Hallo,
Seit 2 Jahren leide ich, männlich, Jahrgang 1986, an einer seltsamen chronischen Krankheit, die sehr vielfältige Symptome zeigt, insbesondere eine fortschreitende Uveitis auf dem rechten Auge. Nach dutzenden Arztbesuchen und Untersuchungen bin ich noch immer so ratlos wie meine Ärzte und bekomme daher auch noch immer keine Medikamente. Da die Lösung offensichtlich keine einfache ist, will ich hier alles niederschreiben, was ich für relevant halte.
Bis auf einen Heuschnupfen war ich meist kerngesund. Dies änderte sich, als ich vor drei Jahren von Oktober bis Dezember 2011 in Ecuador einen Freiwilligendienst gemacht habe. Dadurch war ich insbesondere in den Berggebieten, aber auch in der Küstenregion und auch einige Tage im Dschungel. In jeder Region hatte ich Durchfallerkrankungen, lag aber höchstens mal 2 Tage flach im Bett. Einmal hatte ich braunen Urin, das hat mich schon etwas verwundert. Seit meiner Rückkehr hatte ich eine Laktoseintoleranz, die aber über die Jahre wieder fast ganz weggegangen ist. 3 Monate nach der Rückkehr hatte ich in Deutschland eine sehr schwere fiebrige Erkrankung mit dicken Lymphknoten am Hals und extrem hohen Entzündungswerten. Erst nach Wochen wurde eine Mononukleose diagnostiziert, die ich dann durch Bettruhe und Diät wieder losgeworden bin. Im Herbst 2012 hatte ich wochenlang eine sehr starke Nasennebenhöhlenentzündung mit Rachenbluten. Generell war ich in dem Jahr sehr kränklich, aber es ging immer wieder alles weg.
Im Dezember 2012 ist mir dann beim Lesen ein dunkler Punkt im Auge aufgefallen, der herumschwamm. Es kamen immer mehr Punkte (Entzündungszellen) dazu. Das war der Beginn meiner Uveitis, aber da mir meine Hausärztin versicherte, dass es sich lediglich um eine harmlose Bindehautentzündung handelte, bin ich damals nicht zum Augenarzt gegangen. Die Punkte verschwanden dann auch aus meinem Augenfeld, kehrten dann aber Monate später als sehr störende Schleier zurück, die seitdem nicht mehr weggehen. Gleichzeitig mit der Uveitis bekam ich Verdauungsprobleme (heller, klebriger Stuhl, Blähungen) und Probleme mit den Nasennebenhöhlen (Drücken oben am Nasenbein und teilweise starke Schmerzen rechts unter dem Auge, oft klebriger Schleim in den NNH, der manchmal leicht gelblich ist). Untersuchungen beim HNO Arzt und beim Gastroenterologen (mit Magen- und Darmspiegelung und Biopsie) gaben keinen Hinweis (bis auf einen gutartigen Darmpolyp, der mir entfernt wurde, genetisch aber wurde aber keine Neigung dazu gefunden). In den ersten Monaten hatte ich auch einige sehr akute, fiebrige Phasen, mit Halsschmerzen, Nachtschweiß und Alpträumen, aber ich kann nicht sicher sagen, ob das wirklich damit zusammenhängt oder nur begünstigt wurde. In jedem Fall kamen die Probleme mit Auge, HNO und Darm immer periodisch, d.h. 2-4 Tage schwere Symptome (ich war dann auch immer sehr schlecht gelaunt und hatte kognitive Störungen wie Konzentrations- und Gedächtnisprobleme) und dann 2-4 Tage leichte oder gar keine Symptome. Irgendwann habe ich dann herausgefunden, dass Kuchen oder Torte (auf Laktose habe ich aber verzichtet) solche schweren Symptome auslösen konnte. Auf der anderen Seite konnte ich durch den Verzicht auf Nahrung die schweren Symptome mildern (z.B. 10 Stunden nichts Essen und alles ging weg). Über das Jahr habe ich dann angefangen mich sehr gesund zu ernähren und mit Ausdauersport begonnen. Es ging mir dann immer besser und die Schübe wurden schwächer, aber sie gingen nie weg.
