Neurologische Beschwerden von möglicher Zöliakie?

[Hustinettenbaer]

Liebe Leute,

mein Symptomverlauf:
Begonnen im Mai/Juni 22 mit Gewichtsverlust (ca 8kg) u. Gastritis, dann von Sommer bis jetzt zunehmende neurologische Beschwerden wie Muskelschwäche, Zittern bzw. ruckelnde Bewegungen (Arme, Hände, Schulter), dazu wechselnde Faszikulationen.
Diagnostisch wurde weder internistisch noch neurologisch bisher erklärbares gefunden. Im Blut keine Mangelerscheinungen (B6 sogar zu hoch).
Bei Bluttest wurden nun deutlich erhöhte IgA Gliadin AKs gefunden, HLA-DQ2 und DQ8 positiv. Gewebstransglutaminase AKs waren aber negativ. Gastrointernale Beschwerden habe ich aber kaum, außer vermehrte Blähungen.

Meine Frage wäre nun, ob eine Zöliakie oder Glutensensitivität zu diesem neurologischen Beschwerdebild führen könnte oder ob das eher unwahrscheinlich ist? Gibt es weitere Untersuchungen, die hier mehr Klarheit bringen könnte?

Vielen Dank!!

[Tired]

Re: Neurologische Beschwerden von möglicher Zöliakie?

Hi,
im Grunde kann auch eine Unverträglichkeit so etwas machen, allerdings müsstest du dann auch Magen-Darm Probleme haben, denke ich.
Auch ein zu hoher Vitamin B6 Spiegel könnte das verursachen, wie wahrscheinlich das ist sei mal dahin gestellt.
Wurde denn auch ein EEG gemacht, ein MRT?

Vielleicht den Beitrag noch mal bei Lifeline im Expertenforum posten...

[Hustinettenbaer]

Re: Neurologische Beschwerden von möglicher Zöliakie?

Danke Tired ich glaube persönlich auch nicht an einen Zusammenhang, möchte aber nichts unversucht lassen.
MRT Gehirn wurde gemacht, normal. EEG bisher nicht. Würde das auffällig sein?

[Tired]

Re: Neurologische Beschwerden von möglicher Zöliakie?

Wenn im MRT nix war, dann ist es eher unwahrscheinlich dass im EEG was zu erkennen ist.
Führst du darüber ein Tagebuch? Das deckt manchmal Zusammenhänge auf.
Wenn du alles einträgst, Stress und psychische Verfassung, Ernährung, Aktivitäten...., also so aufbauen wie ein Schmerztagebuch.

[Hustinettenbaer]

Re: Neurologische Beschwerden von möglicher Zöliakie?

Tired bisher führe ich kein Tagebuch. Eigentlich ist alles langsam zunehmend, vielleicht überlagert durch verstärkte Symptome durch Stress, Angst etc.

[Tired]

Re: Neurologische Beschwerden von möglicher Zöliakie?

Kann gut sein dass die Psyche da mit rein spielt.
Manchmal hat man was das länger andauert, Ängste kommen hoch und die Psyche hält dann die Symptome auch bei eigentlicher Besserung, weiter aufrecht verstärkt sie sogar.

Du solltest also zweigleisig fahren, einmal weiter nach Ursachen schauen und zum anderen die Psyche stabilisieren, Ausdauersport, Entspannungstechniken, Stressreduktion usw.

Hattest du mal Corona?

[Hustinettenbaer]

Re: Neurologische Beschwerden von möglicher Zöliakie?

Tired danke für die Tipps. Ich bin seit Sommer auf Ursachenforschung, hab so ziemlich alles erdenkliche abgeklärt. Das Problem ist eigentlich dass alles langsam schlechter wird, was für etwas neurodegeneratives spricht.

Corona hatte ich ca 2 Monate vor Symptombeginn (und aktuell gerade, aber fast jetzt fast symptomlose). Ich könnte mir schon vorstellen, dass durch Corona irgendwas ausgelöst wurde.

[Tired]

Re: Neurologische Beschwerden von möglicher Zöliakie?

Es kann schon sein dass es eine Form von LongCovod ist, also auch mal schauen ob es bei dir in der Nähe eine Ambulanz oder sonstige Stelle gibt die sich damit beschäftigt.
Es scheint ja häufig so, dass LongCovid die trifft die einen milderen Verlauf haben.

[Hustinettenbaer]

Re: Neurologische Beschwerden von möglicher Zöliakie?

