Junge Angehörige

[Primi2605]

Hallo,
Ich selbst bin 27 und mein Vater ist an Alzheimer erkrankt. Ich hatte vorhin einfach einen emotionalen Zusammenbruch, ich habe einfach das Gefühl, dass keiner (nicht mal mein Freund) mich richtig verstehen kann, wie es ist, wenn der eigene Vater Alzheimer hat. Und ich wünsche mir soo auch mal mit jemanden sprechen zu können, der auch noch jünger ist und dieselbe sch... Krankheit bei einem Angehörigen erlebt. Mein Vater ist zwar schon etwas älter (meine Mutter und er haben einen etwas größeren Altersunterschied) aber dennoch tut es unglaublich weh, dass alles mit anzusehen... Und ich habe heute noch zu meinem Freund gesagt, in sämtlichen Chatforen im Netz finde ich nur Angehörige, die schon viel älter sind als ich (was halt einfach eher die Regel ist). Das soll jez nicht heißen, dass man sich mit denen nicht auch gut austauschen kann, aber es ist einfach nochmal was anderes zu wissen, dass auch andere noch etwas jüngere Personen davon betroffen sind. Es würd mir soo helfen! Also, ich freue mich, wenn sich jemand meldet und an einem Austausch interessiert ist!
GLG

[Flieder]

Re: Junge Angehörige


Hallo,
bin zwar leider nicht mehr ganz so jung, als die Krankheit bei meinem (noch jungen) Vater aber eindeutig feststellbar war, war ich auch erst 31. Bei Bedarf können wir uns gern austauschen, ggf. PN?
Viele Grüße, Flieder

[Primi2605]

Re: Junge Angehörige


Ja sehr gerne ! Bin über jeden Kontakt froh!! Wie geht es deinem vater denn jetzt? Schreib sonst auch gern PN zurück!
lg

[xe16la]

Re: Junge Angehörige


Hallo Primi2605,

ich bin zwar keine 27 Jahre mehr, aber fühle mich mit meinen gerade mal 40 Jahren immer noch viel zu jung für meinen an der früh einsetzenden Alzheimer erkrankten Mann (er ist 45 Jahre alt).

Ich bin immer wieder auf´s neue erschüttert, welche "Überraschungen" uns täglich wieder erwarten und manchmal auch ganz schön verzweifelt.

Die einzige Selbsthilfegruppe in unserer Umgebung trifft sich immer schon um 13:30 Uhr Mittags. Da komme ich gerade von der Arbeit heim, und habe zwei hungrige Kids und meinen Mann zu versorgen. Auf meine vorsichtige Anfrage, die Treffzeit vielleicht ab und zu auf den Abend zu verlegen, bekam ich zur Antwort: "Das ist doch gar nichts für Sie - Sie haben doch eine ganz andere Ausgangsposition. Bei uns würden Sie sich bestimmt nicht wohlfühlen. Erkundigen Sie sich doch in Großstädten nach speziellen Gruppen für früh einsetzende Demenz."
Wir wohnen jedoch auf dem Land und die nächsten größeren Städte (Rosenheim, München) liegen gut 60 km von unserem Wohnort entfernt...Egal, wie alt wir sind; ich glaube wir haben doch das gleiche Problem!!!

Als jüngerer Mensch fühle ich mich in dieser Beziehung auch ziemlich allein gelassen. Selbsthilfegruppen und seelische Unterstützung für pflegende Angehörige ist zwar überall zu lesen, aber gerade in ländlicher Region ist es gar nicht ganz so einfach, Hilfe zur Selbsthilfe zu finden.

Ich wünsche Dir und Deinem Papa alles Gute, viel Geduld, Kraft und trotz allem auch reichlich Freude.

Schöne Grüße
xe16la

[Primi2605]

Re: Junge Angehörige


Hey,
ja du hast wahrscheinlich recht, egal welches Alter, es ist einfach total schwer mit dieser Krankheit umzugehen. Das ist echt hart, wenn dein Mann erst 45 Jahre alt ist. Wie weit ist die Krankheit denn bei ihm fortgeschritten? Wie kommen deine Kinder damit klar?
Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute und GANZ VIEL Kraft!!