Im Oktober 2012 war ich im Urlaub in Ägypten in einer Hotelanlage. Dort hatte ich noch einmal zwei Schübe. Dann habe ich aber auch einen starken Infekt (wahrscheinlich vom essen dort) mit sehr starkem Durchfall (ca. 4 Tage lang) und hohem Fieber (über 40°). Der Hotelarzt hat mich dann mit Antibiotika vollgepumpt über eine Infusion und danach noch oral (die Sorte hatte ich mir nicht gemerkt). Danach wurde ich schnell wieder gesund. Noch besser, meine komische Krankheit war erstmal weg. Die nächsten 8 Wochen ging es mir blendend, ich war topfit (Bestzeiten beim Joggen) und hatte gar keine der Symptome mehr. Im Dezember 2012, nach einer Erkältung, ging dann leider alles wieder von vorne los, nur noch schlimmer. Die Uveitis war schlimmer (es kamen noch andere Symptome dazu wie Flimmern, Augenrötung bei schwerer Symptomatik und ein Makulaödem, das sich auf- und abbaut, meine Kontrastfähigkeit heruntersetzt und generell mein Augenlicht bedroht) und da ich dieses Mal sofort zum Augenarzt bin wurde sie auch sofort diagnostiziert und von mehreren Ober- und Chefärzten begutachtet (die es alle sehr seltsam fanden und ratlos waren). Hier mal ein Auszug aus dem letzten Befund: „VAA limbusnahe HH Infiltrate, Sateliten mit speckigen Endothelbeschlägen, ausgeprägte GK Verdichtungen, Snowballs, Periphere NH bei 6 Uhr weißliche Läsion.“ Nach wie vor war nur das rechte Auge betroffen. Meine Sehkraft ist rechts mittlerweile auf 0.6 herunter, Tendenz fallend. Die Augenärzte haben mir immer Inflanefran Forte Augentropfen verschrieben, aber die haben nix gebracht. Therapie mit Kortison (lokal im Auge oder oral) habe ich bisher abgelehnt, weil ich vorher eine Diagnose will. Aber falls es irgendwann mal mit meinem linken Auge losgeht, werde ich sofort einwilligen.
Außerdem waren wieder die HNO-Probleme und die Verdauungsprobleme da. Zusätzlich kamen bei schweren Schüben noch Gelenkschmerzen und -knacken (insb. Hand- und Kniegelenke, aber ohne äußerliche Rötung und Schwellung), manchmal ein sehr starkes und lang anhaltendes Muskelzucken (z.B. am rechten Augenlid) hinzu. Die kognitiven Störungen und die Uveitis sind dieses Jahr deutlich schlimmer als letztes Jahr. Außer der bisher genannten Symptome habe ich aber keine (z.B. Hautprobleme oder Morgensteifigkeit, wonach immer gefragt wird). Wiederum sind es 2-4 tägige Schübe, mit 2-4 tätigen schwächeren Phasen. Insbesondere wurden Schübe auch durch körperliche Anstrengung und sportliche Verausgabung ausgelöst (mit 1/2-1 tägiger Verzögerung), und das noch stärker als letztes Jahr, sodass ich Sport dieses Jahr fast vollständig eingestellt habe. Überraschenderweise hatte ich 2012 kaum und 2013 überhaupt keinen Heuschnupfen, obwohl der mich in den Jahren zuvor immer stärker gequält hat. Außerdem habe ich nur noch selten Erkältungen. Wenn allerdings eine kommt, dann ist es so heftig, dass es mich mehrere Tage flachlegt (bisweilen habe ich diese Phasen auch für akute Manifestation der anderen Krankheit gehalten, weil sie so heftig waren, aber das kann ich natürlich nicht belegen). Wiederum hat meine Ernährung starken Einfluss (kein Essen=keine Symptome, auch nicht am Auge). Süßes esse ich gar nicht mehr (außer Obst). Durch die ständige Auslassung von Mahlzeiten habe ich dieses Jahr 10 Kilo abgenommen (obwohl ich vorher auch schon schlank war).
