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Papillenödem, oder Pseudotumor !!

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  • Papillenödem, oder Pseudotumor !!

    Hallo Frau Likfeld,

    wie Sie in meinem Beitrag schon gesagt haben, sollte ich eine Liquoruntersuchung druchführen lassen. Dass wurde nach eingehender Untersuchung in der Augenklinik (Uni) in München, und einer nochmaligen Untersuchung einer Neurologin (Klinik) auch gemacht. Dabei kam herraus, dass der Druck bei 400 lag, was natürlich viel zu hoch ist. Sie hat mir daraufhin Diamox verschrieben.
    Es wurde am Donnerstag nach dem Besuch in der Augenklinik etwas Liquor und Blut entnommen. Am Freitag wurde dann noch einmal die gleiche Menge abgelassen, wobei der Druck um 50 gesunken ist. Die Werte sind o.B.
    Nächste Woche muss ich noch einmal hin, um Liquor ablaufen lassen. Dies soll die nächsten Wochen wöchendlich gemacht werden, bis der Druck sich normalisiert hat. Ausserdem soll ich eine Ernährungsberaterin aufsuchen, um das Gewicht zu reduzieren. Die Augen haben sich auch schon verbessert. Wenn ich auf dem Boden etwas mache, wird es nicht gleich wieder weiß und das Flimmern ist auch fast weg. Nur habe ich einige Probleme mit dem Medikament, was aber sicher auch bald weg geht.

    Danke für Ihren Fachlichen Rat. Falls Sie noch eine Idee haben, währe ich Ihnen dankbar, wenn Sie es mir sagen würden.

    Schöne Grüße
    Judith

    Hallo Linda,

    wie Du oben gelesen hast, hatte ich ein "schönes" Wochenende. Es hat übrigens nicht sehr weh getan, nur die nachwirkungen waren sehr heftig. In der Nacht musste ich spucken und am morgen auch noch mal. Mir war ganz schön schlecht, aber das war vielleicht auch die Aufregung. Das schöne finde ich nur, dass ich noch weiter das Liquor abnehmen lassen muss. Ich hoffe nur, dass der Druck bald wieder runter geht, so dass das ganze nicht zu oft gemacht werden muss. Jetzt heisst es jede Woche mit dem Zug ca. 150 km zu fahren, um 20 min, behandelt zu werden.
    Du kannst mir ja mal schreiben, wie Deine Behandlung weiter gemacht wurde. Es würde mich sehr Interessieren.

    Schöne Grüße
    Judith


  • RE: Papillenödem, oder Pseudotumor !!


    Hallo Judith,
    da haben Sie ja nun zum Glück wenigstens eine eindeutige Diagnose und eine entsprechende Therapie ist ja auch schon begonnen. Hört sich alles korrekt an.
    Ich drücke die Daumen, dass alles gut verläuft.
    Mit freundlichen Grüßen,
    Dr. A. Liekfeld.

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    • RE: Papillenödem, oder Pseudotumor !!


      Hallo Frau Liekfeld,

      Viellen Dank für Ihre Zuversicht, aber können Sie mir noch sagen, was Sie meinen, wie lange und wie oft ich Liquor entnehmen lassen muss? Ich bin sehr froh, dass ich in München so tolle Ärzte gefunden haben, die mich so gut wie möglich unterstützen. Haben Sie eine Idee, an was es liegen kann, dass der Hirndruck so derart gestiegen ist. Ich bin mal gespannt, wie lange es dauert, bis ich aufhören kann, das Liquore entfernen zu lassen.

      Schöne Grüße
      Judith

      P.S. gibt es Forum einen, den ich diese Fragen stellen kann?

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      • RE: Papillenödem, oder Pseudotumor !!


        Hallo Judith,

        also, was hast du jetzt eigentlich? was haben sie denn gesagt, was du hast??
        Gute besserung!!
        Linda

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        • RE: Papillenödem, oder Pseudotumor !!


          Hallo Linda,

          entschuldige bitte, dass ich vergessen habe, zu schreiben, dass ich Pseudotumor cerebri habe.

