Exeleon

[Preston]

Guten Abend, es wird hier immer wieder berichtet, dass Exelon oder auch andere Medikamente den Verlauf der Krankheit hinauszögern. Wie kann denn das objektiv gemessen werden? Woher will man wissen, wie die Krankheit verlaufen wäre, wenn man keine Medikamente nimmt. Das einzige was eine Besserung beweisen könnte, wäre die Rückgewinnung kognitiver Fähigkeiten.
Ich pflege meinen Mann seit mehr als 8 Jahren und wir haben ja auch alle Alzheimer medis durch.(Nacheinander Aricept, Reminyl, Exelon,Axura/Ebixa). Die Krakheit nahm ihren Lauf, sie verlief wie im Lehrbuch. Im Oktober 2006 haben wir dann auch Axura ausgeschlichen. (Er wurde dann noch einmal im März 2007 auf der Gerontopsychiatrie zugedrönt mit Neuroleptika).Seit Oktober 2007 kann er nicht mehr laufen, nicht mehr sprechen, muss gefüttert werden etc. Danach - schlimmer konnte es ja fast nicht mehr kommen - wurde alles abgesetzt. Er bekommt null Medikamente. Zum Vergleich ein Beispiel aus diesem Forum - da hat der Patient die Antidementiva bekommen u.a. Exeleon über einen langen Zeitraum und ist nun genauso wie mein Mann nicht mehr mobil, muss gefüttert werden und kann nicht mehr sprechen. Ist es nicht so, dass die Krankheit ihren Weg geht? Vielleicht können diejenigen, die über Erfolge der Medikamente berichten können, mal erzählen wie sich was verbessert hat. Grüsse Preston

[Ischwalm]

Re: Exeleon


Liebe Preston,
Diese Krankheit nimmt immer ihren Lauf!
Man kann sie aber wirklich aufhalten! Ich führe in 7 Altersheimen fach-pflegerische Visiten durch. Ich sehe regelmäßig Patienten mit einer antidementiven Behandlung und welche ohne fachärztliche Behandlung. Dabei erkennt man deutlich den früheren " Verfall " aller Fähigkeiten bei den nicht behandelten Menschen. Diese findet man sehr schnell im Bett als absoluten Pflegefall wieder, während bei den "richtig behandelten" oft noch ein " vernünftiges " Gespräch möglich ist. Diese geschenkte Zeit der möglichen Lebensqualität steht " jedem " Menschen zu, auch wenn sich ein objektiver Beweis nur schwer erbringen lässt. In den vielen Familien die ich aufsuche, kann ich durch 1/2 jährliche Testverfahren eine " stabile Zeit " relativ gut feststellen! Leider kommt Dein Mann in die pflegeintensivste Zeit, es werden sich noch Schluckstörungen u.v.m. einstellen. Ich wünsche Dir die Kraft und viele Helfer für die kommende, sehr schwere Zeit.
Liebe Grüße
Ingo Schwalm
Bitte den Beitrag - Rückwärtsentwicklung des.... - beachten!

[Flieder]