Im Sommer habe ich mich über Hausmittel gegen Parasiten informiert und bin auf Sauerkraut gestoßen. Ich habe dann Experimente mit größeren Mengen auf einmal gemacht (500-800 g) und habe damit ein Mittel gefunden, einen starken Schub zu unterbrechen (insb. wenn ich davon Durchfall bekomme). Außerdem habe ich im Sommer Testweise Antibiotika bekommen (Verdacht auf Borelliose). Insbesondere Doxycyclin oral (erst 200 dann 300mg täglich), wovon ich zum Glück keine Nebenwirkungen bekommen habe. Am Anfang ging es mir damit sehr gut (aber ich habe auch gleichzeitig mit dem Sauerkraut angefangen, daher ist mir nicht ganz klar warum es mir besser ging), aber nach 4 Wochen hatte ich einen so heftigen Schub, dass die Ärzte und ich die Wirkung des Doxycyclins sehr stark in Frage gestellt haben und nach 6 Wochen abgesetzt haben. Seit ein paar Wochen verzichte ich nicht nur auf Süßes, sondern auch weitgehend auf entzündungsfördernde Fette und Nudeln & Weißbrot, weil ich das Gefühl habe, das mir das auch hilft. Grillfeste und dicke Büfetts führen unweigerlich zu so heftigen Symptomen, dass ich zu nichts mehr in der Lage bin.
Zu den Untersuchungen: Ich habe in der Zeit eine sehr lange Liste von Untersuchungen abgearbeitet und mit Allgemeinmedizinern, Augenärzten, Tropenmedizinern, Gastroenterologen, HNO-Ärzten und Rheumatologen geredet. Außerdem war ich in Berlin bei Prof. Pleyer in der Uveitis-Sprechstunde (inkl. Augenpunktion), aber da kam auch nix bei raus. Bluttests: HIV, Syphilis, CMV, HSV, VZV, EBV (Serumnarbe),Toxoplasmose, Leptospirose, Chlamydien (Serumnarbe, hatte ich 2009), Leishmanose, Rickettsiose, Tuberkulose, Brucellose, Borelliose (Serumnarbe, hatte ich als Kind), Candida, Aspergillus, Diofilaira, Trypanosoma, Toxocara, Zystizerkose. Alles negativ. Einzige Auffälligkeit: immer eine leichte Eosinophilie (kann am Heuschnupfen liegen). Außerdem MRT Kopf & Abdomen, Röntgen Thorax, CT NNH, mehrere Sonographien aller Organe und Stuhlproben. Alles ohne Befunde und eigentlich wurde ich immer für meine Anatomie und meine Organe gelobt. Außerdem wurden HLA-B5, HLA-B51, ANAI, ANATI, ANAMU, BEUANA, Antiphospholipid gesucht, aber nicht nachgewiesen. HLA wurde bei mir B38 und B44 nachgewiesen. Zwischendurch war ich auch eine Woche stationär in der Rheumatologie, dort wurde generell auf Autoimmunerkrankungen und insbesondere auf Morbus-Behcet untersucht, aber es gab keine Anhaltspunkte dafür (selten hab ich mal kleine Aphten im Mund, aber sonst nix).
Insgesamt habe ich durch die Ernährungsumstellung & Sauerkraut keine sehr schweren Schübe mehr und viele Symptome sind kein großes Thema mehr (z.B. kognitive Störungen und Verdauungsprobleme sind quasi weg), aber dennoch ist die Uveitis nach wie vor aktiv und verschlechtert mein Auge. Blindheit ist nur noch eine Frage der Zeit. Außerdem würde ich gerne wieder normal essen und Sport treiben. Die Krankheit belastet mich körperlich und seelisch sehr, beschäftigt mich ständig und hat schon zu einer Menge verlorene Zeit und vielen Fehltage geführt. Daher ist der Zustand für mich nicht tragbar, auch wenn viele der Ärzte leider fast nur noch mit den Schultern zucken.
Für Ratschläge wäre ich sehr dankbar!
