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CCC

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  • CCC

    Sehr geehrter Prof. Dr. Wust,
    mein Mann hat im Dezember 2009 CCCdiagnostiziert bekommen. Prognose schlecht bis aussichtslos... Nach erfolgreicher zweimaliger Chemoembolisation und anschließender Chemotherapie mit Gemcitabin und Cisplatin stellt sich allerdings etwas Hoffnung ein. Die erste Prognose von 6 Monaten hat er tapfer überlebt! Die wenigen kleinen Metastasen in der Lunge sind nach Überprüfing mit CT/MRT noch kleiner bzw. nicht mehr da, der noch verbliebene Leberlappen weist zwar noch kleine Satellitenherde am Rand auf, aber deutlich verändert. Aus dem Rest des Befundes werde ich nicht ganz schlau. Meine subjektive Wahrnehmung sieht keine Gelbfärbung der Haut mehr und ist auch sonst "ganz zufrieden" mit dem Allgemeinzustand. Mein Mann lebt seinen Alltag wie vor dem "Schicksalstag". Nach ein paar Wochen Erholung von der Tortur Chemoembolisation nahm er wie gewohnt seine Arbeit (Büro) wieder auf. Er ist relativ fit und wer es nicht weiß, sieht ihm wahrscheinlich nicht einmal etwas an. Allerdings berichtet er mittlerweile über Probleme mit den Fingerspitzen und Nadelstichen in den Füßen. Außerdem ist er auch etwas müder als vorher. Ich las hier im Forum von einem Kombinationsmedikament bei Darmkrebs - FOLFIRINOX. Wäre es in seinem Fall auch eine Möglichkeit? Wie lange kann man diese Art Chemo verabreichen, bevor es zu schweren irreparablen Nerven- und anderen Schäden kommt. Wir versuchen, wenn es die Belastbarkeit zuläßt, mit Tennis spielen, schwimmen und Rad fahren (höchstens eine Stunde mit Pausen). Danach ist er aber ziemlich k.o. Mit den Blutwerten ist die Onkologin aber recht zufrieden.
    Da mein Mann erst 56 Jahre alt ist und nicht raucht, kaum mal ein Glas Wein getrunken hat, wollen wir natürlich alles versuchen, was lebenswert lebensverlängernd wirkt. Der Rhythmus der Chemo: 2 Wochen (1 Tag) Therapie, dann 1 Woche Pause.
    Vielleicht haben Sie noch einen hilreichen Rat für uns.

    Vielen Dank im Voraus!


  • Re: CCC


    Nach der Chemotherapie (First Line Therapie) ist es erfreulicherweise zu einer Remission gekommen. Die Dauer einer solchen Remission ist leider begrenzt. Eventuell kann mit einer Erhaltungstherapie das Intervall verlängert werden. Insoweit ist die Fortsetzung der Chemotherapie sinnvoll. Dabei gibt es beim Cisplatin eher eine Begrenzung in der Dosis. Vermutlich hängen die jetzt beginnenden Beschwerden (Neuropathie) damit zusammen. Eine Monotherapie mit Gemcitabine (ursprünglich die ErstlinienTherapie beim CCC) kann dagegen recht lange verabreicht werden. Diese Entscheidung wäre jetzt zu besprechen. Leider ist die Entscheidung nicht einfach – und es gibt kaum eindeutige Hinweise aus Studien.
    Auf jeden Fall sollten Sie die derzeitige günstige Situation wirklich ausnutzen, um mit Ihrem Mann noch ein paar schöne gemeinsame Stunden zu verbringen.
    Eine Behandlung mit FOLFIRINOX wäre übrigens problematisch, da ein Bestandteil dieses Schemas das Platinderivat Oxaliplatin ist, welches bei der beginnenden Neuropathie nicht günstig wäre.