[xe16la]

Re: Junge Angehörige


Hallo,

herzlichen Dank für Deine Antwort.

Von ärzlicher Seite wurde der Zustand meines Mannes derzeit als mittelgradige Demenz eingestuft. Er ist körperlich total fit und betreibt sehr viel Sport (Berglauf, Marathon, Judo). Aber leider baut er geistig zunehmend immer mehr ab. Gespräche sind schwierig; er versteht teilweise den Sinn des Gesagten nicht mehr, vergisst vieles, behauptet dafür anderes felsenfest, was vielleicht gar nicht so war... Sehr schwierig sind auch seine absolut unsinnigen Handlungsweisen. Er möchte etwas tun und beginnt immer wieder etwas anderes, macht aber nichts fertig, und verlegt Dinge an den unmöglichsten Orten. Wegen seinen Orientierungsschwierigkeiten und mangelnder Aufmerksamkeit darf er von ärztl. Seite auch nicht mehr Auto fahren. Bei den Lauf-Wettkämpfen nehmen ihn zum Glück meist Vereinskollegen mit und passen auch auf, dass er das meiste an Kleidung/Rucksack wieder heim bringt... Das ist dann doch ganz angenehm.

Seit Juni 2011 geht er nicht mehr zur Arbeit (seine Fehlerquote war, wie ich zu diesem Zeitpunkt erfahren habe, schon immens, aber er hatte so liebe Kollegen, die ihn lange Zeit gedeckt und oft genug für ihn mitgearbeitet haben) und es sieht auch nicht so aus, als ob es besser wird.

Wir gehen in der Familie, mit Freunden und Nachbarschaft sehr offen mit der Krankheit um. Somit erhalte ich doch in den meisten Fällen Verständnis für manche unerklärlichen Aktionen meines Mannes und ich muss mich nicht ständig für ihn rechtfertigen.
Wir haben, so denke ich, einen guten Familienzusammenhalt. Auch meine Kids versuchen ihren Papa zu unterstützen. Zur rechten Zeit sind sie dann aber auch wieder genervt oder schämen sich gar vor Freunden.

Also mein Mann "tickt nicht mehr so, wie´s recht wäre", aber dann doch wieder noch gut genug, dass er auch eigene Fehler und Hilflosigkeiten erkennt. Das ist momentan für ihn auch sehr schwierig.

Wie steht´s bei Dir? Wohnst Du noch zu Hause bei Deinen Eltern oder hast Du ein bißchen Abstand? Wie geht´s Deinem Papa? Wie geht´s Dir mit der Situation?

Schöne Grüße!

[Primi2605]

Re: Junge Angehörige


hallo,
danke für deine offenen worte. Ich kann dir nur sagen, ihr solltete die Zeit genießen, jetzt wo dein mann zwar vielleicht schon nicht mehr alles so macht wie früher noch, aber wenn du sagst, dass er noch bei wettläufen mitmacht, dann ist das doch echt noch was positives. Das könnte mein Vater nicht mehr. Im Nachhinein "ärgere" ich mich, dass ich die Zeit, in der mein vater noch einiges konnte, nicht mehr genossen habe und oft down war. Mittlerweile ist es so weit, dass er mich (meinen bruder und meine Mutter) oft nicht mehr erkennt. Dann sehne ich mich zurück in die Zeit, wo er zwar vergesslich war, und auch einige komische Dinge gemacht hat, er uns aber noch immer erkannte. Ich weiß nicht, ob du folgen kannst und verstehst wie ich das meine?? Diese Phase hatte mein Vater auch, dass er selbst gemerkt hat, dass was mit ihm nicht stimmt, in dieser Phase wollte er oft nicht mehr raus unter die Menschen. MIttlerweile glaube ich dass es nur noch wenige Momente sind, in denen er das selber merkt. Ich wohne nicht mehr zuhause, telefoniere aber oft mit meinen Eltern und probiere mindestens zweimal die Woche dahin zufahren. Mein Buruder wohnt noch zuhause, der bekommt noch viel mehr mit. Mittlerweule hat sich bei ihm so eine Art Wut gebildet gegenüber meinen Vater, ich kann das alles nicht nachvollziehen Eine Bekannte von uns, die mit Alzheimer-Patienten und ihren Angehörigen arbeitet, hat gesagt, dass das ganz oft passiert, weil man so wütend über die Sitaution ist und das dann auf die Person überträgt... habe probiert mit meinem Bruder darüüber zu reden, aber er blockt ab. Da ist einfach so eine extreme Wut...
Auch wenn sich das jetzt gaaanz blöd anhört, aber genießt noch die Zeit, in der dein Mann noch so ist wie er grad ist. Ich hätte das auch tun sollen... Es wird ja nicht besser Schön aber dass dein Mann noch Hobbies hat und laufen geht!! Das ist echt super!
Ich hoffe du kannst verstehen, was ich rüberbringen wollte, ist schrifltich immer schwieriger...
bis bald!

