Wie erkläre ich es meinen Kindern?

[xe16la]

Hallo,

bin neu hier in diesem Forum und ganz schön verzweifelt.

Mein Mann ist erst 45 Jahre alt und hat mit großer Wahrscheinlichkeit Alzheimer (seine Mutter und ein Cousin sind leider auch viel zu früh daran verstorben). Momentan befindet er sich in der Verlaufsdiagnose, aber leider deutet bisher alles sehr stark darauf hin. Wir haben vorher Kniffel gespielt - es war fast eine Katastrophe! Er hatte sogar schon Probleme, einfache Zahlen zu addieren. Ich habe das Gefühl, dass er im Eiltempo an Gehirnleistung nachläßt...dabei hat er bis vor 4 Wochen eigentlich noch gearbeitet (obwohl da auch schon einige Fehler unterlaufen sind...).

Jetzt aber mein derzeit größtes Problem: Wir haben 2 Jungs im Alter von 12 und 14 Jahren. Sie sind beide in der Pubertät und momentan fest überzeugt, dass dieses Gedächtnisproblem wie eine Verletzung bestimmt vorrüber geht. Wie kann ich ihnen den traurigen Ernst der Lage möglichst schonend beibringen?????
Ich weiß mir nicht mehr ein, noch aus. Ich möchte meinen Kindern so gern eine möglichst unbeschwerte Kindheit/Jugend mitgeben. Ich möchte vermeiden, dass sie nun von einen Tag auf den anderen erwachsen werden müssen. Allein der Gedanke, dass sie womöglich auch noch genetisch betroffen sind, trifft mich zutiefst.
Kann mir irgend jemand Tipps geben?????

Erschwerend kommt noch hinzu, dass ich selbst seit 2006 Multiple Sklerose habe. Ich bin zwar seit 2008 schubfrei, habe aber doch Angst, dass ich der ganzen Situation nicht gewachsen bin.
Ich bete und bitte Gott jeden Abend, dass ich am nächsten Tag noch funktioniere und genügend Kraft habe. Bis jetzt funktionierts meistens, aber wenn ich allein bin, kann ich die Tränen und Sorgen (finanziell brennt´s in Zukunft auch; wir haben vom Hausbau noch einen Kredit abzubezahlen) oft nicht mehr zurück halten.

Hat irgend jemand in diesem Forum auch einen jungen erkrankten Partner???? Ich brauche dringend Hilfe und bin für jeden Tipp dankbar. Bitte melde Dich!

Danke,
xela

[marge09]

Re: Wie erkläre ich es meinen Kindern?


Liebe Xela,

das ist wirklich nicht fair. Es tut mir furchtbar leid.

Als praktischer Tipp fällt mir ein Kinderpsychologe ein, der Sie unterstützen und beraten sollte - ab jetzt ! Vielleicht weiß die Schule jemanden oder der Hausarzt oder einfach die gelben Seiten durchsuchen. Diese Erfahrung wird ihre Jungs sicher fürs Leben prägen, aber sie werden trotzdem ein erfülltes und glückliches Leben führen können. Man kann seine Kinder nicht vor Leid schützen. Auch sie wachsen daran, wenn auch etwas zu früh.

Sie werden das alles nicht allein schaffen. Sie müssen sich sofort so viel regelmäßige Hilfe wie möglich organisieren. Spannen Sie Familie, Freunde, Nachbarn, Caritas, Kirche oder Gemeinde ein. Scheuen Sie sich nicht, fremde Hilfe anzunehmen oder danach zu fragen.

Hoffe es kommen mehr Antworten und wünsche Ihnen viel Kraft und Mut.

Besten Gruß, Marge

[Eva Franziska]

Re: Wie erkläre ich es meinen Kindern?


Liebe xela,

sobald ich mehr Hilfreiches finde, werde ich es hier weiterleiten. Zunächst fiel mir nur diese Radiosendung von "Treffpunkt Alzheimer" ein, in der eine junge Frau über ihre Erfahrung mit der Mutter berichtet, die mit zirka 60 an Alzheimer erkrankt ist:
http://www.treffpunkt-alzheimer.de/archiv.html (Treffpunkt Alzheimer, 10. Sendung, 20. März 2009)
Aber sicher nicht vergleichbar.

Ich hoffe, Sie finden die Möglichkeit, mit Menschen in ähnlicher Situationen sich auszutauschen und dann Schritt für Schritt den besten Weg zu suchen. Ganz sicher können die Kinder das nicht insgesamt erfassen, sondern müssen nach und nach erst durch Erfahrung lernen, wie sie dem Vater am besten begegnen können.
Ich will mich aber zurückhalten mit Ratschlägen, weil ich in dem Punkt keine Erfahrungen habe.

