Drusenpapille

[Jana90]

Sehr geehrte Frau Dr. Liekfeld,

seit Januar habe ich starke Kopfschmerzen. Die Abstände wurden immer kürzer und die Intensität nahm zu. Dazu war ich plötzlich sehr lichtempfindlich.
Seit Mai kam ein Augenbewegungsschmerz dazu. Dieser ist unerträglich und tritt bei schnellen Augenbewegungen auf. Zum Beispiel auf dem Markt, beim Einkaufen, beim Autofahren...

Durch diesen Augen- bzw. Sehnervenschmerz bekomme ich unerträgliche Kopfschmerzen.
Ibuprofen wirkt leider überhaupt nicht.
Was könnte ich noch machen, damit der Schmerz erträglich wird?
Sobald die Papille oder die Sehnerven durch Bewegungen gereizt wurden, fühlen sich die Augen sehr trocken an und lassen sich nur schwer bewegen.

Vielen Dank

[Rdani0]

Re: Drusenpapille

Hat der Augenarzt ev. ein trockenes Auge diagnostiziert?

[Jana90]

Re: Drusenpapille

Hallo Rdani0,
ja der Augenarzt hat ein trockenes Auge diagnostiziert.
ich habe aber weder gerötete noch tränende Augen. Sie jucken nicht und ich habe kein Fremdkörpergefühl.
Wenn ich die Augen kaum bewege, habe ich kein Gefühl von trockenen Augen.
Erst nach mehrfacher Augenbewegung und der Schmerz ist hinter dem Auge.
Der Sehnerv sticht seitlich im Kopf und fühlt sich teilweise an wie krampfend.

LG

[Liekfeld.]

Re: Drusenpapille

Guten Tag, Jana90,
ich bin mir nicht sicher, dass der Schmerz wirklich vom Sehnerv kommt. Was hat denn der Augenarzt diagnostiziert? Eine Drüsenpapille (Überschrift) macht jedenfalls keine Schmerzen.
Mit freundlichen Grüßen,
Priv.-Doz. Dr. A. Liekfeld.

[Jana90]

Re: Drusenpapille

Hallo, vielen Dank für Ihre Antwort. Der Augenarzt hat ausschließlich eine Drusenpapille diagnostiziert. Ich habe NOCH keine Gesichtsfeldausfälle aber starke Schmerzen.

Die Drusenpapille soll keine Schmerzen verursachen. Allerdings lese ich von einigen Betroffenen, dass sie ähnliche Beschwerden haben.

Es kommt mir wie eine Zeitverzögerung der Augenbewegungen vor. Nach geringer Bewegung fühlen sich die Augen leicht geschwollen an.

[Liekfeld.]

Re: Drusenpapille

Guten Abend, Jana90,
das hört sich wirklich eher nach einem Oberflächenproblem an ("trockene" Augen). Schmerzen sollten nicht von einer Drusenpapille verursacht werden...
Mit freundlichen Grüßen, Priv.-Doz. Dr. med. A. Liekfeld

[Jana90]

Re: Drusenpapille

Hallo,
ein trockenes Auge und die Symptome hätte ich doch unabhängig von den Bewegungen oder?
Tränenersatzmittel bringen leider keine Linderung.

Lösen Drusenpapillen eine Lichtempfindlichkeit aus?

[Jana90]

Re: Drusenpapille

Der Augenarzt hat Betäubungstropfen in die Augen getropft, um ein Oberflächenproblem auszuschließen. Der Schmerz ist ausschließlich hinter den Augen.

[Liekfeld.]

Re: Drusenpapille

Da sehe ich dennoch keinen Zusammenhang mit der Drusenpapille. Diese macht keine Schmerzen oder Lichtempfindlichkeit. Ich denke, in diesem Fall würde ich eine Bildgebung des Sehnerven/ des Kopfes (MRT) empfehlen.
MfG, A. Liekfeld.

