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merkwürdige Attacken

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  • merkwürdige Attacken

    Liebe Lesenden,

    auch wenn ich keinem wünsche, unter den gleichen Symptomen wie ich zu leiden, habe ich die Hoffnung, den einen oder anderen Impuls aus der Community zu erhalten, was meine aktuelle Problematik betrifft, die ich in den Bereich "Migräne & Kopfschmerzen" einordnen würde, wenngleich ich mir nicht zu 100 % sicher bin.

    Vor Beschreibung der Attacken in Kürze ein paar hilfreiche Infos: Ich bin 30 Jahre und männlich und habe schon gefühlt seit Ewigkeiten Übelkeit und Kopfprobleme, wenn ich z. B. intensiv am PC arbeite oder im Stress bin. Meine letzte MRT im Juni 2022 war nach wie vor - bis auf die zu kontrollierende Subarachnoidalzyste - ohne Auffälligkeiten. Seit Nov. 2021 habe ich allerdings immer wieder länger andauernde Attacken mit Übelkeit, Unwohlsein und auch Kopfschmerzen.
    Weil meine aktuellen Probleme nahezu die letzten 4,5 Wochen am Stück andauern, war ich an der Uniklinik in der Notaufnahme. Der Arzt dort vermutet einen status migraenosus.

    Jetzt zu den merkwürdigen Attacken, die mich mittlerweile auch vom Kopf her/psychisch ziemlich mitnehmen, weil sie so unerklärlich erscheinen:
    Die Attacken kommen wie aus dem Nichts und beginnen im Prinzip mit einem starken Unwohlseingefühl. Ich fange oft an zu schwitzen, bekomme Appetitlosigkeit und je nach dem auch Übelkeit und muss vor allen Dingen imperativ und mehrmals hintereinander auf die Toilette, weil der Darm gefühlt alles rauswerfen will, was in ihm ist.
    Die Attacke verläuft nicht gleichförmig, sondern ist anfangs sehr stark, dann lässt sie nach, nur um dann wieder an Stärke zuzunehmen, wobei das Niveau der Ausgangsattacke normalerweise nicht mehr erreicht wird. Auch ist es so, dass der Stuhldrang weg ist, wenn ich 2 oder 3 Mal hintereinander auf der Toilette war.
    Das Merkwürdige ist nun, dass auf diese Attacken nicht immer Kopfschmerzen folgen. Ja, es gibt auch extreme Fälle, da dauern diese Attacken Stunden und dann beginnen Kopfschmerzen an der Schläfe; aber nein, es gibt eben auch die Attacken wie gestern Abend, die innerhalb von 30-45 min weitestgehend überstanden sind und außer einem Gefühl der Angst (wie gesagt, es besorgt mich doch sehr) und Unruhe (womöglich aufgrund der Angst) nichts zurücklassen.
    Diese Attacken stellen mir ein großes Rätsel dar, weil ich nicht verstehe, warum sie auftauchen und wie ich sie angehen kann. Es beunruhigt mich, wie schnell sie auftauchen, denn sie können gefühlt überall auftauchen.

    Was mir bei den Attacken aufgefallen ist, ist aber das Folgende: Gestern habe ich gelesen und parallel den Fernseher laufen gehabt. Dann ist mir plötzlich unwohl geworden und die Attacke startete. Davor ist es auch schon 3 Mal in den letzten Wochen vorgekommen, dass ich etwas in einem Bildschirm geschaut habe und dann fing alles an. Komisch ist aber, dass ich sonst nie Probleme mit weit entfernten Bildschirmen hatte und es auch nie innerhalb von Minuten nach Beginn des Schauens ausgebrochen ist.
    Und manchmal gibt es auch Fälle, aber womöglich zählen die nicht hierzu, da wird mir beim Essen von einer auf die andere Minute oder anscheinend durch Kopfbewegungen schlecht. So fühlt es sich zumindest an.