Hallo Tired wollte mich Mal wieder melden. War jetzt beim Gastroenterologen wegen dem möglichen Zusammenhang zwischen meinen neurologischen Beschwerden und der Zöliakie. Im Endeffekt muss man eine Biopsie machen und selbst wenn eine gesicherte Diagnose vorliegt weiß man nicht ob es davon kommt. Man kann sich nur glutenfrei ernähren und auf Besserung hoffen.
Insgesamt geht es leider weiter langsam aber stetig bergab. Die Muskeln zittern bei immer geringeren Belastungen und alles wird schwerer. Auch hab ich ständig das Gefühl die Muskeln (speziell Waden und Oberschenkel) Vibrieren und arbeiten.
Wie geht's dir? Was führt dich in dieses Forum?

[Tired]

Re: Neurologische Beschwerden von möglicher Zöliakie?

Hi Hustinettenbaer,
ich bin einfach hier hängen geblieben.

Hab da aber ganz ähnliche Symptome wie du, es ist schwierig dem auf die Schliche zu kommen.
Wurde bei dir mal die Nervenleitgeschwindigkeit beim Neurologen gemessen?
Das Problem ist dass irgendwann Physis und Psyche Pingpong spielen, eines verstärkt das andere und man weiß gar nicht mehr was das eigentliche Problem ist, wo der Ursprung sein könnte.

Im Grunde bleibt nur probieren und dran bleiben, einfach hoffen dass man irgendwann drauf kommt oder es genauso wieder verschwindet wie es gekommen ist.

Probier mal drei Wochen aus dich konsequent Glutenfrei zu ernähren, danach weißt du dann recht sicher ob es damit zusammenhängen kann oder nicht.
Wichtig ist auch dass du in Bewegung bleibst, Kardiotraining, Krafttraining, das kann dem Organismus helfen Selbstheilungskräfte zu mobilisieren, was auch immer die Ursache ist, aber nicht übernehmen.

[Hustinettenbaer]

Re: Neurologische Beschwerden von möglicher Zöliakie?

Hallo Tired ja NLG ist gemacht, auch SEP, MEP, EMG, MRT Kopf + HWS, BWS. Auch CT Thorax u. Abdomen um Tumor auszuschließen. Alles o.B.
Hatte zunächst die HWS im Verdacht, weil ich an 2 Stellen eine Spinalkanalstenose mit Kompression des Rückenmarks habe. Nachdem aber 2 Neurochirurgen unabhängig voneinander meinten, dass keine Myelopathie zu sehen ist und meine Symptome auch zu untypisch dafür wären (speziell das Fehlen sensibler Beteiligung), habe ich das wieder verworfen.
Die Schilddrüse war ebenfalls kurz im Gespräch weil da ein 1 cm Knoten ist, der nach einer Szintigraphie aber als nicht behandlungsbedürftig eingestuft wurde. (Schilddrüsenwerte alle OK, nur Calcitonin grenzwertig was aber keinen Arzt beeindruckt hat).
EMG kann man allmählich wiederholen, weil doch schon ca 6 Monate her.
Also ich denke auch, dass ich kaum mehr etwas tun kann außer zusehen und das beste daraus machen. Was gar nicht leicht ist, wenn die Symptome kontinuierlich zunehmen und stärker werden. Ich frage mich wo das ganze endet wenn das so weiter geht. Und ja, die Psyche hat ihren Anteil, nach vielen Phasen mit Mal mehr Mal weniger Ängste und Panik habe ich mittlerweile ein Gespür was davon die Psyche dazuschlägt und was die krankhafte Grundsymptomatik ist: die zunehmende Belastungsintoleranz und das Zittern/Rattern der Muskeln ist einfach immer und überall vorhanden, unabhängig von meinem psychischen Befinden.

Was hast du für Symptome?

[Tired]

Re: Neurologische Beschwerden von möglicher Zöliakie?

Naja, auch sehr vielfältig gestreute Symptome.;-)
Muskel und Gelenkschmerzen, Geschmacksveränderungen, Reizhusten, brennen und Schmerzen im Hals-Rachenraum, Magenschmerzen, Sodbrennen, Säure die Nachts hoch schießt und ständige Übelkeit, motorische Probleme, Trigeminus Schmerzen, seit Corona extreme Schwierigkeiten mit dem Kurzzeitgedächtnis und dem zusammenbekommen bestimmter Zusammenhänge.......
Alles sehr merkwürdig, kommt einem manchmal vor als würde man langsam vergiftet, aber zu finden ist nicht viel, ein Tennisarm, Bandscheibenvorfälle, Gallensäure was erklärt dass jahrzehntelange Einnahme der PPI nur sporadisch half und im Grunde überflüssig war. Wobei ich bei dem ein oder anderen Symptom auch die NW der PPI in Verdachte habe, oder eine Rheumaform die in den üblichen Tests nicht zu sehen ist, aber auch das kann man nicht nachweisen. Sogar eine mögliche Ursache für die Cluster-Kopfschmerzen wurde gefunden, aber dennoch wird weiterhin vor allem die Psyche in den Vordergrund gerückt, ich denke mal weil unser Gesundheitssystem eher auf die Psyche als auf Diagnostik außerhalb der Norm ausgelegt ist.

