Morbus Binswanger !

[Anonymer User]

Hallo !
Ich habe seit 1,5 Jahren SAE oder auch Morbus Binswanger ! Mein Rentenantrag läuft und nun sagt mir mein neuer Neurologe ( 2ter Besuchnach den Umzug ), das er meint das es alles Einbildung sei und das alles vom Rauchen kommt ! Außerdem glaubt er mir nicht das mein Gang sich verschlechtert hat , ich soll mich nicht so anstellen und hat mir ein Rollartor verweigert ! Ich fragte ihn , wie er darauf kommt , es wurde doch bestätigt das ich SAE habe . Darauf hin meinte er das seien doch alles Wischiwaschi Diagnossen ! Die Narben können alles sein ! Ich sei zu jung !
Das war so grass , das ich alles was ich hinterher machen wollte vergessen habe und erstmal nach hause gefahren bin um zu weinen ! Alles wieder von vorne halte ich nicht aus ! Ich hänge in der Luft , kein Boden mehr unter Füßen !
Er hatte sogar vergessen , das ich bestimmte Beschwerden ihm beim ersten Besuch schon gesagt habe ! Man das war wie ein Hammerschlag !

[Hasenfee]

Selbsthilfe ?!


Hallo Britta!
Habe Deinen Beitrag gerade gelesen und kann mir vorstellen, das Dir da der Boden unter den Füßen weggeht, wenn man so behandelt oder auch nicht behandelt wird.
Ich recheriere gerade im netz, wo sich Betroffende befinden...und welche Tips und Hilfen es gibt! Ich würde mich freuen über eine Mail an: [email protected]
Hintergrund: Recheriere für meinen Vater (sehr fit am PC), 64 Jahre, Diagnose SAE seit letztem Jahr ca., er sucht Betroffende um sich auszutauschen.
Auch hinsichtlich der Behindertenausweis/Hilfen der KK und und und!!!!!!
Gegenseitige Unterstützung und Austausch ist doch immer gut, viellicht auch gut um diese verflixte Krankheit besser annehmen zu können !?
Herzliche Grüße aus dem norddeutschen Oldenburg!
Ann-Christine

[Anonymer User]

Re: Selbsthilfe ?!


Hallo Ann - Christine
Ich habe noch 2 andere telefonische Kontakte ! Was schlimm für uns ist, das wir immer Kämpfen müssen , obwohl wir eigentlich zu schwach dafür sind !
Ich schreibe dir eine E- Mail !

[Anonymer User]

Re: Morbus Binswanger !


Hallo , ich bins mal wieder !
Ich muß euch mal wieder mein Herz ausschütten !
Ich lebe seit 1, 5 Jahren mit der DIAGNOSE SAE oder auch Morbus Binswager ! Habe mich damit abgefunden und versuche auch etwas für mich zu tun : Krankengymnastik, Ergotherapie !
Bin auch nach Neumünster gezogen , weil meine Kinder hier wohnen !
Aber hier in Neumünster wird die Diagnose aus Kiel angezweifelt , das Krankenhaus sagt : evtl. eine ganz neue Autoimunkankheit und ich solle doch nach Bad Bramstedt in die Rheumatologie zum nachforschen ! Heute war ich bei meinem neuen Neurologe und , der meinte die MRT Bilder und meine Symtome ( Geruchshallunzinationen , Wärme- und Kälteempfinden ,Gangstörung, Wortfindungsprobleme( schon getestet ) u.a. langt nicht aus , das muß jetzt nachgewiesen werden , dazu sollte ich mal wieder in die Uni Kiel !
Ich muß noch dazu sagen , das ich seit kurzen Rentnerin bin , auf Grund der Krankheit !
Wissen die Ärzte eigentlich was sie mir und anderen damit antun , wenn alles immer wieder hinterfragt wird und man nicht richtig zu hört ! Bei mir wurde schon ein Neuropsychadrischer Test gemacht und es wurden einige Defizite festgestellt , aber das langt immer noch nicht !
Hey , darf ich auch mal zur Ruhe Kommen . oder geht das immer weiter so !
Habe von anderen mit dieser Krankheit gehört, das sie das gleiche Problem habe ! Das sie nicht für voll genommen werden und immer wieder Beweise gefordert werden, die doch schon da sind !

[dieter51]

Re: Morbus Binswanger !


Hallo Britta,

ich habe SAE. Das wurde durch mehrere Fachleute und die üblichen Untersuchungen gesichert diagnostiziert.
Dann bin ich umgezogen. Ein neuer Neurologe. Der sieht sich meine Unterlagen an, amüsiert sich köstlich darüber und sagt, das sei alles Schwachsinn und ein paar Stunden Psychotherapie würden mir helfen, über den "Blödsinn" anders zu denken.

Du bist nicht allein.

Gruß,

Dieter