Magensonde nach Verweigerung von Nahrung

[globuli]

Hallo,
meine Mutter, 84 Jahre hat noch 2 schöne Jahre in einem Pflegeheim zugebracht, sich viel gefreut, getanzt und gesungen. Sie war bisher eine fröhliche Demenzkranke. Seit April hören die täglichen Durchfälle nicht auf, der Darm arbeitet mittlerweile so gut wie gar nicht mehr. Seit Ende Mai verweigert sie Nahrung und Getränke. zunächst bekam sie hoch kalorische Flaschennahrung, lehnte dann auch diese ab. es war für mich sehr schwer zu unterscheiden, will sie das nicht mehr, will die Demenz das nicht??Kann man die Ablehnung zur Nahrung"ich will nicht mehr" gleich bedeuten mit "ich will nicht mehr leben?" Die heimärztin empfahl eine PEG(Magensonde), da sie an sich körperlich intakt ist. Diese bekam sie auch am 21.07. Sie hatte nun schon den 3. Krankenhausaufenthalt seit 1.6. Die nahrungsaufnahme verweigert sie immer noch, at mal lichte Momente, wo sie 2 Löffelspitzen Brei aufnimmt. Sie hat schlimme Schmerzen, schreit, verkrampft und bekommt jetzt Morphine. Das krankenhaus hat sie entlassen und ich habe si nun in ein anderes heim mit Krankenpflegestation gebracht. Die Sondennahrung habe ich seit 26.07. absetzen lassen, weil ich ihre Verweigerung ernst nehmen möchte und ich es nicht ausgehalten habe, wie sie Nahrung bekommt, gleichzeitig darmbewegungsanregende Medikamente und immer wieder die krampfenden Schmerzen. jetzt bekommt sie nur Morphinpflaster und 500 ml Wasser durch die Sonde.
Ich glaube schon, wir hätten auf die Sonde verzichten sollen, aber ist das bei Demenz wirklich eine Willensbekundung, die Verweigerung? Ich möchte sie in Ruhe einschlafen lassen. Wird sie verhungern oder lernt sie noch mal selbständig essen und trinken? Ich muß den einen Heimplatz räumen, weil schon der nächste bezhalt werden muß, ich habe solch ein schlechtes Gewissen, dass ich jetzt so handeln muß.

[marge09]

Re: Magensonde nach Verweigerung von Nahrung


Liebe Globuli,

bitte haben Sie kein schlechtes Gewissen. Ich hätte mich ebenfalls gegen eine Magensonde entschieden, bzw. haben wir schon in unseren Vollmachten.

Die Willensbekundung des Körpers und des Unterbewußtseins, ich kann nicht mehr, ich will nicht mehr, sollte ausreichen, dies zu akzeptieren, in diesem Alter und in diesem gesundheitlichen Zustand. Es gibt sicher Situationen, in denen man anders entscheiden muss, aber ich ich finde Ihre jetzt und hier die richtige.

Viel Kraft.

Gruß - Marge

[globuli]

Re: Magensonde nach Verweigerung von Nahrung


Liebe Marge,
vielen Dank für die aufmunternden Worte.
Ich habe noch mal viel gelesen über das Thema. Zum einen darf man die lebensverlängernden Maßnahmen einem demenzkranken nicht verwehren, zum anderen braucht man theoretisch die zustimmung von Amtsgerichten... und so weiter. Meine Mutter nimmt nun in der Krankenstation eines anderen Heimes freiwillig Flüssigkeit und etwas Brei ab. Die Morphine geben ihr fröhliche Minuten, in denen sie ganz viel brabbelt, teils auch verständlich, aber friedlich und mit entkrampftem Gesicht. Mir fehlt die Vorstellung, wie ich die täglichen Besuche verkraften soll neben der Arbeit, noch wie sich ihr "Leben" jetzt weiter entwickelt. ich habe mittlerweile das Gefühl, dass das Einstellen der Sondennahrung die richtige Entscheidung ist und die PEG nur noch der Flüssigkeitsaufnahme dienen soll. Es ist ersichtlich, dass die Flüssigkeit eine bessere Lebensqualität ergibt.Die Frage der Ärztin/Pflegeleitung an mich hätte nicht lauten dürfen "verdursten und verhungern oder Sonde" sondern anderer Heimplatz, bei dem eine Rund um Versorgung mit liebevoller Zuwendung gewährleistet ist.