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    • Re: CCC


      Sehr geehrter Herr Prof. Wust,

      mein Mann hat sich dafür entschieden (in Absprache mit der behandelnden Onkologin), an einem der beiden Chemotherapietage das Cisplatin wegzulassen, d.h. er bekommt eine Woche nur Gemcitabin, eine Woche Gemcitabin und Cisplatin, dann eine Woche Pause. Wir wollen natürlich auch nicht den bisherigen "Erfolg" wieder verspielen... Auf jeden Fall geht es ihm allgemein jetzt besser. Wann wäre denn eine weitere Kontrolluntersuchung ratsam? Die letzte war Anfang Juni. Uns würden halt die Veränderungen so aktuell als möglich zu sehen, etwas mehr Sicherheit geben. Wie lange könnte denn eine Remission bei diesem Krankheitsbild andauern? Momentan kann sich niemand von uns vorstellen, daß es ihm bald sehr schlecht gehen kann. Mein Mann hat augenblicklich kaum Beschwerden, außer vielleicht Geschmacksveränderungen bei bestimmten Lebensmitteln (Brot schmeckt zeiteise wie Pappe).
      Es wäre nett, wenn Sie uns noch einmal antworten könnten.

      Vielen Dank und viele Grüße

      lmzk58

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      • Re: CCC


        Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Wust,
        meine Mann hat bis letzte Woche o.g. Therapieform durchgehalten. Nach letztem MRT und CT hat sich die große Lebermetastase auf mittlerweile 5,3 cm * 5,7 cm zurückgebildet und alle Lymphknoten sind sauber. Bedenklich ist die Entwicklung der beiden Metastasen in einem Lungenflügel (Größe 1,6 bzw. 1,3 cm - ca. 2mm mehr seit Juni 2010) und eine Metastase an der Lendenwirbelsäule - 1,8 cm. Allerdings alles ohne Beschwerden oder Schmerzen. Wir haben inzwischen in Soest eine Klinik gefunden, die sog. Cyberknife durchführt. Wäre das eine Möglichkeit um das jetzige Wachstum - trotz Weiterführung der Gemzar-Chemo (drei Wochen/1 Woche Pause) ohne das eine Rückbildung der o.g. Metastasenzu verzeichnen ist, Aussicht auf Erfolg bieten kann?
        Über eine Meinung Ihrerseits wäre ich Ihnen sehr dankbar.

        Mit freundlichen Grüßen

        lmzk58

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        • Re: CCC


          Sehr geehrter Prof. Dr. Wust,
          zum jetzigen Zeitpunkt hat mein Mann die Voruntersuchungen für die Behandlung der Wirbelsäulenmetastase mittels CyberKnife abgeschlossen. Ab 8.12.10 bekommt er die Behandlung an drei Terminen durchgeführt. Man spricht dort von der Stelle "der größten Not"... Es ist mir sicher bewußt, daß man mit dieser Metastase beginnen muß. Was sich mir nicht erschließt ist die anschließende Meinung, daß die anderen Metastasen (noch?)nicht behandelt werden müssen. Selbst wenn diese noch keine bedrohlichen Eigenschaften aufweisen, ist es perspektivisch nicht besser, alles damit zu behandeln - selbstverständlich in angemessenen Zeiträumen? Gilt nicht auch, je weniger Metastasen umso weniger die Streuung und umso besser die Lebensqualität und die Überlebenszeit? Warum muß man erst auf eine Eskalation warten, die mit dem Absetzen von Cisplatin sicher nicht sehr lange auf sich warten lät...???!!!
          Bin sehr interessiert an Ihrer Meinung.

          Mit freundlichen Grüßen

          lmzk58

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          • Re: CCC


            Die Bestrahlung einer Wirbelsäulenmetastase mit dem CyberKnife ist recht aufwendig, aber ok. Eigentlich könnte man dann auch die beiden Lungenmetastasen bestrahlen, für die das CyberKnife besonders geeignet ist. Allerdings hat man bei Metastasen ohne Beschwerden immer etwas bedenken, eine Lokaltherapie durchzuführen, da jede Therapie mit Risiken und Belastung für den Patienten verbunden ist. Bei Ihrem Mann wäre die Frage zu klären, was mit dem Primärtumor passiert. Wenn wirklich eine oligotope Metastasierung vorliegt (mit nur 3 Metastasen) und der Primärtumor eindeutig unter Kontrolle ist, könnte Ihre Sichtweise berechtigt sein (und eine zusätzliche Behandlung aller 3 Metastasen indiziert sein).