Re: Exeleon


Hallo,
ich möchte keine Polemik aufkommen lassen, und trotzdem meine, sicherlich subjektive Meinung, da nur anhand meines Vaters genauestens beobachtet, hierzu abgeben.
Nur allzuoft, sowohl in diesem Forum als auch bei anderen Krankheitsbildern, und vor allem bei uns geschehen, wird zu schnell die Meinung der Ärzte, oder in diesem Fall auch Ihre, verbreitet, dass eine schnelle "Verschlechterung" eben durch die Krankheit an sich herrührt. Das suggeriert, dass die Medikation und alle anderen Umstände richtig sind, aber eben der Verfall schneller ist als die Medikamente wirken können. Auch bei meinem Vater wurde uns dies vor 3 Jahren, als er ins Delir kam, so vermittelt; und auch nochmal von diversen anderen Psychiatern/Neurologen/Hausärzten. Dem war nicht so!!! Ich möchte nicht sagen, dass bei meinem Vater keine Verschlechterung zu erkennen ist, aber diese rührt hauptsächlich meine ich durch die Medikamente her, die er einnehmen muss und durch die er den restlichen Antrieb den er aufbringen könnte, auch noch verliert, und der Folge davon, dass er seine Fähigkeiten eben überhaupt nicht mehr ausübt.
Als Beispiel kann ich sagen, dass auch nach der stationären Einweisung bei uns zuhause von einem Arzt eine Empfehlung ausgegeben wurde, wegen der starken Ängste die Risperdal-Dosis zu erhöhen, auf bis zu 1,5mg. Dadurch wurde er komplett zum Roboter, in der Phase hat er am meisten Fähigkeiten verloren, die er seitdem sehr schwer wieder erlernen kann, weil eben immer noch unter Medikamenteneinfluß, wenn auch gemildert. Seitdem er weniger dieser Medikamente einnimmt, und anderweitig die Ängste und der Fortschritt der Krankheit versucht wird zu dämmen (leider immer noch auf dem falschen Weg, dazu meine anderen Beiträge) sind die Ängste besser geworden und mein Vater versucht wieder auszupacken, was er noch so an Fähigkeiten hat!
Mein Vater hat im übrigen die ersten 5 Jahre seiner Krankheit keines der einschlägigen Medikamente erhalten, und ich hatte nicht das Gefühl dass es dadurch schneller voranschreitet als bei anderen.
Ist denke ich eine ganz schwierige Sache, das zu beurteilen, wobei ich nicht unbedingt gegen die Medikamente bin, aber dagegen jedes Symptom auf die Krankheit zu schieben, vor allem wenn Menschen mit Antipsychiotika quasi ausser Gefecht gesetzt sind (auch wenn man einfach manchmal keine andere Möglichkeit hat)
Trotzdem sind Ihre Beiträge interessant und ich freue mich auch, dass Sie in unser Forum gefunden haben!
Freundliche Grüße, Flieder

[Ischwalm]

Re: Exeleon


Lieber Flieder,
vielen Dank für Ihre Erfahrungen.
Es gibt nicht nur weiß und schwarz, sondern noch viel dazwischen.
Das Problem von Überdosierungen kenne ich. Die Kunst ist es:
- Medikamente einzusetzen wenn sie " erforderlich " sind und das in der richtigen Dosierung -
Der Mensch ist ein Individuum und immer einzigartig. Auch kann eine Medikation bis zu 12 x stärker bei einem anderen Menschen wirken ( neuroleptische Potenz ). Ich sage nur , wenn Medikamente erforderlich, dann unter regelmäßiger Kontrolle durch einen Facharzt!
Wenn man den Bericht im Forum ( Grundlagen...... ) aufmerksam liest und beachtet, können viele Komplikationen ( z.B. Wechselwirkungen, Flüssigkeitmangel ) vermieden werden.
Glauben Sie mir, diese Grundlagen sind in vielen Familien noch nicht einmal bekannt.
Liebe Grüße
Ingo Schwalm

[otti5]

Re: Exeleon


Liebe Betroffenen,
möchte zu dem Themas auch etwas beitragen Ich denke, es ist im Nachhinein sehr schwierig zu beurteilen, ob der Krankheitsverlauf ohne Medikament genauso gewesen wäre. Mein Mann – 60 Jahre, gesicherte Diagnose (soweit das heutzutage möglich ist) vor 2 Jahren, nimmt seit Mai 2007 Reminyl, das er sehr gut verträgt. Die Dosis 16g wurde für ein Jahr beibehalten. Es gab eine signifikante Verbesserung seiner kognitiven Fähigkeiten, die aber leider nur ca. 6 Monate anhielt. Seitdem geht der geistige Abbau langsam, aber stetig voran. Auch die Erhöhung auf die Maximaldosis 24g im Sommer letzten Jahres brachte leider nicht die erhoffte Verbesserung. Er bekam danach zusätzlich Axura verschrieben,. Er nimmt also seit einem guten halben Jahr Reminyl und Axura, beides in Maximaldosis, trotzdem schreitet die Krankheit voran. Leider, ich hatte mehr Hoffnung in die Kombination der beiden Medikamente gesteckt. Soweit decken sich Ihre Beobachtungen in etwa mit den meinen. Aber - und jetzt kommt das Positive: mein Mann ist sehr ausgeglichen, interessiert sich für seine Umgebung, ergreift zwar keine Initiative für irgendwelche Unternehmungen, wenn ich die allerdings in die Hand nehme, nimmt er gern an ihnen teil. Auch ist er im Haushalt tätig, fragt mich oft, ob er mir helfen kann, was natürlich schwierig ist, weil vieles nicht mehr geht. Will damit nur sagen, er ist nicht teilnahmslos und das finde ich sehr schön. Das war ganz anders, bevor die AD festgestellt wurde. Da zeigte er an gar nichts Interesse, deswegen dachte ich lange Zeit an eine Depression, zumal er auch einige Jahre arbeitslos war. Auch war er damals oft gereizt, zeigte manchmal aggressives Verhalten, vor allem, wenn ich etwas von ihm wollte. Heute weiß ich, dass er meistens einfach überfordert war. Von daher denke ich, dass die Medikamente schon irgend etwas im Gehirn bewirken, wenn auch keine direkte Verbesserung der Alltagsfähigkeiten. Es ist erstaunlich, so ausgeglichen und zufrieden wie jetzt wirkt mein Mann schon seit vielen Jahren nicht mehr- so lange man ihn in Ruhe lässt. Ob das so bleibt, weiß ich natürlich nicht. Die Berichte anderer Forumsteilnehmer stimmen mich nicht gerade hoffnungsvoll. Ansonsten nimmt mein Mann keine Medis. Vielleicht ist die Wirkung der Medikamente bei präseniler AD auch anders, ich bin Laie und kann das nicht beurteilen. Soweit also meine Beobachtungen.
Liebe Grüße
otti5

