obliquus superior myokymie

[Säbelzahnhörnchen]

Hallo!

Nachdem ich einige Untersuchungen hinter mir habe, plus vor kurzem Krankenhausaufenthalt, wurde bei mir obliquus superior myokymie festgestellt. Ich hatte ständiges Augenzittern und Doppelbilder.

Ich bekomme momentan eine Tegretal Behandlung. Nun wurde mir gesagt, wenn die Tabletten innerhalb einer Woche nicht anschlagen, sollte ich diese absetzen und ein anderes Medikament probieren. Nun meine Frage: Was kann man noch dagegen tun? Was tue ich, wenn ich dieses lästige Leiden nicht mehr losbringe? Gibt es noch andere Möglichkeiten?

Danke für eine Antwort

[Liekfeld.]

Re: obliquus superior myokymie


Guten Abend!
Es ist auch möglich, dass im weitesten Sinne eine "psychische" Ursache bzw. "Stress" dahinter steckt. Dann macht es natürlich Sinn, neben den Medikamenten auch "Stress-Bewältigung" zu versuchen.
Mit freundlichen Grüßen,
Priv.-Doz. Dr. A. Liekfeld.

[bell69]

Re: obliquus superior myokymie


Hey Unbekannte ,
Wie geht es dir heute ??
Ich habe Diese Erkrankung in schlimmster Form über 20 Jahre gehabt u bin vor 2 Jahren erfolgreich operiert worden ...fals Du immer noch Diesen Leidensdruck hast kann ich dir sicher weiterhelfen hier meine E-Mail Adresse [email protected]
liebe grüsse
Isabell

[Gast]

Re: obliquus superior myokymie


Hallo, bei einer Obliquus superior Myokymie gibt es unterschiedliche Behandlungsansätze. Die medikamentöse Therapie wird in der Regel mit Tegretal oder auch Betarezeptorenblockern wie Propranolol oder Betaxolol durchgeführt, wobei die Nebenwirkungen nicht unerheblich sein können. Sollte dadurch nach einer Behandlunsgzeit von mehreren Monaten keine Besserung eingetreten sein, so kann man einen operativen Eingriff an dem betroffenen Augenmuskel in Erwägung ziehen. Da halbherzige Schwächungen dieses Muskels bekanntermaßen schneller wieder zu Rezidiven führen, wird man meist eine vollständige Durchtrennung der Muskelsehne vornehmen, was zu einer absichtlich herbeigeführten Lähmung führt. Diese kann man dann durch weitere Eingriffe an anderen Augenmuskeln wieder ausgleichen, in den meisten Fällen durchaus zufriedenstellend.

Man ist sich über die eigentlichen Ursachen der Obliquus superior Myokymie noch immer nicht ganz sicher. Es gibt Untersuchungsreihen mittels Magnetresonanztomographie (MRT), die die Ansicht erhärten, bei der Obliquus superior Myokymie handele es sich um ein sogenanntes "neurovaskuläres Kompressionssyndrom", welches im Gehirn durch den Druck eines Blutgefäßes auf den Nervus Trochlearis, der den betroffenen Augenmuskel versorgt, zustande kommt. In manchen Fällen hat eine neurochirurgische Druckentlastung des Nerv, eine sogenannte "mikrovaskuläre Dekompression", zu einer Besserung geführt, wodurch diese Hypothese nochmals bestärkt wurde und sich dieses Verfahren als Alternative zu einer Augenmuskeloperation - zumindest in manchen Fällen - anbieten kann.

Alle Therapieformen sind jedoch abhängig von Ihrem subjektiven Beschwerdebild. Die Obliquus superior Myokymie ist zwar äusserst "lästig", aber auch gutartig. Aufwendige operative Interventionen sollten demnach durch erhebliche Beschwerden gerechtfertigt sein und erst dann diskutiert werden, wenn alle anderen Verfahren versagt oder zu keinem akzeptablen Ergebnis geführt haben. Man weiß zwar, dass die Spontanheilungsrate gering ist, gleichwohl kann die Obliquus superior Myokymie auch von selbst wieder verschwinden.

[moka.ro]

Re: obliquus superior myokymie

Hallo,
nach vielen Fehldiagnosen wurde bei mir vor zwei Monaten auch musculus obliquus superior myokymie diagnostiziert. Nun suche ich Kontakt zu anderen betroffenen dieser seltenen Krankheit, um Erfahrungen auszutauschen und um mehr über den Verlauf medikamentöser und operativer Behandlungen zu erfahren.
Würde mich über Antworten sehr freuen.
Liebe Grüße
[email protected]

[janti]

Re: obliquus superior myokymie

Hallo,

mich hat es nun leider auch erwischt. Ein gutes Forum habe ich unter http://superiorobliquemyokymia.yuku.com/ gefunden. Es ist in englischer Sprache, liefert aber eine Menge Infos von Betroffenen und man kann dort auf viele Fragen gute Antworten bekommen. Die Forenbetreiber nehmen jeden sehr herzlich auf und geben sich viel Mühe zu helfen.

Ein weiterer Tip ist das Buch: Getting out from the Fun House Tunnel: How I Overcame Superior Oblique Myokymia - es gibt ebenfalls viele Infos zur Krankheit und Tipps, wie man damit umgeht oder sie mit ein wenig Glück vielleicht sogar besiegt. Ich habe es bereits gelesen und empfinde es als einen Segen, dass es für diese seltene Krankheit überhaupt so ein umfangreiches Buch gibt.

