Reminyl

[Claudia B.]

Was erreicht man mit diesem Medikament? Bei wem wird es eingesetzt? Auch bei fronto-temporaler Demenz?

[Schilli]

RE: Reminyl


Reminyl ist so weit ich weiß, einer der drei gängigen Acetylcholinesterasehemmer der lt .Hersteller auch zusätzlich die Rezeptoren im Gehirn so moduliert, daß eine erhöhte Menge an Acetylcholin ausgeschüttet wird. Die Zulassung ist lt. Fachinformation für leichte bis mittelschwere Demenz vom Alzheimer Typ. Der Hersteller hat, glaube ich auch Daten, die belegen, daß dieses Medikament auch bei anderen Demenzformen (z.B.: vaskuläre Demenz) wirksam ist. Ob eine Zulassung hierfür existiert oder speziell bei Fronto-temp. Demenz im Einzelnen, weiß ich einfach nicht.
Was man mit diesem Medikament erreicht? meines Wissens über einen gewissen zeitraum (mindestens 1 Jahr; eine sogenannte Langzeitstudie geht schon viel länger...sind aber nicht soooooo viele Patienten eingeschlossen, da auch schon einige altershalber versterben)) die Erhaltung des Status Quo. Das heißt, genau genommen, daß die Demenz quasi "gebremst bz. ein Stück Weit aufgehalten wird". Acetylcholin ist UNTER ANDEREM ein Botenstoff, der im Gehirn mit für die Gedächtnisleistung verantwortlich ist. Bei Patienten, die aus welchem Grund auch immer, unter dem Untergang vieler, vieler Gehirnzellen leiden ist wohl folgendes zu beobachten: die Gehirnzellen schütten diesen Botenstoff normalerweise aus, da sie untergehen, können sie dies nicht mehr.. also ist irgendwann ein Mangel an diesem Botenstoff. Dieser Botenstoff wird beim Menschen von einem Enzym abgebaut, das sich Acetylcholinesterase schimpft. Wenn man jetzt hergeht und dieses Enzym hemmt, das den Botenstoff abbaut, dann ist ja logischerweise mehr von dem Botenstoff da und die Gedächtnisleistung sackt weniger schnell ab. Das Problem bei dem Vorgang ist jedoch, daß man bei dieser Erkrankung ja nicht verhindern kann, daß die Gehirnzellen absterben, Deswegen kann man davon ausgehen, daß diese Medikamente nicht ewig helfen. sie sind nach meinem Verständnis wie ein idealer Bremsklotz. Da sich im Gehirn wohl x- verschiedene abläufe abspielen, ist denkbar, mehrere Ansätze zu suchen und zu finden, als diesen einen Ansatz. Das hier immer wieder erwähnte Medikament (Axura / Ebixa also Memantine...früher Akatinol) hilft auch dann noch, wenn die Zellen so weit abgestorben sind, daß scheinbar kaum noch was geht. Manchmal werden auch beide Medikamente zusammen gegeben. Das Axura macht in der Regel nicht solche Nebenwirkungen, wie die Acetylcholinesterasehemmer (die können v.a. in der Phase des Auftitrierens schon mal Durchfall etc geben).

Na ja . da ist leider schon fast alles was ich zu der Frage sagen kann. Herr Dr. Spruth. bringt erst wirklich die wissenschaftlich untermauerte Antwort. Aber ich habe trotzdem mal geschrieben, da ich nur zu gut nachempfinden kann, wie quälend das Warten auf Hilfe von irgendeiner Seite sein kann.

Liebe Grüße
Schilli

[Schilli]

