was jetzt bei dieser Anämie

[Larissa 0 Ahnung]

Hallo,
ich habe hier vor einigen Tagen geschrieben, da eine Knochenmarkpunktion gemacht werden sollte wg meiner Anämie.
Heute am Tel. sagte mir mein Arzt er wird mit mir alles am Montag besprechen. Er sagte nur, dass ich eine Aplastische Anämie habe. Ass hat er das genannt, glaube ich.
Können sie mir hier sagen, wie das jetzt behandelt wird. Ich habe ehrlich gesagt Angst.Mit Eisen hat das NICHTS zu tun oder?

Gruß und Danke
Larissa

[mr x]

RE: was jetzt bei dieser Anämie


Nein, das hat wirklich NICHTS mit Eisenmangel zu tun! Seien Sie froh, dass Sie zum Arzt gegangen sind, denn Ihre Erkrankung ist wesentlich komplexer. Hier die verschiedenen Therapieoptionen zu erläutern, sprengt hier sicher den Rahmen. Einen Überblick für Nichtmediziner können Sie sich verschaffen auf der Seite einer Selbsthilfegruppe (http://www.aa-pnh.info/index.php). Sie ersetzt jedoch keinesfalls ein Arztgespräch mit Ihrem Hämato-Onkologen! Nur er sollte eine Ihrem Alter und Allgemeinzustand entsprechende Therapie vorschlagen!

Ich wünsche Ihnen alles Gute für die anstehende Therapie! Gute Besserung!

[Larissa 0 Ahnung]

RE: was jetzt bei dieser Anämie


Hallo mrx,

danke für den Tipp mit der Seite. Ich habe seit gestern ganz viel gelesen und einem oft nur, was ich da lese, als Therapiemöglichkeit die Knochenmarktransplantation bleibt , da das Knochenmark nicht mehr arbeitet. Ich bin gerade wie gelähmt. Kann gar nicht denken und das glauben.

Gruß
Larissa

[Jannina]

RE: was jetzt bei dieser Anämie


hallo Larissa,

ich habe hier deine einträge immer verfolgt...........habe dann gehofft, dass es nicht so schlimm sein wird......ist es aber. du bist geschockt, das ist klar, das wäre auch wirklich jeder.
hör jetzt bitte auch mich. mach dich nicht unnötig wahnsinnig. zuerst musst du das gespräch mit deínem doc abwarten. noch weiß du nicht, was du wirklich für eine therapie brauchst. ich weiß, das kann dich jetzt nicht wirklich trösten. aber versuch positiv zu bleiben.
ich kenne auch eine sehr junge frau, die das hatte und heute gesund ist, da sie neue stammzellen bekommen hat. also nur mut und zuversicht. glaube an dich.

ich drücke für dich ganz fest die daumen und wünsche dir alles alls gute.

lieben gruß
jannina

[mr x]

RE: was jetzt bei dieser Anämie


Jannina hat bereits das meiste gesagt, was ich auch gesagt hätte. Verlieren Sie jetzt bitte nicht den Mut und halten Sie sich v.a. daran fest, dass aufgrund Ihres jungen Alters die Prognose besser ist.

Lassen Sie sich v.a. von Menschen Unterstützung geben, die Ihnen nahe stehen, dann werden Sie sicher gemeinsam die Zeit der Therapie gut überstehen.

Ich wünsche Ihnen von ganzem Herzen gute Besserung!

[Larissa 0 Ahnung]

RE: was jetzt bei dieser Anämie


Hallo mr x und Jannina,

ich glaube nicht, dass Sie beide nachvollziehen können, wie man sich als so schwerst kranke fühlt. Dazu muss man das sein. Ich glaube nicht, dass es leicht wird das zu überleben. Klar ich muss auf Montag warten. Ich glaube aber auch da nicht, dass mir mein Arzt was positives erzählen wird.

