Blepharophimose / BPES Syndrom

[Anjash]

Meine 2-Jährige Tochter leitet an dem seltenen Blepharophimose Syndrom, auch BPES oder Blepharophimosis-Ptosis-Epikanthus inversus Syndrom genannt.
In den letzten 2 Jahren haben wir nichts als völlig widersprüchliche Meinungen und Aussagen von Augenärzten und Chirurgen zu hören bekommen.
Wer hat selbst Erfahrung mit diesem Syndrom oder kennt einen Arzt/Augenklinik, die Erfahrung mit der Behandlung bzw. mit der Blepharophimose OP hat.
Ich suche auch Gleichbetroffene zum Aufbau einer Selbsthilfegruppe, die sich derzeit unter http://de.groups.yahoo.com/group/blepharophimose/
austauscht.
Ich bin dankbar für jeden Hinweis.
Anja

[Elli09]

Re: Blepharophimose / BPES Syndrom


Hallo,

habe mich sehr über dein Beitrag gefreut. Ich habe das gleiche Syndrom wie deine Tochter. Ich bin 50 Jahre alt, bin sehr glücklich verheiratet und habe zwei Kinder. Unser erstes Kind, ein Sohn, hat leider von mir das Syndron geerbt. Das zweite Kind, eine Tochter hat es nicht. Sie ist vollkommen gesund. Nach Auskunft der Ärzte ist das BPES Syndrom zu 50% vererbbar. So war es auch bei uns. Ich wurde mit 13 Jahren an beiden Augen operiert. Dabei wurden die Lidmuskeln etwas verkürzt. Leider hat es keine große Veränderung gebracht. Auf weitere Operationen habe ich verzichtet. Ich habe gelernt, mit meiner Behinderung zu leben und daraus das Beste zu machen. Unser Sohn ist jetzt 28 Jahre alt. Er wollte sich nicht operieren lassen. Es geht ihm trotz des Syndroms gut. Die meisten Operationen sind stark mit Risiken verbunden und es könnte alles noch schlimmer werden. Eure Tochter ist sehr hübsch, trotz der Behinderung. Es wird alles gut, macht Euch keine Sorgen. Was sie braucht, ist sehr viel Liebe und Verständnis. Es ist offensichtlich, dass sie das bekommt.

Gruß, Elli09