[leona]

Re: Exeleon


Hallo Flieder,
sehr konstruktiver Beitrag und ich muss dir beipflichten, dass die Krankheit häufig als Deckmäntelchen für alles herhalten muss. Jeder Mensch ist anders - die Antidementiva greifen tief in der Gehirnstoffwechsel ein. Dem einen hilft es, der andere entwickelt schwere Nebenwirkungen - es ist einfach unterschiedlich.

Die wirklichen Genickbrecher - die wie du richtig beschreibst, Fertigkeiten beim Kranken schlagartig für meistens immer vernichten - sind nach meiner mehrfachen Beobachtung die Neuroleptika, die Beruhigungsmittel, die meines Erachtens viel zu unkritisch und leichtfertig eingesetzt werden.

Bis heute kann ich nicht verstehen, warum man dem Dementen nicht seine Andersartigkeit lässt - was macht uns Gesunde so unfähig, dies einfach zu akzeptieren? Ich hoffe, dass es in der Zukunft einmal ein Umdenken geben wird und dass Beruhigungsmittel durch Zuwendung und Verständnis ersetzt werden.

Guter Beitrag, Flieder, der zum Mit- und Nachdenken anregt.

Gruß Leona

[kondor]

Re: Exeleon


Ich finde die Beiträge von dir und Flieder wirklich sehr gut ,doch in Wirklichkeit läßt sich meiner Meinung nach, die Krankheit nicht nur mit Zuwendung und Verständnis bewältigen.Ich habe alles versucht ohne Neuroleptika und ohne Beruhigungsmittel,es ist nicht möglich.Ich bin 24 Std. mit meinem Mann zusammen!!! Wenn ich für meinen Mann weiter dasein will geht es nicht anders.Die Aggressionen,die ständigen Ängste meines Mannes,die innere Unruhe,dass ständige nach Hause wollen,sind einige Symptome die uns ständig begleiten-wie gesagt nur einige!! Ich sehe täglich wie mein Mann sich quält ,er hat Angst wie es weiter geht,doch auch in meinen Armen kommt er nicht zu Ruhe weil er alles nicht mehr versteht.Die Krankheit ist einfach brutal! Liebe Grüße Kondor

[Ischwalm]

Re: Exeleon


Hallo Kondor,
du beschreibst sehr schön die Grenzen von alternativen Handlungstrategien!
Bei einer ausgeprägten Symptomatik mit großer Unruhe, Angst u.s.w. sind Neuroleptika erforderlich. Wenn Angehörige nicht mehr können, werden wir von der PIA ( leider oft sehr, sehr spät ) eingeschaltet. Mit dem richtigen Medikament in der richtigen und vorsichtigen Dosierung kann man häufig allen Beteiligten helfen. Die Grundlagen einer Demenzbehandlung sind umzusetzen. Neuroleptika darf " nicht " verteufelt werden!
Vielen Dank für Dein gutes Beispiel.
Liebe Grüße
Ingo Schwalm

[Flieder]

Re: Exeleon


Hallo Herr Schwalm und allerseits,
ich weiss nicht, ob kondor und andere da wirklich so gute Beispiele sind... sehr viele hier haben ja beschrieben, wie trotz Neuroleptika oder sogar wegen Neuroleptika sich massive Probleme eingestellt haben oder eben auch durch diese nicht besiegt werden konnten.