[Eva Franziska]

Re: Junge Angehörige


Hallo Primi2605,
mir hat es immer ganz gut getan, Berichte von anderen zu hören (bin aber schon 53). Bei Treffpunkt Alzheimer, 10. Sendung, 20. März 2009, gab es mal das Thema. Wobei ich denke, dass der Fall dort anders gelagert ist, als bei Ihnen, denn die Mutter ist wohl mit jungen Jahren daran erkrankt. Bei Ihrem Vater vermute ich, dass er ja schon etwas älter ist.

Die Beschreibung zur Sendung:
Wie ist es wenn man mit Anfang 20 erfährt, dass die eigene Mutter an Alzheimer erkrankt ist? Kann man das Ausmaß dieser Diagnose überhaupt begreifen? Darf man trotzdem seinen Weg gehen oder muss man die eigenen Interessen zurückstecken? Wie geht man als junger Mensch mit der eigenen Hilflosigkeit um? Auf diese und viele andere Fragen wird uns die 25-jährige Dina, deren Mutter vor einigen Jahren erkrankte antworten. Sie lässt uns teilhaben an der Auseinandersetzung mit der fortschreitenden Persönlichkeitsveränderung der Mutter und der daraus resultierenden Veränderung für die eigenen Lebensplanung. Ein Interview, dass den Zuhörer nachhaltig beeindruckt.

http://www.treffpunkt-alzheimer.de/archiv.html
(Falls der Link nicht richtig erscheint: www(punkt)treffpunkt-alzheimer(punkt)de/archiv(punkt)html - dann die 10. Sendung)

Hoffentlich finden Sie Menschen, mit denen Sie sich gut austauschen können.
Lieben Gruß, Eva Franziska

[Primi2605]

Re: Junge Angehörige


Hallo,
vielen lieben Dank für den Tipp und die lieben Worte! Werde mir die Sendung mal anschauen. Auch Ihnen wünsche ich viel Kraft!
LIeben Gruß!

[inge2011]

Re: Junge Angehörige


Hallo Primi,

ich bin 37 aber als bei meiner Mutter die Demenz begann war ich 30 und als ich sie das erste mal Depression einweisen lassen musste war ich 20. Mein Freund verstand mich damals auch nicht, eigentlich hat mich (als ich so jung war) keiner richtig verstanden...das kam daher das keiner damit Kontakt hatte...es ist zu weit weg als das sie es verstehen könnten. Meine Mutter hatte mir beigebracht das man über Familien Angelegenheiten nicht mit anderen Leuten spricht deshalb kam ich erst sehr spät auf die Idee mir von Aussen Hilfe zu holen. Ich habe mir von einem Psychologen zu erst die Krankheit meiner Mutter erklären lassen und wie ich am besten damit umgehe und wie ich mich verhalten muss(bei der Psychose)das half mir sehr..später als dann die Demenz anfing...bin ich zu ein Sozialpsychologin gegangen die Kindern kranker Eltern hilft mit alldem um zu gehen. Und das war das beste was ich diesbezüglich je gemacht habe.
Schau dir mal das an:
http://www.netz-und-boden.de/initative/entwicklung.html