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            • Re: CCC


              Sehr geehrter Prof. Dr. Wust,
              vielen Dank für Ihre Antwort. Ich schätze Ihre Fachkompetenz und Offenheit sehr. Hätte man denn die Wirbelsäulenmetastase denn auch anders, schonender ... behandeln können? Welcher Art Belastung und Nebenwirkungen könnte denn diese Behandlungsmethode mit sich bringen? Bisher lasen wir immer nur wie schonend und effektiv das CyberKnife vorgeht. Wir glauben, daß die Lebermetastase immer noch unter den "Folgen" der Chemoembolisation "leidet". Und der Zeitpunkt für eine Behandlung mittels Strahlentherapie auch mit einer evtl. "Erholung" an ein Zeitfenster gebunden ist...? Unseren Recherchen ist auch nicht entgangen, daß in München ein Institut im letzten Jahr seine Arbeit aufgenommen hat, daß mit Protonen bestrahlt. Dies wäre noch schonender? Leider sieht es so aus, daß das wohl Privatpatienten vorbehalten ist?
              Wir suchen , wie wahrscheinlich alle hier, objektiven Rat ohne den oft vordergründig zu spürenden kommerziellen Fokus der behandelnden Onkologen. Von da kommt in Richtung ergänzender bzw. alternativer Behandlungsmethoden nicht viel bis gar nichts... Man schiebt die Patienten in die Schublade der "Todgeweihten". Wer da wieder raus will, weil er sich vielleicht noch nicht endgültig aufgegeben hat, muß übermenschliches leisten alle Informationen relativ objektiv (leider ohne das nötige Grundwissen) zu sortieren und beurteilen zu können. Nach so viel Polemik - noch eine Frage:
              Man liest von den Erfolgen der Hyperthermie. Könnte man nach erfolgreicher Bestrahlung nicht ein Therapieschema anwenden- z.B. für 6 Monate - das Hyperthermie mit Gemcitabin "verbindet" um noch verbliebene Krebszellen im Körper weitestgehend zu eliminieren? Das wäre natürlich alles nur für den absoluten Ausnahmefall, daß sich alles so entwickelt, wie wir inständig hoffen...
              Ich möchte Ihnen danken, daß Sie sich die Zeit für Leute wie uns nehmen, neben Ihrem sicher schon stressigen Arbeitsalltag.
              Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.

              Mit freundlichen Grüßen

              lmzk58

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              • Re: CCC


                Sehr geehrte Imzk,

                wenn Sie hier schreiben, dann bedenken Sie bitte, dass auch andere Ihre Beiträge lesen.
                Mein Mann (noch 5 Jahre jünger als Ihrer, und wir haben noch Kinder, die zur Schule gehen) leidet auch an einem CC. Inoperabel, mit Peritonealkarzinose.

                Aufgebeben hat er sich nicht, und wir schaffen auch alle erforderlichen Informationen heran, aber leider ändert das alles nichts an dem, dass er in der Schublade "todgeweiht" bleibt. Es sei denn, es geschieht ein Wunder.

                Ihr Posting liest sich so, als dürfe man sich bloß nicht mit dem Sterben abfinden und müsse auf Teufel komm raus jeder Neuheit nachjagen, ansonsten habe man sich aufgegeben.
                Und diese Einstellung trifft mich und meinen Mann, denn sie schiebt uns eine Einstellung und eine Schuld zu, die wir nicht haben.

                Mit freundlichen Grüßen

                Entfrau

                PS: wir sind bisher auch von Ärzten mit einem kommerziellen Fokus verschont geblieben.

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                • Re: CCC


                  Hallo Entfrau,
                  es ist wohl jedem unbenommen, wie er mit dem Leben nach einer Krebsdiagnose umgeht, welche persönliche Meinung er sich zu Therapien und Behandlungsmöglichkeiten bildet, wo und wie er Recherchen betreibt, die altbekannte und vielleicht auch neue Ansätze beim Kampf gegen diese schreckliche Krankheit zum Inhalt haben. Das wir uns aktuell mit dem Sterben (noch) nicht abgefunden haben, liegt einfach an dem bisherigen (natürlich individuellen) Verlauf, der uns wieder hoffen läßt, die Lebenszeit etwas zu verlängern. Dies hat aber überhaupt nichts gemein mit "auf Teufel komm raus jeder Neuheit nachjagen, ansonsten habe man sich aufgegeben"(s.o.). Wir suchen nur nach weiteren Möglichkeiten und verteilen auch KEINE Schuldsprüche (s.o.). Es ist mir ein absolutes Rätsel, wie man zu einer solchen Interpretation meines Beitrages kommen kann.
                  Ich hoffe, das genügt an Klarstellung.

