Brauche eure Hilfe

[ManuelaK]

Ein Hallo an alle!
Ich bin mir nicht ganz sicher ob ich im richtigen Forum bin, aber ich versuche es trotzdem, weil es hier viel kompetente Fachleute gibt. Eine Verwandte von mir macht seit 2 Jahren dreimal die Woche Dialyse. Sie lebt bei mir und mir fällt auf , daß sie jetzt immer mehr "verfällt". Sie hat gerade einen neuen Schub und kommt in der Früh kaum mehr aus dem Bett. (Ach ja sie hat systemischen Lupus erithematodes) .Wegen dem Lupusschub bekommt sie Endoxan. Sie schaut so richtig schlecht aus, grau, eingefallen usw. einfach schlecht. Ihre Haut ist extremst trocken. Und was mir besonders Sorgen macht ist das ich glaube, daß sie nun langsam den Mut zum Leben verliert.
Nun zu meinen Fragen:
1.) Hat jemand einen Tipp für die Hautpflege?
2.) Wie könnte es mir gelingen ihr wieder mehr Lebensmut zu geben?
3.)Was kann ich für ihr Immunsystem machen ohne die Immunsystemsenkung zu gefährden?
Ich bin wirklich für jeden Tipp dankbar, denn ich mache mir wirklich Sorgen.
Liebe Grüße
Manuela

[Monsti]

RE: Brauche eure Hilfe


Hallo Manuela,

mein Fall ist zwar nicht unbedingt vergleichbar, denn meine Nieren sind gesund. Mit Kurzdarmsyndrom bei fehlendem Dickdarm verliere ich extrem viel Wasser/Elektrolythe über das Ileostoma, während die Nieren kaum "Futter" kriegen", was bei mir ohne tägliche Infusionen schnell zur Austrocknung und Harnwegsinfekten führt. In der Rehaklinik bekam ich täglich Ölbäder, anschließend ölte ich mich noch von Kopf bis Fuß ein. Leider half das nicht.

Es ist ein Problem, das von innen kommt, und ob es sich im Fall von SLE mit Nierenbeteiligung so einfach per künstlicher Zuführung beheben oder wenigstens minimieren lässt, weiß ich leider nicht. Hast Du diese Frage schon mal im Rheuma-Forum gestellt?

Wünsche Dir hilfreiche Antworten!
Liebe Grüße von
Monsti

[Sr.Michaela]

RE: Brauche eure Hilfe


Liebe Manuela!

Es ist häufig so, dass dialysepflichtige Pat. schlecht aussehen. Ist ja auch kein Wunder! Stell dir mal vor, welche Anstrengungen deine Verwandte bei jeder Dialyse durchmacht! Jede Dialyse dauert ca. 4 Std. und dabei wird im Grunde das ganze Blut ais dem Körper gezogen und gereinigt und das dann noch drei mal in der Woche. Das geht an niemandem einfach so vorbei!
Eine direkte Lösung für dieses Problem gibt es halt nicht, aber ich kann Dir ein paar Tipps geben, wie vielleicht die Lebensqualität deiner Verwandten etwas besser werden könnte!
Was die trockene Haut angeht, ist es als erstes mal wichtig, dass sie genügend Flüssigkeit zu sich nimmt.Ihc weiß, dass dailysepflichtige Pat. nicht unbegrenzt trinken dürfen, aber die Maximale Einfuhr sollte sie am Tag schon zu sich nehmen! Zur Not mache einen Einfuhrplan, wo du alles aufschreibst, was sie am Tag trinkt. Vielleicht trinkt sie einfach viel zu wenig und ist deshalb so schlecht zurecht! Ich weiß ja nicht in wieweit ihr darauf achtet!!!
Als zweites würde ich dir vorschlagen, rückfettende Seife zu kaufen. Die anderen Seifen entziehen dem Körper häufig noch mehr Feuchtigkeit. Und besorge Dir, Linola Fettsalbe. Sie bekommst Du in der APotheke und ist soweit ích weiß nicht rezeptpflichtig!
Jetzt mal so eine kleine Zwischenfrage, was hat denn eigentlich der Arzt dazu gesagt? Hat der gar nichts unternommen???

