... Ödemen und Atmungserschwerung und anderes
Hallo lieber Herr Dr. Hagen und liebe User,
zunächst einmal möchte ich betonen, dass es mich sehr freut das diesen Forum hier aufgemacht wurde. Zum einen weil ich selbst betroffen bin und auch sicher öfters nerven werde, zum anderen aber auch weil ich durch meine Erfahrungen in Sachen Allergien vielleicht auch ein wenig helfen kann.
Damit Sie mich ein wenig kennenlernen bzw. meine Anamnese schreibe ich mal auf was ich für Baustellen haben.
Zig Knie-Operationen (13); 2 LWS-OP's - nach der 1ten OP trat postoperativ Harn- und Stuhlinkontinenz sowie chron. Diarrhö auf, 5 NNH'OPs aufgrund der Erkrankung Morbus Widal oder auch Samter Trias genannt (eine Kombination aus ASS-/Analgetikaunverträglichkeit; chron. Pansinusitis und Asthma Bronchiale seit 1999), div andere kleinere Baustellen und seit 2008 chron. Urticaria mit Ödemen und zu 90% mit Fieber bis über 39° sowie Atmungserschwerung.
Zur ASS-Desensibiliserung ....
Ich habe bisher 3 Einstellungen gehabt. Leider reagiere ich sehr schnell so dass man mich nur bis 100 mg ASS einstellen kann. Dafür muss ich allerdings 5 Tage auf die Intensivstation (://)
Aufgrund meiner zahlreichen anderen OP's muss ich ja jedesmal das ASS wieder absetzen und mich dann auch wieder einstellen lassen. Seit 5 Jahren allerdings habe ich die Einstellung jetzt schleifen lassen, auch wenn es meinen NNH nicht gut geht. Das das kein Dauerzustand sein kann ist mir ja klar aber man kann sicher verstehen das man nicht sein ganzes Leben alle Nase lang in die Klinik will.
Was ich eigentlich wissen will > gibt es denn nun endlich auch ein Deutschland Ärzte die (wenn es auch schwierig werden könnte) mal MEHR als 100 mg Einstellungen machen. Ich weiß das es in Nachbarländern über 500 mg geht aber die Studien in Deutschland behaupten das 100 mg ausreichend sind um eine Besserung zu erzielen. Leider ist das bei mir nicht der Fall, was mit ein Grund ist das ich die letzten Jahre keine neue Einstellung mehr habe machen lassen. Was soll ich mich 5 Tage auf der Intensivstation flach legen, wenn es eh nicht hilft ???
Ich habe so ziemlich alles an Fachliteratur und Studien/Listen etc.pp. gesammelt und bestellt ... Doch "Insider" wie Sie haben vielleicht doch noch einen Geheimtipp wo man in DE mehr als 100 mg eingestellt wird.
Können Sie mir hier helfen?
Wegen der Urticaria ..
Diese ist von Heute auf Morgen aufgetreten. Es fängt mit ganz kleinen 2€ großen, roten Flecken an. Dann kann man stündlich ein wachsen des Fleckens sehen. So als Beispiel - es fängt am Oberarm an und ist nach 2-3 Tagen dann aber über den ganzen Oberarm gewachsen.
Manchmal habe ich das nur an einer Körperstelle aber manchmal auch gleichzeitig oder aber nacheinander an mehreren verschiedenen Körperstellen. Dazu kommen richtige Ödeme und auch noch Fieber oder aber Fieberschübe, die alle samt über 39° gehen. Ach ja und mein Asthma lässt dann auch schön grüßen (://)
Wir sind nun seit 2008 am forschen und sind nicht weitergekommen. Verdacht auf Schnitzler-Syndrom, Verdacht auf Mittelmeerfieber und Verdacht auch autoinflammatorisches Syndrom haben wir alles schon durch aber nur zu 90% ausschließen können.
Eine einfache Vaskulitis haben wir wegen des Fiebers ausgeschlossen. Die Ernährung haben wir auf den Kopf gestellt, daran liegt es auch nicht.
Eine Antiallergikum bleibt ohne Wirkung.
Als Notfall nehme ich Kortison und etwas gegen das Fieber.
Nach 3-4 Tagen ist dann der Spuck vorbei. Bis zum nächsten Ausbrechen vergehen manchmal Tage, manchmal 1-2 Wochen, manchmal auch 3 oder mehr Wochen. Im Sommer habe ich es häufiger im Winter weniger. Sonnenlicht oder witterungsbedingte Einflüsse konnten wir aber auch ausschließen ebenso einen Zusammenhang mit Kälte oder Wärme.
Rheuma ist "teilweise" ausgeschlossen.
Was aussteht ist eine Hautbiopsie. Leider weigert sich mein Hautarzt mich bei auftreten der Urticaria sofort einzubestellen um das zu machen. Ich brauche einen Termin!! Nur bis ich den habe - sind die Dinger verschwunden!!! Also kommen wir derzeit nicht weiter.
