an wen könnte ich mich noch wenden ? V.a. Lichen Ruber Mucosae

[katrin00]

Hallo,

Vielleicht kann mir hier jemand weiterhelfen.... vor 10 Jahren schon hatte ein Arzt in der Uni den Verdacht auf Lichen Ruber Mucosae, da ich ein heftiges Brennen in der Wange und überhaupt auf den Schleimhäuten hatte, Biopsie konnte damals nicht gemacht werden, da ich allergisch bin und sie das andere Mittel nicht da hatten, so ging der Wahnsinn weiter...

Jetzt nach 10 Jahren fängt auch die Haut an, Kopfhaut .. das ist wohl ein Lichen Ruber Follicularis, Genital brennt es auch... Kreuzbein, Knieinnenseite..

bis heute hat niemand eine Biopsie gemacht. Ich hab immer häufiger Schübe bekommen, jetzt fast ununterbrochen... Ich habe mehrere Autoimmunkrankheiten, das wird dann immer darauf geschoben und nicht weiter untersucht. Ich dreh fast ab vor Schmerzen :-( bekomme auch Schwellungen im Gesicht, geschwollene Lymphknoten, immer wieder Mundschleimhautentzündungen, da die ganze Flora wohl gestört ist.

Aber ich bekomme keine Diagnose und Hilfe :-( Wo ich schon überall war........ ich hab wohl die Ulzarative Form, also das ist damals vermutet worden und nicht dieses typische Gitter ( Wickham Streifen ) und schon falle ich durch... Da ich auch schon Hautkrebs hatte ( Melanom ) wäre es doch verdammt wichtig, sollte es der Lichen sein, häufig zu kontrollieren ?
Ungelogen, mein Leben ist nur noch eine Qual, diese Schmerzen im Mund, verbunden mit den Schwellungen... das ist einfach nicht mehr auszuhalten.
Wohin könnte man sich wenden ? Gibt es da Spezialisten ?

Ich wäre über jede Hilfe sehr dankbar !!!

[Tired]

Re: an wen könnte ich mich noch wenden ? V.a. Lichen Ruber Mucosae

Hi,
wenn noch nicht versucht, wür de ich es an der entsprechenden Institutsambulanz versuchen, brauchst aber wahrscheinlich eine Ü vom HA, aber erst einmal telefonisch informieren.

[katrin00]

Re: an wen könnte ich mich noch wenden ? V.a. Lichen Ruber Mucosae

Hi,
wenn noch nicht versucht, wür de ich es an der entsprechenden Institutsambulanz versuchen, brauchst aber wahrscheinlich eine Ü vom HA, aber erst einmal telefonisch informieren.

Danke ! Da war ich letztens Uni... Haut... die haben auch den Lichen auf dem Kopf festgestellt, aber den Mund hat keiner untersucht... nur aus sicherer Corona-Entfernung kurz geguckt :-( 8 Monate hab ich um den Termin gekämpft... nach 3 Minuten raus und die Schleimhäute immer noch nicht untersucht ( das glaubt einem wirklich niemand mehr ... 10 Jahre )

[Tired]

Re: an wen könnte ich mich noch wenden ? V.a. Lichen Ruber Mucosae

Ja, ich kenne das, bestimmte Diagnosen brauchen Jahre um endlich mal gestellt zu werden was aber noch nichts über die Behandlung aussagt.

Vielleicht kannst du über Google einen Spezialisten finden, schau auch mal ob es ein Betroffenenforum gibt, die haben oft noch sehr hilfreiche Tipps.

[katrin00]

Re: an wen könnte ich mich noch wenden ? V.a. Lichen Ruber Mucosae

Ja, ich kenne das, bestimmte Diagnosen brauchen Jahre um endlich mal gestellt zu werden was aber noch nichts über die Behandlung aussagt.

Vielleicht kannst du über Google einen Spezialisten finden, schau auch mal ob es ein Betroffenenforum gibt, die haben oft noch sehr hilfreiche Tipps.

Danke ! hab nun erstmal eine Einweisung in die Klinik, da die Schmerzen nicht mehr zu ertragen sind, hoffe sehr... dort wird endlich untersucht ( hatte schon mehrere Versuche ) aber da ich auch Rheuma habe, wird alles dann sofort darauf geschoben. Vielen Dank nochmal !