Was die Stärkung des Immunsystems angeht, kann man da schlecht was zu sagen! Bekommt Deine Verwandte denn keine Vitamine als Medikamente??? Wenn nicht, würde ich direkt den Arzt darauf ansprechen. Manchen Ärzten muss man eifach alles vorkauen, erst dann kommen sie selber auf die Idee!!!

Gruß Michaela

[ManuelaK]

RE: Brauche eure Hilfe


Liebe Sr.Michaela!
Herzlichen Dank für Ihre Tipps. Ich habe heute schon rückfettende Seife und die Salbe besorgt. Die Trinkmenge ist sicher nicht geringer als erlaubt, im Gegenteil. Leider überschreiten wir machmal leicht. Für mich ist es halt hart zu sehen, wie meine Nichte immer mehr verfällt. Das Mädchen is erst 12 Jahre alt. Vom Arzt bekommen wir immer nur zu hören: Wir müßen Geduld haben und auf ein Spenderorgan warten.
Liebe Grüße
Manuela

[smartemaus]

RE: Brauche eure Hilfe


Hallo Manuela!

Ich habe mit Interesse den Beitrag von Sr.Michaela gelesen. Leider spiegelt es eine veraltete Theorie der Hautpflege wieder.
Ich bin selbst Krankenschwester, Wundberaterin und mache zur Zeit eine Weiterbildung zur Stomatherapeutin, Inkontinenzberatung und Wundmanagenment.
Linola Fettsalbe enthält in hohem Maße Paraffin, und Lanolin (Wollfett). Paraffin ist ein Abfallprodukt aus der Erdölindustrie , Lanolin wird aus Schafsfell "ausgekocht", ist oft mit Pestiziden verunreinigt. Beide Stoffe trocknen die Haut noch mehr aus, da sie lediglich die Verdunstung von Flüssigkeit auf der Haut verhindern, die Haut weicht auf ( Badewanneneffekt-->die Haut schrumpelt auf und wird dann doch trocken). Es ist schwierig trockene Haut zu regenerieren, bei einer solchen Grunderkrankung, da darf man sich keine Illusionen machen. Als allererstes gilt, die Haut so wenig, wie möglich zu waschen, als Waschzusatz kann man Zitronensaft oder Essig zugeben( 30ml auf 5Liter Wasser), daß stärkt den Hautschutzmantel. Als Badezusatz ist Kaffeesahne, Sahne oder natürliche Öle( z.B. Olivenöl, Sonnenblumenöl) sehr gut. Es enthält schon natürliche Emulgatoren und müssen nciht mehr emulgiert werden.

Es erfordert ein Umdenken, daß man auf trockene Haut kein "Fett" schmiert, aber es wird Ihrer Bekannten vielleicht etwas Linderung verschaffen.

Liebe Grüße Smartemaus

[_AnkeF_]

RE: Brauche eure Hilfe


Bin zwar kein Fachmann (respektive keine Fachfrau), aber das mit der Fettgeschichte habe ich so ähnlich an meinen Füßen erlebt:

Ich habe sehr, sehr spröde Hacken gehabt, die ständig fast bis auf den Knochen eingerissen sind. Meine Mutter riet mir zu Melkfett, aber damit kam ich nicht klar. Meine Fußpflegerin hat mir dann gesagt, dass das viele Fett in Fettcremes sogar das Austrocknen der Hacken begünstigt. Sie hat mir dann eine spezielle Pflegecreme mitgegeben, die ich regelmäßig nach dem Waschen auftrage. Seither hat sich der Zustand meiner Füße sehr deutlich verbessert und Risse in den Hacken sind Geschichte!

