Morbus Ormond

[flo80]

Hallo,

bei mir wurde vor kurzem auch Morbus Ormond diagnostiziert. Nach Recherchen im Internet bin ich hier auf diese Seite gestossen.
Ich habe gelesen, dass hier mehr darunter leiden und Kontakt per eMail herstellen.
Bitte nehmt mich in den eMail-Verteiler auf und schickt auch mir eure Erfahrungen (wie wurde die Krankheit bei euch erfolgreich behandelt???)

Danke!

[Massi]

RE: Morbus Ormond


Hallo Flo,
ich habe ebenfalls Morbus Ormond.
Bei mir wurde die Krankheit vor 9Jahren entdeckt.
Wenn du willst, kannst du dich mit mir in Verbindung
setzen. Meine E-mail Adresse lautet: [email protected]
Ich habe mitleierweile schon zu 3 Personen mit der selben Krankheit Kontakt.
Ich hoffe, ich höre von Dir.
Gruß Thomas

[SunShine25]

RE: Morbus Ormond


Hallo Flo und Massi,
bei meinem Vater wurde vor kurzem auch Morbus Ormond diagnostiziert. Er wurde bis jetzt noch nicht behandelt, hat aber Morgen Vormittag einen Termin bei einem Arzt. Habt Ihr einen Tipp, welche Ärzte und Kliniken darauf spezialisiert sind. Habt Ihr auch Erfahrungen, welche Medikamente und Therapien hilfreich sind und welche eher nicht? Vielen Dank schonmal für eine schnelle Antwort.
Gruss Nadine

[flo80]

RE: Morbus Ormond


Hallo Nadine,

ich habe leider auch noch keine großen Erfahrungen damit, da bei mir es auch erst vor kurzem diagnostiziert wurde.
Sobald ich aber neuere Info´s über die Behandlung bei mir habe, kann ich dir dies ja per eMail mitteilen.
Deine eMail-Adresse???

Gruß, Flo80

[Anika82]

RE: Morbus Ormond


Hallo,

ich bin nicht selbst betroffen, aber mein Vater hat die Diagnose Morbus Ormond vor ca. 3 Jahren bekommen.
Wie werdet Ihr denn behandelt???

Ich habe mittlerweile das Gefühl, es wird nichts mehr getan, er bekommt nur noch Schmerzmittel!

Anika

[SunShine25]

RE: Morbus Ormond


Hallo Flo80,
meine Email-Adresse ist: [email protected]
Ich werde dir auch schreiben, wenn ich Neuigkeiten habe.
Viel Erfolg

[Massi]

RE: Morbus Ormond


Hallo Anika82,
ich habe die Krankheit schon 9Jahre.
Bei mir half gut Cortison und Imurel.
Es kam zu einem Stillstand der Krankheit und es traten keine Endzündungen mehr auf.
Imurel ist ein Imundepressiovum es wird auch bei brustkrebs angewendet. Ich habe es gut vertragen und hatte keine Nebenwirkungen, bis auf etwas Übelkeit.
Wie wird den Dein Vater behandelt? Wenn Du willst,
kannst Du mir ja mal mailen.
Die Adresse lautet: [email protected]
Ich hoffe ich konnte Dir einwenig helfen!

Liebe Grüße Massi

[Massi]

RE: Morbus Ormond


Hallo Sunshine,
ich kann nur die Klinik in Wiesbaden empfelen, sie heißt
Freseniusklink.Sie haben schon ein paar Fälle behandelt. Die Anschrift finde ich im moment leider nicht. Kannst ja mal bei Gooooogle reinschauen.
An Medikamende bekomme ich, Imurel und Cortison.
Die beiden haben mir gut geholfen .
speziallisten gibt es leider nicht für diese Krankheit.
Der Grund ist , die Krankheit gibt es zu selten.
Es gibt auch keine große Auswahl an Behandlungen.