Ich hatte später auch eine Freundin deren Mutter auch krank war, aber jeder geht damit anders um. Wir haben nur ab und zu über das Tema gesprochen. Aber ich weiss gut was Du meinst, auch für uns war es gut jemanden zu haben der in der gleichen Situation und im gleichen Alter ist (wir waren damals 23)... Frust und Wut oder Angst die wir hatten, die kein andere verstand...da war es gut jemanden zu haben der einen nicht verurteilt.

Lg Inge

[Primi2605]

Re: Junge Angehörige


Dankeschön für die Worte und den Tipp mit der Internetseite! Werde sie mir gleich in RUhe anschauen! Auch vielen Dank für die netten Worte! Alles GUte für SIE!

[struwellotte]

Re: Junge Angehörige


Hallo,

2006 habe ich meine Mutter in einem katastrophalen Zustand gefunden, und nun Ende 2011 gab es eine Diagnose- Frontotemp. Demenz, ...so lange waren wir im Ungewissen. Ständig habe ich mit ihr zusammen Ärzte, Therapeuten kontaktiert.keiner wusste was, alle haben mich belächelt.. Jetzt ist meine Mutter mit 55Jahren ins Heim gekommen.. (ich bin mittlerweile 29 Jahre) . 4 Monate wohnt sie schon dort.
Ich kann es gut nachvollziehen, wie es dir geht. Ich fühle mich oft allein, ratlos und es tut höllisch weh...und noch mehr... Ich habe zu ihr schon immer eine sehr sehr gute Bindung, ich war so richtig ein Mamakind und habe mir früher immer vorgestellt wie es sein würde, wenn ich mal heirate, wenn ich meine Kinder zu ihr bringen kann... naja alles das fällt weg, ja sie lebt noch, aber es ist einfach nicht das Gleiche. Ich kann schon lange nicht mehr Tochter sein....Aus dem Freundeskreis, selbst aus dem Familienkreis habe ich auch nicht so großen Unterstützung,da sie den Schmerz nicht verstehen können... Ich merkte, dass es besser ist, die starke zu sein, dass Thema nicht zu thematisieren weil es einfach abschreckt... Menschen in unserem Alter befassen sich nicht mit Krankheiten und ihre Folgen. Sie kämpfen nicht gegen Mauern, sie kennen die ganze Bürokratie nicht..das Gefühl , wie es ist die Wohnung der Mama auszuräumen und abzugeben...die ganzen Sachen wegzuwerfen/ zu spendne---. ach einfach alles... all das kann keiner der nicht betroffen ist , nach empfinden.

[Eva Franziska]

Re: Junge Angehörige


Liebe struwellotte,

obwohl ich nicht zu den jungen Betroffenen gehöre, bin ich berührt. Als ich Ihre Zeilen las, kamen mir ein wenig die Tränen. Es muss so ein tiefer Schmerz sein, den man wirklich bestimmt niemandem so beschreiben kann, der das nicht auch ähnlich erlebt hat. Vielleicht können Sie den ein oder anderen Kontakt zu Betroffenen finden, z.B. zu Angehörigen aus dem Heim Ihrer Mutter? Es tut so gut, wenn man erfährt, dass andere ähnlich empfinden.

Zusätzlich zu dem Schmerz kommt noch das Unverständnis von Freunden und Bekannten, auch Ausgrenzung, Ängste - ja man will darüber in den Medien hören, aber nicht wirklich etwas damit zu tun haben. Das muss man auch verarbeiten. Sie können nicht anders. Heute, nach einiger Zeit, kann ich sagen, dass ich nun eher weiss, wer die Freunde sind/waren und wer nur interessiert war an dem, was ich geben konnte. Wenn man mal keine Kraft hat, alle zu bedienen, wie sie es gewohnt waren, merkt man, dass so mancher sich lieber zurückzieht und nichts mittragen möchte von dem schweren Weg - aber doch einige wenige bleiben und es kommen irgendwann neue und oft tiefere Begegnungen dazu. Ich denke, weniger ist in Wirklichkeit mehr.