LG, ich fühle mit Ihnen,
Eva Franziska




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Mein Steckbrief (Stand September 2010): Mutter, 86, betreut von mir (Tochter), 52, selbstständig. Keine weiteren Verwandten; Wohnen im selben Haus; Schweregrad: Anfang mittleres Stadium; Verstärkte Auffälligkeiten seit zirka 2006 nach Narkose wegen Arm-OP. Therapie nach Diagnose seit August 2009: Citalopram 20mg, Aricept 5mg, 2x/Woche Krankengymnastik wegen Gang-Ataxie; 1x/Woche tiergestützte Ergotherapie mit Hirnleistungstraining; 1x/Woche Begeitung bei kurzen Spaziergängen mit Gesprächaustausch (diese Dame begeleitet meine Mutter auch zur Physiotherapie und singt oft danach noch mit ihr). Ich versuche hauptsächlich mit Hilfe integrativer Validation (Nicole Richard) die Grundstimmung zu stabilisieren.

[xe16la]

Re: Wie erkläre ich es meinen Kindern?


Liebe Marge,

ja an einen Psychologen habe ich auch schon gedacht. Das ganze hat aber auch so viel negativen Beigeschmack, dass ich mich bisher noch nicht getraut habe, das Thema jemand anderem gegenüber zu erwähnen.

Vorerst werden wir es wohl doch alleine probieren.

Ich habe das Glück, als Verwaltungsangestellte in Teilzeit in einem Kloster zu arbeiten. Viele werden das zwar nicht verstehen (hätte ich früher auch nie für möglich gehalten, als ich wohl eher zufällig dort gelandet bin), aber allein die Atmosphäre des Klosters und der stete Kontakt zu den Klosterschwestern geben mir sehr viel Halt.

Das mit dem Hilfe holen ist ein Prozess, den wir erst noch lernen müssen...

Ich danke Ihnen von Herzen, dass Sie sich die Zeit für Ihre liebe Antwort genommen haben.

Herzliche Grüße
xela

[otti5]

Re: Wie erkläre ich es meinen Kindern?