[julia27]

Re: Magensonde nach Verweigerung von Nahrung


Hallo globuli,

erstmal Hut ab vor der Entscheidung. Als Angehörige ist es immer schwer etwas zu entscheiden wenn es keine Patientenverfügung gibt oder man nie diese Themen mit Mama oder Papa besprochen hat. (Früher waren diese Themen sehr tabu).
Achja ich gebe meinen Angehörigen immer diesen Rat mit (bezüglich Arbeit): Sie sollen nur sooft ihre Mama/ Papa besuchen wie sie es für richtig empfinden. Denn auch du liebe Globuli musst dein Leben leben und nicht noch krank werden durch den psychischen Stress. Und das musst du auch mit deinen Gewissen vereinbaren.
Nun weiss ich nicht wie fortgeschritten die Demenz ist- aber viele Demente wissen nicht (wenn sie nicht gerade in der Anfangsphase sind) wann ihre Angehörigen gekommen sind und die Tage zählen die Dementen nicht.
Sie freuen sich wenn die Angehörigen da sind und wenn nur Händli gehoben wird oder still neben einander gesessen wird oder oder oder.....
Und wenn du findest das das Pflegeheim gute Betreuung bietet und deine Mama dort gut aufgehoben sind dann ist es umso doppelt gut.
Der einzige "Nachteil" den man hat wenn man Mama nicht tgl. besucht sondern vielleicht nur 1 mal in der woche oder im monat: man merkt schneller wenn mama und papa noch mehr abgegeben hat. Aber eine gute Kommunikation mit dem Pflegepersonal ist das A und O. Das Pflegepersonal muss Ihnen auch bei Sorgen und Nöten zur Seite stellen. Also in unserem Dementenheim nehmen wir uns immer Zeit für die Angehörigen, denn sie haben das ja nicht gelernt und ausserdem sind sie froh wenn sie sich mal aussprechen können. Denn diese Krankheit geht nicht spurlos an einen vorbei- denn man versteht vieles bei der Krankheit nicht,

[leona]

Re: Magensonde nach Verweigerung von Nahrung


Hallo globuli,
Morphinpflaster und Wasser - das führt zum Tod. Das ist Ihnen sicher klar. Nach dem Setzen einer Sonde sollte man auch weiterhin versuchen oral zu füttern. Manchmal setzt dann zumindest teilweise eine Akzeptanz der Nahrungsaufnahme wieder ein. Es erfordert aber sehr viel Mühe und Geduld. Ich habe die Sonde bei meinem Vater immer verweigert, bin aber dann auch nahezu Tag und Nacht in der Klinik gewesen und habe immer wieder Brei, Pudding, Joghurt, Quark, Obstmus, Fresubin, Saft, Kakao, Kartoffelbrei, Suppen u.a. selbst gefüttert. Die Schwestern haben dafür keine Zeit. So konnte ich Vater viele Male aus der Todesschleife herausziehen und er konnte wieder ein paar Monate in der Demenz-WG leben. Aber das muss jeder für sich entscheiden - einfach ist es nicht. Ich habe meinen Vater trotzdem im Februar diesen Jahres verloren, aber er ist nicht verhungert, sondern an Herzversagen gestorben. Allerdings war er trotz aller Bemühungen entsetzlich dünn - das hängt auch mit dem Krankheitsbild zusammen, weil Alzheimerkranke einen fast 3x so hohen Kalorienverbrauch haben wie Gesunde. Ich wünsche Ihnen, dass Sie die für Sie richtige Entscheidung treffen. Leona

[globuli]