Grüße
Anke

PS: es tut mir unendlich leid zu hören, dass das Mädchen in so jungen Jahren schon so ernstlich krank ist. Gute Besserung und toi, toi, toi wegen des Spenderorgans!

[Wahrsager]

RE: Brauche eure Hilfe


Sorry, aber das ist wohl ein wenig übertrieben oder?

_AnkeF_ schrieb:
-------------------------------
Ich habe sehr, sehr spröde Hacken gehabt, die ständig fast bis auf den Knochen eingerissen sind.

[_AnkeF_]

Nein! owt


.

[jean-poule]

RE: Brauche eure Hilfe


hi,

erst einmal ein paar lestige gegenfragen.
wie alt ist ihre verwante?
und ist sie bettlegerich?

wichtig ist das sie soviel wie sie darf trikt,
dann das sie nach dem waschen nicht zu sehr frottiert wird und gut eingecremt wird.

zum wohl befinden kann ich nicht viel sagen, dazu kenne ich ihre verwante zu wenig, vieleicht netten besuch, gut musik irgendwas.

auch wenn es jetzt hart klinken mag, sollte ihre verwandte schon ganz aufgegeben haben, wegen der schmerzen oder weiß das sie auf kurz oder lang sterben wird, dann machen sie es ihr nicht zu schwer und sagen sie ihr auch das sie gehen darf.

gruß jéan-poulé

aber alles gute und viel glück

[_AnkeF_]

RE: Brauche eure Hilfe


Das Mädel ist 12!

[ManuelaK]

RE: Brauche eure Hilfe


Danke für alle Ratschläge. Alexandra ist gestern Mittag eingeschlafen und nicht mehr aufgewacht. Die Nieren und das Herz haben versagt. Unser Mädchen durfte nur 12 Jahre alt werden.
Liebe aber sehr traurige Grüße
Manuela

[jean-poule]

RE: Brauche eure Hilfe


hallo,

herzliches beleid, ich will nicht viel anhängen da ich weiß wie schwer es ist kinder zu verlieren, nehmt eruch also viel zeit und ruhe die ihr brauch, für alle formalitäten und eure seelen.

bei fragen ruhig immer melden ob formalia oder eure seele drückt, rede gerne mit euch (nur wenn ihr es wollt) mit euch drüber.

jéan-poulé

Do not stand at my grave and weep.
I am not there. Ido not sleep.
I am a thousand wind that blow.
I am the diamond glints on snow.
I am the sunlight on ripened grau
I am the gentle autumn rain.
When you awaken in the morning is hush,
I am the swift uplifting rush
Of quiet birds in circled fligh
I am the stars that shine at night.
Do not stand at my grave and cry,
I am not there; I did not die.

[Monsti]

RE: Brauche eure Hilfe


Hallo Manuela,

ehrlich gesagt, ich hatte sowas befürchtet. Hoffentlich ist sie friedlich eingeschlafen! Es tut mir so leid für Euch, fast noch ein Kind und schon gehen müssen, das ist furchtbar ...

Wünsche Dir viel Kraft und schicke viele Tröstgrüße!
Monsti

[_AnkeF_]

RE: Brauche eure Hilfe


Ich habe Tränen in den Augen und kann nichts weiter sagen.

Alles Liebe für Euch
Anke

[walterhuschen]

Creme


Bezugnehmend auf die Hautpflege möchte ich sagen, dass man auf eine TAGESCREME achten sollte. Sie ist für Trockene bis sehr trockene Haut. Cremen erhalten Biostimulatoren und Hyaluronsäure welche das Wasserbindevermögen der Haut verbesser. D.h. sie wird besser durchfeuchtet und bleibt daher länger glatt und elastisch. DARAUF achten, dass es eine ÖL/in Wasser (O/W)-Emulsion ist. D.h. die fettenden Öl-Teile sind bereits in der Feuchtigkeit der Creme gelöst und entziehen nicht noch zusätzlich Feuchtigkeit aus der Haut. Somit kein austrocknen der Haut mehr!