Meine Familie hat schon mitbekommen, dass es was schlimmeres sein muss, da ich auch oft im KH war und Blut bekommen habe aber jetzt mit der Diagnose, wie soll ich das meiner Familie erzählen? Montag ist bald und ich habe wirklich keine Ahnung.

Danke für die lieben Wünsche

Larissa

[mr x]

RE: was jetzt bei dieser Anämie


Sie haben sicher Recht, wahrscheinlich ich kann das wirklich nicht nachvollziehen, wofür ich wirklich dankbar bin. Jannina kann das dagegen sicher schon, wenn Sie ihre Geschichte kennen (s. andere Forumsbeiträge).

Ich kann verstehen, dass Sie jetzt alles schwarz sehen und zu meinem Bedauern kann ich Sie da nicht einmal unterstützen, denn das Therapieergebnis kann ich leider nicht beeinflussen. Ich denke aber, dass die Leute, die Ihnen nahestehen, sicher zu Ihnen stehen können und Ihnen moralische Unterstützung bieten können.
Ich weiß nicht, was Sie mit der Frage nach Ihrer Familie meinen: Sie können da ganz einfach erzählen, an welcher Erkrankung Sie leiden. Sie brauchen da meiner Ansicht keine Hemmungen zu haben, denn Sie sind für wirklich gar nichts verantwortlich, und eine Familie hat meiner Ansicht die Aufgabe, in dieser Situation noch mehr als sonst Unterstützung zu geben.

Warten Sie erst einmal den Besuch beim Arzt an und bedenken Sie, dass die Prognose durch Ihr junges Alters besser als bei Älteren ist. Geben Sie nicht auf, bevor Sie angefangen haben.

Bei Fragen können Sie sich jederzeit an dieses Forum wenden. Ich denke, ich spreche für alle, wenn wir alles versuchen um Ihnen ein wenig zu helfen, auch wenn das sicher nicht immer leicht ist wegen der Distanz.

Meine besten Wünsche begleiten Sie. Alles Gute von Herzen.

[Jannina]

RE: was jetzt bei dieser Anämie


hallo liebe Larissa,


ich bin leben inmitten von leben, das leben will - das sage ich mir immer wieder und das musst du jetzt auch.
mit der diagnose bzw. erkrankung finde ich, durchlaufen menschen prozesse und da spreche ich aus erfahrung, anfang ist es ein schlag ins gesicht, man ist starr, dann, und glaube mir sobald du mir deinem doc gesprochen hast, kommt kampfgeist auf, wut, sturrheit, eine ganze palette von extremen gefühlszuständen. es braucht lange, bis man lernt damit wirklich zu LEBEN und klar zu kommen.

es mag jetzt für dich merkwürdig klingen, aber mein freund und ich empfinden meine erkrankung als bereicherung für unser leben . wir haben viel gelernt !( vielleicht hast du meine beiträge schon gelesen)

Larissa du musst dich ganz für das leben entschieden wie ich deinen ausführungen entnehme, hast du noch ganz viel angst, was auch ganz normal ist. zerbrich jetzt nicht daran. noch lässt du dir dieses hintertürchen offen, das dich von der inneren heilung abhält.

BITTE MAURE DIESES HINTERTÜRCHEN ZU! das leben ist es wert gelebt zu werden. ich wünsche dir für den ganzen therapieweg ganz viele positive gedanken und dass sich deine träume erfüllen.