Re: Magensonde nach Verweigerung von Nahrung


Hallo, liebe Leona!
Zunächst bin ich erschrocken über Ihren Beitrag, denn er jagte mir zuerst ein schlechtes Gewissen ein. Nein, wir haben und das bin ich selbst und dann die Schwestern auf der Station eines Krankenheimes natürlich alles gefüttert, was möglich war. Selbst mit einer Babynuckelflasche. Auf der Station gibt es 1 Ärztin und pro Patient 2 Schwestern. Sie sind sehr liebevoll mit meiner Mutter umgegangen. Sie liegt nun seit 1 Woche in komaartigem Schlaf, reragiert noch auf die Bewegungen beim Wenden im Bett mit Grummeln aber ist faktisch nicht mehr da. Die Wasser-Gabe hilft gegen das Durchliegen, weil es die Haut elastischer hält und das Morphin gegen das Schreien, was letztlich nicht mehr schmerzverzerrt war. Sie schläft und ist trotzdem nicht mehr wirklich auf dieser Welt. Sie ist stabil (ich messe den Puls), rede, lese vor, spiele Musik vor und streichle. Sie ist zwar ruhig hält aber am Leben fest. Sie braucht eben jetzt ihre Zeit, auch wenn das schwer für mich ist.Ich würde aus heutiger Sicht immer wieder so entscheiden und mich sogar gegen die Sonde entscheiden. Der Demenzgeist stellt allmählich alle Funktionen ein und sie hat alles abgelehnt. Sie hat bekommen, was sie freiwillig nahm, das ist das einzige lebenswürdige, alles andere ist der Erhaltungswillige der Angehörigen oder der Medizin und damit auch des Commerz. Das hab ich inzwischen begriffen, auch wenn es mir unter vielen Tränen sehr schwer viel und ich gern noch einmal mit ihr gesprochen hätte. Jetzt ist es nur noch eine Frage der Zeit und die soll sie haben , auch wenn es mir schwer fällt.Ich glaube nicht, dass sie einen hohen Kalorienverbrauch hat, denn sie hält schon seit Ende Mai durch.Der Körper hat sich eher auf einen Sparverbrauch eingestellt. Lieben Gruß Globuli

[leona]

Re: Magensonde nach Verweigerung von Nahrung


Hallo Globuli,
es war nicht meine Absicht, Ihnen Schuldgefühle zu vermitteln - es ist einfach eine heikle Entscheidung und wir haben sie hier im Forum auch schon einige Male diskutiert. Jeder Fall liegt wieder ein bisschen anders und jeder Angehörige ist auch wieder anders. Eins ist klar: Ihre Mutter hat ihr Leben gelebt. Das was jetzt noch kommt oder kommen würde, wäre Leiden und Schmerz. Eine Heilung gibt es bisher bei dieser Krankheit nicht.

Ich finde es gut, dass Sie zu Ihrer Entscheidung stehen. Das ist das einzig Wichtige. Sie kennen Ihre Mutter am besten und wissen vermutlich auch, wie sie in gesundem Zustand selbst über eine solche Situation entschieden hätte.

Alles Gute Ihnen und Ihrer Mutter. Leona

[globuli]