    Soviel zu den Attacken. Das Problem ist mittlerweile, dass die Häufigkeit der Attacken und die Intensität mir Angst bereiten und das natürlich mich auch in den Ruhephasen nicht so gut gehen lässt. Trotz dieser Kopfkomponente gibt es aber die Attacken und ich fragen, ob ihr Ähnliches kennt und mir da weiterhelfen könnt. Könnten das kurze Migräneattacken sein oder vielleicht andere kopfbedingte Probleme sein?

    Ich bin für jede Antwort und jeden Impuls dankbar. Wenn mein Neurologe aus den Ferien zurück ist, werde ich in 2,5 Wochen auch mit ihm darüber reden. Bis dahin ist aber noch ne lange Zeit...

    Herzlich grüßt
    Latinus


  • Re: merkwürdige Attacken

    Hi,
    ich würde versuchen in eine neurologische Ambulanz zu kommen, müsstest vorher erfragen ob du da eine Ü von einem Neurologen brauchst, oder zur Diagnose stationär.
    Ich kann mir schon vorstellen dass das eine Form der Migräne sein könnte, aber ich bin nur Laie und hier gibt es leider keine Experten.
    Bei Lifeline gibt es eine entsprechende Sparte, mit Experten, schau mal ob du da eine Antwort bekommst.

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    • Re: merkwürdige Attacken

      Hi,

      danke für die superschnelle Antwort! Ich war in der neurologischen Notaufnahme an der Uniklinik, aber es klingt sinnvoll, mal eine Ü für die neurologische Ambulanz zu holen. Da diese sonderbaren Attacken immer und immer wieder kommen und sie beunruhigend sind, will ich auch keine Chance verstreichen lassen, die des Rätsels Lösung bringen könnte.

      Danke auch für den Hinweis mit Lifeline! Das hatte ich bis jetzt gar nicht auf den Schirm. Hab da mal die Experten angeschrieben und bin gespannt, was sie sagen werden.

      Ist halt krass, wie die Problematik als solche eskaliert ist. Früher hatte ich nicht so viel mit Übelkeit zu tun und selbst der Kopfschmerz war moderat, auch wenn es manchmal Phasen gab, wo Probleme über Wochen angehalten haben. Aber diese spontanen heftigen Attacken jetzt, die gefühlt immer und überall auftreten können, sind schon mies...

      LG

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      • Re: merkwürdige Attacken

        Solche Veränderungen können auch mit den Hormonen in Zusammenhang stehen, die sich ja im Laufe des Lebens mehrmals verändern.
        Wäre schön wenn du weiter berichtest, auch was bei Lifeline geraten wird.

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        • Re: merkwürdige Attacken

          Dass sich Migräne wandeln kann, habe ich auch schon mal gehört. Es müsste nur nicht in so ein Extrem umschlagen. ;-) Und ich hoffe, es ist verständlich, dass man sich trotz allem doch nen großen Kopf drum macht, wenn es sich so verändert, und man denkt, dass vielleicht was Anderes dahinter steckt. Deswegen bin ich auch wegen der jährlichen MRT froh, weil dann zumindest klar ist, dass an sich alles ok ist.

          Klar, ich werd berichten. Da mein Termin beim Neurologen erst am 07.09. sein wird, schätze ich, dass die Antwort von Lifeline das nächste sein wird, von dem ich berichten kann.

          Kommentar


          • Re: merkwürdige Attacken

            Ja, das ist normal dass man sich Sorgen macht, ist ja auch nicht schön nicht zu wissen wie es sich weiter entwickelt, obs weg geht, nochmal anders wird und die Ursache vielleicht eine ist an die man noch nicht gedacht hat...

            Versuch dennoch positiv zu bleiben.

            Kommentar


            • Re: merkwürdige Attacken

              Ja, das ist es eben. Es ist nichts, was wirklich so 1:1 in nem Lehrbuch steht, sodass man es sofort richtig behandeln kann. Und dass es dann jederzeit so plötzlich kommen kann und über Wochen immer wieder, ist echt zermürbend.

              Aber du hast Recht: Aufgeben oder den Mut verlieren, sollte keine Option sein. Ist aber manchmal echt nicht leicht, positiv zu denken...

