Kolobome

[Elli157]

Guten Tag,

bei unserem neugeborenen Sohn (Frühchen 33+1) wurde relativ schnell das Charge-Syndrom diagnostiziert. Bei bisher zwei Augenuntersuchungen fanden sich dann auch die für dieses Syndrom typischen Kolobome. Soweit uns gesagt wurde, handelt es sich um ein kleines Kolobom in beiden Augen, welches den Sehnerv betrifft. Die Makula ist nicht betroffen. Alle anderen Dinge (Pupille, Iris etc.) sind unauffällig. Der Augenarzt geht davon aus, dass er sehen kann, da er auf Licht reagiert und wohl auch fixiert hat (soweit das bei Frühchen zu beurteilen ist), kann aber natürlich noch nicht sagen, welche Einschränkungen die Kolobome mit sich bringen. Leider haben wir ihn nicht selber gesprochen, sondern sind nur vom Stationsarzt über das Ergebnis informiert worden. Jetzt häufen sich bei uns die Fragen... Welche Auswirkungen auf das Sehen können diese Kolobome haben? Können sich Kolobome auch vergrößern? Der Arzt meinte, ein nächster Augenarzttermin in einem halben Jahr sei ausreichend. Außerdem deutete er eine Sehschule an. Was genau ist das?
Wir sind ziemlich verzweifelt und völlig überfordert ob der ganzen Diagnosen...

Elli

[Liekfeld.]

Re: Kolobome

Guten Tag, Elli,
tatsächlich kann man nicht genau vorhersagen, in wie weit sich das Kolobom (für mich natürlich ohne Kenntnis des Befundes erst recht nicht beurteilbar) langfristig auf das Sehvermögen und das Gesichtsfeld auswirkt. Man könnte eine Ableitung des Sehnervens (Blitz-VEP) versuchen, um einen groben Anhalt für das Sehen zu haben (bringt fraglich zusätzliche Information). Die Kolobome vergrößern sich nicht, "wachsen" aber mit. Eine Sehschule ist die Abteilung, die sich vor allem mit dem kindlichen Sehen und dessen Entwicklung kümmert und darin besonders auskennt, auch langfristig Ihren Sohn begleiten/ betreuen könnte.
Sie sollten unbedingt all Ihre Fragen auch dem behandelnden Arzt stellen, der die Befunde persönlich kennt. Im Zweifelsfall sollten Sie einen erneuten Termin ausmachen oder telefonisch die Fragen klären.
Mit freundlichen Grüßen,
Priv.-Doz. Dr. A. Liekfeld.