Lewy-body-Demenz/ allg. Cholinesterase-Hemmer

[Flieder]

Hallo,
es scheint ja nun immer mehr Patienten mit dieser Diagnose zu geben. Kann hier jemand berichten, der nun schon länger einen Angehörigen o.ä. mit dieser Diagnose kennt oder pflegt?
Auf was wurden diese Patienten medikamentös eingestellt und wie war/ist der Erfolg?
Da hier meist Cholinesterase-Hemmer gegeben werden, würde ich auch gerne noch mehr über eine gewisse Langzeiterfahrung mit dieser Wirkstoffgruppe erfahren. Oft zeigt sich ja gerade anfangs eine Unverträglichkeit, verging die bei Ihren betreuten Personen? Zeigte sich im Laufe der Jahre dadurch eine starke Verschlechterung, auch des Allgemeinzustands? Es heißt ja, dadurch ist oft eine Gewichtsabnahme bedingt, was mich ehrlich etwas verschreckt, denn dadurch werden die Patienten ja auch anfälliger. Bitte also um viele Antworten zu beiden Themen.
Vielen Dank schon im Voraus!
Flieder

[leona]

Re: Lewy-body-Demenz/ allg. Cholinesterase-Hemmer


Hallo Flieder,
leider muss ich gegenteilig berichten - selbst auf Rückfrage hin, erhielt ich auch von Arztseite immer nur wenig bis ausweichende Antworten zur Lewy-Body-Frage. Ich glaube, dass das noch ziemlich "unerforschtes Gebiet" ist, obwohl ich auch bei meinem Vater eine Beteiligung vermute, da er so negativ auf jede Art von Beruhigungsmittel reagiert.

Auch ich wäre an mehr Information zum Thema interessiert.

LG Leona

[EgonMartin]

Re: Lewy-body-Demenz/ allg. Cholinesterase-Hemmer


Hallo Flieder,

bei der LBD können lt. "Gerontopsyciatrie für Pflegeberufe" (Perrar, Sirsch, Kutschke; erschienen bei Thieme 2007), S. 130 (Tabelle), folgende AChEI gegeben werden:

Rivastigmin, Donepezil, Galantamin

Mit Galantamin (Reminyl) hat mein Vater überwiegend gute Erfahrungen gemacht: Verbesserung der Kongnition, Stimmungsaufhellung, keine mir bekannten Nebenwirkungen (evtl. aber Halluzinationen begünstigend - was umstritten ist). Mein Vater leidet allerdings höchstwahrscheinlich unter einer Demenz vom Alzheimer Typ (DAT), soweit man das überhaupt sicher sagen kann. Ich hatte wegen der verhältnismäßig früh einsetzenden Halluzinationen bei Vater auch mal an LBD gedacht, aber dazu müßten u.a. auch parkinsonartige Störungen auftreten, die Vater nicht hat. Bei LBD sind m.W. Neuroleptika kontraindiziert bzw. sollten nur mit allergrößter Vorsicht gegeben werden.

Die Kranheitsbilder von Demenzen können sich oft sehr ähneln, so dass unbedingt eine fachärztliche Differentialdiagnose erfolgen muss, bevor man zur Medikation besonders von Psychopharmaka schreitet.

Also nochmal kurz und bündig: Überwiegend positive Erfahrungen mit Reminyl (dass ja nicht nur ein Cholinesterasehemmer ist sondern auch auf die sog. nicotinergen Rezeptoren positiv wirkt, die mit Konzentrationsfähigkeit zu tun haben).

LG
Egon-Martin

[Spruth, Charité]

Re: Lewy-body-Demenz/ allg. Cholinesterase-Hemmer


Sehr geehrte Flieder,

in Stichpunkten:

zugelassen für die LBD ist keiner der AChI. Wirken tun meiner Erfahrung nach (und nach den Studiendaten) alle. Nach meinem Empfinden sogar etwas besser als bei der AD. Am wenigsten Probleme mit dem Verschreiben hat der Arzt meist mit Exelon, da dieses auch für die Parkinson-Demenz zugelassen ist und die LBD sozusagen eine "Mischung" aus Alzheimer- und Parkinson-Demenz ist (seltsamerweise ist bisher nur die Tablettenform und nicht das Pflaster für die PD zugelassen). Ich behandle viele LBD-Patienten mit AChI und bemerke keine höhere Sensibilität für Nebenwirkungen bei diesen im Vergleich zu AD-Patienten. Was die initiale Übelkeit bzw. Durchfälle bei Einsatz von AChI angeht, so würde ich das Präparat umstellen, wenn diese länger als 5 Tage anhalten und die Lebensqualität beeinträchtigen. Die Langzeitwirkung unterscheidet sich m.E. nicht von der bei AD-Patienten. Hierzu gibt es aber bisher keine systematischen Untersuchungen.

Mit freundlichen Grüßen,

Spruth

[Flieder]

Re: Lewy-body-Demenz/ allg. Cholinesterase-He


Sehr geehrter Herr Dr. Spruth,

der Arzt sagte auch etwas von Exelon. Vorsorglich würde mich aber schon interessieren, wie man z.B. 5 Tage Durchfall vereinbaren kann mit der sonstigen Medikamentengabe, die wirken ja dann fast gar nicht mehr, das wäre ja ein heilloses auf und ab...
Aber vor allem wie steht es um die Langzeiteinnahme, d.h. normalerweise geht es ja mit den AChI erstmal bergauf, bevor es dann auch wieder bergab geht; die Frage ist beeinflußt man damit den Verlauf ggf. in der Richtung, dass man für ein paar (1-3) Jahre Besserung bzw. Aufschub später einen rascheren Verlauf hat als man ohne AChI gehabt hätte, eventuell auch durch die Nebenwirkungen z.B. das Abnehmen bzw. die schlechtere Nahrungsaufnahme, in Kauf nimmt?
Diese Frage auch gerne nochmal an die Öffentlichkeit, wie lange haben die Ihnen bekannten Patienten AChI genommen?

In unserem Fall soll es ja keine reine LBD sein, sondern Alzheimer mit Lewys. Mein Vater zeigt auch keinerlei Parkinson, aber die Myoklonien, die wahrscheinlich u.a. medikamentös ausgelöst sind, und er hatte vor allem vor 3 Jahren Wahn und Hallus, und starke Unverträglichkeitserscheinungen bei Neuroleptika, die er trotzdem ja schon fast 3 Jahre nimmt, genauso wie die Memantine. Man hat damals wohl einfach einen falschen Weg eingeschlagen...
Herzliche Grüße, Flieder

[Spruth, Charité]

Re: Lewy-body-Demenz/ allg. Cholinesterase-He


Sehr geehrte Fleider,

"Alzheimer mit Lewys"? Was ist das? Fast alle Alzheimer-Patienten haben auch Lewy-Körperchen. Das ist für die AChI-Therapie aber letztlich auch irrelevant.
Meine Erfahrung ist, daß wenn die Nebenwirkungen zu Beginn so ausgeprägt sind, daß man sie nicht mit einem Antiemetikum (Übelkeit) oder Antidiarrhoeikum (Durchfall) kupieren kann, man meist das Präparat doch umstellen muß.
Zur Langzeitwirkung würde ich Ihnen gerne eine Kurve aufmalen, die diese besser veranschaulicht. Dies geht hier aber nicht. Nach allem was man bisher weiß, kommt es zu einer Parallelverschiebung des klinischen Verlaufs, vorausgesetzt, der Patient spricht auf das Medikament an. Er lebt dadurch nicht länger, das Erreichen der jeweiligen nächst schwereren Stadien wird nur statistisch gesehen verzögert. Darüber hinaus treten verschiedene nicht-kognitive Symptome (wenn der Patient wie gesagt zu den sog. "Respondern" gehört) seltener bzw. weniger ausgeprägt auf.

Mit freundlichen Grüßen,

Spruth

[leona]

Re: Lewy-body-Demenz/ allg. Cholinesterase-He


Hallo Flieder,
ich will mich an dieser Stelle wieder mal melden - denn mein Vater wurde und wird seit der Beginn der AD-Diagnose mit Exelon behandelt. Wir hatten nur sehr geringfügige intestinale Beschwerden - nie Durchfall oder Erbrechen. Es war lediglich eine gewisse Appetitlosigkeit zu beobachten. Ein Versuch mit dem Medikament ist es also unbedingt wert, zumal die Verträglichkeit der Pflaster noch einmal deutlich besser ist als die der Hartkapseln.