Seit 2 Jahren leide ich, männlich, Jahrgang 1986, an einer seltsamen chronischen Krankheit, die sehr vielfältige Symptome zeigt, insbesondere eine fortschreitende Uveitis auf dem rechten Auge. Nach dutzenden Arztbesuchen und Untersuchungen bin ich noch immer so ratlos wie meine Ärzte und bekomme daher auch noch immer keine Medikamente. Da die Lösung offensichtlich keine einfache ist, will ich hier alles niederschreiben, was ich für relevant halte.
Bis auf einen Heuschnupfen war ich meist kerngesund. Dies änderte sich, als ich vor drei Jahren von Oktober bis Dezember 2011 in Ecuador einen Freiwilligendienst gemacht habe. Dadurch war ich insbesondere in den Berggebieten, aber auch in der Küstenregion und auch einige Tage im Dschungel. In jeder Region hatte ich Durchfallerkrankungen, lag aber höchstens mal 2 Tage flach im Bett. Einmal hatte ich braunen Urin, das hat mich schon etwas verwundert. Seit meiner Rückkehr hatte ich eine Laktoseintoleranz, die aber über die Jahre wieder fast ganz weggegangen ist. 3 Monate nach der Rückkehr hatte ich in Deutschland eine sehr schwere fiebrige Erkrankung mit dicken Lymphknoten am Hals und extrem hohen Entzündungswerten. Erst nach Wochen wurde eine Mononukleose diagnostiziert, die ich dann durch Bettruhe und Diät wieder losgeworden bin. Im Herbst 2012 hatte ich wochenlang eine sehr starke Nasennebenhöhlenentzündung mit Rachenbluten. Generell war ich in dem Jahr sehr kränklich, aber es ging immer wieder alles weg.
Im Dezember 2012 ist mir dann beim Lesen ein dunkler Punkt im Auge aufgefallen, der herumschwamm. Es kamen immer mehr Punkte (Entzündungszellen) dazu. Das war der Beginn meiner Uveitis, aber da mir meine Hausärztin versicherte, dass es sich lediglich um eine harmlose Bindehautentzündung handelte, bin ich damals nicht zum Augenarzt gegangen. Die Punkte verschwanden dann auch aus meinem Augenfeld, kehrten dann aber Monate später als sehr störende Schleier zurück, die seitdem nicht mehr weggehen. Gleichzeitig mit der Uveitis bekam ich Verdauungsprobleme (heller, klebriger Stuhl, Blähungen) und Probleme mit den Nasennebenhöhlen (Drücken oben am Nasenbein und teilweise starke Schmerzen rechts unter dem Auge, oft klebriger Schleim in den NNH, der manchmal leicht gelblich ist). Untersuchungen beim HNO Arzt und beim Gastroenterologen (mit Magen- und Darmspiegelung und Biopsie) gaben keinen Hinweis (bis auf einen gutartigen Darmpolyp, der mir entfernt wurde, genetisch aber wurde aber keine Neigung dazu gefunden). In den ersten Monaten hatte ich auch einige sehr akute, fiebrige Phasen, mit Halsschmerzen, Nachtschweiß und Alpträumen, aber ich kann nicht sicher sagen, ob das wirklich damit zusammenhängt oder nur begünstigt wurde. In jedem Fall kamen die Probleme mit Auge, HNO und Darm immer periodisch, d.h. 2-4 Tage schwere Symptome (ich war dann auch immer sehr schlecht gelaunt und hatte kognitive Störungen wie Konzentrations- und Gedächtnisprobleme) und dann 2-4 Tage leichte oder gar keine Symptome. Irgendwann habe ich dann herausgefunden, dass Kuchen oder Torte (auf Laktose habe ich aber verzichtet) solche schweren Symptome auslösen konnte. Auf der anderen Seite konnte ich durch den Verzicht auf Nahrung die schweren Symptome mildern (z.B. 10 Stunden nichts Essen und alles ging weg). Über das Jahr habe ich dann angefangen mich sehr gesund zu ernähren und mit Ausdauersport begonnen. Es ging mir dann immer besser und die Schübe wurden schwächer, aber sie gingen nie weg.