Tja, nun bin ich gerade in Reha (wegen eines Tep-Wechsels) und habe die Urticaria leider bekommen. Zum Glück ist das Fieber nicht so hoch geworden aber die Ärzte hier in der Reha sind und waren auch völlig überfordert! Ich habe dann mein Kortison genommen, was aber leider auch die ersten zwei Tage nicht angeschlagen hat. Ständig kam ein neuer Fleck an einem anderen Körperteil dazu ... Ich hatte diesmal 8 Stellen am Körper wo sich der Mist ausgebreitet hat. In Eigenregie habe ich dann das Kortison verdoppelt und endlich seit gestern Abend ist eine Besserung eingetreten.
Nur so kann es ja nicht weitergehen!!!
Haben SIe noch eine Idee (außer wie ich endlich an eine schnelle Hautbiopsie komme) was ich noch tun kann. Oder welche Anlaufstellen es vielleicht noch gibt um mich ggf. noch mehr informieren zu können??
Ich wäre Ihnen UNENDLICH dankbar und entschuldigen Sie bitte, dass ich gleich so einen ellenlangen Beitrag mache.
Ich bin der Meinung, nur wenn man genau weiß was ist, kann man auch gezielt und genauer Antwort erhalten. (
)
Auch so - gegen Nüsse, Weizen, Roggen usw. bin ich auch allergisch. Als Kind hatte ich einen fürchterlichen Heuschnupfen der aber irgendwann plötzlich verschwunden war (was ein Glück). Dann hatte ich auch einen Gletscherbrand als ich das erst Mal in einem Skigebiet war. Dies obwohl ich nicht der Sonne direkt ausgesetzt war. Eigentlich ging es los als ich im Schlafraum war ... (am Abend der Ankunft). Und dann hatte ich auch mal eine Art Maisalelrgie. Da musste ich an einer Maschine den Mais von den Kolben lösen und hatte nach 2 Stunden ein richtig aufgequollenes Gesicht ..
Also so wirklich scheint mein Immunsystem nicht wirklich zu funktionieren (8|)
Ich habe ständig irgendwelche komische Sachen.
So, nun aber Ende meines Beitrages.
Ich danke Ihnen SEHR wenn Sie die Geduld hatten alles durchzulesen, noch mehr wenn Sie sich auch die Zeit nehmen mir zu antworten. Keine Sorge, ich erwarte keine Wunder ..() aber wer weiß vielleicht haben Sie ja eine oder mehrere Ideen.
Liebe Grüße
Katzenauge
Hallo lieber Herr Dr. Hagen und liebe User,
zunächst einmal möchte ich betonen, dass es mich sehr freut das diesen Forum hier aufgemacht wurde. Zum einen weil ich selbst betroffen bin und auch sicher öfters nerven werde, zum anderen aber auch weil ich durch meine Erfahrungen in Sachen Allergien vielleicht auch ein wenig helfen kann.
Damit Sie mich ein wenig kennenlernen bzw. meine Anamnese schreibe ich mal auf was ich für Baustellen haben.
Zig Knie-Operationen (13); 2 LWS-OP's - nach der 1ten OP trat postoperativ Harn- und Stuhlinkontinenz sowie chron. Diarrhö auf, 5 NNH'OPs aufgrund der Erkrankung Morbus Widal oder auch Samter Trias genannt (eine Kombination aus ASS-/Analgetikaunverträglichkeit; chron. Pansinusitis und Asthma Bronchiale seit 1999), div andere kleinere Baustellen und seit 2008 chron. Urticaria mit Ödemen und zu 90% mit Fieber bis über 39° sowie Atmungserschwerung.
Zur ASS-Desensibiliserung ....
Ich habe bisher 3 Einstellungen gehabt. Leider reagiere ich sehr schnell so dass man mich nur bis 100 mg ASS einstellen kann. Dafür muss ich allerdings 5 Tage auf die Intensivstation (://)
Aufgrund meiner zahlreichen anderen OP's muss ich ja jedesmal das ASS wieder absetzen und mich dann auch wieder einstellen lassen. Seit 5 Jahren allerdings habe ich die Einstellung jetzt schleifen lassen, auch wenn es meinen NNH nicht gut geht. Das das kein Dauerzustand sein kann ist mir ja klar aber man kann sicher verstehen das man nicht sein ganzes Leben alle Nase lang in die Klinik will.
Was ich eigentlich wissen will > gibt es denn nun endlich auch ein Deutschland Ärzte die (wenn es auch schwierig werden könnte) mal MEHR als 100 mg Einstellungen machen. Ich weiß das es in Nachbarländern über 500 mg geht aber die Studien in Deutschland behaupten das 100 mg ausreichend sind um eine Besserung zu erzielen. Leider ist das bei mir nicht der Fall, was mit ein Grund ist das ich die letzten Jahre keine neue Einstellung mehr habe machen lassen. Was soll ich mich 5 Tage auf der Intensivstation flach legen, wenn es eh nicht hilft ???