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              • Re: merkwürdige Attacken

                Ja, das ist nicht leicht.
                Hatte selber Bing-Horton- Syndrom, über Jahrzehnte Höllenqualen, keine richtige Diagnose und Behandlung, nach zwanzig Jahren eine Zufallsdiagnose, aber dann auch keine Behandlung bekommen weil die den Neurologen zu teuer war.
                Ich entschloss mich dann bei den nächsten schweren Attacken das zu beenden, da ist dann eh alles egal und wundersamerweise kamen dann erst nur noch einzelne Attacken in großem Abstand und dann nur noch sehr selten eine einzelne leichte, Trigeminusschmerzen waren dann das nächste Thema aber längst nicht so extrem.
                Ich glaube das hatte mit den Hormonen zu tun, die haben sich um die Zeit herum verändert und vielleicht dadurch dem Cluster ein Ende gemacht.
                Hoffe es zumindest, damit wäre es sehr unwahrscheinlich dass das nochmal auftritt.
                Man darf also die Hoffnung nicht aufgeben, auch bei Krankheiten die angeblich nicht zu heilen sind, oder man nicht gewillt ist sie adäquat zu behandeln.

                Hast du schon mal Triptane verschrieben bekommen (z:B: Sumatriptan).
                Wäre für die Behandlung vielleicht von Vorteil, wenn man weiß ob das wirkt, ist natürlich kein harmloses Medi, ich habs früher ne Zeit lang täglich genommen, glaube aber bei Migräne darf man allerhöchsten dreimal im Monat eine nehmen.
                Es könnte aber vielleicht einen Hinweis geben, ob wirklich alles an der Migräne hängt, wenn alles besser wird.
                Vielleicht das mal mit dem Arzt besprechen, ob es Sinn macht kann ich nicht beurteilen, macht halt auch mit bestimmten anderen Medis schwere WW, Antidepressiva und so, also auch alles angeben was du nimmst oder bis vor kurzem genommen hast..

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                • Re: merkwürdige Attacken

                  Oh sorry, ich habe deine Antwort nicht per Mail bekommen und sehe sie erst jetzt.
                  Ich schreib dir erst mal von Lifeline und gesondert zu deiner Nachricht. Zu Lifeline: In der Antwort der Experten wurde die Migräne als sehr wahrscheinlich angesehen. Ich soll zwar auch nochmal eine Epilepsie mittels EEG ausschließen lassen, aber der Verdacht liegt nahe, dass es Migräne ist bzw. passen die Symptome sehr gut dazu.

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                  • Re: merkwürdige Attacken

                    Krass, was für eine Leidensgeschichte du hast. Von Cluster hab ich gehört und auch mal im Fernsehen was gesehen. Übler geht es ja eigentlich gar nicht mehr. Und es ist ein echtes Glück, dass die Attacken dann nachgelassen haben. Ich kann das total verstehen, wenn man den (Lebens-)Mut verliert. Zum Glück hat sich alles gebessert und das soll bitte auch so bleiben!!!

                    Triptane hab ich tatsächlich zu Hause, sogar auch Sumatriptan (als Tablette und Spritze). Ich hab mich eigentlich lange davor gesträubt und auch jetzt noch tu ich das bei Sumatriptan, weil ich davon einige WW habe. Deswegen habe ich zunächst das besser verträgliche Almotriptan getestet (leider negativ) und es mal mit Ibu und Aspirin probiert. Hab auch Sumatriptan mittlerweile getestet.
                    Ob es wirklich geholfen hat, kann ich aber gar nicht so recht sagen, weil manchmal die Kopfschmerzattacken 2-3 Stunden dauern und das Sumatriptan eine gewisse Zeit zum Wirken braucht. Was ich aber definitiv sagen kann, ist, dass - als ich das Sumatriptan genommen habe - nach 1,5/2 Stunden der Schmerz weg war. Ich hatte die Tablette gegen 14.30 Uhr genommen (gut, dass ich Aufzeichnungen habe) und abends bzw. am nächsten Morgen hatte ich wieder Kopfweh. Und das Problem mit den Triptanen ist tatsächlich, dass man sie nur begrenzt anwenden darf, wie du sagst. Insofern kann ich sie zwar nochmal bei einer Attacke testen, aber es ist leider keine Dauerlösung...

