das Wort Verzweiflung.....

[Arielle]

....holt uns auch zu dieser 'unchristlichen' Zeit ein ....wieder einmal hat mein Mann, 63 Jahre alt, diese Nacht zum Tag gemacht.
Seitdem 2004 bei meinem Mann Alzheimer diagnostiziert wurde, hat sich sein Gesundheitszustand zusehens unbeschreiblich verschlechtert.
Am Ende unserer Kräfte angekommen, (ich, 53 sowie unsere Tochter 23) ....ohne viel Worte....engste Angehörige wissen um dieses Horrorzenarium, für welches die richtigen Worten zu finden es schwer fällt, weil es keine Beschreibung dieser aufkommenden Gefühle der Verzweiflung gibt....es gibt ihn nicht, diesen rettenden Strohhalm der Hoffnung. Es gibt nur diese Erkenntnis, wir sind am 'Ziel' unserer Kräfte....
...vielleicht auf Antwort hoffend,
eine müde Arielle

[katja13]

Re: das Wort Verzweiflung.....


hallo arielle,

oje, das hört sich aber wirklich nicht gut an...

viele angehörige von pflegebedürftigen (nicht nur von alzheimer-patienten) verausgaben sich völlig und vergessen dabei ihre eigenen bedürfnisse. das ist nicht gut und bringt einen auf dauer auch nicht weiter. haben sie denn keine hilfe? pflegedienst?

ich glaube es ist dringend eine auszeit nötig. ein urlaub, vielleicht auch eine kur?

es gibt doch sicher die möglichkeit, ihren mann in kurzzeitpflege zu geben oder jemand aus der familie kümmert sich mal.

es bringt keinem etwas, wenn sie schlapp machen, körperlich und psychisch.

oder sie wenden sich mal an eine selbshilfegruppe in ihrer nähe. die wissen sicher auch nochein paar tipps.

alles gute und gruss katja

[Preston]

Re: das Wort Verzweiflung.....


Liebe Arielle, so wie Sie habe ich eine Vielzahl schrecklicher Nächte durchlebt. Ich versuche mal weiterzugeben, wie ich mir Dinge erleichtert habe als ich an meine Grenzen stiess. Zunächst hat mein Mann in ein eigenes Schlafzimmer bekommen. Alle "gefährlichen" Sachen habe ich aus dem Raum entfernt und alle übrigen Zimmer- und Aussentüren nachts abgeschlossen - ausser Toilette und Bad. Und wenn er dann gewandert ist, habe ich ihn wurschteln lassen, Ich bin dann nachts 2- bis 3mal raus, aber nicht mehr 6 bis 7 mal.
Als zweite Empfehlung kann ich sagen, Sie sollten Ihren Neurologen nach einem Neuroleptikum fragen. Uns haben die ganzen Alzheimer Medikamente überhaupt nicht geholfen, sollten die einen Aufschub der Krankheit bewirkt haben, dann war er unmerkbar gering. Mein Mann bekommt jetzt abends 25 Tropfen Dominal und er schläft fast durch, vielleicht einmal raus. Der Nachteil ist nächtliche Inkontinenz. Lieber das als nie schlafen.
Mein weitere Rat: versuchen Sie ihn in eine Kurzzeitpflege zu geben. Das ändert zwar nichts am Grundprobelem, aber gibt Ihnen vielleicht eine Ruhepause. Eine gute Nacht wünscht Preston

[Arielle]

Re: das Wort Verzweiflung.....