Was den Krankheitsverlauf angeht, so würde ich aus meiner Beobachtung sagen, dass eine Verlangsamung der Symptome über ca. 2 Jahre zu verzeichnen war. Vater bekommt die Pflaster noch immer, da - so unser vorheriger Neurologe (wir mussten leider wechseln, da Vater nicht mehr mobil ist) erklärte, dass Studien gezeigt hätten, dass die Gabe von Cholinesterasehemmern auch im fortgeschrittenen Stadium bessere Ergebnisse zeige als z.B. Memantine.

Gruß Leona

[Flieder]

Re: Lewy-body-Demenz/ allg. Cholinesterase-He


Hallo Leona,
vielen Dank für Deine Rückmeldung. Bevor ich jetzt lange nachblättern muss, wie lange bekommt Dein Vater nun schon insgesamt das Exelon?
Bin ja gespannt, sollte es dazu kommen, wie wir das überhaupt machen, in flüssiger Form gibt es das ja nicht, d.h. es müssten Pflaster werden, ansonsten müssen wir wieder mit dem Zerstampfen der Tabletten, oder sind es Kapseln, anfangen?! Aber bis dahin haben wir eh noch einen Weg vor uns.
Lese übrigens immer deine Beiträge und wünsche Dir alles Gute
Flieder

[leona]

Re: Lewy-body-Demenz/ allg. Cholinesterase-He


Hallo Flieder,
Exelon gibt es als Hartkapseln - kann man nicht zermörsern und als Pflaster. Ich denke letzteres wäre das Mittel der Wahl. Mein Vater erhält das Medikament (zuerst Kapseln, später das Pflaster) sein März 2005. Lieben Gruß auch an Dich - und viel Erfolg. Leona

[Flieder]

Re: Lewy-body-Demenz/ allg. Cholinesterase-He


Sehr geehrter Herr Dr. Spruth,

ich schrieb "Alzheimer mit Lewys" und meinte damit, dass der derzeitige Arzt davon ausgeht, dass hauptsächlich die Lewy-Körperchen-Krankheit im Vordergrund steht, Alzheimer ist (noch) nicht so sehr ausgeprägt. Allerdings hat mein Vater nun die krankhafte Symptomatik schon erkennbar progredient ca. 8 Jahre, aber meiner Meinung nach keinen Parkinson bisher.

Ich bin derzeit wieder etwas angespannt, weil wir jetzt entschieden haben das Risperdal erstmal etwas zu senken, d.h. erstmal einen von insgesamt täglich 11 Tropfen wegzulassen. Er bekommt ja (leider) immer noch 2mg Valium, das wir wegen den Epilepsien angefangen haben, und wir uns noch nicht durchringen konnten (erstmal) zusätzlich mit Valproat einzusteigen. Aber wie prophezeit ist es schon so, dass tatsächlich das Valium die kognitiven Leistungen etwas beeinträchtigt und müder macht (was nachts allerdings von Vorteil ist). Außerdem hatten wir jetzt nach ein paar Wochen Ruhe wieder leichte aggressive Anfälle, Nerven blank. Wie schon früher beschrieben trat dieses Phänomen bei meinem Vater erst NACH der damals ersten Risperdal-Gabe auf, aber das Risperdal hat ihn aus dem Delir geholt., und jetzt wieder nach zusätzlichem Valium.
Nun habe ich Angst, dass er wieder schlechter schläft (nachweislich fehlen diesen Patienten ja die Tiefschlafphasen o.ä.?) und er wieder deliranter wird (wovon ja die Hallus etc. kommen denke ich). Aber das Risperdal geht nicht mehr... er nimmt es nun schon 2,8 Jahre und die Spätfolgen sind ersichtlich, vielleicht gehen diese auch gar nicht mehr weg, aber seit dem zusätzlichen Valium jedenfalls ist die Haltung des Kopfes noch gebeugter und schiefer und die Spontanität schlechter (außer beim Tischtennisspielen, das ging wieder juchuuu), außerdem fängt er mit Kieferbewegungen an, und die Myoklonien sind immer noch da, sogar verteilter als früher, d.h. nicht nur morgens sondern immer wenn Müdigkeit dazu kommt.
Und bei eventueller AChI-Therapie später wird ja wieder die Krampfschwelle gesenkt, ich hab echt Angst davor. Und wiederum vom möglichen Valproat ist er kognitiv beeinträchtigt... ich weiss auch nicht, gibt es denn keine etwas besseren Aussichten?? Gerade jetzt, wo er wieder oft sehr bewußt scheint und auch passende Sachen sagt, sowie Witze und Situationen versteht... Er ist sehr besorgt, gerade jetzt wo anscheinend wieder die "Gewitter" in seinem Kopf abgehen. Übrigens, ich gebe ihm bei Aggressionen wieder klitzekleine Ibuprofen-Dosen und nach ca. 15 Minuten wird die Erregtheit langsam besser.