Im Oktober 2012 war ich im Urlaub in Ägypten in einer Hotelanlage. Dort hatte ich noch einmal zwei Schübe. Dann habe ich aber auch einen starken Infekt (wahrscheinlich vom essen dort) mit sehr starkem Durchfall (ca. 4 Tage lang) und hohem Fieber (über 40°). Der Hotelarzt hat mich dann mit Antibiotika vollgepumpt über eine Infusion und danach noch oral (die Sorte hatte ich mir nicht gemerkt). Danach wurde ich schnell wieder gesund. Noch besser, meine komische Krankheit war erstmal weg. Die nächsten 8 Wochen ging es mir blendend, ich war topfit (Bestzeiten beim Joggen) und hatte gar keine der Symptome mehr. Im Dezember 2012, nach einer Erkältung, ging dann leider alles wieder von vorne los, nur noch schlimmer. Die Uveitis war schlimmer (es kamen noch andere Symptome dazu wie Flimmern, Augenrötung bei schwerer Symptomatik und ein Makulaödem, das sich auf- und abbaut, meine Kontrastfähigkeit heruntersetzt und generell mein Augenlicht bedroht) und da ich dieses Mal sofort zum Augenarzt bin wurde sie auch sofort diagnostiziert und von mehreren Ober- und Chefärzten begutachtet (die es alle sehr seltsam fanden und ratlos waren). Hier mal ein Auszug aus dem letzten Befund: „VAA limbusnahe HH Infiltrate, Sateliten mit speckigen Endothelbeschlägen, ausgeprägte GK Verdichtungen, Snowballs, Periphere NH bei 6 Uhr weißliche Läsion.“ Nach wie vor war nur das rechte Auge betroffen. Meine Sehkraft ist rechts mittlerweile auf 0.6 herunter, Tendenz fallend. Die Augenärzte haben mir immer Inflanefran Forte Augentropfen verschrieben, aber die haben nix gebracht. Therapie mit Kortison (lokal im Auge oder oral) habe ich bisher abgelehnt, weil ich vorher eine Diagnose will. Aber falls es irgendwann mal mit meinem linken Auge losgeht, werde ich sofort einwilligen.
Außerdem waren wieder die HNO-Probleme und die Verdauungsprobleme da. Zusätzlich kamen bei schweren Schüben noch Gelenkschmerzen und -knacken (insb. Hand- und Kniegelenke, aber ohne äußerliche Rötung und Schwellung), manchmal ein sehr starkes und lang anhaltendes Muskelzucken (z.B. am rechten Augenlid) hinzu. Die kognitiven Störungen und die Uveitis sind dieses Jahr deutlich schlimmer als letztes Jahr. Außer der bisher genannten Symptome habe ich aber keine (z.B. Hautprobleme oder Morgensteifigkeit, wonach immer gefragt wird). Wiederum sind es 2-4 tägige Schübe, mit 2-4 tätigen schwächeren Phasen. Insbesondere wurden Schübe auch durch körperliche Anstrengung und sportliche Verausgabung ausgelöst (mit 1/2-1 tägiger Verzögerung), und das noch stärker als letztes Jahr, sodass ich Sport dieses Jahr fast vollständig eingestellt habe. Überraschenderweise hatte ich 2012 kaum und 2013 überhaupt keinen Heuschnupfen, obwohl der mich in den Jahren zuvor immer stärker gequält hat. Außerdem habe ich nur noch selten Erkältungen. Wenn allerdings eine kommt, dann ist es so heftig, dass es mich mehrere Tage flachlegt (bisweilen habe ich diese Phasen auch für akute Manifestation der anderen Krankheit gehalten, weil sie so heftig waren, aber das kann ich natürlich nicht belegen). Wiederum hat meine Ernährung starken Einfluss (kein Essen=keine Symptome, auch nicht am Auge). Süßes esse ich gar nicht mehr (außer Obst). Durch die ständige Auslassung von Mahlzeiten habe ich dieses Jahr 10 Kilo abgenommen (obwohl ich vorher auch schon schlank war).