Bei diffusen Symptomen, ohne eine Ursache durch die üblichen Untersuchungen zu finden, ist man in erster Linie ziemlich allein gelassen.

[Hustinettenbaer]

Re: Neurologische Beschwerden von möglicher Zöliakie?

Das klingt auch alles eher unschön. Wie lange quälst du dich schon damit herum? Wird es eher schlechter oder besser? Vorallem sehr viele ganz unterschiedliche Beschwerden. Ob das nicht ein Zusammenspiel mehrerer Erkrankungen ist?
Ich sehe es genauso wie du. Solange man in das 0815 Schema hineinpasst und eine Allerweltskrankheit hat, funktioniert das Gesundheitssystem noch einigermaßen. Wenn man etwas seltenes oder diffuses hat oder vielleicht noch ein Beschwerdebild, das mehrere Fachrichtungen benötigt, dann wird man entweder von einem zum anderen geschoben oder als psychisch abgestempelt. In der Neurologie hab ich die Erfahrung, solange man nicht auf allen Vier gekrochen kommt oder echte klinische Ausfälle hat, gilt man als gesund. Wenn man beteuert, dass man einfach weniger "kann" als früher und rascher muskulär platt ist, dann raten sie dir entweder zu mehr Sport oder tun es als stressbedingt ab. Das ist frustrierend aber leider die Regel. Im Endeffekt ist man sein eigener Arzt und braucht nur die Labor- und apparativen Untersuchungen. Den Rest muss man sich dann selber zusammenreimen.

[Tired]

Re: Neurologische Beschwerden von möglicher Zöliakie?

Ja, mir hat der Orthopäde geraten Ibu zu nehmen, es wäre das Alter, aber dass Ibu wieder auf den Magen geht dafür ist dann natürlich jemand anderes zuständig.:-)

Ich habe das schon sicher ein viertel Jahrhundert, sporadisch, also Phasen und damals wars eben nicht wirklich belastend weils nach ein paar Tagen wieder vorbei war und die Ärzte die ich drauf Ansprache haben auch nicht so viel dazu gesagt.
Dann wurden die Phasen immer länger und jetzt ist es durchgängig seit ca. drei Jahren, in unterschiedlichem Ausmaß.

Ist halt auch eine Frage des Budges, mit meinen Kopfschmerzen wurde ich früher auch immer nur mit Ibu behandelt und wenns nicht geholfen hat abgewimmelt. Als dann die Diagnose Bing-Horton feststand half es auch nicht viel weiter, es war zwar klar wie während der Episoden behandelt werden sollte, doch gemacht hat es niemand, das Argument war dass die Medikamente zu teuer wären und das was ich bekomme würde gegen Migräne sehr gut helfen, das Problem war halt dass ich keine Migräne habe und auch nicht hatte, die Behandlung also vollkommen am Problem vorbei ging.
Sobald es um Kosten und Budget geht habe ich keinerlei Vertrauen und Erwartungen an die Ärzte und man kann denen "teilweise" nicht einmal einen großen Vorwurf machen, außer den dass es vielleicht unmenschlich ist nicht zumindest alternative Anlaufstellen zu nennen wo man bekommt was man braucht.

Naja, glücklicherweise haben sich die Kopfschmerzen zum Besseren verändert, anderes leider zum Schlechteren. Möglich dass das auch irgendwie zusammen hängt, damals natürlich massenhaft Schmerztabletten geschluckt, sicher wurde da auch einiges im Schmerzgedächtnis durcheinander gebracht. bestimmt auch bei der Wahrnehmung von Schmerz, der Weiterleitung von Reizen, aber das sind wieder so komplizierte Gedankengänge denen dementsprechend niemand nachgehen kann.

Aber irgendwann wacht man auf und alles ist wieder gut, dann gibts erstmal ne Party.:-)))

Mit dem Sport solltest du es so halten wie es dir dein Körper signalisiert, bist du danach zu lange platt musst du reduzieren, dich langsam an das herantasten was geht und den Punkt als nur minimal überschreiten, aber über die Zeit dadurch auch steigern.
Hör auf deinen Körper, der sagt dir sicher deutlich was geht und was nicht.

Mir ist es ein Rätsel warum du da nicht Hilfe angeboten bekommst, Rehasport, Physio, Kur, oder richtige Reha, selbst da ist es ein Kampf herauszufinden was helfen könnte und dann einen Antrag genehmigt zu bekommen, normalerweise müssten die Ärzte einen auf solche Möglichkeiten hinweisen und beim Antrag unterstützen..

[Hustinettenbaer]

Re: Neurologische Beschwerden von möglicher Zöliakie?

Hallo! Wollte mal nachfragen wie es dir so geht? Hat sich etwas verändert?
Liebe Grüße