Starkes gemischtförmiges Asthma bronchiale und rezidivierende Pleuraergüsse

[Django]

Hallo,

ich habe seit 20 Jahren ein gemischtförmiges Asthma bronchiale, welches bisher gut eingestellt war. Seit gut einem Jahr verschlechtert es sich laufend. Meine derzeitige Medikation ist Airflusal Forspiro 50/500 (1-0-1). Zusätzlich benötige ich mein Notfallspray, da ich abends schlecht Luft bekomme.

Vor gut einem Jahr hatte ich eine Lungenentzündung, einhergehend mit einem Pleuraemphyem. Dies wurde operativ durch eine VATS entfernt. Darauffolgend hatte ich 2 weitere Pleuraergüsse, jeweils auf der rechten und linken Seite. Vor 4 Wochen wurde auf der anderen Seite auch eine VATS durchgeführt und das Rippenfell komplett entfernt. Die Pathologischen Unterscuhungen ergaben folgendes: Hochgradig fibroplastische Pleuritis mit ausgeprägter Eosinophilie mit überlagernder hochgradiger fibrinös-eitriger Pleuritis mit zahlreichen Bakterienkolonien an der Oberfläche. Keine Malignität.

Laut Hämatologie lagen die Eosinophile Granulozyten bei 44,5 % !!!
Mein Immunglobulin lag bei 1.122 !!!
Ich habe diverse Allergien und wurde bereits 5 Jahre lang auf Gräser und Roggen desensibilisiert.
Die beteiligten Ärzte haben keine Ursache gefunden und ich wurde entlassen.

Weiterhin habe ich seit 25 Jahren ein Sinubronchiales Syndrom, welches mit Naenpolypen und einer chron. Pansinusitis einhergeht. Aus diesem Grund sind auch bereits 10 FESS OP`s durchgeführt worden inkl. einer ASS-Desaktivierung auf 300 mg ASS Protect.

Seit gut einem Jahr bin ich krank geschrieben und aus diesem Grund wende ich mich an Sie und dieses Forum. Ich erhoffe mir Ansätze zu einer genaueren Diagnose und ggf. Therapie !!!

Ich weiß, es ist sehr umfangreich und speziell - aber ich weiß nicht weiter.

Vielen Dank

[Gast]

Re: Starkes gemischtförmiges Asthma bronchiale und rezidivierende Pleuraergüsse

Hallo,

ich kann nur etwas zu der ASS-Intoleranz schreiben
Bezgl. dem anderen Problem bin ich nicht kompetent genug

10 Operationen an den NNH sind natürlich eine Hausnummer!!!! Viel zu viel wenn man mich fragt. Jede Operationen gibt der Pansinusitis noch mehr Freiraum sich zu entfalten!
Das ist meine Erfahrung! Ich habe mich nach 5 Operationen dazu entschlossen die Krankheit zu akzeptieren und den Umgang damit zu erlernen. NUR dann wenn eine Mukzele im Spiel ist, hat man bezgl. einer Operation halt keine Wahl. In allen anderen Fällen ..... kann man lernen damit umzugehen.
Hast du denn deine Ernährung umgestellt bzw. dir mal die Lebensmittellisten auch zu Gemüte geführt. Es gibt ja leider zig Lebensmittel, die ASS enthalten!
Wenn man hier nichts verändert, bringt auch die ASS-Desaktivierung nicht viel.
Hat man denn auch mal probiert die ASS-Dosis zu erhöhen???? Wenn ja, was passiert dann?
Wenn nein > warum nicht einen Versuch starten?

Wie sieht sonst deine Therapie bezgl. Samter Trias/Morbus Widal aus?

Man musst fast sagen > Ich hatte Glück, dass ich dann andere Probleme bekommen habe, die dann dieses Problem weit nach hinten gedrängt haben ...
Klingt extrem aber es ist in der Tat so. Durch andere Probleme habe ich dieses mehr oder weniger weit nach hinten gedrängt und konnte so diese Erkrankung besser akzeptieren.
Nicht, dass ich dir jetzt ein anderes Problem wünsche aber es zeigt, dass man das Empfinden "umlenken kann"!

