Angst vor ALS/ myasthenie

[Elita9426]

Hallo
Seit einiger Zwit hab ich Probleme mit Taubheit.
es betrifft die linke Seite. Mein linker Arm und Bein fühlt sich zudem oft schwach an. Die Muskulatur am linken Bein ist sogar kleiner. Vorallem der po Muskel.
Hatte auch ne Zeit ein taubes Auge und Gesicht Hälfte.
das ging weg aber meine ganze linke Körperhälfte fühlt sich trotzdem anders an.
stwhe auch dauerhaft unter Muskel Anspannung in der linken Hälfte. Auch oft ohne Absicht.
ich hatte vor 2 Jahren ähnliche beschwerden. Da wurden nerven Messungen gemacht, Kopf hws mrt. Vaskulitis ausgeschlossen usw
alles ohne Befund.
dachte diesmal es ist myasthenie und hab Antikörper testen lassen. Auch negativ.
hat das noch jemand. Gefühl von schwäche und Taubheit in einer Körperhälfte. Ich kann alles machen aber mit links fühlt sich alles schwerer an.
auch meine Muskeln in Hand und Fuß sind links weniger. Habe so Panik dass es eine degenerative nervenkrankheit ist. Weil es seit 3 Jahren immer schlimmer wird. :-(
kennt das jemand und kann mich beruhigen

[Tired]

Re: Angst vor ALS/ myasthenie

Warst du denn aktuell bei einem Neurologen?
Hausarzt?

Da ist vieles möglich, von einem Mangel bis zur Psyche und das muss erst einmal sondiert werden, in einem Forum geht das nicht, da musst du zum Arzt.

[Elita9426]

Re: Angst vor ALS/ myasthenie

Ja ich war dort der machte ein eeg., das war unauffällig und er meinte ich soll weniger auf der linken Seite schlafen. Weil ich echt oft links schlafe und das die ganze Nacht... auf den Befunden steht hypochondrischer Zug usw. Deswegen hab ich das Gefühl dass mir langsam keiner mehr glaubt...

[Tired]

Re: Angst vor ALS/ myasthenie

Naja, Muskelverspannungen mit psychosomatischer Ursache sind auch oft bewusst, unterschiedliche Muskulatur der beiden Seiten kann an unterschiedlicher Belastung liegen, der Mensch ist nicht symmetrisch.
Wenn du das schon bei den damaligen Untersuchungen hattest, sind ja Erkrankungen wie MS und ALS ausgeschlossen worden.
Klar kann es die Psyche sein, kann auch ein Mangel sein, kann auch teilweise eine falsche Lage beim Schlaf sein, oder eine falsche Haltung tagsüber...
Teilweise musst du da selber etwas herum probieren, auch Sport und Entspannungstechniken können helfen und vielleicht nochmal ein Versuch mit einem neuen Arzt, der nicht unbedingt von der psychischen Diagnose wissen muss.

Wenn du z.B. viel sitzt, dich nicht sportlich betätigst, dann nachts noch auf den Armen liegst, dazu Ängste hast und eventuell Ernährung und einiges mehr nicht besonders gut ist, dann kann auch das eine Erklärung sein.
Es gibt Psychopharmaka und Neuroleptika, die in geringer Dosierung bei solchen Missempfindungen helfen können, das müsste mit einem Neurologen besprochen werden, es kann aber auch eine Psychotherapie dabei helfen das los zu werden, oder zumindest die großen Sorgen darum zu verringern.
Nur Arztbesuche werden da nicht weiter helfen, parallel solltest du selber mit Versuchen von Selbsthilfemaßnahmen aktiv werden und das unabhängig von der Ursache.

[Elita9426]

Re: Angst vor ALS/ myasthenie

Ich war aus Angst im KH:
Kopf mrt lumbal Punktion alles negativ.
die gehen von Psyche aus .. Angststörung und Hypochondrie

kann nicht glauben dass meine Muskeln deswegen links weniger sind und sich alles links so komisch anfühlt.
have zwar skoliose und ein bisschen schiefes Becken .. aber kommt das alles davon? Habe 2 kleine Kinder 3 und 1 und versuche jz nicht mehr so einseitig zu belasten.
habe trotzdem immernoch total Angst was es sein könnte

[Tired]

Re: Angst vor ALS/ myasthenie

Du solltest es mal mit Sport und Muskelaufbau versuchen.
Muskulatur ist nicht auf jeder Seite gleich und natürlich hat die Psyche großen Einfluss.
Wieso sollte da was schlimmes sein, wenn niemand was findet?