Nie Erahntes ist bei uns (bei meinem Mann) seit der Diagnose 2004 nun eingetreten. Dieses Nacht zum Tag machen. Seit einiger Zeit schlafe ich nicht mehr im Schlafzimmer, habe mir eine andere Möglichkeit gesucht, um diesem Geschehen zu entgehen. Das heisst aber nicht, ich schlafe deshalb eine Nacht durch...schon lange nicht mehr. Dieses Nichtschlafen ist das eine aber dieses Herumwandern, diese Schreie nach Essen und dieses unkontrollierte Herumkramen ist das andere. Jedesmal diese Erwartungen, was ist heute Nacht wieder passiert. Er erkennt keine Toilette mehr als solches an und macht seine 'Geschäfte' jede Nacht im Flur. Oft erwartet mich ein Gemisch aus Urin und ausgekipptem Trinken.
Ich denke mal, dass diese Erfahrungen ein jeder in ähnlicher Form macht, der einen Alzheimerkranken im häuslichen Umfeld pflegt. Die Frage ist nur, wie lange und wie hoch ist die 'Schmerzgrenze' der pflegenden Person. Wie oft denke ich, es kann nicht schlimmer werden und weiss doch es wird! Was noch vor nicht allzulanger Zeit als schlimm für uns galt sehen wir heut mit ganz anderen Augen. Die Zeit setzte dem Ganzen noch viele Sahnehäubchen auf, nun sind wir fast am Rande der Verzweiflung.
Medikamente zeigten nicht ihre ersehnte Wirkung.
Eine Heimeinweisung wird nicht mehr unumgänglich sein....und schon kommt wieder die Frage nach dem eigenen Gewissen auf!!! Dieser Zwiespalt, der einen fast innerlich zerreisst...doch letztendlich tritt der Selbstschutz ein, manchmal eben! aber nicht immer....und schon sind wir wieder da...was uns so kaputt macht...dieses hin-und-hergerissen sein. Aber man schöpft immer wieder neue Kraft...woher, das weiss nur der 'liebe Gott'
Arielle

[chilired]

Re: das Wort Verzweiflung.....


Hallo Arielle,
Mein Vater hatte auch eine sehr unruhige Zeit und geisterte nachts herum - dass forderte uns enorm. an ihrer Stelle würde ich zunächst einmal die Kurzzeitpflege in Anspruch nehmen damit sie sich erholen können.
Haben sie es schon mit anderen Medikamenten ausprobiert ?
Wir haben damals Ebixa Reminyl usw. weggelassen und ihm nur noch ein Beruhigunsmittel gegeben vorsichtig dosiert damit er zur Ruhe kommen konnte das hat geholfen nach einiger zeit heute haben wir ihn soweit dass er nachts liegenbleibt natürlich ist er jetzt schon in einem weiteren Stadium
ich wünsche ihnen viel Kraft
chilired

[Flieder]

Re: das Wort Verzweiflung.....


Liebe Arielle,

das klingt tatsächlich nach einer großen Erschöpfung. Mein Vater (fast 62) ist noch nicht ganz so weit, aber es ist absehbar, dass wir in die gleiche Situation geraten; bisher ist es "nur" das nächtliche Umherwandern und Essen was auf dem Tisch steht und im Kühlschrank etc. kramen, und die Toilette wird noch gefunden (sogar besser als tagsüber). Meine Mutter wacht meistens nicht auf, d.h. bisher geht es noch mit der Nachtruhe.
Konnte man bei Ihrem Mann denn medikamentös nichts machen, z.B. über Antidepressiva etc.. Baldrian? SInd Sie in guter Behandlung, oder mangelt es da schon?
Was haben Sie sich denn als Grenze gesetzt, was die Notwendigkeit einer Heimeinweisung mit sich bringen würde? Wäre die Möglichkeit einer Nachtpflege gegeben, d.h. finanziell und platzmäßig?
Grüße
Flieder

[martinsohn]

Re: das Wort Verzweiflung.....


ich habe Angst vor der Zukunft werde meinen Eltern Demenz mit 55 Jahren, Stark wie ein Gorilla aber Intelligent wie - habe da keinen Ausdruck - fällt da ein Gedanke zu Sterbehilfe? oder bin ich ein böser Mensch... ich liebe meinen Vater über alles. Hilfe für Ihn oder für uns beide?

[Flieder]

Re: das Wort Verzweiflung.....


Hallo,

verstehe Ihre Angst. Geht es nun um Ihren Vater oder um beide, das kommt nicht so ganz dabei raus? 55 ist sehr jung, wie würden Sie denn das Stadium bezeichnen? Sie klingen sehr verzweifelt, und ich hoffe dass wir hier im Forum Ihnen ein bisschen beistehen koennen. Verstehe ich richtig, dass Sie derzeit in Polen sind, mit Ihrem Vater?
Wie leben Sie, alleine mit ihm, weitere Betreuung?
Schreiben Sie doch noch etwas mehr, damit wir Tips geben können.
Alles Gute
Flieder

[Arielle]

Re: das Wort Verzweiflung.....