Ja mehr Augenmerk wir darauf legen, um so weniger werden wir das "loswerden".

Welche Sprays nimmst du? Wurde hier mal umgestellt? ....
Erzähl einfach mal wie du die Erkankung für dich empfindest. Wie beeinflusst Sie dich?
Wann wird es besser und wann schlechter?
Bist du viel an der Luft?

Fragen über Fragen ..... aber nur wenn man die Antworten kennt, kann man vielleicht erkennen was man ggf. noch ändern/ausprobieren kann.

Katzenauge

[Django]

Re: Starkes gemischtförmiges Asthma bronchiale und rezidivierende Pleuraergüsse

Liebe Katzenauge,

vielen Dank für Deine sehr ausführliche Nachricht und die vielen Fragen und Denkanstöße zum Thema "Samter Trias". Auf das ASS 300 mg bin ich seit 8 Jahren eingestellt, die Desaktivierung erfolgte direkt im Anschluß an meine vorletzte OP im Jahr 2008. Anfangs, also die ersten 5-6 Jahre hatte ich fast überhaupt keinerlei Probleme, bis auf 2 Erkältungen pro Jahr. Kaum Schleim, der produziert wurde und meinem Asthma ging es super. Allerdings lebe ich schon immer sehr gesund, treibe Sport an der frischen Luft, habe noch nie geraucht, trinke keinerlei Alkohol und gönne mir immer wieder Freiraum. Nach 6 Jahren fingen dann die Probleme wieder an. Erst wurde das Asthma merklich schlechter, sodass ich die Medikation laufend nach oben anpassen musste. Anfangs nahm ich Symbicort 160/4,5 morgens und abends. Später Flutiform 250/10 morgens und abends jeweils 1 Hub. Aktuell nehme ich Airflusal 500/50 (Salmeterol/Fluticason...) morgens und abends 1 Hub.

Bevor ich auf ASS desaktiviert wurde musste ich mich alle 2 bis 3 Jahre einer OP unterziehen, weil alle Nasennebenhöhlen, Stirnhöhlen und Siebbeinzellen zugewuchert waren. Da war eine OP unumgänglich. Während dieser Zeit konnte ich nicht durch die Nase atmen, hatte keinen Geruch- und Geschmackssinn. Also keine Lebensqualität. Die OP´s gaben mir ein Stück weit Lebensqualität zurück.

Zum Thema ASS in Lebensmitteln macht es doch nur Sinn darauf zu achten, wenn man nicht darauf eingestellt ist. Da ich 300 mg tgl. nehme machen doch meiner Meinung nach die geringen Mengen in den Nahrungsmitteln nichts aus, da ich ja meine "Überdosis" bereits nehme. Also kann ja theoretisch mein Körper auf das ASS in der Nahrung gar nicht reagieren. Kann aber auch sein, dass ich das völlig falsch interpretiere. Was meinst Du dazu?

Im Moment mache ich eigentlich nur Nasenpflege, da ich glaube oder festgestellt habe, dass mir die Kortison-Sprays nicht helfen. Die habe ich viele Jahre durchweg genommen.

Wie lebe ich mit der Einschränkung? Vor der letzten OP hatte ich immer grünes Sekret in der Nase und hatte alle 2 Wochen so was wie einen Infekt. Dadurch, dass das Sekret immer den Rachen runter fließt, wird natürlich dann auch das Asthma schlechter bzw. erhöhen sich die Entzündungswerte in den Bronchien. Das ist ein Kreislauf. Zu diesem Zeitpunkt kann ich auch nicht arbeiten, da ich andauernd krank und geschwächt bin. Geschweige denn Sport zu treiben.

Und zu genau dieser Zeit, im April vorigen Jahres habe ich 2 Lungenentzündungen und Rippenfellentzündungen bekommen, weil die Entzündung (Bakterien) sozusagen durch die Bronchialwand gewandert ist und dort eine "Vergiftung" erzeugt hat. Mein CRP lag da bei 285!!
Und seitdem habe ich dauernd diese Pleuraergüsse.