[Jana90]

Re: Drusenpapille

Vielen Dank für Ihre Antwort.
Es wurden zwei MRT Untersuchungen gemachen. Unter anderem Dünnschichtaufnahmen der Orbita. Alles unauffällig.

Die Papille ist geschwollen. Wahrscheinlich durch die Drusen sagen die Ärzte.
Ich kann mir vorstellen, dass die Drusen (Ablagerungen) keine Schmerzen machen. Aber einen Bewegungsschmerz sobald sich der Sehnerv an der Papille nicht frei bewegen kann.
Man liest immer wieder davon, dass eine Sehnerventzündung Augenbewegungsschmerzen auslöst. Warum kann das bei Drusen nicht der Fall sein?!

Ich habe einzelne Studien zu Drusenpapillen gelesen. Diese erfassen alle einen geringen Zeitraum (wenige Jahre) und maximal 80 Betroffene. Ich finde das Ergebnis nicht so aussagekräftig und habe in Foren einige Betroffene mit gleichen Schmerzen gefunden. Lichtempfindlich ist davon jeder 2.

MfG

[Liekfeld.]

Re: Drusenpapille

Guten Tag, Jana90,
zumindest ist es ja beruhigend, dass nichts "Schlimmes" im MRT gefunden wurde. Aus wissenschaftlicher Sicht ist die Einzelfall-Beschreibung von Betroffenen nicht so aussagekräftig, zumal eine Lichtempfindlichkeit sehr unspezifisch ist. Ebenso kann eine Bulbusbewegungsschmerz fehlgedeutet sein. Aber wie auch immer: Es ändert auch nichts, da man gegen die Drusen nichts machen kann.
Ich hoffe, Sie können die Beschwerden weitestmöglich ignorieren.
Herzlichen Dank auf jeden Fall für Ihre Hinweise.
Alles Gute!
Mit freundlichen Grüßen,
A. Liekfeld.

[Jana90]

Re: Drusenpapille

Hallo und vielen Dank für Ihre Antwort. Etwas Schlimmes könnte man aber EVT. behandeln. Drusenpapillen ja leider nicht. Wie sind Ihre Erfahrungen mit augendrucksenkenden Tropfen? Können die Gesichtsfeldausfälle dadurch verlangsamt werden? Oder hat die Ernährung einen Einfluss? Können Sie aufgrund Ihrer Erfahrung sagen, wie viele Menschen Drusenpapillen haben und wie häufig diese mit Erblindung enden? Viele Grüße

[Liekfeld.]

Re: Drusenpapille

Guten Tag, Jana90,
Gesichtsfeldausfälle, vor allem aber ein möglicher Gefäßverschluss, können durch Augendruck-senkende Augentropfen laut Studien verlangsamt bzw. verhindert werden Es kommt natürlich auf die derzeitige Druck-Situation an. Dann sollten auch am ehesten Tropfen verwendet werden (z.B. Azopt), die nicht die Durchblutung verschlechtern (z.B. ß-Blocker). Eine Beeinflussung durch Ernährung ist eher nicht zu erwarten (und nicht belegt). Eine Erblindung habe ich durch Drusenpapillen bisher nicht gesehen.
Mit freundlichen Grüßen,
Priv.-Doz. Dr. A. Liekfeld.

[Jana90]

Re: Drusenpapille

Hallo Frau Dr. Liekfeld,
ich nehme bereits augendrucksenkende Mittel.
Wenn ich nur wenige Minuten nach unten schaue, habe ich das Gefühl, als würden meine Augäpfel anschwellen. Ich sehe verschwommen und erst wenn ich lange geradeaus schaue, wird es wieder besser.
Sollten die Blutgefäße dabei abgeklemmt werden, würden dann Blutverdünner helfen?
Leider gibt es Einzelfälle die bereits erblindet sind. Teilweise durch eine weitere Augenerkrankung, die aber evt. durch Drusen begünstigt werden...

Mit freundlichen Grüßen

[Liekfeld.]