          Danke für Deine Gute Besserung, die wird sich aber leider etwas auf sich warten lassen, denn so wie die Neurologin gesagt hat, wird es einige Wochen, eher einige Monate dauern, bis wieder alles beim "alten" ist. Genauer gesagt, weiß ich gar nicht, wie es beim alten war, denn ich hatte ja bis auf die Augenprbleme gar nichts davon gespürt, ausser dass bei der ersten Liquorentfernung es nicht mehr so geflimmert hat, und bei der zweiten, mein Tinitus leiser wurde, was aber nach einem Tag wieder zurückkehrte.

          Schöne Grüße
          Judith

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          • RE: Papillenödem, oder Pseudotumor !!


            Hallo Judith,
            das hängt ganz von der Entwicklung des Druckes ab. Ich denke, am besten können Sie diese Fragen mit den behandelnden Ärzten diskutieren, da sie auch Ihre speziellen Befunde kennen.
            Mit freundlichen Grüßen,
            Dr. A. Liekfeld.

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            • RE: Papillenödem, oder Pseudotumor !!


              hallo Judith!

              dann hast du das tatsächlich doch! mann, und soo lange hat das keiner bemerkt und blieb soo lange unbehandelt! echt schrecklich!
              Grüße!
              Linda

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              • RE: Papillenödem, oder Pseudotumor !!


                Ganz so schrecklich ist es nun doch nicht!.

                Es ist soweit schon in Ordnung, wobei mir es immer noch den Magen halbert umdreht, wenn ich daran denke, dass ich am Freitag schon wieder Liquor entnommen bekomme. Ich weiß zwar, dass es nicht so weh tut, wie ich es mir vorgestellt habe, und das ich anscheinend auch ganz gut vertrage, aber trotzdem. Das schlimmere sind die Nebenwirkungen des Medikamentes. Ich bekomme, kurze Zeit nach dem ich sie einnehme gribbeln in den Händen und Füssen, so dass sie fast Taub sind. Ausserdem werde ich davon sehr müde und als ich das erste mal die ganze Dosis genommen habe, hatte ich geklaubt, dass ich zu tief ins Glas geschaut habe. Die Ärztin meint, dass es daran liegt, dass der Elektrolytenhaushalt durcheinander gebracht wird. Die Tabletten sollen bewirken, dass ich nicht mehr so viel Flüssigkeit speicher, bzw. prodoziere. Momentan ist es eine ganz schöne Einschränkung. Wie geht es Dir eigendlich nach den ganzen Behandlungen?

                Gruß Judith

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                • RE: Papillenödem, oder Pseudotumor !!


                  Hallo Fr. Liekfeld,

                  ich möchte mich noch eimal recht herzlich bei Ihnen Bedanken.

                  Schöne Grüße
                  Judith

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                  • RE: Pseudotumor (für Linda nochmal)


                    Linda,

                    ich wollte mich bei Dir auch noch einmal bedanken, dass Du mir so genau gesagt hast, was auf mich zukommt. Damit hast Du mir viel Angst genommen und ich konnte entspannter an die Sache rangehen. Auch wegen dieser Liquorsache konnte ich mir ein Bild machen, weil es Du mir ja schon erklährt hast. Ich bin übrigens nach der entnahme etwa 1 Stunde liegen geblieben und konnte dann gehen. Was ich gleich dannach gemacht habe, ist Wasser getrunken. Am Abend habe ich dann leichte Kopfschmerzen bekommen und das Brechen kahm sicher wegen der Tablette (steht auch im Beipackzettel). Am Freitag hatte ich fast gar keine Probleme, ausser der der Einstich mehr weh tat, weil sie die gleiche stelle nahm. Alles in allem kann ich sagen, dass ich das gut vertrage und keine großartigen Nebenwirkungen habe.

                    Gruß Judith

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                    • RE: Pseudotumor (für Linda nochmal)


                      Hallo Linda und Judith,
                      wie ging es denn bei Eurer Behandlung weiter??
                      Ich bin auch seit April dabei täglich 4 x 250 mg Diamox zu nehmen aber mein Druck bleibt trotzdem bei ca. 30 - 40 cm H2O.

                      Gruss iso

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