Wie wäre es mit einer Psychotherapie, eventuell zur Überbrückung zum Psychiater?

Wurde ein Blutbild gemacht, nach der Schilddrüse geschaut?

[Elita9426]

Re: Angst vor ALS/ myasthenie

Schilddrüse ist normal. Ich hab sicher Muskelschwund
meine Muskeln sind so asymmetrisch...
icj war nochmal bei einem niedergelassenen Neurologen und er hat ne nervenmessung und paar tests gemacht und meinte da ist nix.
leider merke ich trotzdem dass mein Körper sich komisch verändert. Hab ein Termin im muskelinstitut München angefordert.
möchte ein emg machen um zu gucken ob muskelrückgang passiert... das ist erst am 13.3. :-(
bis dahin muss ich es wohl aushalten :-(
hahe an myositis gedacht .. dafür hab ich zu gute Blutwerte,
Antikörper auf myasthenie waren auch negativ. Ich will einfach wissen was ich habe

[Tired]

Re: Angst vor ALS/ myasthenie

Naja, so etwa hat man oft auch einfach mal.
Das momentane Problem ist, dass du dir eine Erkrankung aussuchst, ohne irgendwelche Belege dafür, ohne dass ein Arzt was dazu gefunden hat, aber du hast sie dir raus gedeutet und beschlossen das zu glauben, ich denke nach dem Termin wirst du entweder wieder zweifeln oder an etwas neues unheilbares denken.

Du musst aus dieser Gedankenschiene raus.
Wie ist es denn mit deiner Muskulatur und dem Muskelaufbau, ist es wirklich so seltsam dass eine Seite anders ist als die andere?
Einmal sind wir nicht symmetrisch und zum anderen belasten wir die Körperhälften unterschiedlich.
Wenn du jetzt Krafttraining machst und deutlich muskulär bist und auf einer Seite schwindet das plötzlich, dann wärs seltsam, aber ist das auch so?
Asymmetrisch bedeutet nicht Muskelschwund, es muss vorher auch was da gewesen sein um zu schwinden. War das so, warst du vorher symetrisch?

[Elita9426]

Re: Angst vor ALS/ myasthenie

Ich hatte früher schon skoliose. Dann wurde ich 2 mal schwanger. In der Zeit habe ich es am Oberarm gemerkt und allgemein die linke Seite. Meine skoliose hat sich verschlechtert. Meine Haltung auch. Die frage ist , kommt das nun von Schwangerschaft fehlhaltung einseitige Belastung.
Die Muskeln links sind total verkürzt und auch um die linke Hüfte rum viel weniger als rechts. Mein Becken ist schief.
Es ist total komisch alles. Da wo die Muskeln waren ist einfach mehr fett. Allgemein weicher als vorher.

ich habe muskeltrainign angefangen es hilft mir auch.. habe zumindest keine Rückenschmerzen mehr. Achte aktuell auch darauf nicht alles mit der dominanten Seite zu machen sondern auch mit der schwachen.
wenn ich meine Beine dehne , dann zieht es gleich im schwachen Bein. Als wäre es kürzer und kleiner ...
Mir geht's echt schlecht und das EMG ist erst am 13.3
ansonsten ja CK wert war einmal nah meinem ersten Krafttraining stark erhöht. Bei 8000!!!! War im KH und die haben mich an Kochsalz Lösung angeschlossen. Am nächsten Tag 3000 und die meinten ja kannst nach Hause gehen nachdem sie Kopf MRT und lumbal Punktion gemacht hatten, was negativ war. Ein emg wollten sie nicht machen.. fanden sie unnötig. Habe 2 Wochen später nochmal den ck privat bestimmen lassen und da war er bei 90. also normal
das Kh sagt auf untrainierten Körper ist das normal nach Krafttraining dass der Wert so angestiegen ist.
für mich spricht es gleich für myositis und die ganzen Probleme seit 2020 machen dann Sinn für mich.