                  Unabhängig davon wünsche ich jedem, daß das so erhoffte Wunder passiert und eine Heilung der an Krebs Erkrankten in Erfüllung geht!

                  Da es meinem Mann immer noch ganz gut geht, er nach wie vor Sinn und Anspruch in seiner Arbeit und Freude in unserer harmonischen Gemeinsamkeit findet, werden wir keine sinnvolle Chance auslassen, diesen Zustand so lange als möglich zu erhalten.

                  lmzk58

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                  • Re: CCC


                    Natürlich ist das CyberKnife aufgrund seiner hohen Präzision eine schonende Behandlungsmethode. Man hätte bei einer WS-Metastase auch wohnortnah mit einer „normalen“ Bestrahlung in etwa das Gleiche erreicht.
                    Ich möchte noch einmal die onkologische Sichtweise bei einem metastasierenden CCC darlegen. Normalerweise sieht man das als inkurable Erkrankung an, bei der nur die Chemotherapie eine sinnvolle Therapieoption ist und lokale Maßnahmen bei einer Metastase nicht sinnvoll sind (es sei denn die eine Metastase verursacht Beschwerden oder Komplikationen).
                    Es gibt den Sonderfall der oligotopen Metastasierung (d.h. es liegen nur wenige Metastasen vor). In solchen (eher seltenen) Fällen kann es sinnvoll sein, alle Metastasen lokaltherapeutisch anzugehen. Ich kann nicht beurteilen, ob eine solche Situation bei Ihrem Mann vorliegt, vielmehr fragte ich danach (bekam aber keine Antwort). Die Sinnhaftigkeit von solchen (exotischen) Ansätzen wie Protonen oder CyberKnife hängt von der Frage oligotop (ja oder nein) ab.
                    Die Hyperthermie wird hier vermutlich nicht viel helfen. Sie könnte als regionale Hyperthermie geeignet sein, den Primärtumor (im Oberbauch) intensiver mit Chemotherapie zu behandeln. Sie meinen aber vermutlich die Ganzkörperhyperthermie, die aufwendig und belastend ist. Gemcitabine ist eher nicht geeignet für eine Kombination mit Hyperthermie. Das ganze ist nicht validiert und wird daher im Rahmen der Standardtherapie nicht eingesetzt.

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                    • Re: CCC


                      Sehr geehrter Prof. Dr. Wust,
                      es tut mir leid, Ihnen die Frage nach den "wenigen Metastasen" nicht beantwortet zu haben. Die behandelnde Onkologin hält sich mit einer Aussage diesbezüglich verständlicherweise auch bedeckt, da ja die Beurteilung dieser Grunderkrankung generell mit einer miserablen Prognose einhergeht. Aber es sind lt. Befund keine Metastasen hinzugekommen. Die Metastase am LWK1 ist nur auf Basis des MRT bzw. CT zweifelsfrei als solche diagnostiziert worden. Röntgenaufnahme zeigt gar keine(!) Befunde im Thorax, die darauf hindeuten. Knochenzintigramm kann nicht unterscheiden, ob vielleicht auch eine degenerartive Veränderung vorliegt. Ansonsten gibt es keine anderen Läsionen im ganzen Körper (außer in der Lunge, die sich aber nur um ca. 1-2 mm verändert haben). Herz und Lunge wurden lt. Klopf- und Abhörbefunden als regelrecht beurteilt (obwohl die beiden kleinen Herde in der Lunge auf dem CT zu sehen sind). Natürlich ist die Lebermetastase auch noch da, aber auch weiter verkleinert. Blutwerte sind top (bis auf Hämoglobin 109; Erythr. 3,29; Leukos 3,43; Hämatokrit 33,8; alle Leberwerte bis auf GGT 107 im Normalbereich). Aber als Laien würden wir dies schon als ein vielversprechendes Ergebnis werten. Meinem Mann geht es gut (guter EZ und AZ). Das ist für uns natürlich auch ein - wenn auch subjektives - positives Zeichen. Aber woran sollen wir uns auch orientieren? Die Befunde aus dem Cyberknife-Zentrum in Soest haben die o.g. Ausführungen zum Inhalt. Wie sollen wir weiter verfahren? Was ist sinnvoll?
                      Für eine nochmalige Antwort wäre ich Ihnen sehr dankbar.