Einen neue Diagnose gibt es allerdings, seit voriger Woche vom Chefarzt des Klinikums --> eine Autoimmunerkrankung, das sog. "Churg-Strauss-Syndrom", welches bei mir diagnostiziert wurde. Die Symptome deuten daraufhin (Bronchialasthma, NNH-Entzündungen und stark erhöhte Eosinophile). Da muss ich mich aber selber erst mal belesen. Die Therapie sieht Immunsuppressiva und Prednisolon (vor) vor.

LG Django

[Gast]

Re: Starkes gemischtförmiges Asthma bronchiale und rezidivierende Pleuraergüsse

Bevor ich auf ASS desaktiviert wurde musste ich mich alle 2 bis 3 Jahre einer OP unterziehen, weil alle Nasennebenhöhlen, Stirnhöhlen und Siebbeinzellen zugewuchert waren. Da war eine OP unumgänglich. Während dieser Zeit konnte ich nicht durch die Nase atmen, hatte keinen Geruch- und Geschmackssinn. Also keine Lebensqualität. Die OP´s gaben mir ein Stück weit Lebensqualität zurück.

Zum Thema ASS in Lebensmitteln macht es doch nur Sinn darauf zu achten, wenn man nicht darauf eingestellt ist. Da ich 300 mg tgl. nehme machen doch meiner Meinung nach die geringen Mengen in den Nahrungsmitteln nichts aus, da ich ja meine "Überdosis" bereits nehme. Also kann ja theoretisch mein Körper auf das ASS in der Nahrung gar nicht reagieren. Kann aber auch sein, dass ich das völlig falsch interpretiere. Was meinst Du dazu?

Hallo Django,

also ich habe bis heute kein Geschmack- oder Geruchsinn mehr ... aber das ist mir egal.
Gibt schlimmeres ... ich esse um zu leben und lebe nicht um zu essen
Aber das ist natürlich für jeden anders zu "ertragen" ....
Fakt ist halt, dass eine chronische Pansinusitis nach einer Operation wieder "zuwuchern" wird. Und man kann sich ja nicht wirklich alle paar Jahre operieren lassen .... Daher habe ich mich dafür entschieden es nicht mehr machen zu lassen und eben damit zu leben. Solange halt keine Mukozele einen Strich durch die Rechnung macht ..... Dann hat man halt keine Wahl.

Das mit dem ASS und den Nahrungsmitteln sehe ich völlig anders!!!! Klar ist dein Körper auf 300 mg tgl. eingestellt aber dann "triggerst" du noch zusätzlich mit dem ASS-Gehalt in Lebensmitteln und Getränken. Und glaube mir, da ist ganz schön viel von dem Zeug enthalten.
Ich z.B. merke sofort wenn ich mal "zuviel" vom ASS durch Nahrungsmittel/Getränke zu mir nehme ... okay, ich bin nicht mehr eingestellt aber es war auch damals so!

Deswegen würde ich an deiner Stelle schon auf die Nahrung achten .... hast du Lebensmittellisten mit dem ASS-Gehalt? Wenn nicht versuche ich dir diese zukommen zu lassen.

Wurde das Churg-Strauss-Syndrom diagnostiziert oder besteht zunächst "der Verdacht"?
Bei mir war es mal der Verdacht aber wirklich diagnostiziert hat man es nicht.
Prednisolon ist ja Cortison .... das als Dauermedikamentation zu nehmen ..... mmmmmhhhhh, ich weiß nicht.
Immunsppressiva ist sicherlich nicht verkehrt .... auch wenn es kein Churg-Strauss ist.
Ist auch bei Morbus Widal/Samter Trias ab und an ein guter "Starkmacher".