[Tired]

Re: Angst vor ALS/ myasthenie

Ein untrainierter Körper macht aber auch Sinn.

Genau sagen kann man das natürlich auch nicht in einem Forum, hier wird auch nur spekuliert.
Da bleibt nur abwarten und vor allem nicht verrückt machen, man muss nicht immer das Schlimmste annehmen, für deine Symptome kann es etliche Möglichkeiten geben und die wenigsten davon sind so etwas allumfassendes wie Als (wonach es sich nicht anhört).

[Elita9426]

Re: Angst vor ALS/ myasthenie

Habe Montag ein EMG. Endlich. Hab mein Hausarzt gesagt solange ich das nicht kriege, kann ich nicht ruhig leben
ich war gestern lange spazieren und habe schmerzen in den Gelenken nur links.
Morgen bin ich beim Orthopäden. Der soll sich das auch mal angucken was los is

[Community-Managerin]

Re: Angst vor ALS/ myasthenie

Hallo Elita,

gut, dass jetzt weitere Untersuchungen gemacht werden. Vielleicht melden Sie sich danach noch und berichten, was dabei rausgekommen ist.

Alles Gute und viele Grüße

Victoria

[Elita9426]

Re: Angst vor ALS/ myasthenie

Das emg wurde gemacht. Keine Auffälligkeiten. Auch die diversen körperlichen Schwächetests fielen normal aus er hat jetzt nochmal blutswnkung und CK wert getestet, kriege da morgen Bescheid, wenn alles ok ist, dann passt es. Wenn nicht muss ich nochmal hin ...

[Tired]

Re: Angst vor ALS/ myasthenie

Ja, ich hoffe es passt dann auch für dich.

[Elita9426]

Re: Angst vor ALS/ myasthenie

Nein irgendwas stimmt nicht. Meine Muskeln links werden so schwer angesteuert, die Muskeln sind kleiner. Habe schwäche. Irgendwas is los aber keiner kann's sagen wa

[Tired]

Re: Angst vor ALS/ myasthenie

Kann teilweise auch eine Kopfsache dazu kommen, einmal kann es eine Rolle spielen dass du deine Muskulatur unterschiedlich belastet und zum anderen dass deine Psyche dafür sorgt dass du dann genau das empfindest was du erwartest zu empfinden, z.B. das schwerere Ansteuern.
Du solltest dir Hilfe suchen, in Form gezielter Übungen unter Anleitung und vielleicht auch eine Psychotherapie die dir beim Einordnen und Umgang damit hilft.
Ansonsten kannst du gerade nicht viel tun, wenn sich etwas verändert oder neues dazu kommt, dann solltest du natürlich nochmal zum Arzt und auch wenn du selber eine Idee hast die du gerne überprüfen möchtest.
Es ist sicher sehr unwahrscheinlich dass da etwas tragisches übersehen wurde und es ist schwierig dem dann weiter nachzugehen, diagnostische Kliniken usw. sind überlaufen und man wird auch nur selten dorthin überwiesen.
Wichtig ist dass du Ärzte hast denen du vertraust und dein Vertrauen nicht entziehst nur weil nichts gefunden wurde, sondern dementsprechend auch in andere Richtungen denkst und somit zweigleisig fährst.

[Elita9426]