Re: Drusenpapille

Guten Tag, Jana90,
es git keinen Beleg dafür, dass Blutverdünner prophylaktisch bei Drüsenpapillen Sinn machen. Wenn Sie allerdings das Bedürfnis danach haben, etwas zu tun, könnten Sie ggf. mit Ihrem Hausarzt darüber sprechen, ob er das grundsätzlich unterstützen würde (auch aufgrund Ihrer sonstigen Konstitution). Ohne ärztliche Absprache würde ich keine Blutverdünner empfehlen.
Mit freundlichen Grüßen, Priv.-Doz. Dr. med. A. Liekfeld

[Jana90]

Re: Drusenpapille

Hallo,
das werde ich mit dem Hausarzt abklären. Danke.
Immer wieder lese ich von einer Operationsmöglichkeit RON. Wird diese Op häufig und erfolgreich durchgeführt?

Vielen Dank

[Liekfeld.]

Re: Drusenpapille

Guten Abend, Jana90,
wofür soll RON stehen? Diese Abkürzung ist mir nicht geläufig.
Mit freundlichen Grüßen, Priv.-Doz. Dr. med. A. Liekfeld

[Jana90]

Re: Drusenpapille

Ich GLAUBE damit ist eine Sehnervenschlitzung gemeint. Ich meine auf jeden Fall die Schlitzung am Sehnervenkopf um dort mehr Platz zu schaffen.

Können Sie mir sagen, ob man eine Sehnerventzündung im Mrt sehen kann? Ich finde im Internet unterschiedliche Meinungen dazu.

Danke

[Liekfeld.]

Re: Drusenpapille

Guten Abend, Jana90,
in der Regel ist eine Sehnervenentzündung im MRT sichtbar.
Mit freundlichen Grüßen, Priv.-Doz. Dr. med. A. Liekfeld

[Jana90]

Re: Drusenpapille

Hallo, nach über einem Jahr sind die Schmerzen unverändert bzw. teilweise schlimmer.

In dieser Zeit habe ich viele Studien gelesen und mich mit einigen Augenärzten sowie Betroffenen ausgetauscht.

Immer wieder wurde deutlich, dass viele Ärzte Drusenpapillen nicht kennen. Das ist leider nicht nur in Deutschland der Fall.

Eine private Umfrage in einer Facebookgruppe "optic nerve head drusen support group" mit über 260 Mitgliedern, ergabt unter anderem Folgendes (Bedacht werden sollte, dass Menschen mit Beschwerden häufiger Hilfe im Internet suchen, als Menschen die keine Symptome durch Drusenpapillen haben)

16,9% der Teilnehmer gaben an, keine Gesichtsfeldausfälle zu haben
4,2% sind bereits erblindet
Der übrige Teil unterteilt sich in leichten bis schweren Ausfällen.

33,1% haben Augenbewegungsschmerzen
47,5% haben eine verschwommene Sicht
55,1% sind lichtempfindlich
25,4% haben täglich Kopfschmerzen
46,6% haben häufig Kopfschmerzen

64,4% gaben an, dass die Drusen bzw. deren Folgen ihren Alltag stark einschränken.

Nach wie vor wird kaum geforscht. Es gibt allerdings eine Forschungsgruppe in Kopenhagen. Dr. Hamann und 22 weitere Ärzte forschen an dieser Erkrankung. Diesen Ärzten sind die oben genannten Symptome bewusst. Weiteres dazu kann man auf www.opticdiscdrusen.com lesen.

Falls Betroffene Interesse haben, sich auszutauschen, kommt gerne in die oben genannte Facebookgruppe oder folgt opticnervedrusen auf Instagram.

Alles Gute

[Liekfeld.]

Re: Drusenpapille

Guten Tag, Jana90,
danke für die ausführlichen Informationen und die "Aufklärung"...
Mit freundlichen Grüßen, Professor Dr. med. A. Liekfeld