RE: Reminyl


Hallo, nochmals,

Da mir der ganze Kontext nicht so richtig bekannt ist und ich auch nicht die Hintergrüde Ihrer Fragestellung kenne, wage ich einfach einmal zu mutmaßen, daß sich in Ihrem näheren Umfeld ein Mensch befindet, der an Demenz leidet. ich habe mit dem wenigen Wissen, das mir bezüglich dieser Thematik zur Verfügung steht, versucht noch weiteres zum Thema "Medikation" in Erfahrung zu bringen. ich hoffe sehr, daß ich Ihnen nicht zu nahe trete. Da ich selbst in meinem Familienkreis mehr oder minder unmittelbar mir dem Thema
" Demenz" behaftet bin, habe ich mir gedacht, daß Sie auch an weitern Alternativen interessiert sein könnten (???). Ich weiß nicht allzu viel, ich war gezwungen, mich mit der Thematik auseinanderzusetzen... Ich habe absolut keine Ahnung inwieweit dieses "add on" wissenschaflich belegt und in dieser Form berechtigt ist...
Was ich genauer in Erfahrung gebracht habe, ist wahrscheinlich eine Auslegungssache aus meiner Sicht:
Bezogen auf das Thema Axura/ Memantine:
Ich hatte Ihnen aus meiner mehr oder minder Laienperspektive versucht zu erklären, was das von Ihnen erwähnte Medikament bewirken kann. So werde ich versuchen zu erklären, warum das andere Medikament eben auch wirkt... bitte nehmen Sie es mir nicht übel, wenn ich irgendetwas in den falschen Hals bekommen haben sollte:
Wenn ein menschliches Gehirn darunter leidet, daß die Zellen im Übermaß absterben ist wohl nicht nur ein Mangel an dem Botenstoff "Acetylcholin" sondern, meine ich auch(Immer??) gleichzeitig ein Überschuß an MG²+, also Magnesium und zwar in so einer großen Menge, daß es dazu beiträgt, die Gehirnzellen weiter absterben zu lassen. Die von "Axura" sagen ja irgendetwas von wegen Zellschutz... Jetzt ist es wohl so, daß das Medikament einen Stoff enthält, daß das Magnesiumm hindert an die "Anlaufstellen", also glaube ich ,Rezeptoren im Gehirn, anzudocken. Ich weiß es echt nicht genau aber das könnte Glutamat sein...Das hat quasi chemisch gesehen vor dem Magnesium (das in diesm Fall die Zellen stört oder auch absterben lässt) "Vorfahrt". Da das Magnesium keine "Schnitte" mehr machen kann, werden die Zellen also geschützt durch das Medikament, das bewirkt, daß das Magnesium in dieser Menge weniger ausrichten kann. Deswegen kann man das Medikament Axura/ Ebixa glaube ich mit einem Acetycholinesterasehemmer in den ersten Stadien zusammen geben. Wenn die "Hemmer" auch gar nichts mehr bewirken, kann das Axura wohl auch alleine noch sehr lange verabreicht werden.
Wie gesagt, ich bin keine Expertin, aber ich denke, das ist ein klitzekleiner Erklärungsansatz, der vielleicht helfen kann, die Hintergründe der Therapieansätze zu betrachten. Ich hoffe, daß ich Ihnen auch hiermit nicht zu nahe getreten bin.
Alles Liebe und Gute

Liebe Grüße
Schilli

[Spruth, Charité]

RE: Reminyl


Sehr geehrte Frau B.,

Herzlicher Dank gilt an dieser Stelle zunächst Schilli die in ihrem ersten Beitrag das Wesentliche zum Wirkungsmechanismus von Reminyl gesagt hat, im zweiten stimmt einiges nicht ganz, die Mechanismen im Detail zu verstehen ist meines Erachtens aber auch nicht gar so wichtig. Wichtig erscheint mir hingegen der Hinweis darauf, dass die sog. Acetylcholinesterasehemmer, zu denen auch Reminyl zählt, nach den vorliegenden Daten Patienten mit einer Fronto-temporalen Demenz nicht helfen.

Mit freundlichen Grüssen,

Spruth

[Claudia B.]

RE: Reminyl


Lieber Herr Dr. Spruth, liebe Schilli,
vielen Dank für die vielen sehr ausführlichen Infos. Mir kann man nicht zu nahe treten bei dem Thema, denn mein Vater ist betroffen und wir kINDER HABEN EINE pROGNOSE VON 30 - 40 % autosomal dominante Vererbungschance, was immer das heißen mag. Vielen Dank liebe Schilli. Ich beschäftige mich momentan sehr mit den Gehirnfunktionen.
Vielen Dank auch an Dr. Spruth. Mein Vater hat fronto- temporale Demenz diagnostiziert bekommen mit idiopathischem Parkinsonsyndrom.
Er erhält Parkinsonmedikamente wie L-Dopa und Cabaseril und das von der Dosierung her nicht zu knapp und eben Axura.(Ich wusste nicht, dass das Reminyl ist). Sie sagen nun, dass das nicht hilft. Was nun? Einfach weiter verschreiben lassen? Die Nebenwirkungen sind doch erheblich.
Mit dem Neurologen sind wir nicht zufrieden. Er hat bisland eigentlich hauptsächlich die Parkinsonsymptomatik behandelt, obwohl ich glaube, dass es gar kein echter Parkinson ist, sondern mit der Demenz zusammenhängt.
Der Arzt beruft sich auf den Demenztest für Alzheimer mit Uhr etc, der gar nicht so schlecht ausfällt, aber wenn man meinen Vater zu Hause erlebt, dann sieht man die Demenz eindeutig im Vordergrund und ich weiß nicht, wie lange meine Mutter das noch durchhält. Irgendwie hat man das Gefühl, dass man nicht gut betreut wird. Was soll ich tun? Anderen Arzt suchen?
Vielen Dank schon jetzt für die geopferte Zeit. Das ist schon was Besonderes.
Gruß Claudia

[Schilli]