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                    • Re: merkwürdige Attacken

                      Danke dir.
                      Ja, eine Dauerlösung ist das nicht und die Triptane machen manchmal auch ein komisches Gefühl im Kopf und auch Kopfschmerzen, zumindest bei längerer Einnahme.
                      Bei Cluster wirken die Tabletten nicht schnell genug und bei mir hatten sich die Attacken zeitlich zwar um zwei Std. verkürzt, hatte sie dann nur noch unter einer Std. aber dafür haben sie sich über den Tag verfünffacht, in der Summe also ein Minusgeschäft.
                      Bei Migräne ist das aber wieder was anderes, denke ich, ein gängiges Mittel.

                      Machst du Ausdauersport?
                      Sauerstoff hilft oft, man kann es akut ausprobieren, insofern man einen Arzt hat der Sauerstofftherapien macht, bevor man das aber nicht getestet hat wird es mit der Verschreibung schwierig, aber häufig hilft es schon sich den Sauerstoff über Sport zu holen und da werden so viele Prozesse aktiviert die sich auch günstig auswirken.

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                      • Re: merkwürdige Attacken

                        Ehrlich gesagt, finde ich Sumatriptan, was ich manchmal nehme, unangenehm wegen der Nebenwirkungen. Da krampft es in meinen Armen und am Hals und mir wird leicht schlecht.
                        Ja, das ist tatsächlich ein Minusgeschäft. Tut mir echt leid, dass du mit Cluster so viel Schlimmes erlebt hast. Gerade in solchen Dingen sieht man, dass die Medizin auch noch oft im Dunkeln tappt und noch viel Forschungsarbeit nötig ist.

                        Ich fahre Rennrad und Inliner. Zugegeben, das Rennrad seltener, weil mir manchmal bei Anstrengung oder vielleicht auch durch die Kopfhaltung schlecht wird und so ne Attacke ausgelöst wird, aber an sich mach ich das gerne.

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                        • Re: merkwürdige Attacken

                          Ich sehe das eher als Fehler im System, der Vergütung.
                          Ich hätte sicher die passenden Medis bekommen, wenn diese nicht das Budget überschritten hätten, für die Ärzte wäre es einfach ein Minusgeschäft gewesen und eventuelle Anträge dafür bei der KK zu stellen, zu aufwendig.
                          Von denen hat ja keiner einen Nachteil wenn er die günstigeren Medis verschreibt und damit die Leidenszeit hoch hält, aber Vorteile.
                          Der Patient ist halt bei vielen nicht mehr als eine Nummer, jemand der zum Lebensunterhalt beiträgt solange er nicht zu teuer wird und KK sind die Hüter dieses Systems.

                          Versuche es mal mit Laufen, oder Walken, am Besten im Wald, nicht gleich in die Vollen gehen, langsam steigern und zu Anfang reichen schon
                          15 min.
                          Da passiert definitiv einiges auf einer anderen Ebene, als beim Inlinen oder Rad fahren.
                          Einfach mal vier Wochen testen, insofern es nicht zu warm dafür ist.

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                          • Re: merkwürdige Attacken

                            Hmm, ja, das kann ich gut verstehen: Auch für mich gäbe es andere Medikamente gegen Migräne, aber die kriegt man halt nicht sofort verordnet. Manchmal bin ich schon so weit, selbst Dinge zu zahlen, weil ich vorankommen möchte, aber eigentlich ist es nicht Sinn und Zweck, dass man das tun sollte...

                            Das klingt gut. Dann werde ich heute Abend mal Laufen statt Inlinern.

                            Kommentar


                            • Re: merkwürdige Attacken

                              Viel Erfolg und dass das Laufen auch wirkt, mir hat es durchaus geholfen.

                              Kommentar

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