Ich habe so ziemlich alles an Fachliteratur und Studien/Listen etc.pp. gesammelt und bestellt ... Doch "Insider" wie Sie haben vielleicht doch noch einen Geheimtipp wo man in DE mehr als 100 mg eingestellt wird.
Können Sie mir hier helfen?
Wegen der Urticaria ..
Diese ist von Heute auf Morgen aufgetreten. Es fängt mit ganz kleinen 2€ großen, roten Flecken an. Dann kann man stündlich ein wachsen des Fleckens sehen. So als Beispiel - es fängt am Oberarm an und ist nach 2-3 Tagen dann aber über den ganzen Oberarm gewachsen.
Manchmal habe ich das nur an einer Körperstelle aber manchmal auch gleichzeitig oder aber nacheinander an mehreren verschiedenen Körperstellen. Dazu kommen richtige Ödeme und auch noch Fieber oder aber Fieberschübe, die alle samt über 39° gehen. Ach ja und mein Asthma lässt dann auch schön grüßen (://)
Wir sind nun seit 2008 am forschen und sind nicht weitergekommen. Verdacht auf Schnitzler-Syndrom, Verdacht auf Mittelmeerfieber und Verdacht auch autoinflammatorisches Syndrom haben wir alles schon durch aber nur zu 90% ausschließen können.
Eine einfache Vaskulitis haben wir wegen des Fiebers ausgeschlossen. Die Ernährung haben wir auf den Kopf gestellt, daran liegt es auch nicht.
Eine Antiallergikum bleibt ohne Wirkung.
Als Notfall nehme ich Kortison und etwas gegen das Fieber.
Nach 3-4 Tagen ist dann der Spuck vorbei. Bis zum nächsten Ausbrechen vergehen manchmal Tage, manchmal 1-2 Wochen, manchmal auch 3 oder mehr Wochen. Im Sommer habe ich es häufiger im Winter weniger. Sonnenlicht oder witterungsbedingte Einflüsse konnten wir aber auch ausschließen ebenso einen Zusammenhang mit Kälte oder Wärme.
Rheuma ist "teilweise" ausgeschlossen.
Was aussteht ist eine Hautbiopsie. Leider weigert sich mein Hautarzt mich bei auftreten der Urticaria sofort einzubestellen um das zu machen. Ich brauche einen Termin!! Nur bis ich den habe - sind die Dinger verschwunden!!! Also kommen wir derzeit nicht weiter.
Tja, nun bin ich gerade in Reha (wegen eines Tep-Wechsels) und habe die Urticaria leider bekommen. Zum Glück ist das Fieber nicht so hoch geworden aber die Ärzte hier in der Reha sind und waren auch völlig überfordert! Ich habe dann mein Kortison genommen, was aber leider auch die ersten zwei Tage nicht angeschlagen hat. Ständig kam ein neuer Fleck an einem anderen Körperteil dazu ... Ich hatte diesmal 8 Stellen am Körper wo sich der Mist ausgebreitet hat. In Eigenregie habe ich dann das Kortison verdoppelt und endlich seit gestern Abend ist eine Besserung eingetreten.
Nur so kann es ja nicht weitergehen!!!
Haben SIe noch eine Idee (außer wie ich endlich an eine schnelle Hautbiopsie komme) was ich noch tun kann. Oder welche Anlaufstellen es vielleicht noch gibt um mich ggf. noch mehr informieren zu können??
Ich wäre Ihnen UNENDLICH dankbar und entschuldigen Sie bitte, dass ich gleich so einen ellenlangen Beitrag mache.
Ich bin der Meinung, nur wenn man genau weiß was ist, kann man auch gezielt und genauer Antwort erhalten. (
)Auch so - gegen Nüsse, Weizen, Roggen usw. bin ich auch allergisch. Als Kind hatte ich einen fürchterlichen Heuschnupfen der aber irgendwann plötzlich verschwunden war (was ein Glück). Dann hatte ich auch einen Gletscherbrand als ich das erst Mal in einem Skigebiet war. Dies obwohl ich nicht der Sonne direkt ausgesetzt war. Eigentlich ging es los als ich im Schlafraum war ... (am Abend der Ankunft). Und dann hatte ich auch mal eine Art Maisalelrgie. Da musste ich an einer Maschine den Mais von den Kolben lösen und hatte nach 2 Stunden ein richtig aufgequollenes Gesicht ..
Also so wirklich scheint mein Immunsystem nicht wirklich zu funktionieren (8|)
Ich habe ständig irgendwelche komische Sachen.
So, nun aber Ende meines Beitrages.
Ich danke Ihnen SEHR wenn Sie die Geduld hatten alles durchzulesen, noch mehr wenn Sie sich auch die Zeit nehmen mir zu antworten. Keine Sorge, ich erwarte keine Wunder ..(
) aber wer weiß vielleicht haben Sie ja eine oder mehrere Ideen.Liebe Grüße
Katzenauge
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