RE: Reminyl


Was mir noch einfällt ist, daß Herr Dr. Spruth vielleicht über Adressen verfügen könnte, die Ihnen in Ihrem Fall weiterhelfen. Ich bin für sie einmal unter "alzheimerinfo.de" auuf der Suche gewesen, aber ich habe nichts gefunden, daß Ihnen hier direkt weiter helfen kann. Ich kenne
" nur "eine Anlaufstelle hier im Kölner Raum und eine in Mainz. Ich werde mich, wenn sie es wünschen, weiter auf eine Internet recherche begeben. Wenn sie möchten, teilen Sie mir bitte den ungefähren Umkreis Ihres Wirkungskeßreises mir, damit ich Ihnen auch entsprechende Adressen nennen kann.
Ich wünsche Ihen viel Kraft und Mut!
Niemals die Hoffnung aufgeben! Sie sehen, daß hier viele helfende Hände sind, mein Wissen ist natürlich nicht so fundiert, wie dies eines Fachmanns. Herr Dr. Spruth ist für uns da,das ist für alle Forenteilnehmer schön zu wissen.
Liebe Grüße
Schilli

[Schilli]

RE: Reminyl


http://www.alzheimerforum.de/2/5/3/morbus-pick.html

[Spruth, Charité]

RE: Reminyl


Sehr geehrte Frau B.,

kurz einige Anmerkungen:
1. Reminyl, nach dem Sie gefragt hatten, ist keineswegs das gleiche, wie Axura, das haben Sie falsch verstanden. Der Wirkstoff von Reminyl ist Galantamin und der von Axura ist Memantine. Allerdings gibt es bisher auch für Memantine keine ausreichenden Daten hinsichtlich einer Wirksamkeit bei der Frontotemporalen Demenz. Beide Präparate werden eigentlich bei der Alzheimer-Krankheit eingesetzt.
2. Was mit der Vererbungschance konkret gemeint ist verstehe ich auch nicht, Sie sollten den behandelnden Arzt, der davon gesprochen hat, danach fragen. Glaubt er es liegt eine vererbliche (familiäre) Form vor?
3. Bei der Fronrotemporalen Demenz kommt es häufig auch zu einem Parkinson-Syndrom, ähnlich wie bei der Parkinson-Krankheit. Man spricht dann aber nicht von einem idiopathischen Morbus Parkinson. Glauben die behandelnden Ärzte Ihr Vater hat beide Erkrankungen?
4. Das Parkinson-Syndrom bedeutet eine Minderung der Lebensqualität und sollte daher auch behandelt werden.

Mit freundlichen Grüssen,

Spruth

[Claudia B.]

RE: Reminyl


Liebe Schilli,
das ist supernett. Ich wohne in der Nähe von Mainz, meine Eltern bei Koblenz, also ist eventuell auch Bonn oder so möglich.
Danke für all die Mühe schon jetzt.
Claudia

[Claudia B.]

RE: Reminyl


zu 1. Er bekommt Axura. Man weiß ja nicht, wie es ohne wäre.
zu 2. Man geht von einer familiären Belastung aus, weil der 3 Jahre ältere Bruder meines Vaters ähnliche Krankheitsverläufe gezeigt hat, aber nun schon seit mindestens 1 Jahr im Heim untergebracht ist, weil er aggressiv wurde und selbst seine Frau und Kinder nicht mehr kennt, was eher auf Alzheimer schließen lässt. Eine richtige Diagnose in einer dafür geeigneten Fachklinik ist leider nie gestellt worden.

zu 3: die erste Diagnose vor 3 Jahren lautete Morbus Parkinson, aber mein Vater konnte über sein Kranksein überhaupt nicht reflektieren. Wenn man ihn seither nach seinem Befinden fragt, sagt er es gehe ihm gut. Erst merkwürdigeres Benehmen als nur seine Langsamkeit und schwindende Feinmotorik brachte die Familie darauf, ihn genauer untersuchen zu lassen. Der behandelnde Arzt hätte ihn nie in die Uniklinik überwiesen. Die haben dann Cabaseril abgesetzt für 4 Wochen, was seinen Beweglichkeitsapparat völlig lahm legte und weitere Untersuchungen ( PET, etc) durchgeführt. Die Diagnose war dann Fronto-temporale Demenz und idiopathisches Parkinsonsyndrom. Mit den jetztigen Parkinsonmedikamenten geht es ihm besser, aber der Arzt meint immer noch, dass wenn er meinem Vater nach seinem Befinden fragt, er eine Information kriegt, mit der man was anfangen kann. Mendikamentös sind vermutlich alle Möglichkeiten ausgeschöpft. Jetzt geht es wohl um Therapien, die es ihm ermöglichen so lange wie möglich zu Hause zu bleiben, wenn meine Mutter das durchhalten kann.
Vielen Dank für Ihr Interesse und viele Grüße
Claudia