Auch ich bin über jeglichen Gedankenaustausch zur Krankheit froh - wer mag, kann mich gerne kontaktieren.

Liebe Grüße

[Liekfeld.]

Re: obliquus superior myokymie

Danke für den sehr guten Hinweis und alles Gute, viel Erfolg!
A. Liekfeld.

[Abu]

Re: obliquus superior myokymie

Hallo!

Auch ich habe leider diese Diagnose vor 7 Jahren bekommen. Leider wird es immer schlimmer!
Ich würde mich sehr über weitere Tipps freuen, die neben Medikamenten vielleicht erfolgreich sein könnten. Gibt es eine Klinik, die Spezialisten hat? Oder Neurologen (gerne auch im Ausland), die Erfahrung haben? Kann mir jemand weiterhelfen? Das wäre großartig!!!
Liebe Grüße

[Liekfeld.]

Re: obliquus superior myokymie

Guten Tag, Abu,
wenn die Diagnose korrekt ist, Medikamente nicht helfen und es immer schlimmer wird, kann man - je nach Leidensdruck - über eine Muskeloperation nachdenken. Hier gilt jedoch, dass Sie einen wirklichen Spezialisten benötigen...
Mit freundlichen Grüßen, Prof. Dr. A. Liekfeld.

[Abu]

Re: obliquus superior myokymie

Liebe Frau Prof. Dr. Liekfeld,

herzlichen Dank für Ihre schnelle Antwort! Gerne lasse ich mich in dieser Richtung (von Ihnen?) beraten.
Herzliche Grüße

[Liekfeld.]

Re: obliquus superior myokymie

Guten Tag,
da sollten Sie sich besser einen "Schiel-Spezialisten" in Ihrer Nähe suchen - da kann Ihnen sicher Ihre Augenärztin/ Ihr Augenarzt behilflich sein und Empfehlungen aussprechen.
Mit freundlichen Grüßen, Prof. Dr. A. Liekfeld.

[johannes921]

Re: obliquus superior myokymie

Hallo,

ich habe leider auch die Diagnose bekommen.

Gibt es hier noch Betroffene im Forum, die sich gerne austauschen würden?

Mich würde auch insbesondere die operative Behandlung interessieren?

Hat hier schon jemand Erfahrungen mit Ärzten / Operationen gemacht?

Liebe Grüße,
Jo

[Liekfeld.]

Re: obliquus superior myokymie

Guten Tag, Jo,
wie schon damals geschrieben, es macht vermutlich am meisten Sinn, sich bei eine Spezial-Abteilung mit "Sehschule" und operativem Schwerpunkt im Bereich der Augenmuskel-Operationen vorzustellen, z.B. an einer Uni-Klinik.
Mit freundlichen Grüßen, Professor Dr. med. A. Liekfeld, FEBO

[johannes921]

Re: obliquus superior myokymie

Hallo Frau Prof. Dr. Liekfeld,

DANKE für die Antwort.

Ich war bereits in Gießen, wo die Sehschule sehr auf augenmuskeloperationen spezialisiert ist.

Leider ist die genannte Erkrankung auch dort nicht gerade das Tagesgeschäft. Deshalb wäre ich über den Austausch mit anderen Betroffenen dankbar.

mit freundlichen Grüßen,
Jo

[Liekfeld.]

Re: obliquus superior myokymie

Ja. Drücke die Daumen! Gruß, Liekfeld.

[gast007]

Re: obliquus superior myokymie

Leider ist die genannte Erkrankung auch dort nicht gerade das Tagesgeschäft. Deshalb wäre ich über den Austausch mit anderen Betroffenen dankbar.

Hallo Jo, eine Obliquus superior Myokymie ist derart selten, dass Sie wohl nirgends auf der Welt eine Klinik finden, bei der deren operative Behandlung zum "Tagesgeschäft" gehört. In Giessen wären Sie schon sehr gut aufgehoben, ggf. auch in der Uni-Augenklinik Essen. Möglicherweise könnte ja auch eine neurochirurgische Entlastung (mikrovaskuläre Dekompression) eine Alternative darstellen.

[johannes921]

Re: obliquus superior myokymie

Hallo gast007,

danke für Ihren post.

Die mikrovaskuläre Dekompression klingt an sich interessant. Allerdings wurde bei mir schon ein MRT mit sehr geringer Schichtdicke gemacht. Darauf konnte man keinen Gefäß-Nerven Kontakt feststellen. Der Rafiologe sagte mir allerdings, dass ein derartiger Kontakt auch nicht komplett ausgeschlossen werden kann.

Vielleicht findet sich ja hier doch noch der ein oder andere Patient, der eine Operation hinter sich hat.

Viele Grüße,
Jo

[Liekfeld.]

Re: obliquus superior myokymie

Guten Morgen, Jo,
unter Umständen werden Sie bei Selbsthilfegruppen für seltene Erkrankungen (ACHSE e.V.,, Orphanet) fündig und gelangen darüber an Mit-Betroffene...
Mit freundlichen Grüßen, Professor Dr. med. A. Liekfeld, FEBO