Gut das du nicht rauchst und ansonsten auch dich bewegst. Klar kann man oft wegen der Erkrankung selbst nicht Sport machen und so kommt man in diese verzwickte Lage
Ich kann leider auch seit Jahren keinen Sport mehr machen ... noch nicht mal spazieren gehen ....
Lasse ab und an den Kopf hängen aber dann gehts auch wieder aufwärts. Trübsal blasen und Kopf hängen lassen bringt halt noch weniger und tut der Erkankung an sich ja auch nicht gut. Also > auf in den Kampf

Versuch das mal mit der Ernährung un rede mal mit deinem Arzt über eine Veränderung deiner Sprays. Manchmal ..... (nur manchmal) tritt auch hier ein Gewöhnungseffekt ein und eine kleine Veränderung kann "Wunder" wirken.

Tja, ob dir das nun wirklich hilft vermag ich nicht zu beurteilen. Ich kann dir halt nur meine Erfahrungswerte weitergeben > meine jahrelangen Recherchen und angelesenen Studien zu dem Morbus Widal/Samter Trias und selbst gefühlte Beschwerden etc.pp....

Kopf hoch auf jeden Fall!!! Vielleicht meldet sich ja auch noch der Experte.

Katzenauge

[Django]

Re: Starkes gemischtförmiges Asthma bronchiale und rezidivierende Pleuraergüsse

Hallo Katzenauge,

vielen lieben Dank für deine sehr ausführliche Antwort. Da ich das mit dem zittieren noch nicht probiert habe, antworte ich dir einfach so...
Da ich leidenschaftlich gern koche und natürlich auch esse, gehört Geruch und Geschmack zum Leben dazu wie die Luft zu atmen...da sind wir grundverschieden.
Ohne Geruch- und Geschmackssinn hat ein Leben für mich wenig Qualität - klingt vielleicht blöd - aber ich musste eben schon auf viel verzichten aufgrund dieser Krankheit, sodass ich das nicht auch noch aufgeben möchte.

Ich lag vor 2 Wochen erneut im Krankenhaus weil ich eine schwere eitrige Bronchitis hatte und die Ärzte auf Nummer sicher gehen wollten. Bei einer Bronchoskopie hat man kurioserweise eine Schimmelpilzbesiedlung in den Bronchien gefunden. Weiterhin hat man einen relativ seltenen Keim "Stenotrophomonas maltophilia" sowohl in den Bronchien als auch in den Nasennebenhöhlen gefunden - dieser wurde mit einem Antibiotika erfolgreich behandelt.

Zum Thema Schimmelpilzbesiedlung konnten mir die Ärzte relativ wenig sagen, es wurden keine Antikörper nachgewiesen allerdings laut Blutanalyse eine mittlerer Allergie auf Schimmelpilze.Da ich Kortison nehme fällt ein Pricktest erstmal flach. Da ich aber viele andere Allergien habe...ist der Umgang damit nix neues.

Was das ASS betrifft, habe ich eine andere Meinung als Du, zumindest kann ich es mir nicht so richtig erklären. Ja die Mengen ASS in bestimmten Lebensmitteln sind recht hoch, aber bei weitem kommen sie nicht an die Dosis ran, die ich ja eh schon zu mir nehme. Im Umkehrschluss würde das doch bedeuten, dass die tägliche Einnahme von ASS nichts bringen würde? Ich werde mich hierzu nochmal belesen und meine Ärztin befragen. Eine Liste mit ASS-Mengen würde mir aber helfen. Ich würde es auf jeden Fall mal probieren. Danke schonmal.

Zum Thema Churg-Strauss kann ich dir nur sagen, dass es eine Verdachtsdiagnose ist. Genau kann man die Krankheit nicht diagnostizieren - bei mir fehlt glücklicherweise die Vaskulitis (zum Glück).

Die Medikamente (Prednisolon und Azathioprien)haben zumindest schon mal bewirkt, dass meine Eosinophilen Granulozyten mittlerweile bei unter 1 % sind (ich war zur schlimmsten zeit bei über 45 %). Es geht mir gut aber die Ärzte sind sich nicht sicher....

Ich wünsche dir alles Gute...

Ich hoffe ja, dass sich nochmal ein Experte hier aus dem Forum meldet...man fühlt sich eben sehr oft allein gelassen und muss sich viel selbst belesen und informieren...

Lieben Gruß Michael