                      Mit freundlichen Grüßen und vielen Dank für Ihren Aufwand

                      lmzk58

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                      • Re: CCC


                        Sehr geehrter Prof. Dr. Wust,
                        mein Mann wurde im Dezember letzten Jahres erfolgreich im Cyberknife-Zentrum in Soest an der Wirbelsäule bestrahlt. Keinerlei Nebenwirkungen. Bedingt durch die Diagnostik und Vorbereitung (erstellen Planungs-CT usw.) sowie die Weihnachtszeit hat sich eine chemofreie Zeit von ca. 8 Wochen ergeben. Während dieser Zeit hat sich mein Mann hervorragend erholt. Alle Blutwerte top, sogar der GammaGT-Wert bei 92. Er war sehr gut drauf, belastbar, einfach toll. Jetzt hat er mittlerweile den 2. Zyklus Gemcitabin (3 Anwendungen, 1 Wo. Pause) durchlaufen. Es geht ihm mit jedem Mal schlechter! Blutwerte verschlechtern sich (lt. Onkologin nichts dramatisches), auch die Leberwerte, er fühlt sich matt, nicht belastbar; Herzklopfen, schneller Puls und Schweißausbrüche bei der kleinsten Anstrengung. Atemnot und Husten kommen dazu. Heute bei Arzt und CT keine Herz- oder Lungenprobleme, die diese Symptome rechtfertigen würden. Lediglich die Lungenmetastase ist auf 0,7 cm gewachsen. Er hat sich entschlossen diese bei nächster Gelegenheit wieder in Soest bestrahlen zu lassen (voraussichtlich nur eine Anwendung). Wir vermuten, daß die Symptome s.o. durch die Nebenwirkungen der Chemo hervorgerufen werden. Die Lebensqualität sinkt jedenfalls überproportional zum gewünschten Ergebnis. Ende März findet ein weiterer Kontrolltermin mit MRT in Soest statt. dort müßte man nach der Lebermetastase mit Ausschau halten. Was würden Sie in diesem Fall raten? Eine längere Pause von Gemcitabin (Cisplatin mußte ja bereits letztes Jahr abgesetzt werden)? Bisher hat mein Mann sich immer ganz gut gefühlt. Geht auch weiterhin arbeiten (sagt er fühlt sich so weitaus besser, weil er die Thematik dann weitgehend zurückdrängen kann und nicht ständig daran denken muß). Kann man noch mehr tun? Wäre ein sehr leichtes körperliches "Training" vielleicht denkbar um die Belastbarkeit zu erhöhen? Ich hoffe sehr auf eine Antwort.
                        Mit freundlichen Grüßen

                        lmzk58

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                        • Re: CCC


                          Einzelne Lungen- und Lebermetastasen kann man mit dem Cyberknife (eventuell nach Einlage eines röntgendichten Markers) bestrahlen. Eine alternative Methode (Leber) wäre die Brachytherapie (z.B. in Magdeburg, Prof. Ricke).
                          Bei dieser Konstellation ist eine Lokaltherapie der (wenigen) bekannten Herde sinnvoll (wie weiter oben dargelegt). Es wäre nicht das erste Mal, dass Patienten lokale Verfahren anwenden, weil Sie die Chemotherapie nicht gut vertragen und davon zumindest zeitweise wegkommen wollen. Bei schlechter Verträglichkeit wäre eine Protrahierung oder Pausierung der Chemotherapie m.E. zu diskutieren.

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                          • Re: CCC


                            Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Wust,
                            vielen Dank für Ihre schnelle Antwort. Die Umsetzung Ihrer Meinung halte ich für sinnvoll und ist für mich im Moment wahrscheinlich die am ehesten gangbare Möglichkeit. Nach der tollen Erfahrung mit dem Cyberknife an der Wirbelsäule, hat mein Mann noch mehr Vertrauen in diese Art der schnellen, schonenden und anscheinend radikalen Vernichtung der Metastasen. Mit der Brachytherapie hatten wir bisher noch keinen Kontakt; werden uns aber informieren.
                            Nochmals vielen Dank für Ihre konstruktive und objektive Antwort.

