Sehr geehrte Damen und Herren,
ich trage diesen Beitrag ein in der Hoffnung das uns eventuell jemand Helfen bzw. Informationen geben kann über das Thema Fruegeborenenretinopathie (Die Netzhaut löst sich ab). Hier kurz unsere Vorgeschichte:
Unser Sohn Paulo Jorge wurda am 13.03.02 geboren, leider viel zu früh den er war erst in der 25 SSW. Die Ärzte mußten Ihn aber hollen weil meine Frau eine Platzentainsofiziens hatte und zusätzlich noch am Hellp-Syndrom erkrannkt ist (Lebensgefahr für meine Frau). Unser Sohn ist mit 420gr. auf die Welt gekommen mit vielen Problemen. Nach zwei Wochen wurde er am Darm Operriert weil er ein Darmverschluß hatte. Diese OP hat Ihn sehr belasstet und nach ca. 11 Tagen nach der OP haben wir die ganze Nacht bei Ihm gesessen weil er eigentlich unsere Welt ferlassen wollte. Er konnte nicht mehr und wir haben Ihn auch verstanden den er hatte sehr viele schwierigkeiten mit der Leber und der Galle. Aber er hat seine ganze kraft zusammengenommen und hat es wie ein Wunder geschaft das sein Darm funktioniert (die Leber und die Galle scheiden über den Darm aus). Die Untersuchungen betr. des Gehirns waren immer gut, das hat auch die Ärzte dazu bewogen weiterzumachen. Nach knapp vier Wochen war er dann ziemlich stabil natürlich immer mit gewissen problemmen, die aber nicht mehr so schlimm waren. Nun nach ca. 4.5 Monaten hat er ein stolzes gewicht von 2400 gr. aber wir haben vor 6 Wochen die Nachricht erhalten das er an der Krankheit Fruehgeborenenretinopathie leidet. Er wurde dann Operriert und man hat uns gesagt das die Prognossen nicht gut aussehen. Als der erste befund nach einer Woche kam war die Situation eigentlich gut aber als die zweite Untersuchung nach 2 Wochen kam hat uns das schicksal wieder hart getroffen. Die Diagnose war schlecht, die Netzhaut hat sich weiter abgelöst. Die Ärzte haben in dann am 03.07.02 wieder Operriert. Diesmal sind Sie ins Auge hinein und haben probiert die Narben zu minimieren damit die Netzhaut ev. doch noch sich von selber Anlegt. Aber auch hier waren die Prognossen nicht gut.
Momentan ist es so das er Stufe 4+ hat. Es war auch schon jemand von der Blindenschule da und hat uns ein paar Typs gegeben. Nun möchten wir aber die Hoffnung nicht aufgeben, ich bin jetzt schon seit Wochen auf der Suche nach Informationen über eine Heilungsmöglichkeit für diese Krankheit. Ich habe jetzt erfahren das das Retina-Implantat nicht für unseren Sohn in Frage kommt weil dies nur bei Personen funktioniert die schonmal gesehen haben. Die Amerikaner arbeiten gerade an einem Anderen System das Sich "Dobelle Visuelle Prothese" nennt. Aber hirzu ist es sehr schwierig bzw. für mich schwierig Infos zu erhalten (Beriechte hier gefunden aber nicht ausführlich) ob das eine Lösung ist die für uns in zukunft in Frage kommt. Parallel würde es mich Interessieren ob es was bringt unseren Sohn mit Augenakupunktur zu behandeln oder ob es irgendwo eine Spezialklinik gibt die sich auf dieses Krankheitsbild Spezialisiert hat. Sollte sich jemand diese Geschichte durchgelessen haben und uns ev. Informationen geben können was es für möglichkeiten gibt diese Krankheit zu mindern, damit unser Sohn den wir egal wie es ausgeht, über alles lieben, wenigsten ein bischen sehen kann.
Ich bitte um Hilfe.
ich trage diesen Beitrag ein in der Hoffnung das uns eventuell jemand Helfen bzw. Informationen geben kann über das Thema Fruegeborenenretinopathie (Die Netzhaut löst sich ab). Hier kurz unsere Vorgeschichte:
Unser Sohn Paulo Jorge wurda am 13.03.02 geboren, leider viel zu früh den er war erst in der 25 SSW. Die Ärzte mußten Ihn aber hollen weil meine Frau eine Platzentainsofiziens hatte und zusätzlich noch am Hellp-Syndrom erkrannkt ist (Lebensgefahr für meine Frau). Unser Sohn ist mit 420gr. auf die Welt gekommen mit vielen Problemen. Nach zwei Wochen wurde er am Darm Operriert weil er ein Darmverschluß hatte. Diese OP hat Ihn sehr belasstet und nach ca. 11 Tagen nach der OP haben wir die ganze Nacht bei Ihm gesessen weil er eigentlich unsere Welt ferlassen wollte. Er konnte nicht mehr und wir haben Ihn auch verstanden den er hatte sehr viele schwierigkeiten mit der Leber und der Galle. Aber er hat seine ganze kraft zusammengenommen und hat es wie ein Wunder geschaft das sein Darm funktioniert (die Leber und die Galle scheiden über den Darm aus). Die Untersuchungen betr. des Gehirns waren immer gut, das hat auch die Ärzte dazu bewogen weiterzumachen. Nach knapp vier Wochen war er dann ziemlich stabil natürlich immer mit gewissen problemmen, die aber nicht mehr so schlimm waren. Nun nach ca. 4.5 Monaten hat er ein stolzes gewicht von 2400 gr. aber wir haben vor 6 Wochen die Nachricht erhalten das er an der Krankheit Fruehgeborenenretinopathie leidet. Er wurde dann Operriert und man hat uns gesagt das die Prognossen nicht gut aussehen. Als der erste befund nach einer Woche kam war die Situation eigentlich gut aber als die zweite Untersuchung nach 2 Wochen kam hat uns das schicksal wieder hart getroffen. Die Diagnose war schlecht, die Netzhaut hat sich weiter abgelöst. Die Ärzte haben in dann am 03.07.02 wieder Operriert. Diesmal sind Sie ins Auge hinein und haben probiert die Narben zu minimieren damit die Netzhaut ev. doch noch sich von selber Anlegt. Aber auch hier waren die Prognossen nicht gut.
Momentan ist es so das er Stufe 4+ hat. Es war auch schon jemand von der Blindenschule da und hat uns ein paar Typs gegeben. Nun möchten wir aber die Hoffnung nicht aufgeben, ich bin jetzt schon seit Wochen auf der Suche nach Informationen über eine Heilungsmöglichkeit für diese Krankheit. Ich habe jetzt erfahren das das Retina-Implantat nicht für unseren Sohn in Frage kommt weil dies nur bei Personen funktioniert die schonmal gesehen haben. Die Amerikaner arbeiten gerade an einem Anderen System das Sich "Dobelle Visuelle Prothese" nennt. Aber hirzu ist es sehr schwierig bzw. für mich schwierig Infos zu erhalten (Beriechte hier gefunden aber nicht ausführlich) ob das eine Lösung ist die für uns in zukunft in Frage kommt. Parallel würde es mich Interessieren ob es was bringt unseren Sohn mit Augenakupunktur zu behandeln oder ob es irgendwo eine Spezialklinik gibt die sich auf dieses Krankheitsbild Spezialisiert hat. Sollte sich jemand diese Geschichte durchgelessen haben und uns ev. Informationen geben können was es für möglichkeiten gibt diese Krankheit zu mindern, damit unser Sohn den wir egal wie es ausgeht, über alles lieben, wenigsten ein bischen sehen kann.
Ich bitte um Hilfe.
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