Gerade bei kondor ist es ja so, dass ihr Mann trotz Neuroleptika etc. starke Ängste hat.
Sie schreiben zwar von einer "vorsichtigen" Dosierung; mir scheint aber sehr oft hier dass es wohl verschiedene Einschätzungen dazu zu geben was "vorsichtig" ist. Und ohne die Neuroleptika verteufeln zu wollen, muss ich unser Gegenbeispiel anbringen; bei meinem Vater wirken sich Neuroleptika sehr paradox aus; einerseits glaube ich hat er zwar keine oder sehr schwache Paranoia, aber sie wirken sich sehr stark auf das Nervensystem aus, er wird alles andere als ruhig. Es kommt bei uns zumindest auf den Wirkstoff an, z.B. Valium wirkte bei ihm einerseits wie eine Verstärkung des Risperidons, andererseits doch anders, z.B. angstlösender. Und um nochmal an meinen letzten Beitrag anzuknüpfen; viele Nebenwirkungen werden von den Ärzten als Krankheitsbild gedeutet, mit der Folge den Patienten "abzuschreiben" bzw. sogar die Dosis noch zu erhöhen, weil angeblich Verschlimmerung "der Krankheit", also höhere Dosis erforderlich
Grüße, Flieder

[Flieder]

Re: Exeleon


Hallo Leona,
das Thema hatten wir ja schon öfter, aber immer wieder habe ich das Gefühl, dass nicht sorgsam genug damit umgegangen wird. Ein kleines Beispiel hatten wir selber wieder; zum zweiten Mal hat ein Arzt meiner Mutter für die Handtasche mal schnell eine Flasche Melperon mitgegeben; einfach so ums mal schnell zusätzlich zu den ganzen anderen Medikamenten meinem Vater zu geben! "Weil er so unruhig ist"!! Unruhig ist er aber nicht wegen seiner Krankheit, sondern wegen den Nebenwirkungen! Und die Unruhe derzeit besteht lediglich darin, dass er sich stundenweise, minutenweise nicht ruhig halten kann, sondern aufstehen und herumgehen muss. Sicherlich nicht, weil er sich so wohl fühlt, aber mit dem Melperon noch zusätzlich zu Memantinen, Risperdal, Valium, Mirtazapin, Baldrian (und eigentlich müsste der Arzt auch noch vom Valproat ausgehen, was wir ihm aber noch nicht verabreichen), ZUSÄTZLICH dazu noch eine kleine Prise Melperon, so viel wie wir halt meinen! Wie gesagt, das ist nicht das erste Mal, sondern ehrlich gesagt, bis auf einen Arzt habe ich unter den vielen die ich kennengelernt habe, das immer so erlebt!!
Mal abgesehen davon, dass mein Vater schon mal ins Halb-Koma wegen Melperon gefallen ist, die schauen nicht mal in ihre Unterlagen!
Ich verstehe ja, wenn sie es den Angehörigen leichter machen wollen, aber die verstehen es nicht, dass sie es damit nicht tun!

Auch in meinen anderen Beiträgen habe ich ausgedrückt, dass ich zwar wie du der Ansicht wäre, dass man Patienten ihre Andersartigkeit natürlich lassen könnte, aber leider befürchte ich, dass die Andersartigkeit meist gekoppelt ist mit einem schweren Unwohlsein der Patienten; Halluzinationen, Wahn, Delir, Psychosen, starke Angst und Panik.... meist steckt doch das dahinter, wenn die Patienten komisch werden. Und das sind auch keine Zustände, in denen man die Patienten lassen soll... damit meine ich auch nicht das gefügig machen, aber ziehe schon auch in Betracht, dass man mit den Patienten leben können muss, klar mit Geduld und Verständnis
Viele Grüße, Flieder

[leona]

Re: Exeleon


Hallo Flieder,
ich erkenne in solchem nachlässigem Verhalten eines Arztes eine Art Menschenverachtung. Er könnte deinen Vater mit diesem Schlückchen Melperon umbringen - darüber denkt er nicht nach. Dabei ist dein Vater noch nicht einmal alt - was wohl sonst das Hauptargument ist (der hat ja sein Leben gelebt...und nun auch noch dement...), sondern einfach krank.