                            Mit freundlichen Grüßen

                            lmzk58

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                            • Re: CCC


                              Sehr geehrter Prof. Dr. Wust,
                              nachdem die Ursache für den schlechten Zustand in einem schwelenden Infekt gefunden und sehr schnell mittels Entzündungshemmern behoben wurde, geht es meinem Mann wieder gut. Vielleicht u.a. auch deshalb, weil die Chemo für weitere 2 Wochen unterbrochen wurde. Blutwerte sind wieder top. Einzig der Calciumwert wird mit jedem Mal weniger (liegt bei 2,1). Allerdings wurde ein CT gemacht, bei dem auffiel, daß wohl die Lymphknoten im Bauchraum wieder etwas vergrößert sind. Die Onkologin ist der Meinung, daß sich erneut Krebszellen ausbreiten und möchte 5Fu anstatt Cisplatin kombiniert mit Gemzar einsetzen. Meines Wissens ist 5Fu von den Nebenwirkungen her nicht besser verträglich als Cisplatin. Mein Mann hat immer noch unverminderte Nervenprobleme an Händen und Füßen in großem Umfang. Die Chemotherapie ist für den nach Chemoembolisation verbliebenen Rest der Leber, denke ich, eh das blanke Gift und schwer zu verarbeiten. Ja, ich resigniere auch des öfteren... Aber dann denke ich, man sollte so lange als möglich einen erträglichen Zustand sicher stellen können. Ich hatte schon die Vorstellung, die Lebermetastase (ca. 4,5 cm) mittels Cyberknife bestrahlen zu lassen (diese hatte wohl noch Aktivitäten an den Rändern) und danach Cisplatin oder 5Fu gegen die kursierenden Krebszellen für einen begrenzten Zeitraum einzusetzen. Aber ich bin nur Laie, der sich an einer Logik entlanghangelt, die wahrscheinlich nicht annähernd medizinische Logik tangiert. Aber man hofft und sucht halt immer fort...

                              Was raten Sie uns?

                              Mit freundlichen Grüßen

                              lmzk58

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                              • Re: CCC


                                Leider kommt jetzt noch eine weitere befallene Region dazu. Sie sprechen von LK im Bauchraum. Insofern scheint doch die systemische Therapie besonders wichtig zu sein. Es ist üblich, eine Umstellung der Chemotherapie vorzunehmen, wenn ein Progress unter einem Schema nachgewiesen wurde (was hier der Fall ist). Eine Bestrahlung der LK ist vermutlich mit dem Cyberknife nicht möglich (aufgrund ihrer Ausdehnung). Allenfalls die Tomotherapie könnte hier Abhilfe schaffen. Ich glaube, man sollte die Umstellung der Chemotherapie versuchen.

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                                • Re: CCC


                                  Sehr geehrter Herr Prof. Wust,
                                  ich möchte Ihnen für Ihre schnelle Antwort danken. Als die Diagnose im Dezember 2009 gestellt wurde, war auch eine Beteiligung der Lymphknoten vorhanden. Die Cisplatin-Therapie hat hier sehr gut gewirkt, denn es waren lange keine vergrößerten Lymphknoten mehr zu tasten oder zu sehen. Wir werden die neue Chemo versuchen. Können Sie unter dem 5-FU trotzdem noch eine Bestrahlung der beiden Lungen- und Lebermetastasen empfehlen oder kann es Komplikationen geben oder macht es einfach keinen Sinn?
                                  Kann sein, daß ich zuviel erwarte, aber ich könnte mir vorstellen, daß auch bei ambulant zu behandelnden Patienten turnusmäßig Fachärzte aus den verschiedensten medizinischen Bereichen an einem Tisch die Befunde und weitere Vorgehensweise besprechen. Ich denke da Onkologen, Radioonkologen, evtl. Chirurgen und nicht zu vergessen Fachleute aus der komplementären Thematik, wie Heilpraktiker, Osteopathen oder auch Homöopathen. Die Therapien können sich sicher zum Wohl des Patienten ergänzen, Linderung bringen und vielleicht die Lebenszeit lebenswert verlängern. Als Patient hat man es immer nur mit einem der Ärzte zu tun. Erschwerend kommt hinzu, daß oft der eine die Ansätze des anderen nicht objektiv betrachtet, m.E. oft nicht betrachten will. Sobald die eigene verordnete Schwerpunkttherapie hinterfragt wird oder Begründungen und Erklärungen erwartet werden, ist es meist mit der Objektivität nicht mehr weit her. Oft genug aus Unwissenheit! Ich finde es selbsrverständlich, daß der Patient wissen will, wie eine Therapie wirken soll und welche Nebenwirkungen auftreten könne und vor allem auch, ob es Alternativen aus anderen Fachbereichen gibt und welche davon in Frage kommen. Hier gibt es generell noch Nachholebedarf, glaube ich. Vielleicht existieren ja solche "Onkologischen Therapiezentren" schon, wir wissen nur nichts davon...
                                  Auf jeden Fall schätze ich Sie für die Hilfestellung, die Sie den verzweifelt nach schnellen Informationen Suchenden hier geben!
                                  Vielen Dank!

