Zystoides Makulaödem

[asakorada]

Hallo!

Mein derzeit größtes Problem ist ein zystoides Makulaödem,
dass ich nun schon zum zweiten Mal habe, dieses sich aber sehr hartknäckig hält.

Zur Anamnese:
Ich bin weiblich, 21 Jahre alt, habe keine hereditären Vorbelastungen.

Nicht kongenitale Innenohrschwerhörigkeit, etwa seit dem 2.-3. LJ, versorgt mit CI.

Starke vestibuläre Störungen, Unkoordiniertheit, manchmal mangelnde Feinmotorik

Von meinem AA und einer Augenklinik wurden die Diagnose
Retinopathia pigmentosa - suspektiv gestellt.
(susp. Usher Typ II oder Morbus Refsum)

-Gestörtes Nachtsehen seit etwa 11.,12. LJ, hat sich in letzter Zeit aber seltsamerweise gebessert (subjektiv)
-periphere Knochenbälkchen, Epithelpigmentierungen
-Myopie (0,5 - seit Ödem stärker), Astigmatismus
-Mouches volantes
-2008 zum ersten Mal zystoides Makulaödem, ist relativ schnell und spontan abgeheilt
-seit Oktober 2011 abermals aufgetreten

Erst seit Auftreten des zweiten Makulaödems hat sich meine Sehleistung verschlechtert.
Das erste Ödem wurde mit Acular behandelt, das zweite derzeit mit Diclofenac.
Vorher war alles im Normalbereich, auch Gesichtsfeld.
Nun:
-Flackern, Flimmern, Pulsieren, blinkende Pünktchen (ständig)
-Tanzende weiße Flecken, wenn Hell-Dunkel Akkomodation, diese geht langsam vonstatten
-Seitliche Blitze durch Zug des Ödems am Glaskörper
-Schwarze Flecken, die sich aber wegblinzeln lassen
-Gesichtsfeldausfälle und unscharfe Bereiche
-Augenschmerzen v.a. rechts
-Sehleistung ändert sich tw. alle paar Stunden, auch abhängig von Wetter und Co.

Da die Einschränkungen mittlerweile sehr stark sind und dementsprechend auch ziemlich an meiner Psyche zerren,
würde ich gerne wissen, ob jemand ähnliche Erfahrungen hat und was sonst noch an Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung steht
(außer Avastin, Lucentis und ähnliches, darüber habe ich bereits in Foren genug gelesen)?
Womit kann ich eine Abheilung des Ödems im privaten Bereich positiv beeinflussen?

Und als letzte Frage, betrifft die Grunderkrankungen:
Usher Typ II - fraglich wegen vestibulärer Störungen?
Morbus Refsum - fraglich wegen Häufigkeit und peripherer Knochenbälkchen?
Evtl. andere in Frage kommende zusammenhängende Ziliopathien außer Usher oder Refsum?
Oder besteht auch die Möglichkeit, dass die RP und Innohrschwerhörigkeit gar nicht zusammenhängen?

Ich weiß, dass ist ein bisschen viel auf einmal, aber ich habe mich mit all den Themen sehr gründlich befasst, soweit es als Laie und Betroffene möglich ist (Literatur, Foren und Gespräche mit vielen Ärzten) und würde gerne eine zusätzliche Meinung zu all dem hören.

Danke im Voraus!

Mit herzlichen Grüßen

asakorada

[Liekfeld.]

Re: Zystoides Makulaödem


Guten Abend,
ein Zusammenhang der RP mit der Innenohrschwerhörigkeit sehe ich als wahrscheinlich.
zusätzliche Therapie-Optionen für das Makulaödem (außer der Spritzen in das Auge - wobei neben den anti-VEGF-Substanzen auch Kortison möglich ist) ist ggf. noch eine Tablette zur Entwässerung (Glaupax/ Diamox).
Mit freundlichen Grüßen,
PRiv.-Doz. Dr. A. Liekfeld.

[Juergen12]

Re: Zystoides Makulaödem


Hallo,

zum Krankheitsbild kann ich nichts sagen. Aber bei wurde (in 2008) RP diagnostiziert und im September dann zusätzlich Makulaödeme.
Was bei mir super (individueller Eindruck) angeschlagen hat, waren Ozurdex-Implantate, die ich einmal je Auge erhalten habe. Das hat bei mir - vorüber gehend - 0,2 im Visus gebracht. Ozurdex ist ein Corticosteroid.
Aber: 1.) es hat für diese Anwendung keine Zulassung, ist also ein off-label-use (mit entsprechenden Kostenübernahmeproblemen mit der KV), 2.) die Wirkung hielt nicht an. Nachdem der Wirkstoff weitgehend aufgezehrt war, kam das Ödem auch zurück. Ob das in jedem Fall so ist, weiß ich natürlich nicht.
Der behandelnde Arzt sprach mir gegenüber von "Peak 90", was bedeuten sollte, dass das Wirkmaximum nach 90 Tagen erreicht sein soll. Ich weiß nicht, woher das kommt/kam, aber bei mir waren es dann wohl eher 'Peak 45-55' bzw. 'Peak 75' (individuelle Eindrücke; so häufige Kontrollen hatte ich dann doch nicht). Da ich beruflich aus der verfahrenstechnischen Seite komme, ist es für mich auch nicht nachvollziehbar, wenn jemand ein Wirkmaximum für alle Anwendungen angeben möchte. Das kann höchstens eine Indikation sein. Die Wirklichkeit spielt sich dann anders ab. Da müssen die Unterschiedlichkeit der Ödeme, Wirkstoffkonzentrationsgefälle usw. zwangsläufig eine Rolle spielen. Aber das nur am Rande ... ;-)

Jetzt (seit Ostersonntag) probieren mein AA und ich es mit Glaupax und Kalium-Nahrungsergänzung. Die erste Blutanalyse zum Elektrolythaushalt steht noch aus, aber zumindest vertrage ich das Zeug. Auch wenn insbesonders die ersten 1 1/2 Wochen nicht ohne waren. Die deutlichsten Nebenwirkungen waren: eine Erscheinung, die im Beipackzettel als "Ameisenkribbeln" beschrieben wird (anhaltend, aber bei mir nicht wirklich störend), Leistungsabfall (dauermüde; ich bin schon müde aufgewacht) und vor allem weiß ich nun, was "metabolische Azidose" bedeutet, nämlich das Gefühl eines z.T. hammerharten und anhaltenden Muskelkaters (bei mir vor allem in der Oberschenkelmuskulatur, bin nachts zweimal vor Schmerzen aufgewacht). Die letzteren beiden Nebenwirkungen begannen zwei bis drei Tage nach Beginn der Einnahme und dauerten ca. eine Woche an, bevor sie dann freundlicherweise wieder verschwanden.

Das ist nun genug Text. Soweit meine Erfahrungen.
Viele Grüße!

[Liekfeld.]

Re: Zystoides Makulaödem


Guten Morgen,
herzlichen DAnk für die zusätzlichen Tipps. Ozurdex als ein mögliches Kortison-Präparat ist sicher auch zu überlegen.
Mit freundlichen Grüßen,
Priv.-Doz. DR. A. Liekfeld.