Liebe Grüße
Massi

[Ankaa]

RE: Morbus Ormond


Ich habe mich schlau gemacht und mehre Dinge gefunden.
Auslöser können z.B. Inhaltstoffe von Medikamenten sein, die über längere Zeit eingenommen werden. Also Medikamente prüfen, die man vor Diagnose der Erkrankung eingenommen hat.
Eigeninitiative: da es sich um eine Autoimmunerkrankung handelt ist sicher auch eine laktovegetabile Kost empfehlenswert.
Bei orthomolekuare Therapie wird gegen rheumatische Erkrankungen hochdosiertes Vitamin E gegeben da es entzündungs- und schmerzhemmend wirkt.
Ankaa

Anika82 schrieb:
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Hallo,

ich bin nicht selbst betroffen, aber mein Vater hat die Diagnose Morbus Ormond vor ca. 3 Jahren bekommen.
Wie werdet Ihr denn behandelt???

Ich habe mittlerweile das Gefühl, es wird nichts mehr getan, er bekommt nur noch Schmerzmittel!

Anika

[Brigitte01]

RE: Morbus Ormond


Hallo,
bei meinem Mann wurde auch vor 2 1/2 Jahren die Diagnose "Morbus Ormond" gestellt. Damit begann ein langer Leidensweg. Er mußte sich einer Bauchaorten-Aneurysma-OP mit anschließender Kortison-Therapie unterziehen. Im August 2003 wurde die linke Niere entfernt, da sie nicht mehr funktionierte und laufend Infekte verursachte.
Seit Januar 2004 hat sich unser Leben positiv geändert. Wir sind auf die Rheumatologen Prof. Vaith und Prof. Peter an der Freiburger Uniklinik aufmerksam geworden. Dort wird mein Mann nun mit Azathioprin behandelt, das er sehr gut verträgt. Das entzündliche Gewebe bildet sich immer mehr zurück. Die Harnleiter-Schiene, die einen Stau der noch verbliebenen rechten Niere vermeiden sollte, konnte im Juli 2004 endgültig entfernt werden.
Wir können die Freiburger Uniklinik wärmstens empfehlen!

Viele Grüße und alles Gute
Brigitte

[Moonlight 61]

RE: Morbus Ormond


Hallo Brigitte,
das hört sich ja alles sehr positiv an und macht Mut diese
Erkrankung weiter zu bekämpfen. Bei mir wurde Morbus
Ormond vor ca. 2 Jahren diagnostiziert. Beide Nieren
sind geschient. Die Gefahr einer bakteriellen Infektion
ist wirklich sehr gross. Ich habe das auch schon erlebt.
Seit ca. 1 Jahr werde ich jetzt ebenfalls mit Azathioprin
behandelt. Ich vertrage das Medikament sehr gut. Ein
messbarer Erfolg ist allerdings noch nicht zu verzeichen.
Aber das braucht wohl noch etwas Zeit.

Gruss Moonlight

[Heraklittt]

RE: Morbus Ormond


Hallo,
bei mir wars ähnlich.Vor ca. 2 1/2 Jahren war der Erstverdacht Bauchaorten-Aneurysma.Welches Glück mich vor dieser Not-OP rettete,. ...ein sehr fähiger Arzt.In der Folge wurde Morbus Ormond diagnostiziert. Bei theoretisch 1000-1500 Patienten in der BRD sind die Therapiekonzepte relativ bescheiden, meist Kortisol in Kombination mit einem Immunsuppressivum. Die Annahme Autoimmun-Erkrankung für M.O. ist keinesfalls gesichert. Bei mir hat die Kombination Kortisol + Mycophenolatmofetil (Pharmafirmen werden mit Absicht hier nicht genannt, wenn Sie schon nix für so eine kleine Patientengruppe tun wollen) anfänglich das Wachstum der Fibrose gestoppt bzw. auch schrumpfen lassen. Ich könnte ein Buch schreiben über zahlreiche Entwicklungen...das mit dem Leidensweg ist mehr als nachvollziehbar.Dabei möchte ichs erst mal belassen.
Alles Gute, Heraklittt

[Moonlight 61]

RE: Morbus Ormond


Hallo Heraklittt,
ich glaube einen ähnlichen Leidensweg haben alle hinter
sich, die schon länger an M.O. erkrankt sind. Die Pharma -Industrie betreibt keine Forschung und die Ärzte sind auf am Markt erhältliche Medikamente ange-
wiesen. Gerade deshalb halte ich es für sehr wichtig,
dass möglichst viele Erkrankte sich regelmässig über
ihre Behandlungs-Erfahrungen ( Erolge, Misserfolge )
austauschen. Wir alle können nur von einander lernen.