Lieber Martinsohn, wie gern würde ich ihnen helfen wollen....
ich kann aus ihren Zeilen leider nicht erkennen, ob sie beide (Vater und Sie) an Demenz erkrkankt sind. Auf jeden Fall sind sie kein böser Mensch, wenn sich Gedanken einschleichen, die man niemals für möglich gehalten hat! Manchmal geht man über sein eigenes Nervenkostüm hinaus, Niemand weiss im Vorab die Grenzen, die einem gesteckt sind..man mutet sich mehr zu, als der eigene Körper und die eigene Kraft hergibt und kein Mensch, der nicht selbst diese Situation miterlebt hat, hat das Recht zu urteilen!
Mein Mann ist seit vorgestern in einem Pflegeheim untergebracht. Meine Angst vor diesem Tage, kann ich nicht in Worten ausdrücken und dennoch ist es für alle Beteiligten das Beste. Ganz besonders für meine Tochter und für mich....er lebt in seiner Welt und hat mich schon gestern nicht mehr erkannt. Es mag hart klingen aber ich war froh darüber, so nimmt es mir den Schmerz, er leidet.
Ich kann die Nächte nicht zählen, in denen ich aufwachte, schweissgebadet, allein an diesen Gedanken der Heimaufnahme. Es zu wissen, das dieser Tag unumgänlich ist, ist das eine aber das MACHEN ist das andere.....
Schreiben Sie mir doch bitte mehr von sich, ich kann nicht deutlcih erkennen, ob ihre Eltern oder auch Sie an Demenz erkrankt sind.
Liebe Grüsse, verbunden mit der Hoffnung auf eine Antwort
Arielle

[Spruth, Charité]

Re: das Wort Verzweiflung.....


Sehr geehrte Arielle,

können Sie etwas zum Behandlungsverlauf Ihres Ehemannes schreiben. Was erhielt er wie lange? Nur Antidementiva oder auch Neuroleptika wie Risperdal, Dipiperon oder Melperon?

Mit freundlichen Grüssen,

Spruth

[Arielle]

das Wort Verzweiflung.....


Sehr geehrter Herr Doktor,
ich lese erst heute ihre Nachricht, nach 9 Monaten in denen sich soviel ereignet hat. Bei meinem Mann wurden die Medikamente schon im März letzten Jahres abgesetzt. Im April kam er in ein Pflegeheim. Meine Hausärztin, die sich intensiv mit diesem Krankheitsbild befaßt, ist der Meinung, sie hat noch nie ein so schnell verlaufendes Krankheitsbild erlebt. Mein Mann war durch und durch Sportler, in allen erdenklichen Sportarten tätig, hat niemals geraucht. Etwas hat mich aufmerksam machen lassen...kann es sein, dass das Gehirn Signale setzt, die wir nicht als solche betrachten? Mein Mann aß in Hülle und Fülle Marmelade und Honig. Ich kenne den Spruch, 'Zucker und Butter sind Nervenfutter'. Ist es möglich, dass das Gehirn nach Energie schreit? Ein Zeichen setzt, das wir erkennen sollten?
Die Krankheit ist soweit fortgeschritten, dass mein Mann nichts mehr allein kann, aber auch NICHTS mehr....diese Machtlosigkeit treibt einen in die Verzweiflung!
Über eine Antwort würde ich mich freuen.
Arielle

[Spruth, Charité]

Re: das Wort Verzweiflung.....


Sehr geehrte Arielle,

ich würde den Nahrungsvorlieben keine alzugroße Bedeutung in der Krankengeschichte Ihres Ehemannes beimessen. Was die Geschwindigkeit des Fortschreitens angeht, so habe ich schon die unterschiedlichsten Verlaufe gesehen, darunter auch der rasche. Beim nochmaligen Überfliegen der älteren Beiträge konnte ich nichts zur Behandlung finden. Erhält oder erhielt ihr Mann eine?

Mit freundlichen Grüssen,

Spruth

[Arielle]

Re: das Wort Verzweiflung.....


Sehr geehrter Herr Dr. Spruth, mein Mann bekam bis März 2007 Aricept, danach keine Medikamente gegen Alzheimer mehr. Dieses Medikament wurde von der Ärztin abgesetzt, es wurde kein neues verschrieben. Als mein Mann dann ins Pflegeheim kam, erhielt er Medikamente zur Beruhigung und gegen Angst. Ich wäre dankbar gewesen, wenn mein Mann ein Medikament von diesen erhalten hätte, als er noch bei mir zu haus war. Es hätte mir vieles erleichtert....
Darf ich ihnen die Frage stellen, was halten sie von einer Magensonde? Ich hatte mit der behandelnden Ärztin, in der geschlossen Psychiatrie (mein Mann war unter anderem 12 Tage! ganzkörperlich fixiert!) echt Krieg. Sie wollte mir die Betreuung entziehen lassen, die Weiterbehandlung verweigern, das Pflegeheim wollte ihn ohne Magensonde nicht wieder aufnehmen. Ich war und bin gegen das setzen einer Magensonde.
Über eine Antwort bedankt sich
Arielle

[Spruth, Charité]

Re: das Wort Verzweiflung.....