Ich wünsche Ihnen, dass Sie dennoch Ihrer Mutter auf neue Weise nah sein können. Sie wird es spüren, wenn sie es auch nicht so mitteilen kann. Die früheren Jahre bleiben trotz allem wahr.

LG, Eva Franziska






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Mein Steckbrief (Stand März 2012): Mutter, 88, betreut von mir (Tochter), 55, selbstständig. Keine weiteren Verwandten; Wohnen im selben Haus; Schweregrad: mittleres Stadium; Verstärkte Auffälligkeiten seit zirka 2006 nach Narkose wegen Arm-OP. Therapie nach Diagnose seit August 2009: Citalopram 20mg, Aricept 5mg, 1x/Woche Krankengymnastik wegen Gang-Ataxie; 1x/Woche tiergestützte Ergotherapie mit Hirnleistungstraining; 1x/Woche Begeitung bei kurzen Spaziergängen mit Gesprächaustausch und anschließendem Singen, oder einfache Gymnastikübungen). Ich versuche hauptsächlich mit Hilfe integrativer Validation (Nicole Richard) die Grundstimmung zu stabilisieren.

[Primi2605]

Re: Junge Angehörige


Hey Struwellotte,
ich weiß genau wie du dich fühlst! Ich kenne das, die eigenen Freunde haben einfach was anderes im Kopf als Krankheiten. Sie denken an Kinder, Reisen, Urlaub, Haus bauen und eine Krankheit passt da einfach nicht herein. Manchmal muss ich mich echt zusammenreißen, wenn sie mir erzählen, wo sie nicht wieder alles hinfahren im Urlaub. Ich denke mir einfach nur: "Ich hab grad wirklich was anderes im KOpf....!!!" So gerne würde ich auch mal wieder wegfahren und alles vergessen aber es geht nicht. Ich könnte alleine schon nicht verreisen, weil ich meiner Mutter gegenüber ein schlechtes Gewissen hätte, dass sie mit der Pflege meines Vaters alleine da steht. Und zu sehen dass es immer schlimmer wird, das geht einfach an die Substanz. Und dann noch das Gefühl dass dich keiner so richtig verstehen kann. Mein Freund kommt so langsam glaub ich auch an seine Grenzen, weil ich ständig schlecht drauf bin. Aber sagt mir bitte? Wie soll ich das abschalten???? Ich kann das einfach nciht! Es zieht mich einfach immer wieder runter, wenn meine Mutter mir wieder etwas neues erzählt, was zuhause wieder vorgefallen ist (mein Vater ist in letzter Zeit leider teilweise auch sehr aggresiv) Manchmal wünschte ich mir es geben an mit ein Ventil oder irgendwie einen Knopf, über den ich all meine Wut, ENttäuschung, Trauer ablassen kann. Aber den gibt es leider nicht. Kennst du das ? Manchmal fühlt es sich wie ein richtiger Druck auf meiner Brust an. Und wie du schon sagtest, Tochter sein kann ich auch schon lange nicht mehr! Tut echt weh.. Keiner der das selbst miterlebt hat weiß was man alles mitmachen muss und erlebt... In manchen Augen stelle ich mich wahrscheinlich an... Ich kann aber einfach nicht anders!! Es tut aber gut zu wissen, dass ich hier von Menschen lesen kann, die das selbe fühlen und erleben wie ich!! Struwellotte aber auch jeder andere kann sich gerne bei mir melden, ich freue mich über jeden KOntakt!