Wenn dein Vater tatsächlich eine frontotemporale Beteiligung hat, sollte er eigentlich keinesfalls Risperidon/Risperdal nehmen. Aber das weißt du sicher.

Was du zu den Ängsten und Wahnvorstellungen der Kranken sagst, ist natürlich zu bedenken. Aber nicht bei jedem sind diese so ausgeprägt, dass man medikamentös eingreifen muss. Jeder Fall ist anders und verdient eine eigene Beurteilung und Behandlung.

Aber ich fürchte, darauf warten wir vergeblich.

Es ist ein Geschenk, wenn man einen gewissenhaften und interessierten Arzt an seiner Seite hat, dem man vertrauen kann und mit dem man alles was einen bewegt besprechen kann. Leider ist dies zu selten der Fall. Und traurig, dass unser Gesundheitssystem solche Ärzte nicht fördert und grundsätzlich mehr Raum, Zeit und Mittel zur Verfügung stellt, damit Ärzte ihre Arbeit auch menschenwürdig durchführen können.

Hier hat EgonMartin mit seiner Kritik am Gesamtsystem völlig Recht. Nur - wo ist der Weg heraus aus dem Dilemma?
Ratlos Leona

[Spruth, Charité]

Re: Exeleon


Sehr geehrte Preston,

die Wirksamkeit von Antidementiva muß, bevor diese von den Arzneimittelbehörden zugelassen werden, durch klinische Studien bewiesen werden. Diese werden placebokontrolliert, doppelblind und meist multizentrisch durchgeführt. "Placebokontrolliert" bedeutet, daß ein Teil der Patienten ein nichtwirksames Präparat erhält, welches gleich aussieht , wie das "echte" Medikament (das sog. Verum) aber z.B. nur Milchzucker enthält. "Doppelblind" heißt, daß weder der Studienarzt noch der Patient wissen, in welcher der beiden Gruppen (Placebo oder Verum) der Patient ist. Multizentrisch heißt, daß mehrere Studienzentren (und nicht nur eine Einrichtung) an der Studie teilnehmen. Für den Wirksamkeitsnachweis wird ein signifikant besserer klinischer Verlauf in der Verumgruppe im Vergleich zur Placebogruppe verlangt. Es werden dabei in regelmäßigen Abständen zum einen Tests (die Hirnleistung betreffend) durchgeführt, zum anderen aber auch in einem standartisierten Verfahren die Angehörigen befragt (zur Alltagskompetenz, Verhaltensauffälligkeiten, psychiatrischen Symptomen,…).
Für Exelon, aber auch die anderen Antidementiva, konnte dieser Wirksamkeitsnachweis erbracht und in weiteren Studien auch reproduziert werden.
Leider ist es aber so, daß ...
1. die Effektgröße nicht sehr hoch ist (im Gegensatz z.B. zu einer Kopfschmerztablette, nach deren Einnahme Sie keine Schmerzen mehr haben),
2. die Wirkung individuell stark variieren kann (bei einigen wirken die Medikamente besonders gut, bei anderen (einem kleineren Teil) gar nicht
3. die Wirkung oft von den Angehörigen nicht wargenommen wird, weil sie oft nicht in einer klinischen Verbesserung sondern eher einer Stabilisierung besteht
4. die Wirkung in den meisten Fällen nur von vorüber gehender Natur ist und die Patienten daher nach einiger Zeit wieder „abbauen“.

Im Einzelfall eine Prognose abzugeben, wie der Patient ansprechen wird, ist unmöglich. Da man nie „den unbehandelten Zwilling“ daneben sieht, ist es auch nie ganz sicher möglich, zu sagen, was Therapieeffekt und was natürlicher Verlauf ist. Allenfalls erkennt man die Wirksamkeit manchmal dann, wenn ein Präparat abgesetzt wird und es in der Folge zu einer raschen klinischen Verschlechterung, manchmal sogar einem Einbruch, kommt.

Daß in einem Forum wie diesem häufig der Eindruck entsteht, Medikamente wirkten gar nicht oder seien gar grundsätzlich zu verdammen ist nur allzugut zu verstehen, da Angehörige, bei denen alles prima läuft (oder zumindest keine "Katastrophen" zu beklagen sind) vermutlich seltener Hilfe suchen. Von derartigen Medikamenten gibt es aber nur sehr wenige. Meist werden sie nur nicht richtig oder nicht richtig dosiert eingesetzt.

Mit freundlichen Grüßen,

Spruth