Sehr geehrte Arielle,

eine pauschale Antwort läßt sich auf Ihre Frage nicht geben. Ganz grundsätzlich habe ich nichts gegen eine Magensonde, wenn Sie als Dauerlösung geplant ist sollte es aber eine PEG, d.h. eine Magensonde durch die Bauchdecke, sein. Sie kann im Einzelfall für den Patienten eine deutliche Erleichterung bedeuten, da er nicht mehr 12 Stunden am Tag mit mit Essen und Trinken "gequält" werden muß, sondern Nahrung über den Mund zu sich nehmen, wenn er es möchte. Ich bitte aber, dies nicht falsch zu verstehen. Die Magensonde soll nicht lediglich der Erleichterung der Pflege dienen. Wenn ohne größere Belastung für den Patienten eine orale Ernährung möglich ist, ohne daß er sich z.B. dabei dauernd verschluckt, und dies nur etwas mühsamer ist, so sollte dieser Weg bevorzugt werden.

Mit freundlichen Grüssen,

Spruth

[kyky56]

Re: das Wort Verzweiflung.....


Liebe Arielle,

mit Schrecken lese ich - er wurde 12 Tage ganzkörperlich fixiert- !
Ist das das Ergebnis, wenn man sich für das Pflegeheim entscheidet?

Mein Vater und ich sind auch am Rande der Kraft, besonders mein Vater, da er meine Mutter überwiegend pflegt. Da denkt man schon mal an ein Heim...
Der ambulante Pflegedienst ist auch kaum eine Entlastung.

Wie kann man das ertragen, wenn man weiß, dass es dem Anghörigen so ergeht?

Viele Grüße

kyky56

[Arielle]

Re: das Wort Verzweiflung.....


Liebe Kyky, bitte versteh' mich jetzt nicht verkehrt, mein Mann wurde nicht im Pflegeheim fixiert. Dafür kam er in die geschlossene Psychiatrie, weil er aggressiv reagiert haben soll und sicherlich unter bestimmten Umständen auch war.
Ich kann dir nur aus meinen Erfahrungen schreiben, das Heim, in dem mein Mann w a r , war ein für Alzheimerkranke spezielles Heim aber nach meiner Meinung hätte es nicht dieses Rufes tragbar. Mein Mann saß auf der Station jeden Tag allein im FLur, obwohl sich im Heim noch eine geschlossene Station befand und Tagesbetreuung stattfand, hat man ihn daran nicht teilnehmen lassen. Ich nehme an, er war für das Pflegepersonal zu anstrengend, es war mit ihm überfordert...
Ich habe dieses Heim gewechselt, jetzt befindet sich mein Mann auf einer Station, auf der vorwiegend geistigbehinderte Menschen leben und ich bin der festen Meinung, das Pflegepersonal dort, kann ganz anders- viel besser in jeder Hinsicht- mit Alzheimerkranken umgehen.
Als mein Mann damals aus der geschlossenen Psychiatrie entlassen wurde, kam er nach 2 Tagen Heimaufenthalt schon wiede in die geschlossene Psychiatrie. Jetzt, in diesem Heim ist er nicht aggressiv, nichts. Letztendlich kommt es immer wieder auf den einzelnen Pfleger an.
Noch einen Tipp oder Vorschlag hätte ich für euch, vielleicht solltet ihr, bevor ihr euren Vati in ein Pflegeheim bringt, erst einmal in eine Gerontostation oder Klinik bringen. Ich war davon begeistert, als mein Mann von der geschlossenen Psychiatrie direkt anschliessend dorthin kam. Dort wird sich mit Demenzkranken enorm beschäftigt. Mein Mann wurde dort wieder einigermaßen aufgebaut. Diese Stationen befinden sich wohl meist in Krankenhäusern, macht euch einfach mal schlau. Es sind keine Stationen für die Ewigkeit, eben nur wie ein Durchlauf zum Heim oder wieder in die häusliche Umgebung.
liebe Grüße
Arielle....wenn du Fragen hast, frag!!

[Arielle]

Re: das Wort Verzweiflung.....