Liebe xe161a
45 Jahre, das ist wirklich verdammt jung für eine Alzheimer-Erkrankung. Mein Mann war 58, als er vor 4 Jahren die Diagnose erhielt, die Krankheit bestand aber mit Sicherheit schon länger, das weiß ich jetzt. Wir haben 3 Töchter, von denen die beiden jüngsten damals 15 und 17 Jahre alt waren. Sie sind also etwas älter als Ihre Söhne. Trotzdem sollten Sie nicht versuchen Ihnen Söhnen die Wahrheit vorzuenthalten. Vielleicht werden sie es anfangs nicht wahr haben wollen und auch verdrängen. Eine psychotherapeutische Begleitung für Ihre Kinder ist da sicher sehr hilfreich. Je nachdem wie Ihre Kinder klar kommen. Sie sollten wissen, die Wartezeiten bei Kinderpsychotherapeuten sind leider sehr lang. Evtl. schon jetzt mal mit einem Kontakt aufnehmen. Kinder sind mit so einer Situation meistens überfordert, ihre bis dahin meistens heile Welt bricht ja zusammen. Es ist wichtig, dass sie bei der schweren Krankheit ihres Vaters nicht auf der Strecke bleiben. Vielleicht können Sie auch die Lehrkräfte Ihrer Söhne ins Vertrauen ziehen, damit sie ein möglicherweise verändertes Verhalten Ihrer Kinder richtig einschätzen können. Mein jüngste Tochter - die beiden anderen wohnen nicht mehr zu Hause, eine studiert weiter weg in einer anderen Stadt - kommt mit der Krankheit meines Mannes ganz gut zurecht, manchmal sogar besser als ich, trotzdem leidet sie darunter, ist ab und zu genervt und überfordert – genau wie ich. Aber bis jetzt gelingt es uns, uns gegenseitig zu stützen. Aber natürlich, ein Teil der jugendlichen Unbeschwertheit geht verloren, das ist eben so. Achten Sie darauf, dass Ihre Jungs genug Abwechslung haben und sich nicht alles um die Alzheimer-Erkrankung Ihres Mannes dreht. In wieweit Sie Freunde, Nachbarn, Verwandte ins Vertrauen ziehen, werden Sei selbst abschätzen können.
Ihre finanzielle und private Situation ist leider besonders schwierig. Ein paar praktische Tipps: Auf jeden Fall für Ihren Mann Pflegegeld beantragen. Ich weiß nicht wie viel Hilfe Ihr Mann im Alltag benötigt, aber eine frühe Einstufung ist wichtig. Auch ein Schwerbehindertenausweis ist nützlich, gerade auch im Bezug auf Kündigungsschutz und es gibt einen Steuer-Freibetrag. Ist Ihr Mann krankgeschrieben? Ist er gegen Berufunfähigkeit versichert? Dann die Berufsunfähigkeitsrente beantragen.
Bestehen Sie darauf, dass Ihr Mann Medikamente verschrieben bekommt. Die Cholinesterase-Hemmer wie Aricept und Reminyl können die Krankheit zwar nicht heilen, aber Sie bringen eine zeitlang eine Verbesserung und halten die Krankheit auf, besonders wenn sie früh genug gegeben werden. Mein Mann nimmt seit 4 Jahren Reminyl, das brachte für ca. 6 Monate eine Verbesserung seiner mentalen Leistungsfähigkeit. Das ist wenig im Vergleich zu anderen Erkrankten, hängt aber damit zusammen, dass die Demenz erst sehr spät festgestellt wurde. Seitdem schreitet die Krankheit fort - er hat inzwischen Pflegestufe 2 – ich bin mir aber ziemlich sicher, dass ohne das Medikament der Verlauf schwerer wäre.
Sie selbst können an einem Gesprächskreis für Alzheimer-angehörige teilnehmen, die gibt es eigentlich überall. Vielleicht werden Sie sich dort anfangs am falschen Platz fühlen, weil vermutlich alle Teilnehmer alte Alzheimer-Demente zu betreuen haben. Trotzdem; die Krankheit ist die gleiche und sie leiden genauso. Und manchmal gibt es dort auch praktische Tipps. Leider gibt es für jüngere Alzheimer-Erkrankte und deren Angehörige in Deutschland kaum Angebote, zumindest nicht in der Gegend, in der ich wohne. Was es aber gibt: jede Menge hilfreiche Broschüren und Faltblätter, z. B. von der Deutschen Alzheimer, sowie Bücher über das Thema. So viele Informationen wie möglich sammeln, das hilft. Obwohl, manchmal mochte ich gar nichts mehr über das Thema hören und lesen, es ist auch schrecklich und beängstigend zu wissen, was da alles auf einen zukommen kann und wird. Dann versuchen, abzuschalten und sich mit etwas Schönem zu beschäftigen.
Vielleicht ein Trost: Es gibt, trotz des oft sehr anstrengenden Alltags, auch viele sehr schöne Momente mit meinem Mann. Er erlebt auf der Gefühlsebene alles viel intensiver. Freut sich über schöne Musik, den Sonnenschein, staunt über Schneeflocken, macht mich auf Schmetterlinge aufmerksam und Flugzeuge, die ihre Kondensstreifen am Himmel hinterlassen usw. Ich habe neulich in einem Fernsehbeitrag, auf den ich zufällig gestoßen bin, gehört, dass es so scheint, dass bei Alzheimer-Dementen, je stärker die geistigen Fähigkeiten nachlassen, das emotionale Empfinden zunimmt. Das kann ich nur bestätigen. Man muss sich nur auf diese Dinge einlassen können.
Es freut mich, dass Sie einen Arbeitgeber haben, bei dem Sie Verständnis für Ihre Situation finden. Ich selbst arbeite Teilzeit an einer Universität in einem Arbeitskreis, der sich – ironischerweise – mit der Alzheimer-Forschung beschäftigt. Das hilft mir zwar nicht direkt weiter, aber meine netten wissenschaftlichen Mitarbeiter/innen wissen worum es geht.
Das ist nun ein sehr langer Beitrag geworden. Es gibt zu diesem Thema so viel zu schreiben. Ich hoffe, dass ich Ihnen damit ein bisschen helfen konnte, obwohl jede Situation natürlich anders ist.
Würde mich freuen wieder von Ihnen zu hören, und natürlich, sie können sich gerne mit mir austauschen. Ich wünsche Ihnen viel Kraft. Liebe Grüße
otti5

[xe16la]

Re: Wie erkläre ich es meinen Kindern?