als ich meine diagnose erhalten habe, war ich ganz weit weg von meiner familie. weißt du was ich als erstes gemacht habe. ich habe alles zurückgelassen, was ich mir erkämpft hatte und bin zu meiner familie zurück. das hat mir mein herz gesagt und das war das beste was ich machen konnte. sie waren und sind das immernoch, meine kraft und unterstützung. ich weiß, du willst sie schützen indem du deine diagnose keinem verraten willst, stimmt das? da bin ich mir ganz sicher. für kurze zeit hatte ich diesen gedanken nämlich auch. ich hatte angst, dass alle zerbrechen und ich daran schuld habe. so ist das aber nicht. sie werden für dich da sein und dir viel viel kraft spenden. durch diese und für diese menschen wirst du leben wollen, sobald du es ihnen gesagt hast.
was kann ich dir noch raten: informiere dich gut über alle krankenhäuser, wo deine krankheit behandelt wird. da kann dir deine familie auch viel abnehmen. spreche mit den ärzten über deine ängste und das wichtigste, besprich auch ausführlich "ALLE" möglichen therapiewege.
wenn du einen arzt hast, dem du vertraust, dann weißt du, dass er nur das beste für dich will und sich viel mühe gibt, dich auf dem weg zu begleiten. so ist das auch bei mir und ich bin froh ihn gefunden zu haben.

nun liebe Larissa ich wünsche dir auch noch viel geduld und durchhaltevermögen auf diesem weg. melde dich einfach, wenn es dir danach ist. das was ich dir schreibe kommt von herzen, weil ich wirklich nachfühlen kann, wie es dir geht..............

ich denke an dich
jannina

[Larissa 0 Ahnung]

RE: was jetzt bei dieser Anämie


Hallo mr x und Jannina,

vielen lieben Dank für die unterstützenden Worte von Ihnen beiden. Danke mr x für den Hinweis auf Jannina´s Krankheit. Tut mir leid, Jannina hab erst jetzt die Suchfunktion betätigt. Du bist so cool und stark, ich kann das gar nicht glauben, dass du Leukämie hast und gar nicht geheilt... Das macht mir so MUT und gibt mir gerade so viel KRAFT, dass ich dich und mrx umarmen könnte. Das lässt mich hoffen und die schwarze Farbe lässt Licht durch.
Noch kann ich mir das bei mir nicht so vorstellen, wie du es beschreibst, dass es besser wird und dass die Familie stark sein kann und einen unterstützt.Genau das denke ich Jannina, dass meine Familie einfach zerbricht. Mich zieht das alles runter. Da du aber aus Erfahrung sprichst glaube ich dir. Es wird bestimmt so.
Auch dein Spruch ist so zutreffend ich sage es mir jetzt auch immer wieder.
Ich werde immer an dich und deine Stärke denken. Ich hoffe ich bin auch mal so cool.
Ich frage mich immer noch, wie kann eine so junge Frau mit Leukämie, anderen Mut machen?

Danke und auch ich wünsche dir alles Gute
mr x auch Ihnen alles Gute und Danke
Ich werde Sie beide hier nie nie vergessen.
Larissa

[Jannina]

RE: was jetzt bei dieser Anämie


hallo Larissa,
ich freue mich sehr, wenn wir dir bisschen mut machen konnten.
ich hoffe, dein arzt konnte dir alles sehr ausführlich erklären und du nun die notwendige therapie erhälst.

vielleicht schaust du hier noch vorbei, ich würde gerne wissen, welche therapie du nun bekommst.

ich denke an dich und wenn der schock der diagnose überwunden ist,dann wirst auch du kämpfen wollen.

lg jannina

[Larissa 0 Ahnung]

RE: was jetzt bei dieser Anämie


Hallo Jannina,

die Antwort erst jetzt, weil ich die letzten Tage im Krankenhaus war.

Jannina ich habe an Dich und was Du geschrieben hast oft gedacht, da ich weiß, dass Du auch mal eine so schlimme Diagnose erhalten hast und mir Deine Stärke ganz viel Kraft gibt.
Natürlich möchte auch ich nun kämpfen und werde es auch. Ich brauche neue Stammzellen hat mir mein Arzt gesagt und ich hoffe, dass sich schnell ein Spender finden wird.
Meiner Familie geht es schlecht aber ich finde sie alle auch ganz tapfer und alle lenken mich, so gut es geht, ab. Dafür bin ich wirklich dankbar.

Jannina, ich denke auch an Dich.
Danke für ALLES und einen ganz lieben Gruß
Larissa