Haben Sie oder auch andere Erfahrung mit Lewy-body und Valproat?
Danke im Voraus
Flieder

[Spruth, Charité]

Re: Lewy-body-Demenz/ allg. Cholinesterase-He


Sehr geehrte Flieder,

zu Ihrer letzten Frage: keine statistisch auswertbaren. Diese sind übrigens auch nicht aussagekräftig publiziert. Der Einsatz von Valproat außerhalb der Epilepsie-Therapie ist immer ein individueller off-label-Versuch, wenn andere Therapieansätze nicht helfen.

Mit freundlichen Grüßen,

Spruth

[Flieder]

Re: Lewy-body-Demenz/ allg. Cholinesterase-He


Sehr geehrter Herr Dr. Spruth,

ich fühle mich, als würde ich mich etwas im Kreis drehen, bzw. immer mal wieder die gleichen Fragen stellen, also bitte um Verzeihung, aber mir entsteht der Eindruck, dass es zwar heißt, dass es viele Demenzkranke gäbe, bei denen sowohl psychotische als auch halluzinatorische Symptome auftreten, als auch viele die Epilepsien entwickeln, aber letztendlich geben Sie mir zu verstehen, dass die Behandlung dieser Problematik nicht besonders ausgegoren ist, und darüber hinaus haben sich auf sämtliche Threads von mir in denen ich Forumsleser bitte ihre Erfahrungen zu schildern eigentlich keine Betroffenen gemeldet....
Wie gibts denn das? Werden die alle Off-label behandelt?

Sie sagen ja auch, dass bei den meisten AD erkrankten letztendlich Lewy-Körperchen gefunden werden. Bedeutet dies auch, dass die Unverträglichkeit von Neuroleptika/Antipsychotika bei diesen Gruppen fast immer vorhanden ist bzw. wahrscheinlich von dem Ausmaß der Lewy-Körperchen-"Überschwemmung" abhängig ist?

Wir jedenfalls haben nun von 11 auf 10 Tropfen Risperdal gesenkt. Da dies erst 6 Tage her ist, können wir, und hoffentlich bleibt es so, bisher nur positive Auswirkungen feststellen.
Die Myoklonien sind seit 3 Tagen wesentlich verringert, mein Vater wirkt etwas frischer, redet noch mehr. Ich hoffe ja so sehr, dass wir nicht in die Lage kommen, das Risperdal jemals wieder nach oben schrauben zu müssen.... ich möchte nicht wissen welche epileptischen Auswirkungen das hätte wenn man jetzt wieder steigern muss. Ich hoffe vielmehr, dass wir nach ein paar Wochen noch einen Tropfen mehr senken können. Sollten sich in der Zwischenzeit allerdings negative Symptome vermehren, dann würde ich den Versuch mit Valproat wohl anfangen. Mit dem Valproat o.ä. einsetzen werden wir wohl irgendwann sowieso müssen, wenn wir das Valium absetzen.

Noch einmal zurückkommend auf Ihre Bemerkung, dass der Einsatz von Valproat off-label außerhalb von Epilepsien ist; welche Mittel gibt es denn sonst in solchen Fällen, wenn Risperidon etc. nicht verabreicht werden können? Ich hörte von Seroquel, das dann nur punktuell eingesetzt wird?