Re: Angst vor ALS/ myasthenie

mein Angstlevel ist bei 1000000000. Ich habe ja ein EMG wegen den Muskeln machen lassen weil ich schwäche im bein habe. Ich habs gefühl die Muskeln im linken Bein werden nicht richtig angesteuert. Nervenmessung, EMG alles ok.
so ich habe mehrere Lymphknoten am hals dick bis 1,5cm seit 4 Jahren. habe sie 2 Jahre in der Uni checken lassen, es hieß immer alles ok. 2021 hatte ich neurologische Beschwerden, wurde in der Klinik aufn kopf gestellt, entlassen mit hypochondrie.
Die neurologischen Beschwerden sind jetzt schlimmer, habe den Fehler gemacht und die Werte von der Lumbalpunktion von vor nem Monat genau angeguckt und gesehen dass ein Wert genau an der Grenze ist, aber noch Norm. Der spricht für Non hodgkin Lymphom, welches in das Zentrale Nervensystem streut.
Im Arztbrief steht genau das drin, dass ich angst habe vor Lymphom (niedrig maligne), welches ins ZNS streut, die Oberärztin hat da nur gelacht und gesagt nein, wir haben GARNIX gefunden. Ich soll in pychiatrische Behandlung. Meint ihr das wäre denen schon aufgefallen, falls was ist?
Ich bin keine Ärztin und weiß nicht was mit meinem Körper nicht stimmt, aber ich habe mittlerweile richtig todesangst, dass ich Myositis ausgelöst durch Lymphom habe, welches in mein ZNS streut.
Weiß nicht mehr was ich machen soll, keiner hilft mir, ich muss sozusagen zusehen wie mein Körper eingeht

[Melanie S.]

Re: Angst vor ALS/ myasthenie

Erst vor wenigen Monaten hattest Du hier noch in einem seitenlangen Thread über Deine Sorge berichtet, dass man man Brustkrebs schon 2 Jahre übersehen hätte. Auch da folgten viele Arztbesuche - alle ohne schlimmes Ergebnis. Nun hat sich die Angststörung halt eine neue Sorge gesucht. Der gleiche Ablauf. So ungewöhnlich ist das nicht. Wenn Du den ständigen Krankheitsängsten den Kampf ansagen willst, solltest Du genau dort ansetzen und Deinen Ärzten glauben. Du kannst eine Menge Lebensqualität gewinnen.

[Elita9426]

Re: Angst vor ALS/ myasthenie

Und was ist mit meinen Symptomen. Die kommen doch nicht einfach so

[Azi]

Re: Angst vor ALS/ myasthenie

Liebe Elita,
ich kann dich so gut verstehen..... und ja, ich glaube dir jedes deiner Symptome. ABER ich weiß aus eigener Erfahrung, was die Psyche alles an Symptomen produzieren kann.
Ich war irgendwann die wohl best untersuchteste Person Deutschlands. Meine Angst suchte sich stets einen neuen Wirkungskreis.
Ja.... und auch das mit der empfundenen Einseitigkeit der Muskeln kenne ich. Und alles war die Psyche.
In meiner Therapiegruppe war sogar eine Frau im Rollstuhl mit psychogener Lähmung und ich durfte miterleben, wie sie wieder laufen lernte, nachdem sie ein verdrängtes Erlebnis aus ihrer Kindheit aufgearbeitet hatte.
Mein Therapeut sagte mal den Satz "die Angst zu sterben ist letztlich die Angst nicht richtig gelebt zu haben",.
Ich wünsche dir sehr, dass du es schaffst, die Möglichkeit in Erwägung zu ziehen, dass all das die Psyche sein könnte. Ich kenne deine Lebensgeschichte nicht, aber vielleicht gibt es da Themen, die du anschauen musst.
Ich selber wurde vor 30 Jahren als Angststörung mit Hypochondrie diagnostiziert und in Gesprächstherapie gesteckt. Das hat nur sehr bedingt geholfen und alle paar Jahre kam der Sch..... zurück.
Heute weiß ich, das ich an Traumafolgestörungen leide. Verursacht durch ein langjähriges Entwicklungstrauma meiner Kindheit. Das lässt sich nicht mit Gesprächen therapieren. Gerade warte ich auf einen Platz bei der Traumatherapeutin.
Alles Gute für dich

[Tired]

Re: Angst vor ALS/ myasthenie

Ja, eine Psychotherapie wäre sicher sehr sinnvoll, da solltest du dich drum kümmern.
Psychiater, zumindest bis du einen Platz hast und zur Beratung, wäre auch gut, ob du eventuell empfohlene Medikamente nimmst oder nicht entscheidest du alleine, aber du solltest das versuchen.
Übrigens hilft eine Psychotherapie auch unabhängig von der Ursache.