Im Sommer habe ich mich über Hausmittel gegen Parasiten informiert und bin auf Sauerkraut gestoßen. Ich habe dann Experimente mit größeren Mengen auf einmal gemacht (500-800 g) und habe damit ein Mittel gefunden, einen starken Schub zu unterbrechen (insb. wenn ich davon Durchfall bekomme). Außerdem habe ich im Sommer Testweise Antibiotika bekommen (Verdacht auf Borelliose). Insbesondere Doxycyclin oral (erst 200 dann 300mg täglich), wovon ich zum Glück keine Nebenwirkungen bekommen habe. Am Anfang ging es mir damit sehr gut (aber ich habe auch gleichzeitig mit dem Sauerkraut angefangen, daher ist mir nicht ganz klar warum es mir besser ging), aber nach 4 Wochen hatte ich einen so heftigen Schub, dass die Ärzte und ich die Wirkung des Doxycyclins sehr stark in Frage gestellt haben und nach 6 Wochen abgesetzt haben. Seit ein paar Wochen verzichte ich nicht nur auf Süßes, sondern auch weitgehend auf entzündungsfördernde Fette und Nudeln & Weißbrot, weil ich das Gefühl habe, das mir das auch hilft. Grillfeste und dicke Büfetts führen unweigerlich zu so heftigen Symptomen, dass ich zu nichts mehr in der Lage bin.
Zu den Untersuchungen: Ich habe in der Zeit eine sehr lange Liste von Untersuchungen abgearbeitet und mit Allgemeinmedizinern, Augenärzten, Tropenmedizinern, Gastroenterologen, HNO-Ärzten und Rheumatologen geredet. Außerdem war ich in Berlin bei Prof. Pleyer in der Uveitis-Sprechstunde (inkl. Augenpunktion), aber da kam auch nix bei raus. Bluttests: HIV, Syphilis, CMV, HSV, VZV, EBV (Serumnarbe),Toxoplasmose, Leptospirose, Chlamydien (Serumnarbe, hatte ich 2009), Leishmanose, Rickettsiose, Tuberkulose, Brucellose, Borelliose (Serumnarbe, hatte ich als Kind), Candida, Aspergillus, Diofilaira, Trypanosoma, Toxocara, Zystizerkose. Alles negativ. Einzige Auffälligkeit: immer eine leichte Eosinophilie (kann am Heuschnupfen liegen). Außerdem MRT Kopf & Abdomen, Röntgen Thorax, CT NNH, mehrere Sonographien aller Organe und Stuhlproben. Alles ohne Befunde und eigentlich wurde ich immer für meine Anatomie und meine Organe gelobt. Außerdem wurden HLA-B5, HLA-B51, ANAI, ANATI, ANAMU, BEUANA, Antiphospholipid gesucht, aber nicht nachgewiesen. HLA wurde bei mir B38 und B44 nachgewiesen. Zwischendurch war ich auch eine Woche stationär in der Rheumatologie, dort wurde generell auf Autoimmunerkrankungen und insbesondere auf Morbus-Behcet untersucht, aber es gab keine Anhaltspunkte dafür (selten hab ich mal kleine Aphten im Mund, aber sonst nix).
Insgesamt habe ich durch die Ernährungsumstellung & Sauerkraut keine sehr schweren Schübe mehr und viele Symptome sind kein großes Thema mehr (z.B. kognitive Störungen und Verdauungsprobleme sind quasi weg), aber dennoch ist die Uveitis nach wie vor aktiv und verschlechtert mein Auge. Blindheit ist nur noch eine Frage der Zeit. Außerdem würde ich gerne wieder normal essen und Sport treiben. Die Krankheit belastet mich körperlich und seelisch sehr, beschäftigt mich ständig und hat schon zu einer Menge verlorene Zeit und vielen Fehltage geführt. Daher ist der Zustand für mich nicht tragbar, auch wenn viele der Ärzte leider fast nur noch mit den Schultern zucken.
Für Ratschläge wäre ich sehr dankbar!
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