ALS

[Grit41]

Gibt es hier auch Infos zur Erkrankung ALS?
Mein Vater (63 Jahre jung) hat seit gestern diese schreckliche Diagnose.
Er hat Lähmungserscheinungen in der linken Seitenhälfte Arm und Bein, sowie leichtes Muskelzittern und ab und zu leichte Atemnot sowie Gehprobleme.
Er hat das Medikament Rulitek bekommen und nachts Sauerstoff.
Ist das der Anfang dieser schrecklichen Krankheit oder sind wir schon im fortgeschrittenen Stadium? Ich habe mehr als Angst und bin wie gelähmt. Hat ein Mensch soetwas verdient? Bestimmt nicht mein Papa, der beste Papa der Welt.

[Auguste D.]

RE: ALS


Liebe Grit,

dieses Forum dreht sich zwar mehr um Demenzen....Alz und Co, nicht MS oder Als ...trotzdem meine ich, du (okay ?) schreibst hier ganz richtig.
Wohin mit den Sorgen ? Grad jetzt ..so frisch es ist..wie ein Hammerschlag, mit dem man nicht rechnen kann.

Lange Wege für eine Diagnose mit der man ziemlich betropft im Regen steht und nur heulen möchte, sich fragt: WAS HEISST DAS DENN ? oder sich fühlt, als würde man die Welt durch ein Fernrohr erleben ....als wäre es ein Film....der einem nicht wirklich betrifft.

Ich schalte den Knopf aus und alles ist vorbei. Ein Traum...nicht wir, nicht mein Vater, meine Mutter, mein Partner...ICH sind plötzlich in einem Albtraum gelandet ?

Auch dein Vater (und die Mutti) wird völlig verzweifelt sein.


Ich kann mir deine Gefühle ziemlich gut vorstellen :-(
Ein ziemliches Durcheinander.....tausend Fragen..Ängste...

Solche Dinge machen uns Menschen klar, wie klein und verletzlich wir sind. Das Glück, eine Familie zu haben und die Lebensplanung war doch anders gedacht... (wer plant so was ein ?)


Ich kenne dieses Medikament nicht, scheint aber zu dieser Art von Krankheit zu passen.

Viele Infos dazu scheint im Internet diese Seite zu bieten (auch zu dem, was man machen kann):
http://www.dgm.org/muskelk/index.html

Es ist einfach ein Schock.

Niemand hat diese Krankheiten gewünscht, erst recht nicht verdient, es ist keine Gottesstrafe.......komm ganz schnell da raus...und versuche deinem lieben Paps zu helfen, so gut es möglich ist.

Liebe Grüsse von Einer, die ihre Mutti so lange für eine andere Scheiss-Krankheit begleitet hat.
Manchmal war ich down, manchmal sehr zornig, manchmal war ich wegen dem Trotzdem stolz, weil wir noch oft zusammen lachten....Gott hatte ich zwischendurch gekündigt und ich kenne mich mit Als nicht aus, aber es wird einen Weg geben.

Es ist dein Paps, es bleibt dein Paps und nun gilt es, das Beste auch daraus zu machen.

....die nichts Tröstlicheres weiss, aber deine Suche gut versteht...ich habe auch gesucht, nach Menschen, die etwas verstehen....wo man plötzlich zum Aussätzigen mit solchen Sorgen und Problemen mutiert.

Auguste

[Grit41]

RE: ALS


Danke... zu mehr bin ich im Moment nicht in der Lage. Aber es kommt von Herzen
Grit

[Flieder]

RE: ALS


Sehr geehrte Grit,
ist zwar ein Alzheimer-Forum, aber tatsächlich sind wohl all diese Krankheiten welche die Betroffenen in einem noch relativ jungen Alter treffen sehr schlimm (mein Vater ist 61, Krankheit hat aber schon mit 57 angefangen), und auch ich kann Ihnen nur anbieten, dass Sie sich mit uns austauschen können, wenn auch weniger medizinisch. Es gibt aber ALS-Gruppen, soll ich Ihnen diese raussuchen, würde ich sofort machen?
Sie können auch gerne eine Mail schreiben, an [email protected], vielleicht hilft Ihnen ein Austausch.
Viele Grüße
Flieder

[Grit41]

RE: ALS


Danke, würde die Hilfe mit den Gruppen gern in Anspruch nehmen.
Eine hilflose Grit sendet Ihnen Grüße und alles Liebe auch für Ihren Vater.