßige Kontrollen sind wichtig. Sobald der Augendruck zu hoch bleibt (trotz Therapie) bzw. Gesichtsfelder und Sehnervenkopf sich verschlechtern, muss u.U. früh genug über eine Operation nachgedacht werden.
Mit freundlichen Grüßen,
Dr. A. Liekfeld.

[HeikeG.]

RE: Pigmentglaukom/Blindheit


Hallo Frau Dr. Liekfeld,
besten Dank für Ihre schnelle Antwort.
An die regelmäßigen Untersuchungen und das regelmäßige Tropfen werden wir uns sicher halten. Im Januar 2005 steht der erste Besuch in einer Glaukomsprechstunde der Uniklinik Halle an. Hier wollen wir zusätzlich regelmäßig zur Kontrolle und Diagnostik vorstellig werden.
Besten Dank und eine schöne Weihnacht.
Ihre Familie Grasse

[HeikeG.]

RE: Pigmentglaukom/Blindheit


Hallo Vera,
danke, melden uns dort.
Liebe Grüße Heike und Ronny

[HeikeG.]

RE: Pigmentglaukom/Blindheit


Hallo Klaus,
vielen Dank für deine schnelle Antwort, wenn wir nach dem ersten Schock ein wenig zur Ruhe gekommen sind, melden wir uns sehr gerne bei dir.
Du bist sehr lebensmutig und das finden wir toll. Bleib so und eine schöne Weihnacht wünschen dir
Heike und Ronny.
Bis demächst via e-mail
[email protected]