Gruss
Moonlight

[HDL07]

RE: Morbus Ormond


Hallo,
ich habe auf dieser Seite alle Mail`s gelesen. Auch bei mir (m/51) wurde vor 2 Jahren Morbus Ormond diagnostiziert. Mittlerweile habe ich 9 OP`s hinter mir, eine Niere wurde mir bereits entfernt, der andere Harnleiter wurde verlagert. Das Wachstum der Fibrosen geht weiter, entfernte Fibrosen kommen wieder. Seit ca. 1 1/2 Jahren mache ich eine Cordison-Therapie, der Wachstum konnte sich jedoch nicht entscheidend verringert werden.
Sollte es auch positive Behandlungserfolge geben, wäre ich für eine Antwort dankbar.

Heinz-Dieter

[Mobu]

RE: Morbus Ormond


Hallo Brigitte01,
auch bei mir wurde vor 3 Jahren Morbus Ormond festgestellt, nachdem ich mich jahrelang schlapp und abgeschlagen gefühlt habe. Die linke Niere staut und
fließt nicht mehr ab (stumme Niere). Ic h wurde 1 1/2 Jahre mit Kortison behandelt und der MO bildete sich zurück.
Nach 4 Monaten fühlte ich mich wieder schlapp, müde und nicht leistungsfähig. Mit dem CT stellte man einen 2. Schub
fest. Jetzt bekomme ich wieder Kortison. Bisher habe ich keinen Arzt gefunden, der mir sagen kann, wie es weiter geht. Die Urologen wollen Kortison als Dauergabe geben,die Nephrologen wollen weg vom Kortison. Alle meinen, daß die Müdigkeit und Abgeschlagenheit nicht vom MO verursacht wird., was ich nicht glaube. Wer kann mir was davon berichten, wie verlief oder verläuft die Krankheit .Viele Grüße Mobu

[Massi]

RE: Morbus Ormond


Hallo Mobu,
ich habe ebenfalls seid 9Jahren Morbus Ormond.
Das mit der Müdigkeit kann ich bestätigen,sie kommt vom
Ormond, das ist sicher. Bei mir hat das Medikament
Imurel, Wirkstoff Azathioprin gut geholfen. Cortison bekomme ich ebenfalls, als Dauertherapie. Du könntest dich nach Wiesbaden an die Fresenius Klinik wenden, die haben schon mehrere Patienten mit Ormond gehabt.
Ich wünsche Dir weiterhin alles gute.
Wenn Du willst, kannst du dich ja bei mir melden, dann können wir noch das eine und das andere austauschen.
Nochmal meine E-mail Adresse:
[email protected]


Gruß T.Budenofer

[Wirbelau]

RE: Morbus Ormond


Hallo,
auf der Suche nach der Krankheit Morbus Ormond bin ich auf dieses Forum gestoßen. Mein Mann hat an seinem Geburtstag im Dezember die Diagnose bekommen. Eigentlich sind wir davon ausgegangen, dass diese Krankheit heilbar ist. Nachdem ich alle Eure Berichte gelesen habe bin ich ziemlich am Boden zerstört. Wie soll ich das meinem Mann nur beibringen? Er wird momentan mit Cortison und bis vor 1 Woche mit Azathioprin behandelt. Im Dezember hat er beide Nieren geschient bekommen. Jetzt ist eine Infektion der Harnwege hinzugekommen, die mit Antibiotika behandelt wurde. Die Infektion ist zwar jetzt weg aber dafür hat er sich die Darmflora ruiniert. Jetzt hat er weitere Medikamente bekommen, die das beheben sollen. Nun sind die Leberwerte auch noch in die Höhe geschossen.
Nach Aussage des Arztes besteht die Chance auf Rückgang der Entzündung zu 66 %. Wir haben nun die Hoffnung, dass im März keine große Operation erfolgen muss (Harnleiterverlegung). Wir waren übrigens in den Lahn-Dill-Kliniken in Wetzlar und sind mit der Behandlung bisher zufrieden.

Gruß E.Hollmann

[PEGA69]

Re: Morbus Ormond

Hallo, habe diese Woche meine Diagnose bekommen und beim stöbern bin ich auch hier gelandet. Bin froh das es so ein Forum gibt, nicht nur die anderen Seiten mit medizinischen Wörtern.