Re: Magensonde nach Verweigerung von Nahrung


Lieb Julia, dein Beitrag gibt mir Kraft und dafür möchte ich Dir danken. Seit 13.7. war ich täglich bei ihr. Jetzt, wo Sie in einem neuen Heim auf einer Krankenstation liebevoll umsorgt wird (ich konnte mich davon mehrfach überzeugen), gehe ich nur noch jeden 2. Tag hin und wenn ich zu weiche Knie habe auch mal erst am 3. Tag. Die Schwestern bieten mir Getränke, Ruhe zum Weinen und auch alles, was sie mir über meine Mutter erzählen können. es ist ein häßliches Heim, aber die Betreuung ist super. Ich streichle meine Mutter, wärme ihre Hände, schaue mir ihren Körper genau an und ihre Gesichtsregeungen. Ich lese vor, damit sie meine Stimme hört. dabei wirkt sie angestrengt, ruhiger sieht sie aus, wenn ich sie nur streichle. dazu siehst du aus dem letzten Beitrag, dass sie seit einer Woche fest schläft. ich bereue meine Entscheidungen nicht. ich hoffe, dass der liebe Herrgott sie bald zu sich holt. Aber sie glaubt nicht an ihn und braucht eben länger. Dann soll sie die Zeit haben. Sie war immer gesund, stabil und eine Kämpferin. das ist sie auch jetzt noch. nur der Geist, der ist völlig kaputt und schaltet die Körperfunktionen nach und nach ab. das will ich respektieren. es tat viel mehr weh, sie zusammengesunken im Rollstuhl zu sehen, geistig weg und schreiend, sich befreiend versuchend. Jetzt soll sie ihren wohlverdienten Schlaf haben, auch wenn es dauert. danke (ich nehme mir Auszeiten am See, lenke mich an der Arbeit ab, es ist wirklich wichtig die Kraft zu behalten, sonst kann man sie nicht weiter geben...Du hast so recht)

[globuli]

Re: Magensonde nach Verweigerung von Nahrung


.. ja das ist , glaube ich die richtige Entscheidung im Sinne meiner Mutter. Sie war immer sehr robust und dominat. trotzdem hat sie auch als hilflose demente Person immer ihren Witz behalten. das machte sie so sympathisch für die Pflegenden. Jetzt kann sie nicht mehr gesunden, denn lsie liegt im tiefen Schlaf und das hat ie immer gäußert, dass sie schlafen will und dies gern tut. ich habe den Eindruck, sie hat nach ihrem arbeitsreichen Leben viel Schlaf nach zu holen, ehe sie von dieser Welt geht. trotzdem vielen dank, ich freue mich jeden Beitrag

[julia27]

Re: Magensonde nach Verweigerung von Nahrung


Liebe Globuli, erstmal find ich es sehr traurig wie es deiner Mama geht. In einer terminalen Phase ist es egal ob jemand an Gott glaubt oder nicht- aber du sagst das deine Mama eine Kämpferin war. Es mag jetzt Makaber klingen aber sag doch deiner Mama (wenn du das möchstest- da ich sicherlich denke das du dich von deiner Mama schon verabschiedest hast... ich glaube sogar schon lange. Jetzt verabschiedest du dich von ihrer "Hülle". Dieses weiss ich auch eigner Erfahrung und aus vielen Gesprächen mit Angehörigen). das sie nicht mehr kämpfen muss- das sie mit guten Gewissen gehen kann und dort wo sie hingeht keine Schmerzen hat und dort jemand auf sie wartet.(Vielleicht nennst du einen Namen). Und natürlich das du sie ganz doll liebst. Manchmal kommt eine Reaktion im Sinne von Mimik und Gestik oder sie Handelt. Also wir hatten Bewohner die danach ruhig eingeschlafen sind (danach heisst, entweder in der Nacht oder 2,3 Tage später oder oder oder, das andere extrem war das sie sich wieder aufgrerafft haben und noch ein paar monate, jahre gut gelebt hatten).

Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel viel Kraft.
Julia

[globuli]