                                  Mit freundlichen Grüßen

                                  lmzk58

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                                  • Re: CCC


                                    Sehr geehrter Prof. Dr. Wust,
                                    welche Meinung haben Sie zu einer unterstützenden Wirkung der Chemotherapie durch Nexavar?

                                    Mit freundlichen Grüßen

                                    lmzk58

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                                    • Re: CCC


                                      Tumorkonferenzen, in denen Chirurgen, Onkologen und Strahlentherapeuten zusammen mit Radiologen und Pathologen gemeinsam über die bestmögliche Therapie beraten, gibt es schon längst. Über ganz Deutschland sind solche Zentren eingerichtet (mindestens an den Uni-Kliniken). In einem solchen Netzwerk sind die meisten onkologisch tätigen Ärzte. Man kann sich auch wünschen, dass ein Patient in einer Tumorkonferenz vorgestellt wird.
                                      Natürlich stellen solche Konferenzen auch einen erheblichen Aufwand dar. Rechnen Sie mal nach, was es kostet, wenn 5 oder mehr Ärzte zusammen sitzen, um Fälle zu beraten (zumindest des 5fache eines Arztes). Da sind also Grenzen gesetzt und Kosten werden auf diese Weise sicherlich nicht eingespart.
                                      Es ist selbstverständlich, dass ein guter Onkologe alle Disziplinen mit einbezieht bei seinen Überlegungen und entsprechende Kontakte hat. Andererseits gibt es auch Leitlinien für die Behandlung. Ich hatte anfangs versucht zu erörtern, was die Leitlinien in dem von Ihnen geschilderten Fall vorsehen (lesen Sie noch einmal nach). Natürlich gibt es immer Grenzfälle, wo eine eindeutige Entscheidung schwierig ist.
                                      Unsere Devise ist: wenn eine metastasierende Erkrankung systemisch weitgehend unter Kontrolle ist (also Chemotherapie) und einzelne Herde ausbrechen (progredient sind), ist eine lokale Zusatzbehandlung im individuellen Fall gerechtfertigt. Ob der Patient davon profitiert (d.h. ob er dadurch einen Tag länger lebt), weiss man nicht, aber im Zweifel würden wir trotzdem für die aufwendige (und natürlich auch Kosten verursachende) Variante plädieren. Das beantwortet Ihre Frage.
                                      Die Forderung, dass Heilpraktiker an solchen Konferenzen teilnehmen, ist wirklich abwegig. Das würden diese noch nicht einmal selbst wollen, weil sie wissen, dass man manifeste onkologische Erkrankungen nicht mit alternativen Verfahren beeinflussen kann. Darüber gibt es viele Untersuchungen, über die man sich zur Not auch informieren kann.

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                                      • Re: CCC


                                        Nexavar (Sorafenib) ist ein Tyrosinkinase-Hemmer, welcher beim NCC (Nierenzell-Ca), HCC (hepatozelluläres Ca) und MM (malignes Melanom) eingesetzt wird. Da gibt es Studien und eine Zulassung. Beim CCC wird diese Substanz nicht eingesetzt. Mir ist nicht bekannt, dass es dazu Daten gibt. Daher wäre ein Einsatz beim CCC spekulativ (um nicht zu sagen experimentell) und würde sicher nicht von der Kasse getragen. Wenn Sie die Datenlage ganz genau wissen wollen, können Sie sicher beim Hersteller (Bayer AG) nachfragen.
                                        Außerdem wird Nexavar als alleinige Substanz im Rezidivfall eingesetzt und nicht als Ergänzung bei einer Chemotherapie.