Liebe Otti5,

ich danke Ihnen für Ihre einfühlsame und gleichzeitig sehr informationsreiche Antwort. Ich möchte Ihnen ganz herzlich danken, dass Sie sich die Zeit genommen haben, an mich zu schreiben. Ich habe mich wirklich gefreut.
Es hat sich einiges bei uns getan. Mein Mann spricht grundsätzlich nicht über seine Krankheit. Er ist immer noch der Meinung, es wäre alles nicht so schlimm und wir alle sind nur viel zu pingelig mit ihm - jeder Mensch macht doch Fehler... Ich habe begonnen, alle näheren Freunde, Bekannten und Nachbarn zu informieren. Seltsamerweise hatte schon jeder den Verdacht, dass etwas nicht so ist, wie es sein soll, aber aus "Rücksicht" hat jeder vermieden uns darauf anzusprechen (Traurig aber wahr: Feige, feige, feige...!). Es war nicht einfach, aber ich bin froh, dies getan zu haben.
Die Angelegenheit mit dem Schwerbehindertenausweis wäre mein nächstes Ziel. Aber da stoße ich derzeit noch gegen hohe Mauern bei meinem Mann. Das braucht wahrscheinlich noch einiges an Geduld und diplomatischem Verhandlungsgeschick. Immerhin haben wir aber eine private Vorsorgevollmacht bei der Bundesnotarkammer hinterlegt.
Psychologische Unterstützung möchte ich in der jetzigen Situation nicht in Anspruch nehmen - irgendwie hat´s doch immer noch einen bitteren Beigeschmack. Vielleicht brauchen wir´s später, wenn wir uns mal gar nicht mehr zu helfen wissen.
Mit den Kindern habe ich jetzt auch schon gesprochen. Sie waren zwar bedrückt, aber stellen Sie sich vor - sie versuchten mich zu trösten!!! Sie sind jedoch immer noch fest der Meinung, dass das alles wieder gut wird. Diese Illusion kann und will ich ihnen derzeit aber auch nicht nehmen. Ich fürchte, dass die Realität im Laufe der Zeit uns alle eines besseren belehrt. Die Krankheit wird unser Leben zwar sicher beeinflussen, aber nicht über uns bestimmen!

Ich finde es beeindruckend, wie liebevoll Sie von Ihrem Mann schreiben und vermute, dass Sie sehr viel Geduld haben.
Ich versuche weitgehend ruhig zu bleiben und muss mir immer wieder selbst sagen: "Er kann nichts dafür." - aber innerlich brodelt bei mir ganz gewaltig Wut, Enttäuschung und auch Scham. Ich muss wahrscheinlich noch viel lernen um die Krankheit anzunehmen. Eine Gesprächsgruppe gibt es auch bei uns. Leider treffen diese sich nur Dienstag Vormittag - da bin ich in der Arbeit. Aber zu gegebener Zeit wird sich bestimmt auch für uns etwas passendes finden...
Letzten Sonntag war bei uns im Dorf unser jährliches Gaudi-Fußballturnier. Kindergarten, Ministranten, diverse Vereine, Stammtisch, Party-Gäste eines Geburtstagskindes, ... und wer will bilden Teams und das ist eigentlich immer sehr lustig. Mein Mann wollte natürlich auch wieder mitspielen. Er ist nur leider zahlreiche Male auf das verkehrte Tor zugelaufen und hat dies selbst erst gemerkt, wenn die Zuschauer entsetzt geschrien haben. Ich habe mich so geschämt, ihn hat´s nicht mal soweit gestörrt, dass er aufgehört hätte.
Insgesamt betreibt mein Mann sehr exzessiv Sport. Er ist Judo-Trainer bei den Kindern und Erwachsenen, er läuft alleine und mit der Mannschaft sehr viele Wettkämpfe, vor allem Bergläufe in den bayerischen und österreichischen Alpen. Dies gestaltet sich nun auch schwieriger. Er hat sich mit den Laufzeiten verschlechtert und außerdem benötigt er Mitfahrgelegenheiten. Ich hoffe, dass er dies noch möglichst lange machen kann.
Wie ist Ihr Mann? Ist er auch oft unzufrieden?

[michaelfrank]

Re: Wie erkläre ich es meinen Kindern?


Hallo xe16la

ich bin zufällig auf ihre Geschichte gestoßen . Habe privat keinen Demenzkranken , habe aber 2 jahre an den Wochenenden in einer geschlossenen Demenzabteilung im Altenheim gearbeitet . Nun habe ich ein Seminar unserer Gemeinde besucht und habe seit 2 Jahren eine Qualifikation zur Betreuung Demenzkranker im Häuslichen Bereich .
Ich betreue im Moment 2 Damen .. alle beide in unterschiedlichen Statien ... mache diese Arbeit sehr gerne und weiß genau das diese Aufgabe mein Weg ist !
Ich weiß das Angehörige mehr leiden als der betroffene selbt .
Ihre Geschichte hat mich sehr berührt , unfassbar mitzuerleben wie die Kraft und der Geist eines geliebten Menschen dahingeht .

Der Grund warum ich ihnen schreibe , ist einfach der : Ich möchte ihnen und ihren Kinder GANZ viel Kraft wünschen . Und scheuen sie sich nicht Hilfe von außen anzunehmen . Hab IMMER wieder festgestellt , das Angehörige alles alleine machen wollen , selbst dann am Ende Ihrer Kraft sind .

Alles, alles Gute und ganz herzliche Grüße
EVA