Re: Magensonde nach Verweigerung von Nahrung


Hallo, liebe Julia, ich bin wirklich sehr dankbar und berrührt über die Anteilnahme, die mir in diesem Forum zu teil wird.
Ja, ich hab ihr den Weg geebnet, ja ich lese ihr vor, spiele ihre Lieblingsmusik, streichle ganz viel, fühle den Puls...ich hab mich Stück für Stück vom Gedanken gelöst, nicht mehr viel tun zu können aber noch ist es nicht der endgültige Abschied. Ich kann spüren, dass sie nur ganz wenig meine Hand drückt oder wenn ich ihr den Mund befeuchten will, kneift sie den Mund ganz fest zu. Sie spürt schon noch die Menschen, die um sie herum sind und bekommt von den Pflegerinnen wirklich eine ganz ausgezeichnete liebevolle Pflege (im Gegensatz zum vorherigen Heim). Das alles macht es mir leichter, wieder mehr für mich selbst zu sorgen und trotzdem das Gefühl zu haben, dass es ihr in ihrer Welt jetzt gut geht. Nur loslassen kann sie nicht und ich denke, dass es ihr jetzt nach einem so schweren Arbeitsleben gefällt, so umsorgt zu werden. ich hab ihr gesagt, dass sie gehen kann, es sich nicht schwer machen soll, zu ihrem Mann gehen darf, Aber sie hält aus, ganz friedlich, ganz schmerzlos, ganz ruhig.Sie braucht ihre Zeit und die soll sie haben.Danke

[burgfrau]

Re: Magensonde nach Verweigerung von Nahrung


Hallo Globuli,
wie ging es weiter mit Ihrer Mutter?
Stelle die Frage aktuell wegen meiner Mutter. Die Schwester des Pflegeheims meinte, wir sollten uns über eine Sonde informieren und an eine Entscheidung denken. Ich habe jetzt einen Beitrag im Ärzteblatt gelesen, dass eine Sonde bei einem Demenzkranken keine Erhöhung der Lebensqualität bringt. Die Schwestern pürieren schon seit August fast alle Speisen. Meine Mama versteht so schon nicht, warum sie immer Brei bekommt.
Letzte Woche sagte sie selbst, sie könne nicht immer schlucken.
Ihre Bezugsschwester hat nun schon ein Pulver gekauft, was unter der Nahrung gemischt, das Schlucken erleichtern soll.
Ich denke, ich werde erstmal die Ärztin informieren, dass das Heim mich gefragt hat.
Es entstehen durch eine Sonde wohl oft Komplikationen, wie ich gelesen habe. Ich möchte ihr das nicht zumuten. Ich weiß auch nicht, wie ich das meiner Mama erklären soll. Sie würde es nicht verstehen, warum sie kein essen mehr bekommen soll. Sie ist im fortgeschrittenen Stadium der Demenz, ist bettlägerig, redet mit mir oftmals noch einiges, oft ohne Sinn, zeitweise auch mit Sinn, erkennt nicht mehr alle. Aber die Mahlzeiten sind auch Teil der Zuwendung, die sie dann nicht mehr hätte. Auch mein Vater, selbst 82, freut sich, wenn sie Essen und Saft(den sie von zu Hause haben will) von ihm abnimmt. Das würde dann alles weg fallen.

Liebe Grüße
die Burgfrau

[leona]

Re: Magensonde nach Verweigerung von Nahrung


Liebe Burgfrau,
eine Magensonde heißt nicht, dass man dann oral keine Nahrung mehr geben kann, das ist selbstverständlich auch weiter möglich, nur wird es wegen Zeitmangels in den Heimen selten gemacht. Aber grundsätzlich kann man die Magensonde mit oraler Nahrungsaufnahme kombinieren.

Inwieweit Ihrer Mutter das Setzen der Sonde und das Leben damit zuzumuten ist, kann ich nicht beurteilen. Ihrer Schilderung nach ist Ihre Mutter noch recht wach und vielleicht kann man es ihr doch mit einfachen Worten erklären - vielleicht in dem Sinne, dass sie so mehr Flüssigkeit erhält.

Die Erfahrungen mit der Sonde sind sehr unterschiedlich und reichen von großer Begeisterung bis zu totaler Ablehnung - jeder Fall ist anders. Bei meinem Vater habe ich erlebt, dass die Schluckbeschwerden phasisch waren - es gab immer Engpässe, wo ich mit dem Arzt über das Setzen einer Sonde nachgedacht habe, aber von einem Tag auf den anderen ging es plötzlich mit dem Schlucken wieder besser. So konnten wir bis zum Schluss auf dieses Hilfsmittel verzichten.

Herzlichen Gruß
Leona