[struwellotte]

Re: Junge Angehörige


Hallo,
mensch bin ich froh, dass Forum hier gefunden zu haben. Früher hatte ich viele Freunde und Bekannte, mittlerweile habe ich nur noch sehr wenige. Aber das ist für mich völlig in Ordnung, da ich auch nun weiß, wer für mich da ist. Auch wenn die ein paar Leute, die ich noch habe, nicht mit mir das Thema groß besprechen, es so gar teilweise vermeiden, tuen sie mir gut. Ich weiß, dass sie es nicht mit Absicht machen, sondern nur aus Ratlosigkeit. Wenn ich in den Spiegel schaue erschrecke mich mittlerweile langsam, es wird Zeit nach vorn zu schauen. Wieder normal zu essen und zu leben. Bis her waren meine Lebensstrategien, zu viel arbeiten, wie es nur geht ,heimlich schnell auf andere wütend zu sein oder heimlich zu heulen. Alles bringt einem nicht weit. ich habe unendliche Verspannungen, ständig Kopfschmerzen- psychosomatik lässt grüßen. Vor 2Jahren war ich bei einer Psychologin, die mir gar nicht helfen konnte...das war schade, vielleicht wäre ich heute fitter- aber das klingt jetzt dramatischer als es wirklich ist. Ich kann nur jedem Angehörige, egal wie alt, raten sich Hilfe einzufordern. Fremde Hilfe ist in unserer heutigen Gesellschaft enorm wichtig, da man sonst untergeht bzw wirklich kaputt geht. Man muss ja auch noch sein eigenes Leben schaffen, und gerade wenn man etwas jünger ist, muss /möchte man ja auch eigentlich sich beruflich festigen, eine Familie gründen oder/ und die Welt entdecken. Jeder Mensch ist für sich selbst verantwortlich, jeder Tag ohne ein Lachen ist ein verlorener Tag...und das ist wirklich so!
Wie äußert sich die Erkrankung bei deinem Vater? Außer der Agressivität, wie weit ist die Demenz fortgeschritten? Wie alt ist dein Papa? Habt ihr an Vorsorgevollmachten, Patientenverfügung gedacht? Pflegestufe/ Betreuungsgelder?
Ich wünsche mir natürlich auf ein Ventil, all den Schmerz einfach abzulassen... dieses Ventil gibt es bestimmt. Nur wie lernt man es, einen Menschen langsam und allmählich zu verlieren und dabei es als "okay" zu sehen? Das schlimme/ verrückte ist, dass mein Bauch mir immer sagt, dass hier was falsch läuft... sie ist nicht dement, sie hat falsche Medikamente, sie hat zu wenig Therapien, ... ich sträube mich, die Wahrheit als wahr anzuerkennen. Geht Euch das auch so?????????????????????Oder sagt mir mein Bauch, dass wirklich was schief läuft?

Weil mir diverse Freunde mir altklug gesagt haben, wie ich zu handeln habe, habe ich auch aufgehört mit zu vielen zu reden, das meiste halt mit meinem Freund. - da habe ich Glück, natürlich ist er auch an seine Grenzen bzw schon drüber, aber irgendwie schafft er es, immer stärker als ich zu sein..Er kennt diese Story mittlerweile auch schon 5Jahre und hat viele heftigen Sachen mitbekommen.. Sie war ja allein, allein in ihrer Wohnung, mit allen Gefahren ....das waren Ängste.

Halte durch, du, deine Mutter habt leider noch viel vor euch.. viele schwierige Entscheidungen müssen getroffen werden, versucht euch mit dem Krankheitsbild zu beschäftigen, liest euch Ratschläge durch, wie man sich zu verhalten hat.... Leider, zu meiner Schande, als ich nicht wusste, was los ist, habe ich sie oft angemault, so gar geschimpft, weil ich Überfordert war... warum hat sie sich beim Einkauf so angestellt.... im nachhinein habe ich total ein schlechtes Gewissen, mir dreht sich der Bauch wenn ich daran denke, wie zickig ich manchmal war..ich hatte es ja eigentlich immer gut meint... aber mein Freund sagt, dass es nicht so schlimm damals war, wie ich denke...naja jedenfalls macht euch bewusst , was im Körper passiert... Seitdem ich über die Krankheit mehr weiß, und wie man sich zu verhalten hat bzw. wie es ratsam ist, bin ich entspannter und damit läuft es mit meiner Supermama alles besser. Ich bin zur Zeit richtig verkuschelt