Ich merke immer noch, dass mein Vater ein Nervenproblem hat, d.h. hauptsächlich kommt er mir krank vor weil seine Nerven auf Hochtouren laufen, wenn man es so ausdrücken darf.
Klar, dement und unselbstständig bzw. Probleme mit Koordination und allem, aber vor allem Unruhe, von einem Bein aufs andere z.T. etc.

Eine wichtige Frage hätte ich noch, es kommt mir so vor, als würde seit dem Valium das Phänomen dass er nach unten schaut, evtl. wegen Nackenversteifung, aber als würde es ihm in den Augen weh tun. Das Augenweiß ist auch irgendwie getrübt. Da unsere tollen Ärzte die wir haben und hatten bisher ja noch gar nie etwas bezüglich regelmäßigen Kontrollen gehört zu haben scheinen, vielleicht können SIe mir nochmal die wichtigsten Blutuntersuchungsparameter sagen. Niere, Leber, Herz, Zucker... also großes Blutbild, aber noch ein paar speziellere bei dieser Dauermedikation, Risperidon, Valium, Memantine?
Vielen Dank im Voraus
Flieder

[Spruth, Charité]

Re: Lewy-body-Demenz/ allg. Cholinesterase-He


Sehr geehrte Flieder,

wenn meine Ausführungen den Eindruck vermittelt haben, die Behandlung Nicht-kognitiver Symptome bei dementiellen Erkrankungen sei mitunter schwierig, so entspricht dies meiner Absicht. Mir ist allerdings nicht ganz klar, was Sie mit "nicht besonders ausgegoren" meinen. Meinen Sie "ineffizient", "ausbaufähig" oder möglicherweise "nicht zufriedenstellend untersucht"? Und bezieht sich dies auf die Epilepsie oder auf die Halluzinationen?
Lassen Sie mich einige Punkte zur Erläuterung feststellen, vielleicht beantworten sie einen Teil Ihrer Fragen bzw. räumen Missverständnisse aus dem Weg.

- Es ist richtig, daß Halluzinationen, Wahn, Agitation, Aggression aber auch epileptische Anfälle im Verlauf eines dementiellen Syndroms auftreten können. Unabhängig voneinander.

- Zur Behandlung dieser Symptome gibt es gut untersuchte Medikamente.

- Bezüglich der Frage, wie in solchen Fällen konkret therapeutisch vorzugehen ist (Mittel der ersten Wahl, Mittel der zweiten Wahl, Dosierungen) gibt es von verschiedenen Fachgesellschaften Empfehlungen.

- Zur Behandlung der Epilepsien sind verschiedene Antiepileptika zugelassen, zur Behandlung der psychotischen Symptomatik setzt man zunächst einmal auf die Wirkung einer antidementiven Basistherapie (AChI, Memantine) und ggfs. auf Neuroleptika (die Wahl des Präparates hängt dabei von der Grunderkrankung ab, bei einer Alzheimer-Demenz würde man ein anderes NL einsetzen als bei der Parkinson-Demenz).

- Seroquel ist eines der o.g. Neuroleptika. Es wird oft bei Patienten eingesetzt, bei denen in erhöhtem Maße mit sog. extrapyramidalmotorischen Nebenwirkungen, d.h. einem Parkinson-Syndrom, zu rechnen ist.

- Leider gibt es immer wieder Patienten, bei denen die zugelassenen bzw. gut untersuchten Medikamente nicht wirken. In diesen Fällen greift man im Einzelfall auf weniger gut untersuchte Wirkstoffe zurück. Ein Beispiel hierfür sind, wie bereits mehrfach angesprochen, verschiedene Antiepileptika bei z.B. Aggression. Diese sind zwar gut für die Behandlung von Epilepsien untersucht, weniger gut bis kaum aber für die Behandlung von nicht-kognitiven Demenz-Symptomen. Es kann sogar vorkommen, daß man im Fall fehlender medikamentöser Alternativen auf Präparate zurückgreift, zu denen es nur Einzelfallberichte in der Literatur gibt.