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                                        • Re: CCC


                                          Sehr geehrter Herr Prof. Wust,
                                          Ihrer Antwort, für die ich Ihnen sehr danke, entnehme ich eine leichte Anspannung. Es tut mir leid, wenn Sie den Eindruck haben, daß bei Ihnen ankommt, wir würden so etwas wie "unangemessene Forderungen" stellen. Ich würde diese Fragen nicht stellen, wenn die behandelnde Onklologinbereit wäre ein Mindestmaß Ihrer Informationen, auf Nachfrage mitzuteilen. Diese von mir sog. "onkologischgen Zentren" sind für Patienten wie uns schon deshalb unerreichbar, weil wir nicht wissen, an welchen Uni-Kliniken solche existieren. Auf "normalem" Infoweg, durch Fragen der behandelnden Ärzte, verweist nur einer auf den anderen in sehr begrenztem territorialem Umfeld. Wir haben nur die eine Möglichkeit - das Internet. Und selbst hier sind die Informationen diesbezüglich spärlich gesät. Ich verstehe durchaus, daß die Kosten bei "solchen" Patienten nicht bgeringer werden. Allerdings werden diese nicht allein durch die Kranken verursacht. Es könnte viel Geld eingespart werden, würde man in den meisten Bereichen vernünftig verfahren und bekannte krankmachende Zusätze und Stoffe einfach vermeiden. Angefangen von den Nahrungsmitteln, Textil- und Lebensmittelfarben, Chemikalien uvm., die unser tägliches Leben begleiten und erwiesenermaßen krebserregend sind. Dennoch dürfen diese hergestellt, eingesetzt und vertrieben werden. Dabei fehlen dem Verbraucher genau solche Informationen, wie auch im Krankheitsfall. Ich möchte nicht den Bock zum Gärtner machen. Aber ich bin überzeugt, wenn man alle bisher durch teuere Verfahren, Studien und Untersuchungen gewonnenen Erkenntnisse zum Wohl der Menschen (Verbraucher) einsetzen würde, wäre das eine sehr preiswerte Angelegenheit. Dann muß ich nicht hinter Hefextrakt Glutamat vermuten und kein Brot kaufen, wo der Teig evtl. aus China kommt(!) und die Bio-Produkte die aus dem asiatischen Raum zu uns kommen lt. Stichproben z.T. hoch mit Pestiziden belastet sind. In den allermeisten dieser Fälle gibt es für mich keinen Hinweis auf diese Risiken. Selbst wenn ich alles dafür tun möchte, krebserregende Stoffe zu meiden, muß das zum Scheitern verurteilt sein, weil einfach die entscheidenden Infos nicht transparant gemacht werden. Wie nicht nur ich vermute - aus guten (gewinnbringenden) Gründen. Auch deshalb sind die Kosten im Gesundheitssystem nicht gerade auf dem Rückzug.
                                          Übrigens, würde Prof. Beuth von der Uni Köln sich sicher vehement gegen die Formulierung wehren, daß "alternative" Methoden NICHT zu einer positiven Beeinflussung einer Krebserkrankung bzw. zu einer besseren Wirksamkeit der Chemotherapie bei geringeren Nebenwirkungen geeignet sind und es dazu auch keine Studien geben soll...
                                          Ich möchte Ihnen für die Zeit, die Sie sich nehmen um all die Fragen zu beantworten nochmals herzlich danken. Wir versuchen weiterhin die Krankheitssituation meines Mannes so gut wie möglich zu meistern. Ich glaube, Sie haben uns nun erschöpfend Auskunft gegeben. Wir hoffen, Sie stellen weiterhin einen kleinen Teil Ihrer kostbaren Zeit verzweifelten Patienten und ihren Angehörigen zur Verfügung.
                                          Vielen dank für Ihre Mühe und alles Gute!

                                          Mit freundlichen Grüßen

                                          lmzk58

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