...bitte entschuldige, ich lese gerade, dass dein Vati deine Mutti pflegt.
Arielle

[becki]

Re: das Wort Verzweiflung.....


Liebe Arielle,

auch ich halte in Ihrem Falle eine Zwangsernährung für eine menschliche Katastrophe!
Hat Ihr Mann nicht genug erlitten? Muss man ihn nun noch künstlich ernähren, um seinem Leid kein natürliches Ende bescheren zu dürfen?
Wo sind wir hie eigentlich?
Und was?
Maßen wir uns an zu entscheiden, wann ein Mensch zu essen hat und wielange er zu vegetieren hat?
Bei allem Verständnis dafür, dass wir hier(in Deutschland) eine riesige Angst vor dem Missbrauch zur Sterbehilfe haben, allmählich setzt wohl der normale Menschenverstand manchmal aus?!
Sollte Ihr Mann zu Zeiten,in denen er noch geistig gesund war, eine Patientenverfügung unterschrieben haben, die lebensverlängernde Maßnahmen ablehnt, so können Sie damit bis
zum Vormundschaftgericht kämpfen, um seinen Willen durchzusetzen.
Ich selber kann einfach nicht begreifen wie es möglich sein kann, dass Ärzte zu solchen verlängernden Qualen raten und diese auch noch moralisch vertretbar finden. Bei einem an AD erkrankten Menschen, der schon den größten Teil seiner Persönlichkeit eingebüßt hat und insofern schon all die Stadien erlitten und durchleben musste!!!!
Ich wünsche Ihnen Kraft und Eindeutigkeit, wenn Sie Sich mit der Ärztin auseinandersetzen. Nehmen Sie auf jeden Fall eine Begleitperson mit, die Sie unterstützt und stärkt.

Lieben Grüß
becki

[Arielle]

Re: das Wort Verzweiflung.....


Liebe oder lieber Becki, ich lasse auf keinen Fall eine Magensonde zu. Ich muss gesteh'n, was (einige) Ärzte um Leid damit verlängern würden, würde ich, wenn möglich um Leid verkürzen wollen....(das sind Gedanken von meinem menschlichen Standpunkt her).
Ich, hatte mich zu dieser Zeit (September, Oktober 2007) bei allen möglichen Behörden schlau gemacht (Amtgericht und Betreuungsbehörde) Letzteres sollte sowieso viel öfters mit eingebunden werden.
Ein Arzt hat, der um meine Situation weiss, mir eine Nachricht geschickt, wenn du magst schau da mal hinein....'Deutsches Ärzteblatt:
___ Sonderernährung steigert nur selten die Lebensqualität'---ein ganz interessanter Artikel, den ich der damaligen behandelnden Ärztin zukommen lassen werde...
Bei aller Traurigkeit und Auswegslosigkeit wird man stark!!!
liebe Grüße
Arielle

[kyky56]

Re: das Wort Verzweiflung.....


Liebe Arielle,

ich habe inzwischen schon einige Deiner Beiträge gelesen und weiß jetzt einigermaßen, was bei Euch passiert ist. Es übersteigt wirklich meine übelsten Erwartungen.

Leider ist meine Mutter gestern mehrmals zusammengebrochen und mußte mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus gebracht werden mit dem Verdacht auf einen weiteren Schlaganfall. Zum Glück bestätigte der Verdacht sich nicht.

Ich mache mir im Moment nur große Sorgen, weil sie dort allein ist und ja nichts mehr kann. Ich fahre gleich dorthin und hoffe, dass sie dort gut betreut wird.

Viele Grüße

kyky56

[Arielle]

Re: das Wort Verzweiflung.....


Liebe Kyky, wohl dem, wer noch einen Menschen hat, der sich seiner Obhut annimmt. Es ist ganz wichtig, dass das Pflegepersonal weiss, es gibt Menschen, die sich kümmern. Das 'schützt' in gewisser Weise den Kranken, egal ob Krankenhaus oder Pflegeheim.
liebe Grüße
Arielle

[leona]

Re: das Wort Verzweiflung.....


Liebe Arielle,
eine sehr wahres Wort und eine Beobachtung, die ich auch gemacht habe! Die alten Leutchen, die völlig alleine sind, gehen in Heim und Klinik völlig unter. Man kann es kaum mit ansehen. Als Angehöriger muss man Präsenz zeigen, auch wenn es manchmal unbequem ist. Es hilft dem Erkrankten.
Leona