- Wenn man ein Medikament für eine Indikation einsetzt, für die es von der Arzneimittelbehörde nicht zugelassen ist, so nennt man dies „Off-label“. Ein Beispiel: Exelon-Tabletten sind für die Behandlung der Parkinson-Demenz zugelassen worden, nachdem die Zulassungsbehörden die Ergebnisse der Zulassungsstudien (hierzu berichtete ich bereits an anderer Stelle) geprüft hatten. Für das Exelon-Pflaster liegen derartige Studienergebnisse bisher nicht vor. Daher gibt es für das Exelon-Pflaster auch keine Zulassung für die Behandlung der Parkinson-Demenz. Wenn Sie nun einen Patienten mit einer Parkinson-Demenz mit dem Exelon-Pflaster behandeln, weil er die Tabletten nicht vertragen hat und es sich ja immerhin um den gleichen Wirkstoff handelt, so therapieren Sie damit off-label, was m.E. auch vollkommen in Ordnung ist. Off-label heißt nicht, daß ein Medikament nicht eingesetzt werden darf. Sein Einsatz muß nur in besonderem Maße begründet sein, damit die Krankenkassen die Kosten hierfür übernehmen (z.B. durch den Mangel an therapeutischen Alternativen oder eine gute Evidenzlage aus der Literatur).

- Lewy-Körperchen heißen so, weil sie von F.H. Lewy das erste mal beschrieben wurden (übrigens nicht bei der Lewy-Körperchen-Erkrankung [LBD] sondern beim Morbus Parkinson). Sie finden sich aber auch im Gehirn von Alzheimer-Patienten, was zeigt, daß es zwischen den verschiedenen Demenz-Formen auch fließende Übergänge gibt. Die NL-Überempfindlichkeit ist aber eine Besonderheit der LBD und nicht der Alzheimer-Demenz (was nicht heißen soll, daß nicht auch ein Alzheimer-Patient einmal eine entsprechende Hypersensibilität aufweisen kann).

- Eine „Trübung“ der Skleren (Augenweiß) als Nebenwirkung der genannten Medikamente ist mir noch nicht begegnet. Sofern diese gelblich aussehen, könnte dies ein Hinweis auf eine Lebererkrankung sein.

- Spezielle Empfehlungen zu Blutuntersuchungen bei den genannten Medikamenten gibt es meines Wissens nicht. Aufgrund der Verstoffwechselung über Leber und Niere würde ich deren Parameter aber durchaus in regelmäßigen Abständen kontrollieren (AST, ALT, Krea, Harnstoff). Ansonsten empfehle ich die üblichen hausärztlichen Untersuchungen. Verschiedene Neuroleptika können EKG-Veränderungen bewirken, daher würde ich auch dieses von Zeit zu Zeit kontrollieren lassen.


Mit freundlichen Grüßen,

Spruth

[Flieder]

Re: Lewy-body-Demenz/ allg. Cholinesterase-He


Sehr geehrter Herr Dr. Spruth,

ich meinte mit "unausgegoren vorkommen", dass mir scheint mein Vater wäre fast der einzige, der wohl aufgrund seiner hauptsächlichen LBD (?) die Neuroleptika so schlecht verträgt, und der evtl. auch aus dem Neuroleptikum (u.a.) resultieren nun Epilepsien entwickelt hat (aber auch ACtH senken bei diesen Patienten die Krampfschwelle stark, gelten aber doch als das Mittel der Wahl bei Lewys); jedenfalls der einzige bei dem hier im Forum und in Ihrem Patientenkreis Valproat eingesetzt werden soll? Ich höre viel, dass die Unverträglichkeiten bzw. starken Neben- oder Nachwirkungen auch der atypischen Neuroleptika entgegen den anfänglichen Erwartungen und der Lektüre doch sehr hoch zu sein scheint....
Umso mehr wundert mich, dass in diesen Kreisen z.B. Valproinsäure nicht sowohl als Epilepsieschutz als auch gleichzeitig um einen Teil der möglichen Psychosen einzudämmen mehr verwendet wird, und ich deshalb ein wenig auf Erfahrungen zurückgreifen könnte; nicht 1:1, aber überhaupt mal davon hören...

Aber vielen Dank nochmal für die Ausführungen, auch der Off-label-Thematik.
Ich eröffne einen neuen Thread aufgrund meiner Sorgen
Freundliche Grüße, Flieder